И вот если те, кто поместил своего ребенка в ДДИ и как будто -родитель, говорят, что НИ ПРИ КАКИХ УСЛОВИЯХ они не заберут ребенка домой, или только при условии, что им купят загородный дом и джип Лэнд крузер....

Помните, проводила опрос "Почему вы не поместили своего ребенка в ДДИ"?

Параллельно такой же опрос проходил среди родителей, сдавших своих детей в госучреждение, и не желающих их оттуда забирать...И так же не желающих отказаться от них. В общем, желающих одного: оставить все, как есть...

Так вот, в моем опросе приняли участие 195 мам особенных детей в возрасте от 0 до 18 лет со всей области.

Большая часть ( 56%) из Самары и Тольятти. 23% - из малых городов и сельских районов.

39,5% - родителей детей с ДЦП
40% - родители детей с паллиативным статусом
21% - родители детей с поведенческими нарушениями, ментальными и психическими.

46% родителей когда-либо кто-либо рекомендовал отказаться от ребенка и поместить его в госучреждение.и в 29,5% - это были врачи!!!
Далее - члены семьи 5%, социальные работники - 4,1%, и даже соседи - 2,1%.

Советы "сдать и забыть" раздают в основном в первый год жизни ребенка - 21,5%. На протяжении всей жизни такие советы получают 8,7% мам детей-инвалидов.

На вопрос "Почему вы не поместили своего ребенка в ДДИ?" - 65,6% ответили "Не представляю, как жить потом, зная, что он далеко и с чужими людьми".
14,9% мам поддерживают родные.
11% отмечают, что сейчас много форм занятости для особенных детей и они везде ездят.

На вопрос "Что самое сложное и трудное для вас в жизни с особым ребенком?" - 48,7% родителей ответили "МНЕ НЕ ТРУДНО".
48% ответила - "Не с кем оставить дома, а мне нужно работать".
42% - физически тяжело ухаживать за ребенком
6% - не могут смириться с болезнью ребенка

На вопрос "При каких обстоятельствах вы поместили бы своего ребенка в ДДИ?" - 56,2% ответили "НИ ПРИ КАКИХ".
30,8% - "Если бы мне надо было лечиться, а ребенка абсолютно не с кем было бы оставить".
13% - если бы ребенок был угрозой жизни.

На вопрос "Какие меры социальной поддержки для вас самые нужные" - ответы были такими:
45,6% - сказали, что была бы здорово,если в регионе появится дополнительная выплата в 15 000 рублей в месяц на оплату услуг няни, узких специалистов.

35,9% - важна консультативная поддержка по вопросам агрессивного поведения, развития, образования и т.д.
31,8% - хотели бы группы передышки на 1-2 недели раз в год для своих детей в надежных реабилитационных центрах, чтобы ребенок проходил реабилитацию, а родители могли вместе уехать в отпуск на отдых.
26,7% - считают важным возможность посещать детских сад и/или школу и чтобы доставка ребенка была за счет организации.

81% опрошенных ответили, что и сейчас нуждаются в консультационной и благотворительной помощи.
43,5% - в помощи няни/сиделки на 4-8часов в неделю.
42% - в реабилитационных услугах
34% - в материальной помощи.

Это то, о чем я в том числе сегодня говорила на совещании в Минсоце совместео с опекой города Самары Ольга Слесарева, ЦПМПК, Ольга Соломанидина и руководством ДДИ.

Самая востребованная помощь - дополнительная выплата в 15 000 рублей для оплаты няни и помощь няни всего то на 8 часов в неделю!

Чтобы не быть голословной, вот скриншоты из опроса.

Полный релакс…

Есть ощущение, что Мишутка почти что в SPA)))

Сегодня было совещание по мастер- классу по установке гастростом взрослым паллиативным детям. 3 ребенка ( для меня ребенка, потому что хоть по паспорту им 18+, физически они дети, и вообще дети) в структурном подразделении ДДИ на Мехзаводе.

Помните, рассказывала, что теперь дом ребенка «Малютка»- вовсе не дом ребенка, так как отказов от детей- инвалидов стало меньше и он опустел. Минсоцдемографии Самарской области принял решение передать пустующее здание переполненному ДДИ, и теперь здесь все дети на гастростомах, зондах и трахеостомах.

«Вернулись домой»,- говорят сотрудники бывшей «Малютки».

И вот ходим мы по палатам, я фотографирую животики детей, отправляю фото хирургу в Москву для подбора гастростом…

А палаты- полупустые: все ребята на улице гуляют.

А кто не гуляет, у того массаж или занятия с дефектологом)))

А на массаже и поспать можно, давая настоящего храпака, как это делал Мишутка)))

Глаз радуется, душа спокойна. Знаю- тут им хорошо. Самым беззащитным и безмолвным. Тут не обидят, тут играют, рисуют, лепят, гуляют, гладят, меняют памперс вовремя… Тут истинная забота и любовь.

Спасибо Регина Воробьева и Елена Николаевна Тимофеева! Именно так и должны жить паллиативные дети, если уж у них нет мамы.

Лицом нового проекта БФ ЕВИТА #Маршрутжизни стал наш подопечный Степа Рогожкин и его чудесная семья Анастасия Рогожкина и Денис Рогожкин )

Так получилось, что логотип проекта мы верстали 19 июня- в день рождения мамы Степы- Насти.

Мы все искали концепцию- как лучше отразить суть того, чем мы будем полезны нашим семьяи- участникам проекта.

Мне хотелось чего- то связанного с дорожкой, извилистой, но обязательно идущей вверх…

Или мне виделся малыш, держащий в руках одуван и вместе с этим одуваном тоже летящий вверх.

То есть вот в моей голове наш новый проект- это не просто путь. Это обязательно движение вверх. При этом- легкое: когда ты не карабкаешься в гору, а как будто взлетаешь…

И вот я, надо сказать, замучила нашего дизайнера Тимур Аверин - он предложил мне с десяток макетов, и всегда чего- то мне не зватало.

И я предложила: давай выстроим в ряд фото. Ведь много у нас чудесных фотографий Инга Пеннер - она умеет поймать не только момент, душу в кадр…

И вот оно - то самое фото. Настя, Денис и Степик. Здесь все- и полет вверх, и солнце, и облака, и дрм, и мама с папой. И все счастливы, несмотря и вопреки. Ведь полное название нашего проекта «Маршрут жизни: семья особого ребенка».

Очень хочется созранить семью для ребенка и ребенка для семьи. А это возможно, когда- что???

Что сохранило вашу семью? Вашего особого малыша в семье?

С Фонд президентских грантов

Вот часть беседы на радио:

О.Н. - Сейчас все чаще мы слышим истории про нерадивых родителей, которые не занимаются ребенком или жестоко с ним обращаются. И нередко источником таких историй становятся не правоохранители или органы опеки, а волонтеры, которые привлекают внимание к проблемной ситуации. Такое вмешательство посторонних людей в дела семьи – это благо или зло?

- Я много лет занимаюсь волонтерской и благотворительной работой, и поняла для себя: если ты не профессионал, если лично не разобрался во всех подробностях истории, не выслушал мнение всех сторон, то не стоит кричать о проблеме публично. Например, ко мне обратилась женщина, рассказала, что подозревает сожителя своей дочери в совращении шестилетней внучки, а полиция бездействует. Я подключилась, мы подняли полицию, следственный комитет, органы опеки, минсоцдемразвития. Но когда все органы отработали, были проведены все психологические тестирования девочки, матери, ее сожителя, бабушки, прабабушки, то выяснилось, что это только их личная история. Пока у дочки не было мужчины, женщины жили вместе. А когда у дочери появился постоянный молодой человек, то мать девочки стала жить с ним, и забрала с собой дочку. И бабушка без внучки заскучала. Начала настраивать девочку против мамы, против ее сожителя. К счастью, факты насилия или домогательств никак не подтвердились, но мама девочки рассталась с молодым человеком, а девочка получила серьезную психологическую травму. Для меня это стало серьезным потрясением.

Практически одновременно ко мне обратилась бабушка, которая всю жизнь посвятила внучке с легкой формой ДЦП. Когда мама девочки умерла, биологический отец забрал дочку к себе. И теперь бабушка пытается всем доказать, что он не занимается развитием девочки, не возит ее по реабилитационным центрам. Когда я разобралась в ситуации, то выяснилось, что там в основе лежит имущественный вопрос. А кроме того бабушка потеряла смысл жизни без внучки. Поэтому это очень тонкий вопрос – имеем ли мы, посторонние, право вмешиваться в семейные конфликты? И если да, то в каком объеме. Я готова делать вывод о ситуации только после изучения всех документов и общения со всеми сторонами. Но при этом обязательно предаю информацию в органы опеки, потому что это их прямая задача.

О.Н.- Прежде чем органы опеки начнут действовать, нужно, чтобы кто-то обратил их внимание на проблему. Как понять, что ситуация требует вмешательства?

- Вот ситуация: вы идете по магазину, на полу лежит и бьется в истерике ребенок, а рядом стоит мама и ничего не делает. С одной стороны это может быть попыткой манипуляции. С другой стороны - так могут вести себя дети с аутичным спектром и это выражение их протеста. Но со стороны мама выглядит бессердечной и черствой. Я в таких случаях всегда в первую очередь смотрю на ребенка, в каком он виде – чистый, ухоженный или нет. А во-вторых, спрашиваю у мамы, какая помощь ей нужна. И если мама говорит – «ничего не надо», то стоит довериться маме. Ведь бывает и так, что ребенок в магазине бьется в истерике, уговаривает купить конфетку, мама отказывает, добрые люди угощают, мол, возьми. А у него сахарный диабет!

- Где должна проходить граница невмешательства? Как найти баланс? Вообще на что имеют и не имеют права неравнодушные волонтеры?

- Вот у соседей громко кричит ребенок, ругаются его родители. Где грань, что это опасно?

Благодарю Ольгу Новикову за интересные вопросы и серьезный разговор.

Полную версию интервью и видео можно прочитать тут: https://www.samara.kp.ru/daily/27421/4621295/

Там же можно посмотреть полную версию разговора