В эфире рубрика #ПозитивныйТриждыНегативный.
Светлана и трижды негативный рак молочной железы.
Доброго дня, девочки. Решила поделиться своей историей.  Чат этот нашла уже после того, как все у меня закончилось ( надеюсь🙏🙏🙏), но все равно часто читаю ленту чата... прохожу обследования  раз в год и езжу к онкологу, в остальном живу как и раньше-путешествую, работаю, живу...стала более осознанной что ли... беспечности ( особенно к своему здоровью) стало меньше... Мне сейчас 56 лет...
Обнаружилась у меня опухоль случайно...
Летом 2019г играла с маленьким внуком и ножками, когда он 10-ый раз задел грудь, я решила, что надо сходить на УЗИ... узисту не понравилось новообразование, что оно питается кровью, и отправил меня на маммографию ( тоже ничего не определили) и к онкологу. Очень благодарна онкологу Чучуеву из Медси -сразу убедил меня и биопсию и кор-биопсию оперативно сделать и когда получила результаты -я поверить не могла... ТНРМЖ стадия  2a..
T2N0M0... ki87%. И хотя он меня успокаивал  и говорил, что сейчас это лечится, хоть и самый агрессивный подвид у меня-я ничего не слышала и плакала... ночами читала все по теме и особенно научные достижения на тему лечения тройного-негативного рака ... сотни статей про небольшой период дожития у больных ТНРМЖ не останавливали меня от все большего погружения в тему... мне не верилось, что это мой конец и что вся жизнь скоро закончится, я из семьи ученых и очень верила, что кто-то где-то уж наверняка нашел вариант лечения и победы над этим подвидом рака...нашла доклад  Стениной М из клиники Блохина на всероссийской конференции по онкологии и загорелась ехать к ней. И лечиться у них по экспериментальному научному протоколу...
Продолжение по ссылке:https://telegra.ph/V-ehfire-rubrika-PozitivnyjTrizhdyNegativnyj-05-13

☝️Напоминаем о нашем прямом эфире о мутациях при раке молочной железы, который состоится

🗓️ 16 мая, 15:30.

Прямой эфир пройдет:
📌В нашем ТГ-канале (https://t.me/onco62),
👩‍⚕️С заведующей молекулярно-генетической лабораторией МГОБ№62 — Демидовой Ириной Анатольевной — и пациентским сообществом «Триплята» (https://t.me/triplyatavmeste).

Около 10% всех случаев РМЖ связаны с врожденными поломками в генах. Одни из них — как BRCA1/2 — встречаются чаще, другие — реже, но любая выявленная мутация помогает нам подобрать оптимальную схему лечения и улучшить прогноз ✍️

Присоединяйтесь к эфиру — будет много интересной и полезной информации от одного из ведущих специалистов по онкогенетике и, конечно, вопросы от пациентов 🗣️

Рубрика:Колонка эксперта
СТРАТЕГИИ ЛЕЧЕНИЯ И ПРОФИЛАКТИКИ ХИМИОИНДУЦИРОВАННОЙ ПЕРИФЕРИЧЕСКОЙ НЕЙРОПАТИИ

@k31_onko

Химиоиндуцированная периферическая полинейропатия (ХИПП) встречается примерно у 80% больных, получающих химиотерапевтическое лечение. Таксаны (паклитаксел, доцетаксел), препараты платины (оксалиплатин, цисплатин, карбоплатин), алкалоиды барвинка (винкристин), талидомид, иксабепилон и бортезомиб обладают высоким потенциалом вызывать ХИПП. Для других препаратов, таких как циклофосфамид или метотрексат, вероятность индуцирования ХИПП низкая.

ХИПП у пациентов с проявляется двумя группами симптомов: одна — в виде усиления ощущений, что характеризуется жгучей болью, покалыванием, повышенной чувствительностью к холоду и прикосновению, другая — утратой проявления функции в виде онемения, и, как правило, проявляется на коже стоп и кистей по типу «чулок и перчаток».

Доза введенного химиопрепарата напрямую связана с развитием ХИПП, при этом симптомы обычно начинаются в первые 2 месяца лечения и ухудшаются по мере продолжения химиотерапии. Однако существуют особенности, специфичные для препарата, такие как острые нейротоксические эффекты паклитаксела и оксалиплатина или сохранение нейропатии после отмены цисплатина.
Химиотерапевтические препараты вызывают нейротоксические эффекты различными путями. Основные механизмы возникновения ХИНТ включают окислительное повреждение нервной ткани, возникновение воспаления, повреждение ДНК и дисфункцию внутриклеточных микротрубочек.
Продолжение по ссылке:https://telegra.ph/RubrikaKolonka-ehksperta-05-14
С любовью, Ваши триплята)

Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник ❤️
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом❤️

#тройнойотрицательный #ракнеприговор #ракдурак #тнрмж #триждынегативныйрмж #рмжнеприговор #триплятавместе #онкология #рмжсоветы #ракуходи #триждынегативный #ракмолочнойжелезыизлечим #рмжтриждынегатив #лечениерака #трипл #TNBC #триждынегативныйракмолочнойжелезы #ракмолочнойжелезы #рмжтриждынегативный #рмж #ракгруди #триплята #триждынегативныйрак #рмжизлечим #триждынегатив #рмжлечение #химиотерапия #мастэктомия

Когда дела делаются, говорить о них как-то некогда. Мы посмотрели на календарь и поняли, что давно не рассказывали вам, чем мы занимаемся. Предлагаем отчет о проделанной работе с осени 2023 по весну 2024 г. здесь и здесь (см. также тут и тут).


🌟Мы - это автономная некоммерческая организация «Ореол жизни», которая начиналась как группа поддержки женщин с трижды негативным РМЖ. И по сей день триплята - самое многочисленное, самое бурно развивающееся наше направление. Наши девчата успевают на фотосессии и спектакли в перерывах между капельницами! 🔥

✨Кроме ТНРМЖ у нас есть направления деятельности хоть и поменьше, но не менее любимые. Это тематические чаты поддержки:

💫Рак предстательной железы (PROSTATE CANCER RUSSIA)
💫Мутации BRCA
💫РМЖ и отдаленные метастазы (Волшебные красотки)
💫РМЖ: метастазы в головной мозг
💫Пикрята (РМЖ с мутацией Pik3Ca)
💫Некроз челюсти
💫Беременность после РМЖ.

☀️Мы заходим в свои онкочаты, чтобы получить совет, поболтать, поплакать и посмеяться. А еще у нас можно найти:
☀️Ответы на вопросы - в Прямых эфирах
☀️Оптимизм и веру - в  #ПозитивномТриждыНегативном
☀️Отдых и вдохновение - в Эвентах
☀Перезагрузку -  в Театрах
☀️Печатное руководство к действию -  в Брошюрах.

📈С каждым месяцем участников сообществ «Ореола Жизни» становится больше. Нам грустно, что люди сталкиваются с онкодиагнозом, но радостно от того, что у нас они найдут своих. И на их пути выздоровления будут не только слезы, но и радостные мероприятия, выставки, конференции, новые знания и знакомства.
🔥Почитайте наши отчеты и убедитесь, что жизнь может кипеть и с онкодиагнозом.
https://telegra.ph/Otchyot-ANO-Oreol-ZHizni-12-03

❤️С любовью,
ваши триплята и АНО «Ореол Жизни»

#мастэктомия #триждынегативныйрак #тнрмж #ракмолочнойжелезыизлечим #TNBC #триждынегативныйрмж #рмжсоветы #триждынегатив #рмжтриждынегатив #тройнойотрицательный #рмж #триждынегативный #триждынегативныйракмолочнойжелезы #ракмолочнойжелезы #триплята #онкология #ракдурак #рмжлечение #рмжнеприговор #рмжтриждынегативный #химиотерапия #ракуходи #рмжизлечим #трипл #ракнеприговор #лечениерака #ракгруди #триплятавместе

Помогающие Фонды на Конференции Триплят.

💞 Одной из особенностей нашей конференции было то, что мы пригласили на неё представителей некоммерческого сектора, которые помогают онкопациентам. Мы - пациентское сообщество «Триплята» - очень хорошие! Но мы в первую очередь пациентское сообщество, а не фонд. Например, мы не ведем адресных сборов и «специализируемся» на конкретных нозологиях, а не на всем раке.

💞Мы бы хотели, чтобы наши онкопациенты были «включены» в общий «онкомир» и запрашивали поддержку из любых возможных (безопасных) точек поддержек.

💞 Для этого мы позвали 4 НКО:

✏️АНО «Найди своего доктора» в лице Надежды Жарской. Эта организация может помочь с маршрутизацией и поиском врача. @findyourdoc

✏️Благотворительный фонд «Дальше» в лице Оксаны Молдовановой. Лекции от врачей, консультации психологов, второе мнение, встречи и творческие вечера. @dalshefond

✏️Благотворительный фонд «Александра» и Екатерина Башта. Помощь равных консультантов, возможность самой обучиться равному консультированию. @pobedirak

✏️Благотворительный фонд «Онкофонд.ру» в лице Аллы Романовской. Материальная помощь, психологическая, такси, второе мнение, скандинавская ходьба. @oncofond

💞С каждым из этих фондов нас связывают небольшие проекты, исследования, общение, информирование друг друга. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество!

❤️Мы от всей души благодарим наших друзей за участие в нашей конференции. Мы верим, что 1+1=3, и мы хотим, чтобы Триплятам помогала в излечении вся Вселенная.
❤️Также хотели бы выразить благодарность Оксане Молдовановой и фонду «Дальше» за подарки пациенткам, и Алле Романовской «Онкофонд.ру» за печать благодарностей.

💞Все вместе мы можем больше, чем по одиночке!

Полное видео с выступлениями наших друзей, смотрите на Ютуб канале:

https://youtu.be/4d6DnykZRSo?si=hB8w6YbcYROpv23H

Запись эфира с генетиком смотрите на нашем ютуб канале :

https://youtu.be/o_JYzDZbgxU?si=GY2rNtqPKIGCwFWP

Рубрика по пятницам #мемыТНРМЖ #трипляташутят
Может быть вы хотите прислать свою шутку? Мы с удовольствием ее нарисуем и опубликуем)

С любовью, Ваши триплята)

Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник ❤️
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом❤️

#рмжизлечим #химиотерапия #трипл #рмж #онкология #триждынегатив #рмжтриждынегативный #рмжтриждынегатив #мастэктомия #лечениерака #ракгруди #ракуходи #рмжнеприговор #тройнойотрицательный #триждынегативный #триплятавместе #триждынегативныйрак #рмжсоветы #триждынегативныйрмж #TNBC #рмжлечение #тнрмж #ракмолочнойжелезыизлечим #триждынегативныйракмолочнойжелезы #ракнеприговор #ракмолочнойжелезы #ракдурак #триплята

📆Друзья! 21 мая в 16.00 на нашем канале состоится прямой эфир с химиотерапевтами Кругловой М.С. и Казанцевой М. Д.! Тема эфира "Паллиативная помощь при раке молочной железы".
📢Наши спикеры - онкологи-химиотерапевты клиники «De Vita» (Санкт-Петербург).

👩‍⚕Марина Сергеевна Круглова (врач высшей категории, врач паллиативной медицины; cтаж с 2005 г.) уже хорошо знакома триплятам. Один из первых наших эфиров был именно с этим замечательным доктором.

👩‍⚕Мария Дмитриевна Казанцева (онколог, стаж с 2021 г.) - внимательный молодой специалист, с которым мы также хотим вас познакомить.

⏱В прямом эфире расскажут о том,

◻Что такое паллиативная помощь,
◻Какие возможности паллиативной помощи есть в клинике «De Vita»,
◻Можно ли совмещать паллиативную помощь и основное лечение,
◻Есть ли проблема паллиативной помощи и законодательства.

📝Ждем ваших вопросов в комментариях!

📺До встречи на канале t.me/triplyatavmeste!

❤️С любовью, ваши триплята)

#ракмолочнойжелезы #триждынегативныйрак #иммунотерапия#ракнеприговор #химиотерапия #триждынегативный #триплятавместе #трипл #рмж #мастэктомия #рмжтриждынегатив #рмжнеприговор #триждынегатив #триплята #тнрмж3стадия #триждынегативныйракмолочнойжелезы #тнрмж #рмжлечение #ракгруди #ракуходи #онкобудни #онкология #триждынегативныйрмж #рмжизлечим#побочки#химиотерапия

Рубрика:Колонка Эксперта
@k31_onko

Терапевтический потенциал антиоксидантов при периферической нейропатии, индуцированной химиотерапией: данные доклинических и клинических исследований.

Поскольку имеются убедительные доказательства участия окислительного повреждения в процессах химиоиндуцированной полинейропатии (ХИПП), неудивительно, что были предприняты усилия для смягчения влияния химиотерапии за счет использования антиоксидантов в качестве потенциальных защитных мер. Сегодня, очень кратко представлю информацию по применению некоторых антиоксидантов при полинейропатии.
В довольно большом количестве исследований оценивалась эффективность и безопасность различных антиоксидантов: мелатонин, N-ацетилцистеин, витамины, α-липоевая кислота, минеральные элементы, пищевые антиоксиданты, цитопротекторы и синтетические соединения.
Проспективное исследование (Khalefa HG et al.) 75 больных раком молочной железы показало, что N-ацетилцистеин (NAC) эффективен в снижении частоты и тяжести периферической нейропатии, вызванной паклитакселом. Кроме того, в группе NAC не произошло снижения дозы паклитаксела, что важно для улучшения результатов лечения. В небольшом исследовании, проведенное Lin et al. у 14 пациентов с раком толстой кишки, получавших оксалиплатин, сообщалось о более низкой частоте периферической нейропатии у пациентов, получавших NAC. В другом плацебо-контролируемом исследовании 32 пациентов с колоректальным раком и раком желудка было обнаружено, что NAC снижает частоту возникновения оксалиплатин-индуцированной нейропатии и может отсрочить ее возникновение (Bondad N, et al.).
Другой, широко используемый препарат - мелатонин, который синтезируется многими клетками организма и известен тем, что, участвуя в биохимических процессах, проявляет антиоксидантную активность. Как нейрогормон мелатонин оказывает потенциальное противоопухолевое влияние благодаря антипролиферативным и проапоптотическим действиям.
Продолжение по ссылке:https://telegra.ph/RubrikaKolonka-ehksperta-05-21

📍Автономная некоммерческая организация инновационных технологий в медицине «Навигатор медицины» запустила информационный ресурс «Навигатор помощи» (https://навигатор-помощи.рф).

📌Ресурс собрал бюджетные медицинские и социальные учреждения со всей России, представляющие различные специализации и виды помощи.

✏️Через фильтры можно выбрать регион, специализацию, вид терапии, а также указать возраст и найти нужное учреждение.

📚С помощью ресурса можно отправить запрос на лечение в рамках ОМС в разные учреждения, даже в других регионах.

📝На сегодняшний день на сайте собраны более 2103 учреждений, работающих по ОМС, включая реабилитацию, травматологию-ортопедию, онкологию, паллиативную помощь и другие специализации.