Ольга Шелест
890 subscribers
3.92K photos
395 videos
6 files
835 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Моя личная боль- паллиативные дети… У которых нет мамы и папы. Которые коротают свои дни в кроватках и видят только белый потолок…

Живут без теплых рук мамы, без поцелуев в нос и щеки, без «Доброе утро, Солнышко», без укачивания на руках, без поглаживания «где болит»… Живут БЕЗ…

Умом понимаю, что найти неизлечимо больному ребенку семью- практически невозможно… Но продолжаю верить и мечтать, что когда- нибудь хотя бы один малыш станет маминым и его дни раскрасятся яркими красками….Поэтому рассказываю о них и ищу им семьи…

Почему каждому ребенку нужна семья???

#безкомментариев

Спасибо родителям, НАСТОЯЩИМ родителям, что помните о нас с #Юрикскнопочкой и присылаете весточки про своих детей! Разрешаете рассказывать о ваших успехах…
25
Сегодняшний ветер с дождем совсем навеяли тоску… и тут мне попался пост Надежды Дорониной ( Историк в телефоне из Сызрани) с перлами учителей…Смеялась до слёз. Хочу поделиться с вами некоторыми.

Преподаватель анатомии: "Есть только 2 причины, по которым вы можете пропустить мои лекции-ваша свадьба и ваши похороны"

У нас был препод по анатомии,руки расставил в стороны и как заорет:"Я - матка,а это мои трубы!!"🤣🤣🤣

У дочери была своеобразная учительница биологии. На контрольной по паразитам выдала карточки (очень плохие ксерокопии) где нужно было узнать паразита по картинке и подписать.
А потом орала детям:
- как вы жить-то будете, вы глистов в лицо не узнаёте....
🙈😂😂😂

«Обидно, когда не знаешь, да ещё и забыл»

Любимая фраза моего учителя русского языка и литературы «Кто пойдет к доске? И лес рук».

А преподаватель русской филологии в университете, когда мы ее разрчаровывали своими знаниями, любила так протяжно говорить «Ну жеребятааааа».

А у вас какие перлы выдавали учителя?
6👍3😁2
Знаете, что коробит? Вот эта вот жалость к родителям детей-инвалидов...

Вот присутствовала сегодня на прекрасном мероприятии, проводимом Государственной Думой к Дню семьи, любви и верности. В студии - 10 семей из разных уголков России. Каждая семья - по своему уникальна, со своей историей и своими предложениями по совершенствованию законодательства Российской Федерации.

Вот семья, которая занимается животноводством. Они рассказывают о том, как важно поддерживать фермеров и о своем деле.

Вот многодетная семья, воспитывающая 3 своих детей и 9 приемных. Они говорят о своих традициях, о взаимопомощи.

Вот семья военных в третьем поколении. А вот - где растут талантливые дети: сын играет на нескольких музыкальных инструментах и прекрасно поет, а дочка занимается художественной гимнастикой и рисованием...

Много разных интересных семей. И весь диалог на позитиве. И вдруг...

👇👇👇
👍6
. семья из Москвы. С малышом-инвалидом. И сразу - тон программы ниже, голоса - полушепотом, и вопросы маме и папе - как будто вымученные. При этом семья - совсем не выгоревшая, с благодарностью рассказывают о проекте ранней помощи, о том, как им помогают психологи, медицинские работники, социальные консультанты, как помогают им выбрать верное направление для развития и реабилитации сына, о чем они мечтают...

Меня задели две фразы ведущего в контексте: вот в семье, где здоровые дети, папа и мама работают, живут полной жизнь. А где рождается особый ребенок - работает только папа, и денег надо больше, и на ЗАБОТУ ТРАТИТСЯ ВРЕМЯ о таком ребенке...

Простите - что значит тратиться? Разве на заботу время тратится? А на здорового ребенка тогда что, не тратится время? Или ему забота не нужна?

И в конце был задан вопрос про будущее малыша: думали ли родители, где инвалид может ПРИГОДИТЬСЯ?

Почему? Почему у нас отношение к семье с особым ребенком или жалость или какое-то пренебрежение? Разве эти семьи не достойны других чувств: уважения, восхищения, признания...

Почему до сих пор считается, что раз в семье родителся другой ребенок - то теперь семья сто пудово несчастна? И папа обязательно должен уйти из семьи, а мама заточит себя в 4 стенах, перестанет видеть в себе женщину и превратится в вечно заплаканное замученное существо?

Да нет же! Может быть еще 10 лет назад это было как-то оправдано... Но сейчас - когда столько мер поддержки, столько прав у наших детей, когда главные права - на семью, на образование, на общение, на лечение у наших детей ровно такие же, как у любого другого жителя страны, когда меняются законы, появляется все больше благотворительных фондов, готовых придти на помощь, все больше волонтеров, коммерческих организаций, протягивающих руку помощи!

Мы уже не одни! А ваша жалость нас ЖАЛИТ! Именно ваша жалость делает нас невидимыми, неудобными, как будто прокаженными. Именно она заставляет забиваться в угол и рыдать от бессилия! Именно она уводит мужей из семьи, а маму вынуждает стать затворницей.

Наши дети - просто дети! Мы - такие же родители, как и вы! Мы так же любим своих детей, как и вы! Мы также желаем для них счастливого детства!

Не делайте из нас страдальцев! Не надо нас стесняться! Не надо нас жалеть! Мы точно не тратим свое время на заботу ( это все равно, что тратить время на любовь), наши дети точно не винтик в механизме, чтобы пригождаться...

Может быть наша жизнь отличается от вашей. Но кто сказал, что она хуже?

Жизнь каждого человека - отличается от жизни другого. Потому что все мы - индивидуальные и неповторимые. И на определенном этапе жизни каждому из нас может быть нужна помощь. Главное, чтобы эта помощь приходила вовремя....

А вы как думаете?
21👍3🔥1🥰1
Люблю #немогу #Юрикскнопочкой!

Ну какой же это сильный и терпеливый человечек!

Сегодня впервые за 8 лет кололи ботокс: ножки тянет, ручки уходят. Понимала, что настала и наша пора.

И вот этот чудесный человечек врачу улыбался, но с недоверием: чувствовал, что ничего хорошего его не ждет.

Надо сказать, что с врачом нам повезло. Татьяна Владимировна внимательно осмотрела Юрикс, потрогала каждую мышцу и под контролем УЗИ сделала уколы.

А Юрик… Я видела, что ему больно. Он вздрагивал, хмурил бровки, смотрел на меня непонимающими глазами.. Когда кололи в ножки- совсем сжался и обиделся, покорно принимая свою участь…

Я сама чуть не плакала, кажется, чувстсовала вместе с ним каждый укол…

Когда Татьяна Владимировна сложила ноутбук и выгла в коридор, Юрик радостно щакричал, как будто говоря «Пока-пока, и больше не приходи ко мне»…

Мы все именно так это и поняли…

👇👇👇
🥰84
И вот я думаю: больно было ему, терпел, не плакал. И ведь я инициировала эту боль его. Но ведт эти пол часа боли - ему во благо: ножки расслабятся, ручки перестанет выворачивать…

Обнимаю, целую, и эти противоречивые чувства: боль во благо… Так бывает???

А вы делали ботокс своим детям? Как они переносили эту процедуру?
👍63
Друзья, вдруг кто- то из вас хочет стать волонтером и помочь жителям Донбасса?

Студенческие отряды ведут набор волонтеров на гуманитарную миссию в Донбасс.

👇👇👇
👍4🥰2
Куда писать?
В личные сообщения командиру рег.штаба Сергею Пушняку

Заполняйте анкету 👉🏻 https://vk.com/app5619682_-353000#626206 и обязательно дождитесь, когда сотрудники РСО с вами свяжутся.

Когда отправляемся?
🗓Поехать можно на разные миссии: с 1 июля, 15 июля, 1 августа и 15 августа, а длительность каждой – от 14 до 21 дня.

С какого возраста можно отправиться помогать людям?
Строго с 18 лет (но верхнего возрастного предела нет).

С кем можно обсудить важные вопросы?
Для вас работает горячая линия РСО:
8 (800) 770-01-17

Работа в строительных отрядах оплачивается в размере 65 000 руб./месяц (до вычета НДФЛ), все остальные направления на безвозмездной основе.

ссылки на информационные посты:
https://vk.com/rsosamara?w=wall-10616834_11605

https://vk.com/ddmso?_smt=groups_list%3A1&w=wal

#своихнебросаем #помощьДонбассу #волонтеры #онф63 #добро
👍4🥰3
💖Подарки от «Многодеткино»💖

Уют... Для каждого из нас это слово значит что-то свое, дорогое сердцу. И где бы не были, мы пытаемся привнести немного тепла и уюта. В поезде кто-то аккуратно расстилает домашнюю салфеточку на столике, кто-то обязательно берет в путешествие любимый халат или пижаму, а для кого-то уют это книги. Или фото близких на рабочем столе.

И как важно сохранить это чувство уюта там, где оно нужно как воздух — в больнице! В настоящее время наш фонд «ЕВИТА» вместе с волонтерами создает уют во взрослом паллиативном отделении Жигулевской центральной городской больницы. Уже сейчас там на стенах развешены картины, авторы которых — дети с ДЦП, подопечные фонда «Источник Веры». В отделение переданы книги для пациентов, которые нам в фонд принесли волонтеры, посажены цветы.

И мы очень рады, что все больше людей готовы подарить тяжелобольным людям теплоту и уют.

Сегодня Жигулевская городская общественная организация многодетных семей "Многодеткино" Многодеткино Жигулевск передала нам в фонд наволочки, шторы, полотенца для паллиативных отделений.

Всю эту красоту своими руками сшили дети - подопечные организации!

Мы от души благодарим наших юных помощников. В ближайшее время все доставим адресатам!

Уют и забота могут сотворить Чудо и придать силы жить тем, кому это нужнее всего.

Если вы хотите помочь сделать уютнее пребывание тяжелобольных пациентов в больницах, просто напишите нам: bfevita@mail.ru

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
👍8
«Дорогие мои ЕВИТЯНКИ»…

Фонд БФ ЕВИТА для меня- семья. Уже давно. Я знаю по имени каждую маму, каждого ребенка, наизусть могу рассказать диагнозы и «умелки» каждого малыша.

Я называю детьми всех, независимо от возраста, потому что паллиативный ребенок- ребенок навсегда.

Часто мамы пишут в чате, что фонд стал для них семьей. Мы вместе радуемся, вместе плачем, вместе решаем проблемы, вместе организовываем мероприятия, вместе отдыхаем…

Каждого из нас сделал родным наш ребенок. Совсем другой. Прилетевший с другой планеты. С другим геном, другим взглядом, другой жизнью.

Сегодня мы поздравляли с днем рождения нашу Олю Чернову. Может помните, год назад писала о паллиативной девочке, у которой умерла мама, а бабушке из- за возраста отказывали в опеке над внучкой?

Тогда мы все вместе решили проблемы, и официальным опекуном все- таки стала бабушка. А наш фонд принял эту маленькую хрупкую семью - в свою большую и сильную))) Теперь к Оле ходит няня, массажист, игротерапевт, волонтеры. Диетолог подобрала Оле лечебное питание, а наш фонд закупил его для девочки и она стала набирать вес. Жизнь наладилась и больше нет отчаяния и страха за внучку у бабушки.

И вот вечером Зоя Григорьевна написала «Дорогие мои ЕВИТЯНКИ!! Спасибо вам за доброту и ласку , за тёплые слова ,адресованные Оленьке. Зачитала ей все поздравления.Слушала с удовольствием!Вся ваша,Ольгина бабуля.Спасибо!»

И что- то так тепло стало от таких слов… Так нас еще никто не называл)))

👇👇👇
17👍5🥰4
Я не знаю, какими словами вам об этом рассказать!!!

мы ведь двигаемся! Двигаемся семимильными шагами к работе детского дневного центра для паллиативных и тяжелобольных детей.

Сегодня была вторая встреч с сотрудниками центра "Семья" города Самары. У них много страхов и опасений: нужен ли медицинский работник, кто будет менять памперс, кто будет кормить, как поить, как общаться и много-много других...

Мы командой БФ ЕВИТА постарались ответить на все эти вопросы, самое главное пытаясь сказать: наши дети - обычные дети! Им не нужна медсестра или какой-то специально обученный человек. Им нужно уважение, внимание, доброта - как любому ребенку.

Мы сразу попросили не делать из наших детей инвалидов ( помните эту фарзу "Инвалидов из своих детей мы делаем сами"?). Дать возможность личного пространства, личной активности, просто быть рядом и помогать...

Я говорила о миссии центра. А их несколько. Это и профилактика отказов от особых детей, и социализация самих детей и психологическая реабилитация мамы, и ее свободное время.

Я рассказывала о себе, двух самых страшных моментах жизни: когда хотела выйти в окно вместе с #Юрикскнопочкой от усталости и одиночества, и когда впала в отчаяние от отказа всех, к кому я обращалась, помочь. Со мной даже просто поговорить никто не находил времени. И это были страшные дни в моей жизни.

Я говорила, как важно - слушать. Сначала хотя бы выслушать, потом -поговорить, потом - предложить помощь...И это - наша общая задача!

У нас собирается потрясающе- профессиональная команда: эрготерапевт фонда Олеся Кисарова, специалист по АДК фонда Ксения Манчук, игротерапевт Нина Грязева, спцеиалисты по АФК, музыкотерапевт, нейропсихолог из Детский центр ЦРЗТ "Радуга". Волонтеры-клинические психологи СамГМУ и, конечно, няни нашего фонда, сотрудники центров "Семья" - социальные педагоги и педагоги-психологи.

Мы сразу поговорили о каждом записавшемся ребенке: кого-то сотрудники центра "Семья" знают, о ком-то слышали впервые. Но именно когда мы рассказывали о детях - глаза соцработников потеплели... Потому что мы говорили не о том, чего не умеют наши дети, а о том, как они реагируют на звуки или голоса, на книги или игрушки, на чужого человека или родного. И ни разу за эти два часа не прозвучало слов: инвалид, ограниченные возможности, не ходит, не говорит... Мне кажется, именно это и помогло снять бОльшую часть опасений. Потому что каждый ребенок стал хорошим знакомым каждому из нас.

14 июля у нас запланирована первая встреча с родителями детей, которые записались в наш центр. И первое знакомство друг с другом.
Вдруг вы еще не знали или пропустили эту информацию?
Центры пока будут открыты в Октябрьском и куйбышевском районах.

Записаться можно вот тут: https://forms.gle/uS9qRzBJYMRT8Go16

А мы с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева, Галина Жданова
идем к нашей мечте.

Пусть и маленькими шагами, но ведь не важно- какая длинна шагов, важно - направление, в которым ты двигаешься этим шагами. Как считаете?
👍10👏4🥰2
9👍6🥰1
Как помочь родителям детей-инвалидов? - это про семью
Как уберечь детей от одиночества? - это про любовь
Чем может помочь государство, а чем НКО? - это про верность

Сегодня в день Семьи, любви и верности - весь день в Тольятти. Смотрели реабилитационный центр "Ариадна", два садика, в том числе "Тополек", где есть возможность организовать группы для паллиативных обездвиженных детей, реабилитационный центр "Бережок"...

Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Наталья Батт - каждый из нас знает о разных детях. Ольга - про ребят с Синдромом Дауна, Олеся -про паллиативных и с ДЦП 4-5 уровня, Наташа - про детей с аутизмом, поведенческими нарушениями...

Все мы очень хотим, чтобы у каждого ребенка была семья! Чтобы папы не уходили, чтобы мамы - не выгорали, чтобы дети жили дома, получали образование, реабилитацию и общались!.

Что для этого нужно?

Нам кажется - открытие дневных групп на базе детских садов и реабилитационных центров, а в школах - продленки.

Я, честно сказать, против пятидневок... Потому что получается "семья выходного дня" какая-то...И это точно не про любовь и верность...

В общем, приехали мы в Тольятти все смотреть, разговаривать и думать! Думать, как организовать такие группы и в чем нужна наша помощь.

Эмоции переполняют.

Иногда чувствовала себя «Бабой Ягой», иногда включала полицейского, сопредседателя #ОНФ63, особенно когда слышала «Этим детям нужен постоянный медицинский уход»…

Как такое железное алиби, почему невозможно то, что нужно…
Подарила книгу «Синдром Канаван», подарила брошюры #Юрикскнопочкой ( да, мы наконец то напечатали новый тираж), много говорила и рассказывала…

Несколько раз цитировала Дмитрий Азаров с недавнего совещания, когда он осадил одного чиновника «Кто хочет решить проблему, ищет возможности»… Да- да, потому что нет нерешаемых проблем и каждая проблема содержит решение сама в себе…

Но вообще- день закончился на позитивной ноте: сады будут, реабилитация будет, передышка будет!!!

Сейчас чуть доработаем НПА, внесем изменения во внутренние документы и с 2023 года точно все заработает и в Тольятти!

Благодарю мэрию города Тольятти, лично Баннову Юлию, Михееву Ларису, Лысову Светлану, Маркелову Елену и Михайлова Эдуарда за конструктивное общение.

Так прошел мой день семьи, любви и верности. Моя семья- семьи с паллиативными детьми, паллиативные дети. И я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была семья.

Дома ждал меня мой личный ангел, #Юрикскнопочкой.

С праздником вас, дорогие прекрасные мамы! На самом деле, не важно большая семья или маленькая, главное- что она есть! И главное, что здесь тебя точно понимают и принимают.

Вдруг вы еще не заполняли этот опрос? Заполните, чтобы нам лучше понимать, какие все -таки дополнительные меры социальной поддержки нужны? Какие самые востребованные?

А о каждом центре и детском садике подробнее чуть позже! Просто удивлена, какие крутые у нас реабилитационные центры и в них готовы брать паллиативных детей. Хочу сложить все в кучку и подробно о каждом написать)

https://forms.gle/A9rP1tNDpjnvaeCu7

#ОНФ63 #ОП63 #паллиативнаяпомощь #бфевита
🥰7👍31👏1