L’ #ONU ha adottato la prima Risoluzione che riconosce i diritti di oltre 300 milioni di persone, 2 milioni in Italia, che in tutto il mondo vivono con una malattia rara!

La Risoluzione:
-rafforza la comunità mondiale delle persone con una malattia rara
-incoraggia le strategie nazionali e la collaborazione internazionale

👇https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/3805

#rarediseasesint #eurordis #NGORare
#Uniamofirmonlus #telefonoverdemalattierare

Online il nuovo numero della newsletter RaraMente https://bit.ly/RaraMente28

📚'Storia di un'amicizia' è un racconto illustrato per spiegare le malattie rare anche ai più piccoli.
Crediamo fermamente che l'educazione al rispetto dell'altro cominci fin da molto piccoli, per questo ci auguriamo che il libro illustrato 'Storia di un'amicizia' di Danijela Pešić e Ivan Drajzl possa arricchire l'angolo dei libri disponibili nella classe di tuo figlio o della tua libreria a casa!

Scarica la versione digital del libro e aiutaci a diffonderlo fra i tuoi contatti! https://uniamo.org/senza-categoria/storia-di-unamicizia-il-racconto-che-spiega-le-malattie-rare-ai-piu-piccoli/

🎬 Non vediamo l'ora di farvi vedere il nuovo spot Rare Disease Day con Benedetta De Luca, testimonial UNIAMO.

Saremo in diretta Facebook venerdì 4 febbraio alle 12.30 per presentare lo spot e la campagna social ❤️
Lo spot lo vedrete anche dal 14 al 28 febbraio sulle reti Mediaset e Sky.

#uniamoleforze #RariMaiSoli #benedettadeluca👉https://bit.ly/3GZ51Cm

🚀Inaugurato questa mattina a Roma il mese dedicato alle malattie rare, che culminerà il 28 febbraio con le celebrazioni della 15a edizione della Giornata delle Malattie Rare.
A dare il via alle tante iniziative di sensibilizzazione il taglio del nastro di uno dei due tram che per tutto il mese percorreranno le vie principali di Roma e Milano.

Presenti all'inaugurazione: il Sottosegretario alla salute Pierpaolo Sileri, l’Assessore alla sanità della Regione Lazio Alessio D’Amato, il Vice-Direttore SCFM - Agenzia Industrie Difesa Col. Flavio Paoli, l’Amministratore Unico di ATAC Giovanni Mottura e la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro.
👉https://uniamo.org/uniamoleforze/
#RareDiseaseDay #UNIAMOleforze #RariMaiSoli

INAUGURAZIONE TRAM UNIAMO MALATTIE RARE | Il servizio del TGR Lazio

Anche Studio Aperto dedica un servizio al mese dedicato alle malattie rare e all'inaugurazione del tram UNIAMO 😊

✨Non perderti l'anteprima dello spot TV e radio della Giornata delle Malattie Rare, domani alle 12.30 ✨https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_I15adTAhRhiO24QNMaLRuQ

Guarda lo spot della Giornata delle Malattie Rare con Benedetta De Luca 👉https://youtu.be/HvR1E4EBnsc

XXX #GiornataMondialedelMalato:
FAVO e UNIAMO firmano un protocollo di intesa per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175 e per realizzare quanto previsto dalla Rare Cancer Agenda 2030.

Leggi il comunicato stampa https://bit.ly/3rJdFzq

Nel corso dell'evento "Malattie Rare: traguardi raggiunti e sfide future" Andrea Urbani, Direttore Generale Programmazione Sanitaria ha annunciato l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza con l'inserimento di altre 5 patologie che si aggiungono alle 6 già precedentemente licenziate a settembre dalla Commissione Nazionale per l'aggiornamento dei LEA.

🗣 Annalisa Scopinaro: “Siamo speranzosi che siano state accolte tutte le richieste presentate lo scorso ottobre dalle singole Associazioni, affiancate nel lungo percorso di richiesta dalla Federazione.

👉 https://fb.watch/bop9C1P4cC/

Dal Colosseo alla Mole Antonelliana, dalla Reggia di Caserta al Teatro Massimo, luci accese sulle malattie rare per la quindicesima edizione del Rare Disease Day

Grazie alla collaborazione delle Associazioni dei malati rari, oltre 330 monumenti illuminati per la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con il Patrocinio del Ministero della Cultura
👉 https://uniamo.org/dall-italia/uniamo-accende-litalia-per-il-rare-disease-day/

📅 Giovedì 17 marzo
⌚ Ore 15.00

📍 Parleremo della rete per le cure palliative pediatriche, fondamentale per rispondere in maniera continuativa e competente ai piccoli pazienti che necessitano di terapia del dolore specialistica e di cure palliative.
👉 https://bit.ly/3w8EbVF

É indetto il concorso pubblico per l’ammissione al Corso di Perfezionamento, della durata di 6 mesi in “Aspetti epidemiologici, legislativi, clinico-traslazionali nelle malattie rare. 10 i posti disponibili; è prevista l’assegnazione di n. 4 borse di studio a copertura totale del contributo di iscrizione 👉 https://bit.ly/3LkqY0Q

Stasera incontro con le Associazioni e i rappresentanti per l'organizzazione degli eventi RDD.

Per iscrizioni https://us06web.zoom.us/webinar/84785330064