Казалось бы, ничто уже не может омрачить радость от закрытого сбора и дальнейшего получения терапии "Золгенсма", но...
Чтобы получить эту терапию, препарат должен быть доставлен в нашу страну. И вот тут уже начинаются сложности.
В конце прошлого года в средствах СМИ появилась информация о том, что фонд "Круг добра" сможет закупать препарат ещё до ввода в оборот в течение полугода после регистрации. Эти препараты должны соответствовать всем требованиям, за исключением упаковки и маркировки. Речь шла о том, что задержки с поставками удастся избежать.
Но пока мы получаем совершенно другую действительность!
Уже есть случаи переноса даты госпитализации по причине задержки ввоза препарата.
И неизвестно, решится ли эта проблема к планируемой дате или снова потребуется перенос.
Насколько долго сможет продержаться организм ребенка в стабильном состоянии до получения терапии?!
В течение какого времени будет разрешен этот спорный вопрос, который не терпит никаких отлагательств!?
Остаётся только ждать и надеяться на лучшее 🙏
Чтобы получить эту терапию, препарат должен быть доставлен в нашу страну. И вот тут уже начинаются сложности.
В конце прошлого года в средствах СМИ появилась информация о том, что фонд "Круг добра" сможет закупать препарат ещё до ввода в оборот в течение полугода после регистрации. Эти препараты должны соответствовать всем требованиям, за исключением упаковки и маркировки. Речь шла о том, что задержки с поставками удастся избежать.
Но пока мы получаем совершенно другую действительность!
Уже есть случаи переноса даты госпитализации по причине задержки ввоза препарата.
И неизвестно, решится ли эта проблема к планируемой дате или снова потребуется перенос.
Насколько долго сможет продержаться организм ребенка в стабильном состоянии до получения терапии?!
В течение какого времени будет разрешен этот спорный вопрос, который не терпит никаких отлагательств!?
Остаётся только ждать и надеяться на лучшее 🙏
Арсений Лихачев.
Решение федерального консилиума - "медицинских показаний для назначения пациенту лекарственного препарата "Золгенсма" нет.
НЕТ. И этим все все сказано. Самый настоящий приговор для ребёнка, который подходит по всем параметрам для применения генной терапии.
Вернёмся к противопоказаниям:
- нахождение ребенка на ИВЛ и НИВЛ более 16 часов.
- наличие гастростомы и трахеостомы.
В заключении указана существенная положительная динамика после применения патогенетической терапии. Разве этот критерий прописан в противопоказаниях к применению "Золгенсма"? Кто бы только мог предполагать, что применение поддерживающей терапии будет рассматриваться в качестве критерия для отказа!!! Никаких официальных публикаций о дополнении этих условий и их пересмотра нигде не было! Более того, родители готовы отказаться от "Рисдиплама", если это хоть как-то может повлиять на ход событий, в чем мы очень сомневаемся.
Состояние здоровья Арсения соответствует всем требованиям для принятия положительного решения! Но и сейчас не обошлось без импровизаций. Задумайтесь, сколько потеряно времени у ребенка, которого и так нет.
Сказать, что это шок, ничего не сказать!
Мы, как и обещали, будем бороться за каждый федеральный консилиум! Видимо, и в этот очередной раз не обойтись без обращения в соответствующие органы и широкой информационной огласки!
Уважаемые подписчики, ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНОГО РЕПОСТА И ОГЛАСКИ ЭТОЙ ВОПИЮЩЕЙ СИТУАЦИИ! Решение консилиума должно быть ПЕРЕСМОТРЕНО в соответствии с заявленными требованиями, которые, между прочим, были опубликованы официально! Или это уже ничего не значит? 🤔
Решение федерального консилиума - "медицинских показаний для назначения пациенту лекарственного препарата "Золгенсма" нет.
НЕТ. И этим все все сказано. Самый настоящий приговор для ребёнка, который подходит по всем параметрам для применения генной терапии.
Вернёмся к противопоказаниям:
- нахождение ребенка на ИВЛ и НИВЛ более 16 часов.
- наличие гастростомы и трахеостомы.
В заключении указана существенная положительная динамика после применения патогенетической терапии. Разве этот критерий прописан в противопоказаниях к применению "Золгенсма"? Кто бы только мог предполагать, что применение поддерживающей терапии будет рассматриваться в качестве критерия для отказа!!! Никаких официальных публикаций о дополнении этих условий и их пересмотра нигде не было! Более того, родители готовы отказаться от "Рисдиплама", если это хоть как-то может повлиять на ход событий, в чем мы очень сомневаемся.
Состояние здоровья Арсения соответствует всем требованиям для принятия положительного решения! Но и сейчас не обошлось без импровизаций. Задумайтесь, сколько потеряно времени у ребенка, которого и так нет.
Сказать, что это шок, ничего не сказать!
Мы, как и обещали, будем бороться за каждый федеральный консилиум! Видимо, и в этот очередной раз не обойтись без обращения в соответствующие органы и широкой информационной огласки!
Уважаемые подписчики, ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНОГО РЕПОСТА И ОГЛАСКИ ЭТОЙ ВОПИЮЩЕЙ СИТУАЦИИ! Решение консилиума должно быть ПЕРЕСМОТРЕНО в соответствии с заявленными требованиями, которые, между прочим, были опубликованы официально! Или это уже ничего не значит? 🤔
Наконец-то дождались. Принято постановление номер 14 от 18.01.2022. Закупать вновь зарегистрированные препараты, в том числе и препарат "Золгенсма", в нашей стране разрешается в течение полугода со дня регистрации в соответствии с требованиями законодательства, за исключением требований к упаковке и маркировке.
С помощью нового нормативно-правового акта задержек с поставкой лекарства удастся избежать.
http://government.ru/news/44389/
С помощью нового нормативно-правового акта задержек с поставкой лекарства удастся избежать.
http://government.ru/news/44389/
Сейчас мы расскажем вам предысторию прохождения консилиума по Арсению Лихачеву. Судя по обстоятельствам, исход мог быть уже понятен, но мы до последнего надеялись на лучшее.
27 декабря в Воронеже в Департаменте здравоохранения было написано заявление, которое должно было рассматриваться целый месяц! Благодаря усилиям фонда этот процесс был ускорен, заявка максимально быстро ушла в РДКБ в системе телемед. За несколько дней до Нового года документы уже поступили в больницу, и была надежда, что консилиум успеют провести в декабре, но из РДКБ отписались, что консилиум не может быть проведен по причине того, что один из медцентров, участвующих в нем, уже на праздничных выходных. Поэтому его проведение откладывается на первый рабочий день января. Естественно, его перенесли на следующий рабочий день, но и тогда он не состоялся! "Внештатная ситуация". По итогу он состоялся 12 января.
Было сказано, что решение отправят в регион. Мама Арсения в этот момент находилась в Москве, чтобы подобрать сыну все необходимое ортопедическое оборудование. Она решила позвонить директору РДКБ и узнать решение, по телефону его не озвучили в связи с отсутствием идентификации звонившего. На следующий день совместно с волонтером мама приехала туда лично, её появление явно было очень неожиданным!
На вопросы о результатах Яне (мама) сказали, что решения нет. Но сам консилиум находится в НИКИ им. Е.Ю. Вельтищева на подписании. Решения нет, но при этом уже ждут подписи состава комиссии...
По итогу снова было сказано о том, что решение будет выслано в регион.
Документы все-таки отправили в Воронеж. По прибытии домой Яна поехала в местный Минздрав. Там отвечали, что никаких документов у них нет. Мама снова звонила директору РДКБ и уточняла, были ли они направлены. В подтверждение был получен скрин отправки. После долгих созвонов с Департаментом здравоохранения консилиум был найден за 15 минут в системе телемед 🤦♀️ Вот так вот целую неделю сотрудники просто не видели или не хотели видеть решение комиссии.
Таким образом, назревает наш постоянный вопрос: а был ли консилиум? Мама Яна на нем не присутствовала, лечащий врач Арсения на консилиуме тоже не присутствовал, никакая информация непосредственно от медицинского учреждения не предоставлялась.
Каким образом было принято такое решение?
27 декабря в Воронеже в Департаменте здравоохранения было написано заявление, которое должно было рассматриваться целый месяц! Благодаря усилиям фонда этот процесс был ускорен, заявка максимально быстро ушла в РДКБ в системе телемед. За несколько дней до Нового года документы уже поступили в больницу, и была надежда, что консилиум успеют провести в декабре, но из РДКБ отписались, что консилиум не может быть проведен по причине того, что один из медцентров, участвующих в нем, уже на праздничных выходных. Поэтому его проведение откладывается на первый рабочий день января. Естественно, его перенесли на следующий рабочий день, но и тогда он не состоялся! "Внештатная ситуация". По итогу он состоялся 12 января.
Было сказано, что решение отправят в регион. Мама Арсения в этот момент находилась в Москве, чтобы подобрать сыну все необходимое ортопедическое оборудование. Она решила позвонить директору РДКБ и узнать решение, по телефону его не озвучили в связи с отсутствием идентификации звонившего. На следующий день совместно с волонтером мама приехала туда лично, её появление явно было очень неожиданным!
На вопросы о результатах Яне (мама) сказали, что решения нет. Но сам консилиум находится в НИКИ им. Е.Ю. Вельтищева на подписании. Решения нет, но при этом уже ждут подписи состава комиссии...
По итогу снова было сказано о том, что решение будет выслано в регион.
Документы все-таки отправили в Воронеж. По прибытии домой Яна поехала в местный Минздрав. Там отвечали, что никаких документов у них нет. Мама снова звонила директору РДКБ и уточняла, были ли они направлены. В подтверждение был получен скрин отправки. После долгих созвонов с Департаментом здравоохранения консилиум был найден за 15 минут в системе телемед 🤦♀️ Вот так вот целую неделю сотрудники просто не видели или не хотели видеть решение комиссии.
Таким образом, назревает наш постоянный вопрос: а был ли консилиум? Мама Яна на нем не присутствовала, лечащий врач Арсения на консилиуме тоже не присутствовал, никакая информация непосредственно от медицинского учреждения не предоставлялась.
Каким образом было принято такое решение?
ЗОЛГЕНСМА ТОЛЬКО ДЛЯ «КРУГА ДОБРА»
В п. 8 "Правил приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребёнка с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) либо для групп таких детей", утверждённых Постановлением Правительства номер 545 "О порядке ввоза лекарственных препаратов..." от 06.04.2021, внесены дополнения, согласно которым ГФ "Круг Добра" вправе осуществлять закупку зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов.
Получается, что государственный фонд обладает монопольным правом на закупку препарата "Золгенсма".
Страшно представить, в какой ситуации сейчас находятся дети, которым собрали сумму в 121млн и которые ждали несколько месяцев разрешения на ввоз препарата!!!
А те дети, которые не подходят по критериям или у которых другое основание для отказа (которого почему-то нет в официальных публикациях), как в случае с Арсением Лихачевым.
Как спасти детей?!
Сколько сборов было приостановлено с надеждой на одобрение федерального консилиума, прохождение которого затягивается намеренно, как мы все уже поняли.
Сколько сборов продолжается сейчас с пониманием того, что ребенок не подходит под критерии.
По крайней мере, в этой дикой и плачевной ситуации семьи надеялись на постановку "Золгенсма" на территории РФ по фиксированной цене и без затрат на дополнительные расходы!
Нет никакой ясности, возможна ли частная закупка препарата через фонд.
Выносился ли вообще этот вопрос на обсуждение при изменении Правил.
Вряд ли кто-то подумал о судьбах этих детей...
По сути сейчас они находятся в смертельной ловушке!
К сожалению, пока что у нас нет никакой информации, но мы сделаем все возможное, чтобы этот вопрос был разрешен. Следите за новостями.
В п. 8 "Правил приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребёнка с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) либо для групп таких детей", утверждённых Постановлением Правительства номер 545 "О порядке ввоза лекарственных препаратов..." от 06.04.2021, внесены дополнения, согласно которым ГФ "Круг Добра" вправе осуществлять закупку зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов.
Получается, что государственный фонд обладает монопольным правом на закупку препарата "Золгенсма".
Страшно представить, в какой ситуации сейчас находятся дети, которым собрали сумму в 121млн и которые ждали несколько месяцев разрешения на ввоз препарата!!!
А те дети, которые не подходят по критериям или у которых другое основание для отказа (которого почему-то нет в официальных публикациях), как в случае с Арсением Лихачевым.
Как спасти детей?!
Сколько сборов было приостановлено с надеждой на одобрение федерального консилиума, прохождение которого затягивается намеренно, как мы все уже поняли.
Сколько сборов продолжается сейчас с пониманием того, что ребенок не подходит под критерии.
По крайней мере, в этой дикой и плачевной ситуации семьи надеялись на постановку "Золгенсма" на территории РФ по фиксированной цене и без затрат на дополнительные расходы!
Нет никакой ясности, возможна ли частная закупка препарата через фонд.
Выносился ли вообще этот вопрос на обсуждение при изменении Правил.
Вряд ли кто-то подумал о судьбах этих детей...
По сути сейчас они находятся в смертельной ловушке!
К сожалению, пока что у нас нет никакой информации, но мы сделаем все возможное, чтобы этот вопрос был разрешен. Следите за новостями.
Сегодня семьей Арсения Лихачева было отправлено письмо премьер-министру РФ М.В.Мишустину.
В этом обращении была описана вся текущая ситуация с отказом врачебной комиссии федерального консилиума в постановке препарата "Золгенсма" от государства.
Потеряно слишком много времени на ожидание консилиума и получения его результатов.
У родителей не было другого выхода, кроме обращения напрямую к Михаилу Владимировичу.
Мы очень надеемся, что широкая информационная огласка и общественный резонанс приведут к положительному результату.
И Мишустин М.В., проведя проверку по заключению консилиума, опираясь на все приведённые доказательства и подтверждения о соответствующем состоянии здоровья мальчика для применения генной терапии, рассмотрит эту конкретную ситуацию в пользу Арсения. 🙏
В этом обращении была описана вся текущая ситуация с отказом врачебной комиссии федерального консилиума в постановке препарата "Золгенсма" от государства.
Потеряно слишком много времени на ожидание консилиума и получения его результатов.
У родителей не было другого выхода, кроме обращения напрямую к Михаилу Владимировичу.
Мы очень надеемся, что широкая информационная огласка и общественный резонанс приведут к положительному результату.
И Мишустин М.В., проведя проверку по заключению консилиума, опираясь на все приведённые доказательства и подтверждения о соответствующем состоянии здоровья мальчика для применения генной терапии, рассмотрит эту конкретную ситуацию в пользу Арсения. 🙏
КРАТКАЯ СПРАВКА О СИТУАЦИИ НА СЕГОДНЯ:
9 декабря в России зарегистрирован препарат Золгенсма
15 декабря фонд «Круг добра» огласил критерии, которые необходимо соблюсти для получения Золгенсма от государства
Лихачев Арсений Александрович, 24.10.19 г.р., г. Воронеж.
На Рисдипламе с 18.06.2020 г.
Под критерии «Круга добра» подходит полностью - вес 8 кг., ест и дышит самостоятельно.
Заявка на консилиум была подана 27 декабря 2021 года, решение консилиума было отправлено 14 января 2022г., получено решение только 24 января, путём письма по электронной почте из рдкб после звонка в рдкб (департамент здравоохранения Воронежа решение консилиума в системе телемед не видит до сих пор!!!!).
Решение консилиума отрицательное, в объяснительной по консилиуму написано, что «ребёнок показывает хорошие результаты на Рисдипламе, терапия препаратом Золгенсма не требуется», хотя ребёнок подходит под все критерии полностью и решение консилиума не имеет основания!
Арсений не противоречит критериям предоставления препарата Золгенсма от Круга добра, а именно:
1) анализ на антитела подходит 2) вес менее 21 кг (Арсений весит 8 кг.)
3) механическая вентиляция легких не более 16 часов в сутки (Арсений спит с ним ночью - это около 10 часов в сутки)
4) отсутствует гастростома или постоянное использование назогастрального зонда
5) глотает и ест самостоятельно.
Вчера Михаил Мишустин заявил о постановлении ввоза препарата золгенсма, которое распространяется только на государственный фонд «круг добра».
Таким образом, ни один частный фонд на сегодняшний момент не может ввести препарат Золгенсма и поставить укол в России!!!!
Арсений Лихачёв не может получить укол жизни ни от государства, ни даже за деньги.
На сегодняшний день еще 6 детей, которым собрали деньги , в размере 121.000.000 руб каждому, на препарат Золгенсма его не получат в России!
9 декабря в России зарегистрирован препарат Золгенсма
15 декабря фонд «Круг добра» огласил критерии, которые необходимо соблюсти для получения Золгенсма от государства
Лихачев Арсений Александрович, 24.10.19 г.р., г. Воронеж.
На Рисдипламе с 18.06.2020 г.
Под критерии «Круга добра» подходит полностью - вес 8 кг., ест и дышит самостоятельно.
Заявка на консилиум была подана 27 декабря 2021 года, решение консилиума было отправлено 14 января 2022г., получено решение только 24 января, путём письма по электронной почте из рдкб после звонка в рдкб (департамент здравоохранения Воронежа решение консилиума в системе телемед не видит до сих пор!!!!).
Решение консилиума отрицательное, в объяснительной по консилиуму написано, что «ребёнок показывает хорошие результаты на Рисдипламе, терапия препаратом Золгенсма не требуется», хотя ребёнок подходит под все критерии полностью и решение консилиума не имеет основания!
Арсений не противоречит критериям предоставления препарата Золгенсма от Круга добра, а именно:
1) анализ на антитела подходит 2) вес менее 21 кг (Арсений весит 8 кг.)
3) механическая вентиляция легких не более 16 часов в сутки (Арсений спит с ним ночью - это около 10 часов в сутки)
4) отсутствует гастростома или постоянное использование назогастрального зонда
5) глотает и ест самостоятельно.
Вчера Михаил Мишустин заявил о постановлении ввоза препарата золгенсма, которое распространяется только на государственный фонд «круг добра».
Таким образом, ни один частный фонд на сегодняшний момент не может ввести препарат Золгенсма и поставить укол в России!!!!
Арсений Лихачёв не может получить укол жизни ни от государства, ни даже за деньги.
На сегодняшний день еще 6 детей, которым собрали деньги , в размере 121.000.000 руб каждому, на препарат Золгенсма его не получат в России!
Доброе утро,
Делимся с вами петицией в поддержку взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы им дали доступ к лечению!
Всего секунда вашего времени🙏🏻
https://chng.it/my5Th8my
Делимся с вами петицией в поддержку взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы им дали доступ к лечению!
Всего секунда вашего времени🙏🏻
https://chng.it/my5Th8my
Change.org
Зоя Сологуб предлагает вам подписать петицию
Обеспечьте взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению
‼️ Новости по Арсению Лихачеву ‼️
Маме Яне позвонила лечащий врач и сообщила о необходимости госпитализироваться, их ждут уже в понедельник.
Назначено полное обследование в связи с проведением повторного федерального консилиума! Возможно, мама будет на нем присутствовать.
А мы продолжим действовать и добиваться положительного заключения, ведь мальчик подходит по всем критериям для постановки препарата "Золгенсма"!
Благодарим вас за этот сумасшедший взрыв в соцсетях, за ваши лайки, репосты, отметки!
О таком нельзя молчать, сообща можно достичь невероятных результатов!
При такой мощной поддержке и распространении информации ситуация не осталась незамеченной.
Мы верим, что все получится 🙏
Маме Яне позвонила лечащий врач и сообщила о необходимости госпитализироваться, их ждут уже в понедельник.
Назначено полное обследование в связи с проведением повторного федерального консилиума! Возможно, мама будет на нем присутствовать.
А мы продолжим действовать и добиваться положительного заключения, ведь мальчик подходит по всем критериям для постановки препарата "Золгенсма"!
Благодарим вас за этот сумасшедший взрыв в соцсетях, за ваши лайки, репосты, отметки!
О таком нельзя молчать, сообща можно достичь невероятных результатов!
При такой мощной поддержке и распространении информации ситуация не осталась незамеченной.
Мы верим, что все получится 🙏
Некомпетентность некоторых СМИ в нашей стране, просто поражает…
Сегодня в различных средствах СМИ ("Новости Воронежа", "Подслушано Воронеж", "Вести Воронеж") вышли телевизионные репортажи, опубликованы статьи на разных интернет-платформах, выложены посты в социальных сетях по ситуации с отказом в решении федерального консилиума в отношении Арсения Лихачева.
В этих источниках приведен комментарий пресс службы Минздрава Воронежской области, с обоснованием в отказе.
Вся эта информация находится в публичном доступе.
Но обращался ли хоть кто-нибудь из журналистов непосредственно к заключению консилиума, который полностью противоречит комментариям пресс-службы регионального Минздрава?
Почему распространяется заведомо ложная информация об обстоятельствах, представляющих угрозу жизни и безопасности граждан, в данном случае конкретного ребёнка - Арсения?
В УК РФ предусмотрена статья 207.1
Мы везде читаем/слышим о необратимых последствиях для ребёнка.
Но в заключении об этом нет ни слова!
Кстати, документ опубликован на страницах в социальных сетях, найти его и ознакомиться с ним не представляет никакой сложности!!!
Что можно сказать о журналистике в нашей стране... Перед вами - факты, а выводы уже давно сделаны.
И все же кто должен понести ответственность по этой статье - журналисты, которые подхватили и преподнесли ложную информацию или пресс-служба Минздрава, давшая такой официальный комментарий по заключению консилиума?
Сегодня в различных средствах СМИ ("Новости Воронежа", "Подслушано Воронеж", "Вести Воронеж") вышли телевизионные репортажи, опубликованы статьи на разных интернет-платформах, выложены посты в социальных сетях по ситуации с отказом в решении федерального консилиума в отношении Арсения Лихачева.
В этих источниках приведен комментарий пресс службы Минздрава Воронежской области, с обоснованием в отказе.
Вся эта информация находится в публичном доступе.
Но обращался ли хоть кто-нибудь из журналистов непосредственно к заключению консилиума, который полностью противоречит комментариям пресс-службы регионального Минздрава?
Почему распространяется заведомо ложная информация об обстоятельствах, представляющих угрозу жизни и безопасности граждан, в данном случае конкретного ребёнка - Арсения?
В УК РФ предусмотрена статья 207.1
Мы везде читаем/слышим о необратимых последствиях для ребёнка.
Но в заключении об этом нет ни слова!
Кстати, документ опубликован на страницах в социальных сетях, найти его и ознакомиться с ним не представляет никакой сложности!!!
Что можно сказать о журналистике в нашей стране... Перед вами - факты, а выводы уже давно сделаны.
И все же кто должен понести ответственность по этой статье - журналисты, которые подхватили и преподнесли ложную информацию или пресс-служба Минздрава, давшая такой официальный комментарий по заключению консилиума?
Кто должен понести ответственность за ложные факты о консилиуме Арсения Лихачёва?
Anonymous Poll
76%
Пресс служба регионального Министерства Здравоохранения
24%
Журналисты вышеперечисленных СМИ
Почему малышу из Воронежа отказали в самом дорогом лекарстве в мире?
Благодарим за честный репортаж редакцию «41 телеканала Воронеж», и отдельно корреспондента Галину Жукову🙏🏻
https://41-tv.ru/pochemu-malyshu-iz-voronezha-otkazali-v-samom-dorogom-lekarstve-v-mire/
Благодарим за честный репортаж редакцию «41 телеканала Воронеж», и отдельно корреспондента Галину Жукову🙏🏻
https://41-tv.ru/pochemu-malyshu-iz-voronezha-otkazali-v-samom-dorogom-lekarstve-v-mire/
http://dvinanews.ru/-gge54uyh
Зампред правительства Архангельской области Олеся Стражинская о ситуации с Викой Снегиревой.
От нашего благотворительного фонда хотим внести ясность в ситуацию. В статье написано о том, что у "частного" = нашего фонда не получается закупить препарат "Золгенсма". Мы уже публиковали посты о новом Постановлении, согласно которому закупкой препарата в настоящее правомочен заниматься только государственный фонд "Круг добра".
Мы очень неприятно удивлены такому заявлению. Но как показывает практика, желание СМИ прокомментировать ситуацию, даже у официальных источников, очень часто намного сильнее, чем желание разобраться в проблеме и найти и озвучить её реальные причины...
Зампред правительства Архангельской области Олеся Стражинская о ситуации с Викой Снегиревой.
От нашего благотворительного фонда хотим внести ясность в ситуацию. В статье написано о том, что у "частного" = нашего фонда не получается закупить препарат "Золгенсма". Мы уже публиковали посты о новом Постановлении, согласно которому закупкой препарата в настоящее правомочен заниматься только государственный фонд "Круг добра".
Мы очень неприятно удивлены такому заявлению. Но как показывает практика, желание СМИ прокомментировать ситуацию, даже у официальных источников, очень часто намного сильнее, чем желание разобраться в проблеме и найти и озвучить её реальные причины...
Руководитель БФ «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая сообщила “Ъ”, что в такой же ситуации, как Виктория Снегирева, сейчас находятся семь детей, причем для трех сбор завершен в этом году. «Мы постоянно пишем обращения и очень просим Минздрав сделать исключение для этих детей. Уже имея деньги, они вынуждены ждать как минимум до мая, а мы знаем, что в случае со СМА время работает катастрофически против них»,— добавила госпожа Хмельницкая.
https://www.kommersant.ru/doc/5195515
https://www.kommersant.ru/doc/5195515
Коммерсантъ
Дети со СМА не попали в оборот
Для них не могут купить препарат за 120 млн рублей из-за законодательных ограничений
Арсений Лихачев. ОТКАЗ.
На этот раз новый критерий - слишком худой. Многие задаются вопросом, почему же в заключении первоначального консилиума этого указано не было? Или вес ребенка на тот момент просто не принимался во внимание? Опять же это критерий, который не включён в список официальных противопоказаний...
Трудно поверить, что такое происходит с нашими детьми, которые борются за жизнь. В любом случае наш благотворительный фонд будет делать все возможное, чтобы у Арсения появилась возможность получить жизненно важный препарат 🙏
На этот раз новый критерий - слишком худой. Многие задаются вопросом, почему же в заключении первоначального консилиума этого указано не было? Или вес ребенка на тот момент просто не принимался во внимание? Опять же это критерий, который не включён в список официальных противопоказаний...
Трудно поверить, что такое происходит с нашими детьми, которые борются за жизнь. В любом случае наш благотворительный фонд будет делать все возможное, чтобы у Арсения появилась возможность получить жизненно важный препарат 🙏
Дорогие друзья!
Предлагаем вашему вниманию подкаст "Жизнь в семье с особенным ребенком".
‼️ https://open.spotify.com/episode/5tW6ocuD8MCR2fuwAyWWfu ‼️
По этой теме состоялась лекция замечательного друга нашего фонда, клинического нейропсихолога, перинатального психолога, кинезиолога, тренера АФК, директора центра "Нейрокид" @neirokid Хвингии Ирины Сергеевны. @irina.s.xv Занятие было проведено в "Школе волонтеров" благотворительного фонда "Женщины за жизнь". Эта тема оказалась настолько актуальной и востребованной, что основатель нашего фонда Александра Франк @sachafrank и Хвингия Ирина Сергеевна решили записать для вас подкаст в форме интервью.
Вы узнаете, каким образом осуществляется воспитание и уход за детьми с особыми диагнозами, какую линию поведения выстраивать, чтобы это взаимодействие было максимально комфортным для всех его сторон, ожидаемые прогнозы. И, конечно же, о том, чтобы родители не боялись своего ребенка.
Также на обсуждение будут вынесены вопросы о перераспределении домашних обязанностей всех членов семьи и уходом за таким ребенком, в первую очередь, о возможности отдыха и восполнения своих ресурсов мамой особенного ребёнка.
Ждём вас на прослушивании! Надеемся, что тема будет для вас очень интересной и полезной! ❤
Предлагаем вашему вниманию подкаст "Жизнь в семье с особенным ребенком".
‼️ https://open.spotify.com/episode/5tW6ocuD8MCR2fuwAyWWfu ‼️
По этой теме состоялась лекция замечательного друга нашего фонда, клинического нейропсихолога, перинатального психолога, кинезиолога, тренера АФК, директора центра "Нейрокид" @neirokid Хвингии Ирины Сергеевны. @irina.s.xv Занятие было проведено в "Школе волонтеров" благотворительного фонда "Женщины за жизнь". Эта тема оказалась настолько актуальной и востребованной, что основатель нашего фонда Александра Франк @sachafrank и Хвингия Ирина Сергеевна решили записать для вас подкаст в форме интервью.
Вы узнаете, каким образом осуществляется воспитание и уход за детьми с особыми диагнозами, какую линию поведения выстраивать, чтобы это взаимодействие было максимально комфортным для всех его сторон, ожидаемые прогнозы. И, конечно же, о том, чтобы родители не боялись своего ребенка.
Также на обсуждение будут вынесены вопросы о перераспределении домашних обязанностей всех членов семьи и уходом за таким ребенком, в первую очередь, о возможности отдыха и восполнения своих ресурсов мамой особенного ребёнка.
Ждём вас на прослушивании! Надеемся, что тема будет для вас очень интересной и полезной! ❤
Spotify
Жизнь в семье с особенным ребенком
Listen to this episode from Звезда на ладошке on Spotify. Подкаст от благотворительного фонда "Звезда на ладошке"
ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД pinned «Дорогие друзья! Предлагаем вашему вниманию подкаст "Жизнь в семье с особенным ребенком". ‼️ https://open.spotify.com/episode/5tW6ocuD8MCR2fuwAyWWfu ‼️ По этой теме состоялась лекция замечательного друга нашего фонда, клинического нейропсихолога, перинатального…»
Дорогие друзья!
У нас наконец-то отличнейшая новость - нашему подопечному, нашему очаровательному кудряшу Богдану Алексееву одобрен препарат "Золгенсма" на федеральном консилиуме и государственным фондом "Круг добра". Ура!
Наш фонд активно ведет каждого своего подопечного и делает все возможное, чтобы достигнуть положительного результата!
Мы прилагаем все усилия, чтобы наши дети, которым ведётся сбор на этот дорогостоящий препарат, получили одобрение федерального консилиума!
От всей души поздравляем нашего Богдашу с этим замечательным событием!Спасибо всем, кто шёл с нами до победного! Столько неравнодушных людей верили, что все обязательно получится!
Теперь нам остаётся дождаться самого главного - получения "Золгенсма"!
Мы очень надеемся, что процедура закупки препарата от государственного фонда "Круг добра" пройдёт максимально быстро, и Богдану не придётся долго ждать постановки терапии.
С любовью, команда #StarForSma ❤
У нас наконец-то отличнейшая новость - нашему подопечному, нашему очаровательному кудряшу Богдану Алексееву одобрен препарат "Золгенсма" на федеральном консилиуме и государственным фондом "Круг добра". Ура!
Наш фонд активно ведет каждого своего подопечного и делает все возможное, чтобы достигнуть положительного результата!
Мы прилагаем все усилия, чтобы наши дети, которым ведётся сбор на этот дорогостоящий препарат, получили одобрение федерального консилиума!
От всей души поздравляем нашего Богдашу с этим замечательным событием!Спасибо всем, кто шёл с нами до победного! Столько неравнодушных людей верили, что все обязательно получится!
Теперь нам остаётся дождаться самого главного - получения "Золгенсма"!
Мы очень надеемся, что процедура закупки препарата от государственного фонда "Круг добра" пройдёт максимально быстро, и Богдану не придётся долго ждать постановки терапии.
С любовью, команда #StarForSma ❤