Почти ночь. Как-то сквозь сетку или иначе, в комнату залетел мотылек. Ох, зря ты мотылек позарился на включенный телек... У нас охранная система "Кот+". И нам страшно повезло, что охранники не свернули телевизор в попытках поймать нарушителя:) Обычно я не оставляю всё на самотек и охочусь совместно, чтобы избежать разрушений и напрасных жертв. Но тут повезло, Карби сожрал мотыля раньше.
Пробовали мы сегодня со Степаном новые ладушки, это как старые, только вместо ладошек - указательные пальцы. И все казалось таким простым! Да не тут-то было. Степан не может попадать, пальцем в палец. Может торопится - это же, игра, для него. Которая для меня, является занятием для него. А может, реально у нас тут раскоординация и надо усиленно тренироваться. Совсем не желает хлопать между тыками. Т.е. пальцы он так сложить домиком может, имитирующим хлопок между действиями, но в самой игре - ни в какую. Попробую показать видео, где это делают другие - может наглядный пример облегчит понимание, как все должно происходить.
Плакали сегодня 4 или пять раз. Дома когда сидим - меньше. А вот выход на улицу и понеслась, люди, звуки машин, не понимаю на что такая плаксивость. Почему именно на улице, дома уже сократились плачи до 1 раза в день - это на препарате. Я думала мы привыкаем и у нас идет на спад этот побочный эффект. Но нет, внедомовое пространство сразу выводит его из равновесия. Сегодня, как раз идем на повышение. Посмотрим, как оно все пойдет дальше:)
А гуляли мы, созерцая природу. Я созерцала, а Степан активно ловил припозднившихся бабочек. Наблюдали стайки молоденьких воробушков, что объедали семена в траве. Ходили к памятнику павшим воинам. Стояли. А потом Степан отошел и вернулся с одуванчиком в руках, поставил его к искусственным цветам в банку. Неожиданный поворот. Этого действия я никак не ожидала от него. По прошлому я знаю, что Степан знает, что война - это опасно и плохо. Мы не смотрим с ним новости, у него мало информации по поводу войны, только то, что я успела рассказать ему когда-то давно, бывая у памятников и в музее "Битва за Ленинград". Ладно, просто момент.
И еще мы встретили военных в черном, МВД вроде. Их стояло трое, они беседовали между собой, и Степан как-то бочком и смущаясь, проходил мимо. Я вот удивилась, как это ребенок не "отдал честь":) Он с большим интересом и уважением относится к людям в форме. Но тут, его смущение отступило. Он вытянулся, козырнул одному из мужчин с такой широченной улыбкой, что ему в ответ тоже самое сделали:) Все поулыбались и мы пошли дальше. Он показал руками птицу - это герб, да, все верно - это Россия:) Слово кстати, он тоже пишет по памяти. Название нашей страны мы выучили уже в нынешнем молчаливом состоянии
По самочувствию, приступов явных нет. Но тремор руки правой есть, вроде не сильный. Но если положить свою руку сверху - то очень ощутимое сокращение чувствуется. Посмотрим, может «Зонегран» на повышении улучшит картину.
Еще, я подала заявление на перевод в коррекционную. Это нам ничего не дает, потому что вряд ли освободилось место - желающих много. Но я начала и получу официальный отказ. Может и раньше весны, начну компанию по добыванию места:) Но точно после Москвы. Не все сразу.

Раунд второй. За один раз не удалось избавиться от насекомых. Мало того, их позиции усилились, они пошли захватывать новые территории... В трубу вылетели 8.700... Кота зря ловили и колено травмировали:)
Снова вызвали специалиста, из СЭС. Он посчитал, с учетом, что прошлая потравка не сработала – значит, иммунитет уже есть, всех трех комнат и скидки пенсионера - 23.500. Я от стресса хохотнула, и попросила минутку... Когда на счету всего 26 тысяч, отдать такую сумму сложно. Весь бюджет! Так и выхода-то другого нет, кусают уже всех, расползлось на все комнаты... Наши попытки обрабатывать самостоятельно - вообще не сработали. Такое ощущение, что к нам они пришли уже подготовленные и мутировавшие... Короче, выбор прост, с деньгами и клопами или без того и другого:)
Ну, и мы пошли гулять свои часы. Гуляли, гуляли и оказались на площадке, а я своим шестым чувством и коленом, не очень туда хотела. Однако Степан просил и очень обрадовался, что уговорил. Качели. Меня в этот раз подкосили качели:) Я от них такого не ожидала, коварно вышло. Степанька не очень удачно сам качался - не выходит. И я посадила его к себе на коленки, чтобы покачать. Но не учла силы тяжести и гравитации, по закону которой, парень стал съезжать с колен. А я, чтобы удержать, отклонилась назад... Мы оба упали на спину. Только пирожок мой упал на меня сверху и так основательно придавил:) Колено в полете радостно болтанулось и согнулось резко, а я, оказавшись на земле перепугалась и почти вся жизнь перед глазами промелькнула - опять?! Боже, Боже, только не это! Что за традиция, каждые 3 недели травмировать колено...
Посидев в шоке пару минут, Степан видя, что я сижу, тоже посидел рядом:) Я поняла, что боль прошла. Ура, падение было без нагрузки на ногу! Что-то там конечно потянулось, под коленом, но ходить я могу! А страху натерпелась! Все хорошо, оно итак при ходьбе побаливало, ничего не поменялось, можно не считать этот инцидент.
И завязали мы с качелями... Пошли сети плести - спокойная деятельность, без резких движений. Степан поиграл с детишками, что тоже пришли с мамой. Они маленькие, но визжать и бегать в догонялки, это в любом возрасте можно:) Я поплела, порезала тканюшку и время уже подошло возвращаться домой. В квартире нас ждал туман - вся квартира была в едкой белой пелене. Дверь открыли, дверь закрыли. Без маски туда не войти. Поэтому мы с Оксаной, намотали на лицо кофты и нырнули в неизвестность...
Спасибо, что был сильный ветер, все настежь открыли окна и минут за 15 туман исчез, а запах нет. Поэтому по инструкции, минимум час у нас стоял сквозняк. Старики и дети ожидали на кухне, пока мы бегали по всей квартире, наводя порядок. Ой, это условное понятие... Вытирали лужи на полу, снимали пленку, мыли поверхности необходимые для жизни уже сейчас. Весь вечер у нас так и прошел - моем, стираем, убираем, возвращаем на место вещи. И мы не закончили, еще дня два впереди. Полы мыть - все мыть:)

Степан нарисовал кошачью удочку, с мышкой на конце и написал букву - М. Все слово он не помнит как писать, но запомнил хоть одну букву, по которой я догадалась, что за фигню мы ищем:) Коты счастливы, у них олимпиада - быстрее, выше, сильнее. Степан строит им препятствия и гоняет за собой это стадо по квартире, всем плюс.
Нам немного помогли, и мы идем сдавать все анализы сегодня, а не в понедельник, что уже впритык. Считай, на финишную прямую вышли с подготовкой.
И еще, отличная новость - у нас есть учитель! Нам позвонила школа и порадовала, что для Степашки нашелся педагог, учитель начальных классов с доп.образованием - дефектолог. В понедельник идем в школу на первый урок, ознакомительный. Не уверена, что получится именно урок, мы будем знакомиться с учителем, а она со Степаном. Это очень важно - сойдемся ли мы все:) Это хорошая новость, знать перед отъездом, что есть учитель, и даже увидеться с ним раньше, чем начнется само обучение.
А по поводу заявления, что я отправила о переводе Степашки, в коррекционную школу - я получила ответ, очень быстро. Отказано. Мест нет и стандартные отсылки к закону. Начало есть, пусть теперь лежит, пока не вернусь из Москвы, будем по мере поступления проблем решать задачи.
Москва кстати, тоже уже позвонила - из Воино-Ясенецкого, поинтересовались, все ли в силе и пакуем ли мы тапочки?:) Да-да, мы почти, осталось результаты анализов и справки получить. И дня через три можно доставать чемодан с балкона и пытаться визуально впихнуть список нужного в его габариты... Не влезет, уже сейчас понимаю:)
Степан сам пьет лекарство по вечерам. К вечеру наметились приступы, много мелких. Но утро пока, на удивление спокойное, боялась, что утром будет тяжко, а нам идти в амбулаторию, кровь сдавать... Но ничего!
Мы сегодня третий день на повышенной дозировке «Зонеграна» - 75 мг в сутки. Полет нормальный! Дня через 2, повышу до 100. И задержимся на ней подольше. «Трилептал» потихонечку вывожу. Есть ощущение, просто ощущение, что когда выведу, станет легче Степе. Не то чтобы он не сочетается с «Зонеграном», он со Степой не сочетается:)
Моя болтушка болтает, ощущение - опять ощущение, осознанности и понимания растет. Вот временами, кажется, что что-то он распознает из моей речи правильно... Ладно, на «Зонегран» надеемся.
Пока у нас все, впереди выходные, домашняя рутина и прогулки при хорошей погоде. Осень пока благоволит погодой.

В 6.44 меня разбудил Степан. Уже 39 дней у него не было судорог. Да, фокальных завались, но судороги отступили и на фоне других проблем - я просто забыла, что и это чудовище нас караулит в ночи...
Приступ меня озадачил, сначала правая сторона сокращалась с минуту, это долго. А потом почти сразу, не приходя в себя, я вот только за полотенцем руку протянула, начался второй приступ. Но, уже по левой стороне и сильно ушли глаза вправо. Мне было больно смотреть на это, потому что сквозь сумрак комнаты я видела, как сильно штормит моего парня и ему точно больно... Представила себя на его месте...
Еще секунд сорок ушло на второй приступ. Судорога прошла, а вот глаза на место не вернулись... Еще 30-40 секунд он дышал и всхлипывал, я только могла придерживать за бочок и убирать слюну, чтобы легче было. Вот только потом, он выдохнул и закрыл глаза. Потом Степан стонал во сне... И немного удалось поспать, пока Степашка не разбудил меня снова, - он просто смотрел на меня и держался за голову. Я увидела, что он снял с себя памперс и снова лег ко мне, а одеяло реквизировал бесстыжий и вечно мерзнущий Карби... Моя лапуля мерзла, но отбирать одеяло у кота не стал:) Укутав парнишку в свое, тепленькое со сна одеялко я встала. А Степан сразу заснул снова. И теперь ему надо высыпаться, чтобы проснуться уже без головной боли.
Думала, что сегодня утром дам «Сибазон», потому что днем вдруг стало много фокальных, а перед сном еще больше. Вот с утра начнет частить и применим препарат. Но вылилось все в судороги. Тем не менее, теперь я не знаю, как поступить - пост фактум давать «Сибазон» нет смысла. Снова ждать, когда вернется череда фокальных? А кто ж сейчас знает, может это будет через пару часов уже, когда проснется... Разберемся. Пока мой хороший спит и набирается сил.
Дополняю. Моя лапуля проснулась. Лапуля поймала новый приступ. Потом нас рвало, сон, потом удалось дать «Сибазон» - удержалось. И вот пока бледненький еще, с головной болью, лежит. Приходит в себя.

Снова - судорога. Пока одна, так еще весь день впереди... Но надеюсь ею и ограничимся. Сегодня приступ случился не во сне. Степан, что называется - зевнул. Есть такие приступы у нас дневные, когда ребенок замирает на секунды и его рот медленно кривится, будто пытается зевнуть и не зевает, а так и застывает в судороге. Вот эти приступы для меня, эмоционально очень неприятные, неприятные свои осознанием, что он все слышит и чувствует. Степан пытался кричать, потому что это было явно больно. Вся правая сторона тряслась, нога лупила по полу, рука моталась в воздухе, а Степан мычал и всхлипывал... Почему знаю, что приступ без потери сознания? Уже научилась понимать... Ребенок реагировал на меня. После приступа мы сразу сели, с моей помощью. А были на полу, возле кровати. Когда мы проснулись, я валялась в кровати, а Степан рядом на коврике с конфеткой и планшетом. Был парень, а потом хоп и схлопнулся с горизонта... В общем, я помогла Степашке подняться на кровать, подняла и посадила боком... а он упал лицом в кровать. И трепыхается как рыбка на песке. Ну, точно! Правая рука под ним и не вытаскивается. Вся правая сторона не работает, нога и рука. Подтянула на подушку и посадила. А Степан улыбается, Степан уже не пищит. Сам приступ длился секунд 40-45 - увеличились по времени. Начиналось все с 15 секунд, раньше. Паралич стал проходить постепенно, минут через 15. Ногой загребает пока - это же самое важное, подорваться и куда-то идти:) Степан не приемлет - полежать... Рука, спустя 30 минут тоже пришла в норму. А вот походку мы попозже перепроверим, возможно тут последствия подольше сохранятся.
Вчерашние приступы были тяжкими, Степан в себя пришел только уже днем - все лежал, «Сибазон» сработал, но не идеально. Приступы легкие остались, а потом их стало больше. Легких, но много. Даже засыпать было сложно. А утром у нас новый сюрприз получился.
Пожелайте нам удачи, чтобы поспокойнее дожить оставшиеся дни до госпитализации.

Как стая птиц взлетает, громко хлопая крыльями от напугавшего их звука, так и Карби слетел с кровати, испугавшись резкого крика.
А на часах, 6.14. Сильно закричал Степан и ушел в судорогу. Снова, третье утро подряд. И надо бы уже обратится к врачу за разъяснением... Пока я вижу четкую связь - повышение 3 дня и судороги столько же. А врачи у нас только через 2 дня. Перечитала статьи о применении «Зонеграна», в том числе и ту, что под авторством Мухина, инструкции, с наших и не наших сайтов - да там много побочек на нем, но если идет усиление судорог, это не хорошо. Поэтому подумала я, надо снизить дозировку до той, что была до повышения. 100 мг в сутки - Степана сотрясает, а на 75 - нет. На фокальные вообще нет влияния. Хочу вернуться назад чуть-чуть, это пока все что я могу сделать и посмотреть, станет ли легче. А дальше пусть врачи думают в больнице, как нам быть.
В этот раз, нетипичное, снова проявилось, приступ был по правой стороне. Т.е. если считали, что есть некий очаг слева, потому что глаза уходят при приступе вправо. И его не находят. Неуловимый Джо:) То теперь, у нас либо невидимый рикошет или новый очаг в другом полушарии. Загадочная загадка...
Но пока все хорошо, Степан выспался после приступа, почти три часа. Встал милым, хоть и слегка капризным. Но без жалоб на головную боль и прочих неприятностей. Если и дальше будет хорошо, то поедем на прогулку - осень такими деньками радует, а мы их дома просиживаем, потому что приступы частят. Нам еще подстричься надо перед поездкой - обросли, и для ЭЭГ- шапочки надо волосы покороче. Так что постараемся сегодня все успеть, времени уже мало осталось, надо.
Я вызвала социальное такси на вокзал. Тут все по графику, правда дел перед отъездом много мелких, и в школу еще завтра.
Бабушка еще скандалит, что привычное поменялось, кровать новая нужна, ковер ей нужен и подушки и одеяло не те... Мы после первой обработки еще, выбросили перьевые рассадники. И теперь надо еще подождать, чтобы убедится, что больше никто не выжил, прежде чем тащить в дом новую мебель, и ковер. Пока только успела ей 2 подушки заказать, с остальным терпеть придется. С Москвы вернемся и решать уже остальные проблемы буду.

День был долгий. После утренних судорог прошло четыре часа, огурец-молодец не выдавал ни одного фокального приступа и я решилась, поехать со Степаном на экскурсию по Дороге Жизни.
Когда мы уже прибыли на посадку, появились фокальные, не то чтобы часто, раз в 20 минут примерно. Нормально, обычно и ничего нового, но утреннее затишье давало надежду, что вдруг перерыв:) Нет.
На Румболовской горе, Степан с радостью обошел все достопримечательности, хоть и не раз там бывал. Там же наш автобус попал в мини аварию, не вписавшись в высокий бордюр. Казалось, на этом все закончится... Автобус поврежден и кусок "попы" болтается на проводках вместе с задними габаритами. Нет:) Водитель все починил, пока мы осматривали окрестности.
Следующая остановка была у мемориала - где проходила та самая дорога Жизни (12 километр), с тремя памятными указателями - на Ленинград, на Кобону и "Чем больше рейсов, тем быстрее победа над врагом". Показала Степану дорогу с булыжниками, сохранный отрезок с тех самых времен. И поехали дальше, к "Катюше".
Экскурсовод нам попался чудесный, слушать было интересно и так много моментов я узнала, о которых раньше не слышала. Браво!
Потом было "Разорванное кольцо" с вечным огнем...
Вот мы доехали и до Ладоги. Мемориальный комплекс "Дорога Жизни" невелик, но наполнен разнообразными артефактами военного времени, от кораблей, что не удивительно - в 20 метрах море-озеро, до самолета и военной техники. Несколько павильонов, похожие на обычные военные музеи, очень ухоженная территория, где расположились большие объекты и там можно спокойно все рассматривать самостоятельно - и без экскурсоводов понятно:) Мы попытались со Степаном ходить за гидом, но для ребенка это было скучно - он не понимал о чем речь. Много людей, стояли кучно, что не давало простору... Мы пошли другим путем. Пока на 1 этаже стояли все и внимали, мы хитрые ушли на второй, и потом переместились обратно, когда все переправились наверх. Сами все осмотрели, что могли обсудили на пальцах. Сгоняли во второй павильон, нашли восстановленные машины, расстроились, что туда нельзя зайти:) И постепенно оказались на улице, где было на что посмотреть!
Устали. Мы оба устали и приступов становилось больше. Не стали дожидаться окончания экскурсии и полюбовавшись на маяк "Осиновец" устроились в автобусе ожидать всех. Еще была остановка у паровоза, на станции Ладожская. Но мы там были не так давно и решили не выходить, потому что помните, приступы участились. Уже, когда ехали домой, пошли наводить красоту - стричь Степашика. Это было на сегодня в планах, и мы это сделали. Удачно, что за время стрижки не случилось ни одного приступа. А то и с ними бывает стрижемся.
День был чудесным! И погода благоволила и события были интересными, еще бы поспать уже нормально:) Здорово, что удалось за несколько часов побывать сразу в стольких исторически значимых местах.

А вот и 11 сентября, наш полу-учебный день. По-порядку. Мы спали! Мы не сотрясались и не содрогались под утро! Я вчера снизила «Зонегран» на 25 мг и не надеялась, что это вообще поможет, но помогло. Судорог не было - мы спали до половины восьмого и не было даже фокальных все утро. Они начались днем, как раз перед выходом в школу. Это прекрасно - спать:) Как не хватало последние дни - просто спать.
Мы собирались по максимуму, потому что не знали что с собой брать. У нас оказывается не ознакомительный урок с учителем, а логопед, психолог и уроки. Это я утром узнала, поэтому набрала тетрадей и всего остального. Но пригодились только тетради у логопеда. Она почему-то удивилась, что до сих пор пишем печатными и давайте учить... Это, как это! Ребенок пишет печатными! Так. И нам надо снова проходить программу первого класса... Мои обоснования почему и зачем, не нашли отклика - я спорю получается с педагогом. Как я поняла, Степа там будет просто писать и обводить в тетради что-то. Не уверена, что это необходимо, т.к. будет увеличивать нагрузку - это мы будем делать на уроке и дома, в домашке. Ладно, в октябре разберемся.
У психолога мне очень понравилось, как общается учитель с ребенком. Да, она все ему говорит, как обычному парню, но небольшие указательные моменты - помогают Степану ее понимать. Степан вообще сообразительный мальчик, он пытается понять. Цветочек, над которым он бился - прилагаю. Бился, потому что запутался с лепестками, остальное сложил на быстро.
И самое важное, наша учительница Власова Надежда Викторовна. Красота - с такой внешностью и фигурой надо быть моделью в Париже:) А не педагогом в поселковой школе. Порадовало в учителе все, желание сотрудничать, искать подход, применять свои навыки не только как учитель начальных классов, но и как дефектолог - тоже обсудили, как и на чем изначально сосредоточится. Я очень довольна, Степан трудный, но зато и радость от успехов большая. Нас ждет совместная работа и как бы хотелось привезти из Москвы хоть зачатки речи и понимания. Мы как много, могли бы в паре сделать!
Пока, я понимаю, мы все настроены на то, что сможем обучаться, просто со своим подходом и не в том темпе, что у остальных ребят. Справимся:)
Чемодан уже покинул балкон, и начал заполняться вещами. Завтра последний рывок, обход врачей, чтобы забрать все справки и анализы. И в дорогу. А нет, еще забрать препараты, что завтра доставят – «Зонегран» заказан, с «Мелатонином». Вроде бы и есть немного, так с собой надо. А если там отменят? Кажется, зря 2500 потрачено. Но даже, если и решат отменять, это дело постепенное и наверное, на вывод и израсходуем, дело не быстрое слезать с препарата.

Как я провёл это лето:) обратная сторона.