Жопа в огне©️
34 subscribers
86 photos
5 videos
3 links
Лечу дочь от редкой формы рака, лазаю по палке, катаю на досочках©️
Download Telegram
Друзья , всем привет!
Много новостей (и , найденный наконец впн) но, так как очень много всего было в начале года, то пишу только сейчас.
Алиса перешла на второй курс, уже начались занятия, ей очень нравится все.
С остальным , как сказать - местами ничего, местами так себе
Почечные показатели нас не радуют, были вынуждены сделать капельницы нефрротекта (препарата надо еще закупить,к сожалению, плюс , его еще нет, собираю по аптекам. Аналог тоже выписали , тоже ждем его) . Заключение нефролога прилагаю.
Постоянно в динамике сдаем анализы, очень затратно, и , Алиса устала от этого очень.
По пэт кт так же приходится смотреть в динамике, новое пэт назначили на конец октября (скрин личного кабинета прилагаю)
Короче, финансово немного караул, получается прилично. Но, мы трудимся, не теряю оптимизма (пока) на неделе участвовала в двух соревнованиях, жду результат, вдруг огромный выигрыш случится ))) Шутка))
Всех с началом учебного года, если есть желание и силы нас поддержать ,- карты привязаны к номеру 89856оо 35 68
Спасибо всем большое за поддержку и помощь! документы- следующей вкладкой ➡️
Друзья, всем привет!

Наши новости такие - как говорится, могло бы быть лучше, но , и на том спасибо.
Креатинин (почечный показатель) скачет туда - сюда, делали две капельницы нефрротекта, сидим сейчас на кетрстриле, но, слава богу повышений больше не было. Постоянно консультации у нефролога. Ежемесячный таргет пришлось вернуть, схема с увеличение интервала нам не подходит, к сожалению. Так что каждый месяц мы на уколах, как и раньше.
Гематолог выписал препарат, для повышения гемоглобина, но, в и тоге ТТГ рванул вверх, поэтому у нас на следующей неделе консультация с эндокринологом...
Ждем 30 октября пэт кт с галлием, уже третье за год, к сожалению, это все затратно, и , нам нужно посмотреть его в динамике.
Поэтому , в связи с моим предстоящим юбилеем, прости господи, буду рада вашей поддержке 🙏🙏🙏
Если брать состояние Алисы отдельно от всех перепитий , то она чувствует себя хорошо, активно учится , ездит на учебу каждый день, мы боялись, что ей сложно будут даваться дни, когад она в универе целый день, но, она справляется и чувствует себя хорошо. Краем глаза видела ее проекты , как же вырос у нее уровень!!! Горжусь ей очень!

Я , в свою очередь, тружусь, работаю, веду занятия (пилон, полотна, кольцо,дети и взрослые )

Спасибо всем большое за поддержку и помощь, наши карты привязаны к моему тел 8985 6оо 35 68🙏🙏🙏🙏 Спасибо , что с нами все эти почти уже 13 лет.... Время летит конечно....
#алиса #алисепалне20 #ракдурак #онкология #нэо
3
Итак, друзья, к новостям нашим. К сожалению, все сильно затянулось из-за того, что нам пришлось делать динамику , и , в итоге у нас было несколько пэт, вместо одного... Мы пытались поменять схему препаратов, но, в итоге , из-за повышения уровня накопления в осчагах решили оставить как есть. Плюс у нас почка все так же плоховато себя ведет, завышенные показатели креатинина и гормонов. Поэтому у нас была не одна консультация с эндокринологом, нефрологом , анализы, пэт и прочее. Далее из-за того, что нам необходимо было более точно все понять , мы направили наши все исследования на пересмотр, тоже вышло недёшево.
Но!
По основному заболеванию у Алисы идет стабилизация, слава богу! И, при возвращении на схему ежемесячно эксжива и октреатид - снижение уровня накопления.
Это очень хороший результат для нас, продолжаем все держать курс на нормальную жизнь. На данный момент большая проблема- наша почка, нам нужны переодически капельницы нефрротекта , мы сидим на постоянной лекарственной терапии. Следим за ситуацией. Наблюдаемся мы , почти по всем пунктам в Хадасса Сколково, так как в нашем случае по омс толком никто ничем помочь не может.
Что у нас дальше? Гонка продолжается, нам нужно сделать очередное пэт, через два месяца, смотрим динамику, и, после него надеемся на полугодовой перерыв. Так же нам нужно получить консультации от невролога и откапать снова капельницы ( порядка недели). Суммарно это более 200 к, к сожалению. Я не теряю надежды на то, что с Алисой все будет хорошо. И , верю в то, что все решится положительно. Спасибо огромное за помощь, я тружусь, многие знают , сколько сил я отдаю ученикам и тренировкам, но , без вашей помощи мне не справиться! Если есть желание помочь - карты все привязаны к тел 89856оо 35 68
Вот такие у нас новости, наконец , по итогам всех событий могу немного резюмировать.
И , конечно же, вы видели выступление Алисы, она большая молодец! Сейчас у нее сессия , очень тяжелой период, но, она старается!
#ракдурак #алиса #алисепалне21 #нэо #злокачественнаяопухоль #параганглиома #лечение #пэткт
3
Наши дорогие друзья!

Поздравляем вас с наступающими праздниками!

Желаем здоровья, сил и , конечно же, благополучия с наступающим году.
Мы с Алисой продолжаем лечение и учебу, пытаемся жить нормальную жизнь, с переменным успехом, так сказать.
В следующем году у нас остались оплаты консультации врачей , и, терапия для почки. Много всего, как обычно , очень и очень будет актуальна финансовая помощь , ниже наши реквизиты, будем рады, если есть возможность сделать нам подарок.
У меня , помимо одного желания, чтобы Алиса была в порядке еще стоит вопрос об уколах в ноги, которые я все не сделаю, вот их и загадаю.
Хочется немного выдохнуть, чего и всем нам желаю.
Обнимаем вас, друзья !

#алиса #алисепалне20 #ракдурак #нэо #онкология
1
Реквизиты :
помечать "на лечение Алисы"
Райффайзен 5100691488656319
Карта сбер. привязана к номеру 89856003568, номер 5469380077653789
Альфа 4584432910384347