Как помочь родителям детей-инвалидов? - это про семью
Как уберечь детей от одиночества? - это про любовь
Чем может помочь государство, а чем НКО? - это про верность

Сегодня в день Семьи, любви и верности - весь день в Тольятти. Смотрели реабилитационный центр "Ариадна", два садика, в том числе "Тополек", где есть возможность организовать группы для паллиативных обездвиженных детей, реабилитационный центр "Бережок"...

Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Наталья Батт - каждый из нас знает о разных детях. Ольга - про ребят с Синдромом Дауна, Олеся -про паллиативных и с ДЦП 4-5 уровня, Наташа - про детей с аутизмом, поведенческими нарушениями...

Все мы очень хотим, чтобы у каждого ребенка была семья! Чтобы папы не уходили, чтобы мамы - не выгорали, чтобы дети жили дома, получали образование, реабилитацию и общались!.

Что для этого нужно?

Нам кажется - открытие дневных групп на базе детских садов и реабилитационных центров, а в школах - продленки.

Я, честно сказать, против пятидневок... Потому что получается "семья выходного дня" какая-то...И это точно не про любовь и верность...

В общем, приехали мы в Тольятти все смотреть, разговаривать и думать! Думать, как организовать такие группы и в чем нужна наша помощь.

Эмоции переполняют.

Иногда чувствовала себя «Бабой Ягой», иногда включала полицейского, сопредседателя #ОНФ63, особенно когда слышала «Этим детям нужен постоянный медицинский уход»…

Как такое железное алиби, почему невозможно то, что нужно…
Подарила книгу «Синдром Канаван», подарила брошюры #Юрикскнопочкой ( да, мы наконец то напечатали новый тираж), много говорила и рассказывала…

Несколько раз цитировала Дмитрий Азаров с недавнего совещания, когда он осадил одного чиновника «Кто хочет решить проблему, ищет возможности»… Да- да, потому что нет нерешаемых проблем и каждая проблема содержит решение сама в себе…

Но вообще- день закончился на позитивной ноте: сады будут, реабилитация будет, передышка будет!!!

Сейчас чуть доработаем НПА, внесем изменения во внутренние документы и с 2023 года точно все заработает и в Тольятти!

Благодарю мэрию города Тольятти, лично Баннову Юлию, Михееву Ларису, Лысову Светлану, Маркелову Елену и Михайлова Эдуарда за конструктивное общение.

Так прошел мой день семьи, любви и верности. Моя семья- семьи с паллиативными детьми, паллиативные дети. И я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была семья.

Дома ждал меня мой личный ангел, #Юрикскнопочкой.

С праздником вас, дорогие прекрасные мамы! На самом деле, не важно большая семья или маленькая, главное- что она есть! И главное, что здесь тебя точно понимают и принимают.

Вдруг вы еще не заполняли этот опрос? Заполните, чтобы нам лучше понимать, какие все -таки дополнительные меры социальной поддержки нужны? Какие самые востребованные?

А о каждом центре и детском садике подробнее чуть позже! Просто удивлена, какие крутые у нас реабилитационные центры и в них готовы брать паллиативных детей. Хочу сложить все в кучку и подробно о каждом написать)

https://forms.gle/A9rP1tNDpjnvaeCu7

#ОНФ63 #ОП63 #паллиативнаяпомощь #бфевита

Она сидела перед ним и целовала руки…
«Ты спас меня, моего ребенка, спасибо тебе»- приговаривала она и сковзь слезы продолжала целовать его руки.

По воскресеньям мы с #Юрикскнопочкой принимаем гостей: по дружбе, по работе, просто познакомиться и поговорить…

Ее ребенок- подопечный нашего фонда
БФ ЕВИТА . Уже год мы помогаем этой женщине улучшить качество жизни ее сына.

И вот она написала мне, что очень хотела бы лично познакомиться с Юриком и мы договорились о встрече в это воскресенье.

Она пришла с обоими детьми: здоровой дочкой и загадочным для всех врачей сыном..Немного суетилась, как будто боялась что- то сделать не так.

Сначала присела на диван, сказала «Юра, как я рада с тобой познакомиться! Дочка, сынок, познакомьтесь, поздоровайтесь! Вот он - Юра! Сынок, ты же хотел, чтобы у тебя был друг?»

Мальчик и девочка подошли, погладили Юрика по руке.

А она вскочила, побежала в коридор, вернулась с большим блюдом, любовно обернутым фальгой: «Это для вас! Мама моя в 6 утра встала, специально для вас пекла! Здесь все натуральное».
Поставила блюдо на стол и как будто упала на диван, без сил. Наклонилась к Юрику, взяла его руки в свои и стала целовать… И благодарить. За сына, за себя, за жизнь…

Юрик, очень чутко реагирующий на незнакомых людей и четко охраняющий свой суверинитет «Смотреть можно, трогать - только, когда доверился и сам разрешил», на удивление улыбался и не одергивал руки…

Так и сидели мы целый час: Юрик у меня на руках, она рядом с ним, не выпуская его руки и ножки из своих ладоней.

И она рассказала, что тогда в декабре 2021 года она уже хотела уйти из жизни: от безысходности, одиночества, отсутствия помощи врачей, их приговоров «Ну мы не знаем, что делать. Живите как- нибудь», от их нежелания понять и разобраться, от постоянных долгов и множества кредитов, предательства мужа, который просто собрал вещи и ушел из дома от проблем…

И внезапно кто- то сказал ей про наш фонд и она решилась впервые за многие годы попросить помощи. И эта помощь оказалась внезапно моментальной и наш фонд стал той опорой, которая дала ей силы жить дальше и бороться дальше.

Эта маленькая хрупкая девушка рассказывала как на исповеди всю свою жизнь, глядя в глаза Юрику. А он улыбался и вдруг оказался сильнее ее и меня.

Потому что когда она ушли, меня стали душить слезы…

Глотая слезы, я рассказала маме о сегодняшней встрече и она сказала: « Какое большое дело все вы делаете!!! Только ради спасения этой женщины у тебя должен был родиться Юрик! Только ради спасения ее сына нужно было создать ваш фонд…»

Я благодарю каждого, кто помогает нам помогать, чтобы мамы спускались с подоконников окон и начинали жить, а не биться в закрытые двери.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/