Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…
Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.
Все неделю команда из 5 человек ездила по разным учреждениям ( медицинским и социальным) смотрела, говорила, заполняла чек- листы. И вот сегодня был подведен краткий итог.
Мне было важно услышать мнение коллег, и было важно- что все то, о чем я говорю уже три года, они подтвердили.
⁃ Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.
⁃ Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.
-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)
Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.
⁃ Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
⁃ Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
⁃ Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
⁃ Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
⁃ В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
⁃ В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
⁃ В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
⁃ Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
⁃ Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
⁃ Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
⁃ Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
⁃ ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
⁃ Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
Плюсы, отмеченные Владимиром Плеве- руководителем команды:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.
Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.
Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.
Итог: Есть большой потенциал для развития. Есть БФ ЕВИТА, есть ГВС по обезболиванию Ольга Осетрова, есть заинтересованные врачи.
Сегодня на этом точка. Завтра расскажу, как закончилась наша поездка и чем.
Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.
Все неделю команда из 5 человек ездила по разным учреждениям ( медицинским и социальным) смотрела, говорила, заполняла чек- листы. И вот сегодня был подведен краткий итог.
Мне было важно услышать мнение коллег, и было важно- что все то, о чем я говорю уже три года, они подтвердили.
⁃ Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.
⁃ Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.
-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)
Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.
⁃ Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
⁃ Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
⁃ Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
⁃ Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
⁃ В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
⁃ В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
⁃ В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
⁃ Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
⁃ Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
⁃ Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
⁃ Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
⁃ ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
⁃ Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
Плюсы, отмеченные Владимиром Плеве- руководителем команды:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.
Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.
Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.
Итог: Есть большой потенциал для развития. Есть БФ ЕВИТА, есть ГВС по обезболиванию Ольга Осетрова, есть заинтересованные врачи.
Сегодня на этом точка. Завтра расскажу, как закончилась наша поездка и чем.
🔥10👍4
Этот человек знает о паллиативной помощи всё.
Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню.
Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве).
Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять.
Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно.
Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет».
Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите).
Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет.
Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет.
Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами.
Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители.
Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой.
Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала.
Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже.
Об этом человеке написана книга.
Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей.
Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства.
И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую.
«Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы.
-Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы
Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит.
А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках).
Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.
P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))
Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню.
Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве).
Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять.
Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно.
Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет».
Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите).
Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет.
Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет.
Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами.
Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители.
Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой.
Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала.
Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже.
Об этом человеке написана книга.
Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей.
Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства.
И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую.
«Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы.
-Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы
Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит.
А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках).
Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.
P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))
❤21👍1