Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
.
این روزها بحث داغی در رسانه های انگلیس در مورد کودکی ده ماهه به نام ادوارد هست که مبتلا به SMA است و مادرش در حال جمع آوری کمک های مردمی برای درمانش هست
.
گفتم کمی اطلاعات در مورد این بیماری و روش درمان بدهم
.
اول اینکه داروی این بیماری گرانترین داروی جهان بوده و یک تک تزریق آن 2.4 میلیون دلار هست، تومانش را خودتان حساب کنید، فکر کنم میشه حدود 60 میلیارد تومان!
.
این بیماری ژنتیکی هست و در آن به علت جهشی ژنتیکی، ژن SMN1 در سلولهای عصبی نخاع عملکرد طبیعی ندارند و پروتئین SMN که محافظ نورونهای حرکتی نخاع هست به میزان کافی تولید نمی شود و نورونهای حرکتی نخاع به تدریج می میرند. علایم به شکل ضعف تدریجی و فلج عضلانی و در نهایت ایست تنفسی می تواند بروز کند .
.
داروی زولگنسما نوعی ژن درمانی است که با سوار کردن ژن صحیح و طبیعی روی ویروسی با تزریق آن به نخاع فرد مبتلا باعث حفظ حیات نورونهای حرکتی و جلوگیری از مرگ آنها می شود
.
این دارو در می 2019 مجوز سازمان غذا داروی آمریکا و مارچ امسال مجوز در انگلیس گرفته ولی در مورد تاثیرات طولانی مدت آن و میزان طول عمر فرد بیمار بعد از این تزریق هنوز داده چندانی در دسترس نیست.
تزریق آن تا قبل از شش ماهگی باید صورت گیرد تا تاثیر قابل توجه داشته باشد ولی در مواردی مجوز تزریق در سنین بالاتر هم داده شده است
.
95 درصد کودکان مبتلا به این بیماری یا فوت شده یا معلولیت شدید پیدا می کنند و این دارو امیدی برای حفظ جان آنهاست.
دکتر میر شهرام صفری
@dr.neurosafari
⚠️ برای دیگران هم ارسال کنید
.
#sma #دانش_مغز #neuroanatomy #نوروسافاری #مغز #نوروساینس #آشنایی_با_مغز
#روانپزشکی #علوم_اعصاب #دلارا #زبان #نخاع #حس #فلج #شناختی #ادراک #حرکت #شناخت #آلزایمر #نورولوژیست #علوم_شناختی #معلولین #یادگیری #آینده_مغز
#neuro #neurosafari #brain #neuroscience #brainfuture
https://www.instagram.com/p/CRR8faxpZJy/?utm_medium=share_sheet
این روزها بحث داغی در رسانه های انگلیس در مورد کودکی ده ماهه به نام ادوارد هست که مبتلا به SMA است و مادرش در حال جمع آوری کمک های مردمی برای درمانش هست
.
گفتم کمی اطلاعات در مورد این بیماری و روش درمان بدهم
.
اول اینکه داروی این بیماری گرانترین داروی جهان بوده و یک تک تزریق آن 2.4 میلیون دلار هست، تومانش را خودتان حساب کنید، فکر کنم میشه حدود 60 میلیارد تومان!
.
این بیماری ژنتیکی هست و در آن به علت جهشی ژنتیکی، ژن SMN1 در سلولهای عصبی نخاع عملکرد طبیعی ندارند و پروتئین SMN که محافظ نورونهای حرکتی نخاع هست به میزان کافی تولید نمی شود و نورونهای حرکتی نخاع به تدریج می میرند. علایم به شکل ضعف تدریجی و فلج عضلانی و در نهایت ایست تنفسی می تواند بروز کند .
.
داروی زولگنسما نوعی ژن درمانی است که با سوار کردن ژن صحیح و طبیعی روی ویروسی با تزریق آن به نخاع فرد مبتلا باعث حفظ حیات نورونهای حرکتی و جلوگیری از مرگ آنها می شود
.
این دارو در می 2019 مجوز سازمان غذا داروی آمریکا و مارچ امسال مجوز در انگلیس گرفته ولی در مورد تاثیرات طولانی مدت آن و میزان طول عمر فرد بیمار بعد از این تزریق هنوز داده چندانی در دسترس نیست.
تزریق آن تا قبل از شش ماهگی باید صورت گیرد تا تاثیر قابل توجه داشته باشد ولی در مواردی مجوز تزریق در سنین بالاتر هم داده شده است
.
95 درصد کودکان مبتلا به این بیماری یا فوت شده یا معلولیت شدید پیدا می کنند و این دارو امیدی برای حفظ جان آنهاست.
دکتر میر شهرام صفری
@dr.neurosafari
⚠️ برای دیگران هم ارسال کنید
.
#sma #دانش_مغز #neuroanatomy #نوروسافاری #مغز #نوروساینس #آشنایی_با_مغز
#روانپزشکی #علوم_اعصاب #دلارا #زبان #نخاع #حس #فلج #شناختی #ادراک #حرکت #شناخت #آلزایمر #نورولوژیست #علوم_شناختی #معلولین #یادگیری #آینده_مغز
#neuro #neurosafari #brain #neuroscience #brainfuture
https://www.instagram.com/p/CRR8faxpZJy/?utm_medium=share_sheet
Instagram
Instagram
Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
.
موفقیت تاریخی محققان/سه بیمار فلج با دستگاه تحریک اعصاب راه رفتند و دوچرخهسواری و شنا کردند
🔹محققان در انستیتو فناوری فدرال سوئیس در لوزان اعلام کردند سه بیمار که قسمت پایین بدنشان به دلیل آسیب نخاعی کاملا فلج شده بود، توانستند با استفاده از یک دستگاه تحریک عصبی که توسط یک تبلت صفحه لمسی کنترل میشود راه بروند، دوچرخهسواری کنند و شنا کنند
🔹جراحات بیماران در ناحیهای به نام بخش سینهای ستون فقرات - زیر گردن و بالای پایینترین قسمت پشت - یک تا نه سال قبل از دریافت درمان، ایجاد شده بود. آنها توانستند اولین گامهای خود را طی یک ساعت پس از اینکه جراحان مغز و اعصاب برای اولین بار نمونههای اولیه یک دستگاه تحریک اعصاب را که از راه دور توسط نرمافزار هوش مصنوعی کنترل میشود، کاشتند بردارند
🔹به گفته محققان، طی شش ماه آینده، این بیماران توانایی شرکت در فعالیتهای پیشرفتهتر مانند پیادهروی، دوچرخهسواری و شنا در محیطهای اجتماعی خارج از کلینیک را با کنترل دستگاههای تحریک اعصاب توسط خودشان و با استفاده از یک تبلت صفحه لمسی به دست آوردند/رویترز-فانا
@neuosafari1
#فلج #نخاع #تحریک_عصبی #لوزان #سوییس #نورون
موفقیت تاریخی محققان/سه بیمار فلج با دستگاه تحریک اعصاب راه رفتند و دوچرخهسواری و شنا کردند
🔹محققان در انستیتو فناوری فدرال سوئیس در لوزان اعلام کردند سه بیمار که قسمت پایین بدنشان به دلیل آسیب نخاعی کاملا فلج شده بود، توانستند با استفاده از یک دستگاه تحریک عصبی که توسط یک تبلت صفحه لمسی کنترل میشود راه بروند، دوچرخهسواری کنند و شنا کنند
🔹جراحات بیماران در ناحیهای به نام بخش سینهای ستون فقرات - زیر گردن و بالای پایینترین قسمت پشت - یک تا نه سال قبل از دریافت درمان، ایجاد شده بود. آنها توانستند اولین گامهای خود را طی یک ساعت پس از اینکه جراحان مغز و اعصاب برای اولین بار نمونههای اولیه یک دستگاه تحریک اعصاب را که از راه دور توسط نرمافزار هوش مصنوعی کنترل میشود، کاشتند بردارند
🔹به گفته محققان، طی شش ماه آینده، این بیماران توانایی شرکت در فعالیتهای پیشرفتهتر مانند پیادهروی، دوچرخهسواری و شنا در محیطهای اجتماعی خارج از کلینیک را با کنترل دستگاههای تحریک اعصاب توسط خودشان و با استفاده از یک تبلت صفحه لمسی به دست آوردند/رویترز-فانا
@neuosafari1
#فلج #نخاع #تحریک_عصبی #لوزان #سوییس #نورون
Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
.
یک داروی جدید برای ALS تائید شد
🔹برای کُند کردن پیشرفت بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) و بطور بالقوه به تاخیر انداختن مرگ ناشی از این بیماری، شرکت امیلیکس فارماسوتیکالز روز پنجشنبه اعلام کرد سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) داروی Relyvrio را تایید کرد.
🔹داروی امیلیکس ترکیبی از ترکیبات ژنریک سدیم فنیل بوتیرات و تائوروسودیول است که با هم کار میکنند تا از مرگ زودرس سلولهای عصبی در مغز و نخاع پیشگیری کنند
🔹میانگین امید به زندگی بیماران ALS بین دو تا پنج سال است اما برخی از بیماران مانند استیون هاوکینگ بسیار طولانیتر زندگی کردهاند
🔹جینسی اندروز استادیار عصبشناسی در کالج پزشکان و جراحان واگلوس دانشگاه کلمبیا گفت: این دارو یک درمان جادویی نیست که بیماری را درمان قطعی میکند اما امیدواریم پیشرفت آن را کاهش دهد
🔹داروی Relyvrio سومین داروی ALS تائید شده توسط FDA پس از داروی Radicava شرکت ژاپنی میتسوبیشی تانابه و داروی ژنریک ریلوزول است
🔹براساس مطالعات بالینی این دارو پیشرفت بیماری ALS را کُند میکند و امید به زندگی را حدود ۱۰ ماه افزایش میدهد/فانا
.
@neurosafari1
.
#als #عصب #نخاع #فلج #مرگ
یک داروی جدید برای ALS تائید شد
🔹برای کُند کردن پیشرفت بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) و بطور بالقوه به تاخیر انداختن مرگ ناشی از این بیماری، شرکت امیلیکس فارماسوتیکالز روز پنجشنبه اعلام کرد سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) داروی Relyvrio را تایید کرد.
🔹داروی امیلیکس ترکیبی از ترکیبات ژنریک سدیم فنیل بوتیرات و تائوروسودیول است که با هم کار میکنند تا از مرگ زودرس سلولهای عصبی در مغز و نخاع پیشگیری کنند
🔹میانگین امید به زندگی بیماران ALS بین دو تا پنج سال است اما برخی از بیماران مانند استیون هاوکینگ بسیار طولانیتر زندگی کردهاند
🔹جینسی اندروز استادیار عصبشناسی در کالج پزشکان و جراحان واگلوس دانشگاه کلمبیا گفت: این دارو یک درمان جادویی نیست که بیماری را درمان قطعی میکند اما امیدواریم پیشرفت آن را کاهش دهد
🔹داروی Relyvrio سومین داروی ALS تائید شده توسط FDA پس از داروی Radicava شرکت ژاپنی میتسوبیشی تانابه و داروی ژنریک ریلوزول است
🔹براساس مطالعات بالینی این دارو پیشرفت بیماری ALS را کُند میکند و امید به زندگی را حدود ۱۰ ماه افزایش میدهد/فانا
.
@neurosafari1
.
#als #عصب #نخاع #فلج #مرگ
Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
نوروسافاری | برای کودکان سی پی هم در بهبود توان فیزیکی شون خیلی موثر هست هم در تقویت وضعیت روانی شون
یک اسکلت رباتیک توانست به یک کودک مبتلا به فلج مغزی کمک کند تا نخستین گامهای خود را بردارد.
یک پسر هشت ساله مبتلا به فلج مغزی در تمام عمرش به ویلچر محدود شده بود، اما او به تازگی موفق شده نخستین گامهای خود را به لطف اسکلت بیرونی رباتیکی که مخصوص کودکان طراحی شده است، بردارد.
"دیوید زابالا" (David Zabala)، به یک اسکلت بیرونی جدید موسوم به "اطلس۲۰۳۰" (Atlas ۲۰۳۰) مجهز شد که دارای مفاصل مکانیکی است که با حرکات او سازگار میشوند و به او امکان میدهند تا نهایتا بدون نیاز به کمک راه برود.
این نوآوری، بخشی از روشی است که در یک مرکز درمانی در مکزیکوسیتی استفاده میشود. پژوهشها نشان دادهاند که فراهم کردن امکان راه رفتن برای کودکان فلج، نه تنها طول عمر و سلامت جسمانی آنها را افزایش میدهد، بلکه عزت نفس آنها را نیز بهبود میبخشد.
"گوادالوپه مالدونادو" (Guadalupe Maldonado)، مدیر انجمن افراد مبتلا به فلج مغزی در مکزیک گفت که این اسکلت میتواند به دستیابی به اهداف توانبخشی در زمان مورد نظر کمک کند.
این اسکلت توسط "النا گارسیا آرمادا" (Elena García Armada) ساخته شده است که برنده "جایزه مخترع اروپایی" (European Inventor Award) در سال ۲۰۲۲ برای این نوآوری شد.
اطلس۲۰۳۰، یک اسکلت بیرونی برای کودکان است که به طور ویژه برای کودکان سه تا ۱۴ ساله طراحی شده است. مفاصل مکانیکی به دور پاها و کمر کودک میپیچند و برای حمایت بیشتر، به ساختاری
روی چرخها متصل میشوند.
"گوادالوپه کاردوسو" (Guadalupe Cardoso)، مادر دیوید، شاهد برداشتن نخستین گامهای پسرش در اتاق درمان بود. کاردوسو گفت: این اسکلت ابتدا او را ترساند و دستانش خیلی میلرزیدند، اما اکنون میبینم که این اسکلت به پاهای او قدرت و بهبودی بیشتری در راه رفتن میدهد. او علاقه زیادی به پیادهروی دارد و آماده است که گام بردارد. این کار برای او لذتبخش است و خیلی خوشحال است.
اگرچه دیوید لباس رباتیک پوشیده است، اما اکنون میتواند چندین فعالیت مانند بازی با توپ و نقاشی را انجام دهد؛ کارهایی که هرگز فکر نمیکرد انجام دادن آنها ممکن شود.
درمانگران دیوید نیز در مورد این فناوری جدید هیجانزده هستند؛ آنها اسکلت بیرونی را روی بدن دیوید قرار دادند و میدانستند که آماده است تا نخستین گامهای خود را بردارد/فانا
@neurosafari1
.
#فلج #فلج_مغزی #اسکلت_خارجی #اسکلت_رباتیک
یک اسکلت رباتیک توانست به یک کودک مبتلا به فلج مغزی کمک کند تا نخستین گامهای خود را بردارد.
یک پسر هشت ساله مبتلا به فلج مغزی در تمام عمرش به ویلچر محدود شده بود، اما او به تازگی موفق شده نخستین گامهای خود را به لطف اسکلت بیرونی رباتیکی که مخصوص کودکان طراحی شده است، بردارد.
"دیوید زابالا" (David Zabala)، به یک اسکلت بیرونی جدید موسوم به "اطلس۲۰۳۰" (Atlas ۲۰۳۰) مجهز شد که دارای مفاصل مکانیکی است که با حرکات او سازگار میشوند و به او امکان میدهند تا نهایتا بدون نیاز به کمک راه برود.
این نوآوری، بخشی از روشی است که در یک مرکز درمانی در مکزیکوسیتی استفاده میشود. پژوهشها نشان دادهاند که فراهم کردن امکان راه رفتن برای کودکان فلج، نه تنها طول عمر و سلامت جسمانی آنها را افزایش میدهد، بلکه عزت نفس آنها را نیز بهبود میبخشد.
"گوادالوپه مالدونادو" (Guadalupe Maldonado)، مدیر انجمن افراد مبتلا به فلج مغزی در مکزیک گفت که این اسکلت میتواند به دستیابی به اهداف توانبخشی در زمان مورد نظر کمک کند.
این اسکلت توسط "النا گارسیا آرمادا" (Elena García Armada) ساخته شده است که برنده "جایزه مخترع اروپایی" (European Inventor Award) در سال ۲۰۲۲ برای این نوآوری شد.
اطلس۲۰۳۰، یک اسکلت بیرونی برای کودکان است که به طور ویژه برای کودکان سه تا ۱۴ ساله طراحی شده است. مفاصل مکانیکی به دور پاها و کمر کودک میپیچند و برای حمایت بیشتر، به ساختاری
روی چرخها متصل میشوند.
"گوادالوپه کاردوسو" (Guadalupe Cardoso)، مادر دیوید، شاهد برداشتن نخستین گامهای پسرش در اتاق درمان بود. کاردوسو گفت: این اسکلت ابتدا او را ترساند و دستانش خیلی میلرزیدند، اما اکنون میبینم که این اسکلت به پاهای او قدرت و بهبودی بیشتری در راه رفتن میدهد. او علاقه زیادی به پیادهروی دارد و آماده است که گام بردارد. این کار برای او لذتبخش است و خیلی خوشحال است.
اگرچه دیوید لباس رباتیک پوشیده است، اما اکنون میتواند چندین فعالیت مانند بازی با توپ و نقاشی را انجام دهد؛ کارهایی که هرگز فکر نمیکرد انجام دادن آنها ممکن شود.
درمانگران دیوید نیز در مورد این فناوری جدید هیجانزده هستند؛ آنها اسکلت بیرونی را روی بدن دیوید قرار دادند و میدانستند که آماده است تا نخستین گامهای خود را بردارد/فانا
@neurosafari1
.
#فلج #فلج_مغزی #اسکلت_خارجی #اسکلت_رباتیک
Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
نخستین داروی اختلال ژنتیکی نادر آتاکسی فردریش تائید شد
🔹 سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) روز سهشنبه داروی شرکت رئاتا فارماسوتیکالز را برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث آسیب پیشرونده به سیستم عصبی میشود، تائید کرد
🔹داروی Skyclarys (omaveloxolone) برای درمان اختلال آتاکسی فردریش تائید شده که تخمین زده میشود حدود ۵۰۰۰ نفر در آمریکا به آن مبتلا باشند
🔹آتاکسی فردریش یک اختلال عصبی عضلانی است که باعث ضعف عضلانی و از دست دادن هماهنگی میشود و میتواند منجر به بسته شدن بیماران به صندلی چرخدار در اواسط ۲۰ سالگی و مرگ زودرس شود
🔹قیمت این دارو برای هر بیماران سالانه حدود ۴۲۵ هزار دلار تخمین زده شده است
🔹نتیجه یک مطالعه نشان داد بیمارانی که این دارو مصرف کردند در مقایسه با دارونما، بهبودی در عملکردهای عصبی مانند صحبت کردن، بلعیدن و ایستادن را نشان دادند/رویترز و رئاتا/فانا
.
#آتاکسی #فردریش_آتاکسی #آتاکسی_فردریش #بیمار #بیماری #دارو #درمان #فلج #ژنتیک #ژنتیکی
.
@neurosafari1
🔹 سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) روز سهشنبه داروی شرکت رئاتا فارماسوتیکالز را برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث آسیب پیشرونده به سیستم عصبی میشود، تائید کرد
🔹داروی Skyclarys (omaveloxolone) برای درمان اختلال آتاکسی فردریش تائید شده که تخمین زده میشود حدود ۵۰۰۰ نفر در آمریکا به آن مبتلا باشند
🔹آتاکسی فردریش یک اختلال عصبی عضلانی است که باعث ضعف عضلانی و از دست دادن هماهنگی میشود و میتواند منجر به بسته شدن بیماران به صندلی چرخدار در اواسط ۲۰ سالگی و مرگ زودرس شود
🔹قیمت این دارو برای هر بیماران سالانه حدود ۴۲۵ هزار دلار تخمین زده شده است
🔹نتیجه یک مطالعه نشان داد بیمارانی که این دارو مصرف کردند در مقایسه با دارونما، بهبودی در عملکردهای عصبی مانند صحبت کردن، بلعیدن و ایستادن را نشان دادند/رویترز و رئاتا/فانا
.
#آتاکسی #فردریش_آتاکسی #آتاکسی_فردریش #بیمار #بیماری #دارو #درمان #فلج #ژنتیک #ژنتیکی
.
@neurosafari1
Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
🧠 نوروسافاری | نتایج کارآزمایی بالینی روی ۴۴۹ نفر امروز در ژورنال معتبر نورولوژی منتشر شده که نشان میدهد نوعی اسید چرب امگا ۳ به نام آلفا لینولئیک اسید هم پیشرفت بیماری ALS را کندتر می کند و هم علایم را بهبود می بخشد. بررسی علایم بر مبنای یک مقیاس ۴۰ نمره بالاتر نشانگر شدت علایم کمتر بوده که با این مکمل غذایی به دست آمده است.
این ماده غذایی ارزشمند در غذاهایی مثل دانه کتان، گردو، چیا، کانولا و روغن سویا هم به مقدار کم وجود دارد.
.
@neurosafari1
.
#als #امگا #امگا3 #چربی #اسیدچرب #مغز #فلج #علوم_اعصاب #نوروساینس #نورولوژی #حرکت #فلج_اندام
این ماده غذایی ارزشمند در غذاهایی مثل دانه کتان، گردو، چیا، کانولا و روغن سویا هم به مقدار کم وجود دارد.
.
@neurosafari1
.
#als #امگا #امگا3 #چربی #اسیدچرب #مغز #فلج #علوم_اعصاب #نوروساینس #نورولوژی #حرکت #فلج_اندام
Forwarded from نوروسافاری مجله مغز و شناخت
🧠 نخستین بیمار دریافتکننده تراشه مغزی نورالینک، شطرنج بازی کرد
🔹استارتآپ نورالینک روز چهارشنبه شطرنج بازی کردن نخستین بیماری را که تراشه مغزی این شرکت در مغز او کاشته شده است، به صورت زنده پخش کرد
🔹نولاند آرباگ بیمار ۲۹ سالهای که پس از یک حادثه غواصی از زیر شانه فلج شده بود، با لپتاپ خود شطرنج بازی کرد و مکاننما را با استفاده از دستگاه نورالینک حرکت داد. ایمپلنت نورالینک به دنبال این است که افراد را قادر سازد مکاننما یا صفحه کلید رایانه را تنها با استفاده از افکار خود کنترل کنند
🔹ایلان ماسک موسس نورالینک ماه گذشته گفت که آرباگ در ماه ژانویه ایمپلنت نورالینک را دریافت کرد و توانست با استفاده از افکار خود ماوس رایانه را کنترل کند/رویترز/فانا
.
@neurosafari1
#نورالینک #مغز #نوروسافاری #نوروساینس #ایمپلنت #ایلان_ماسک #ماسک #فلج #نورالینک #شطرنج
🔹استارتآپ نورالینک روز چهارشنبه شطرنج بازی کردن نخستین بیماری را که تراشه مغزی این شرکت در مغز او کاشته شده است، به صورت زنده پخش کرد
🔹نولاند آرباگ بیمار ۲۹ سالهای که پس از یک حادثه غواصی از زیر شانه فلج شده بود، با لپتاپ خود شطرنج بازی کرد و مکاننما را با استفاده از دستگاه نورالینک حرکت داد. ایمپلنت نورالینک به دنبال این است که افراد را قادر سازد مکاننما یا صفحه کلید رایانه را تنها با استفاده از افکار خود کنترل کنند
🔹ایلان ماسک موسس نورالینک ماه گذشته گفت که آرباگ در ماه ژانویه ایمپلنت نورالینک را دریافت کرد و توانست با استفاده از افکار خود ماوس رایانه را کنترل کند/رویترز/فانا
.
@neurosafari1
#نورالینک #مغز #نوروسافاری #نوروساینس #ایمپلنت #ایلان_ماسک #ماسک #فلج #نورالینک #شطرنج