Узнаёте эту маленькую красотку???

Я не узнала …

Мой маленький герой сегодня поделился 4 зубами со своим любимым стоматологом Серегиным Александром Сергеевичем.

Не прошло и года, как сохраненные в прошлый раз 4 молочных зубика- сгрызлись. И сегодня мы с #Юрикскнопочкой ездили в больницу Середавина избавляться от них.

Все время мне хотелось кричать "Вот такой должна быть настоящая паллиативная помощь", когда тебя встречают и сразу ведут на 2 этаж, в паллиативное отделение. Через 5 минут приходит врач и осматривает, а еще через 10 минут твой ребенок безмятежно спит и возвращается к тебе еще через 15 минут уже проснувшийся, но, конечно, немножко еще сонный...

Вся процедура заняла 30 минут. Потом еще 2 часа мы были под наблюдением врачей - остановилась ли кровь, улыбается ли Юра, нет ли тремора и т.д.

А мы напросились в гости к Василисе которая пока живет в домике "Строителя", и Юрик моментально раскрыл гала и даже начал разговаривать с полным бинтов ртом))

От наркоза отошел очень легко ( я больше переживала), и тут же к немы выстроилась очередь из мам паллиативных детей, знакомых с Юриком только по фото и видео))

Юрик радостно всех принимал, махал рукой, мы смеялись и восхищались наими детьми.

По дороге домой Юра пел песни, и как будто и не было этих 3 часов больницы..

Эх, вот всегда бы так попадать в больницу? Как в гости сходили и с хорошим настроением, встретив много друзей и замечательных врачей, возвращаться домой...

Что хочу сказать. Паллиативное отделение переполнено. Сейчас там 9 детей. Палаты дневного пребывания адаптировали под стационарные и, конечно, они грустные и совсем не приспособлены под круглосуточную жизнь там с ребенком.

Поэтому со следующей недели наш фонд БФ ЕВИТА начнет создавать там тоже домики, чтобы маме и малышу было комфортно и уютно. А стены в коридоре так же разукрасим веселыми рисунками. Как это важно я поняла сегодня, пока мы с Юриком ждали врача: глазу зацепиться не за что, а Юрик глазел во все стороны, пытаясь рассмотреть хоть что-то, кроме стен персикового цвета.

Еще договорились оборудовать 2 палаты в пульмонологическом отделении больницы: туда часто попадают наши дети, у большинства из них бронхо-легочная дисплазия, постоянные бронхиты и пневмонии, в общем - пустовать она вряд ли будут.

А я мечтаю, когда в отделение будут пускать сотрудников нашего фонда и волонтеров.... Чтобы все мы могли подстраховать, подсказать, настроить коляски, адаптировать подушки, научить мам общаться со своими детьми...

Так не хватает простого человеческого общения мамам паллиативных детей!!! Все они там как инопланетяне, спустившиеся на нашу Землю с одной планету и давно друг друга не видевшие. Всегда есть о чем поговорить, что обсудить и посоветовать...

А как прошла ваша пятница??? Что важного произошло? И о чем мечтаете в связи с этим?

#детидома

Начну это утро с волшебства!!

Вот этот чудо- малыш совсем скоро уезжает домой!!!

Целых 4 года она ждал своих маму и папу. Когда ему было 2 года, я снимала о нем целую программу, но… так никто и не приехал за ним.

Мы встретились с ним 31 мая 2022 года теперь уже в Пансиогате для детей- инвалидов, куда Давидика перевели из дома ребенка.

Пансионат- как правило, дорога в один конец. Отсюда уже не выходят за высокий забор…

Я написала пост. Были только новые фото и 15- секундное видео… И Давидику повезло! Его рассмотрели мама и папа, приехали из другой области и уже подписали согласие!

Они- опытные! У них есть уже особенный малыш и они все знают про развитие солнечных деток!!!

В добрый путь, Давидик!
Мама и папа! Спасибо вам за спасенную жизнь! За солнышко, которое теперь точно будет светить ярко и освещать вашу жизнь!

Ура! Спасибо каждому, кто помог Давидику встретиться со своими настоящими родителями

P.S. За год 4 малыша и не очень из ДДИ обрели семьи: Ксюша 11 лет ( без глазика и ушка), Любаша 4 лет, Алена 18 лет и вот Давидик 4 года.

P.P.S. Именно поэтому я уверена, что тех родителей, кто годами «маринует» своих непринимаемых, неудобных, стыдных детей в ПНИ, надо лишать родительских прав и давать детям шанс на семью, которая их полюбит несмотря и вопреки!

Сегодняшний ветер с дождем совсем навеяли тоску… и тут мне попался пост Надежды Дорониной ( Историк в телефоне из Сызрани) с перлами учителей…Смеялась до слёз. Хочу поделиться с вами некоторыми.

Преподаватель анатомии: "Есть только 2 причины, по которым вы можете пропустить мои лекции-ваша свадьба и ваши похороны"

У нас был препод по анатомии,руки расставил в стороны и как заорет:"Я - матка,а это мои трубы!!"🤣🤣🤣

У дочери была своеобразная учительница биологии. На контрольной по паразитам выдала карточки (очень плохие ксерокопии) где нужно было узнать паразита по картинке и подписать.
А потом орала детям:
- как вы жить-то будете, вы глистов в лицо не узнаёте....
🙈😂😂😂

«Обидно, когда не знаешь, да ещё и забыл»

Любимая фраза моего учителя русского языка и литературы «Кто пойдет к доске? И лес рук».

А преподаватель русской филологии в университете, когда мы ее разрчаровывали своими знаниями, любила так протяжно говорить «Ну жеребятааааа».

А у вас какие перлы выдавали учителя?

Знаете, что коробит? Вот эта вот жалость к родителям детей-инвалидов...

Вот присутствовала сегодня на прекрасном мероприятии, проводимом Государственной Думой к Дню семьи, любви и верности. В студии - 10 семей из разных уголков России. Каждая семья - по своему уникальна, со своей историей и своими предложениями по совершенствованию законодательства Российской Федерации.

Вот семья, которая занимается животноводством. Они рассказывают о том, как важно поддерживать фермеров и о своем деле.

Вот многодетная семья, воспитывающая 3 своих детей и 9 приемных. Они говорят о своих традициях, о взаимопомощи.

Вот семья военных в третьем поколении. А вот - где растут талантливые дети: сын играет на нескольких музыкальных инструментах и прекрасно поет, а дочка занимается художественной гимнастикой и рисованием...

Много разных интересных семей. И весь диалог на позитиве. И вдруг...

👇👇👇

. семья из Москвы. С малышом-инвалидом. И сразу - тон программы ниже, голоса - полушепотом, и вопросы маме и папе - как будто вымученные. При этом семья - совсем не выгоревшая, с благодарностью рассказывают о проекте ранней помощи, о том, как им помогают психологи, медицинские работники, социальные консультанты, как помогают им выбрать верное направление для развития и реабилитации сына, о чем они мечтают...

Меня задели две фразы ведущего в контексте: вот в семье, где здоровые дети, папа и мама работают, живут полной жизнь. А где рождается особый ребенок - работает только папа, и денег надо больше, и на ЗАБОТУ ТРАТИТСЯ ВРЕМЯ о таком ребенке...

Простите - что значит тратиться? Разве на заботу время тратится? А на здорового ребенка тогда что, не тратится время? Или ему забота не нужна?

И в конце был задан вопрос про будущее малыша: думали ли родители, где инвалид может ПРИГОДИТЬСЯ?

Почему? Почему у нас отношение к семье с особым ребенком или жалость или какое-то пренебрежение? Разве эти семьи не достойны других чувств: уважения, восхищения, признания...

Почему до сих пор считается, что раз в семье родителся другой ребенок - то теперь семья сто пудово несчастна? И папа обязательно должен уйти из семьи, а мама заточит себя в 4 стенах, перестанет видеть в себе женщину и превратится в вечно заплаканное замученное существо?

Да нет же! Может быть еще 10 лет назад это было как-то оправдано... Но сейчас - когда столько мер поддержки, столько прав у наших детей, когда главные права - на семью, на образование, на общение, на лечение у наших детей ровно такие же, как у любого другого жителя страны, когда меняются законы, появляется все больше благотворительных фондов, готовых придти на помощь, все больше волонтеров, коммерческих организаций, протягивающих руку помощи!

Мы уже не одни! А ваша жалость нас ЖАЛИТ! Именно ваша жалость делает нас невидимыми, неудобными, как будто прокаженными. Именно она заставляет забиваться в угол и рыдать от бессилия! Именно она уводит мужей из семьи, а маму вынуждает стать затворницей.

Наши дети - просто дети! Мы - такие же родители, как и вы! Мы так же любим своих детей, как и вы! Мы также желаем для них счастливого детства!

Не делайте из нас страдальцев! Не надо нас стесняться! Не надо нас жалеть! Мы точно не тратим свое время на заботу ( это все равно, что тратить время на любовь), наши дети точно не винтик в механизме, чтобы пригождаться...

Может быть наша жизнь отличается от вашей. Но кто сказал, что она хуже?

Жизнь каждого человека - отличается от жизни другого. Потому что все мы - индивидуальные и неповторимые. И на определенном этапе жизни каждому из нас может быть нужна помощь. Главное, чтобы эта помощь приходила вовремя....

А вы как думаете?

Люблю #немогу #Юрикскнопочкой!

Ну какой же это сильный и терпеливый человечек!

Сегодня впервые за 8 лет кололи ботокс: ножки тянет, ручки уходят. Понимала, что настала и наша пора.

И вот этот чудесный человечек врачу улыбался, но с недоверием: чувствовал, что ничего хорошего его не ждет.

Надо сказать, что с врачом нам повезло. Татьяна Владимировна внимательно осмотрела Юрикс, потрогала каждую мышцу и под контролем УЗИ сделала уколы.

А Юрик… Я видела, что ему больно. Он вздрагивал, хмурил бровки, смотрел на меня непонимающими глазами.. Когда кололи в ножки- совсем сжался и обиделся, покорно принимая свою участь…

Я сама чуть не плакала, кажется, чувстсовала вместе с ним каждый укол…

Когда Татьяна Владимировна сложила ноутбук и выгла в коридор, Юрик радостно щакричал, как будто говоря «Пока-пока, и больше не приходи ко мне»…

Мы все именно так это и поняли…

👇👇👇

И вот я думаю: больно было ему, терпел, не плакал. И ведь я инициировала эту боль его. Но ведт эти пол часа боли - ему во благо: ножки расслабятся, ручки перестанет выворачивать…

Обнимаю, целую, и эти противоречивые чувства: боль во благо… Так бывает???

А вы делали ботокс своим детям? Как они переносили эту процедуру?