Вторая доза..

Паллиативные дети Самарской области начали получать лечебное питание за 2022 год!!!

Все оказалось не просто и нас всех спасло то, что в 2021 году поставка питания была в декабре. Выдавали на 6 месяцев. С января начали верстаться новые списки, но… вмешался человеческий фактор… Который то болел, то был в отпуске, то сидел на приеме, то у него был выходной. А без его заявки и подписи Минздрав, конечно, никакие действия предпринять не мог.

Поэтому окончательная заявка поступила в Минздрав только в конце апреля, когда цены поднялись в среднем на 15-30%. Разумеется, на всех 180 детей, нуждающихся в нутритивной поддержке, выделенных денег не хватил и было принято тяжелое решение: обеспечить питанием только тех детей, у которых зонды, гастростомы или тяжеое истощение. Итого -91 ребенок.

Торги выпали на майские праздничные и это тоже немного тормознуло дело. Но Слава Богу, все состоялось, и торги выиграли неравнодушные, видимо, поставщики: они в течение двух недель привезли питание в Самару и сами же готовы были отвезти в каждую семью!

И вот - счастливые дети и их мамы!!! Заветные баночки, баночки жизни наконец- то начали появляться в каждой семье!!! Ура!!!

Но и на этом чудеса не заканчиваются: министр здравоохранения Армен Бенян
попросил у Дмитрий Азаров дополнительное финансирование на 2022 год и… уже выделено дополнительно 5 миллионов рублей!!! И теперь каждый паллиативный ребенок Самарской области будет обеспечен лечебным питанием!!!

А если появятся «новые» дети, а они конечно появятся, уже за последнюю неделю в наших рядах поплнение- 3 малыша с паллиативным статусом. Так вот и эти дети не останутся без лечебного питания: их обеспечит уже наш БФ ЕВИТА в 2022 году.

А в 2023- они войдут в реестр минздрава.

Я напомню ( вдруг кто- то не знает?)- Самарская область- единственный регион России, который внес изменения в Территориальную программу здравоохранения и закрепил право паллиативных детей на обеспечение лечебным питанием за счет средств государства! В 2021 году на это было выделено 9 млн. рублей и детей обеспечили на 6 месяцев. На 2022 год-18 млн.рублей и еще дополнительно 5 млн.

И в профессиональный праздник медицинского работника я от лица всех мам паллиативных детей, а нас сейчас уже 270- хочу поблагодарить лично министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна, всех врачей, которые стояли у истоков нутритивной поддержки: хирурга Артема Изосимова, диетолога Гузель Сабирову, сотрудника минздрава Светлану Тупикову- за ваше сердце, неравнодушное отношение, за ваше искреннее участие в жизни самых невидимых и часто неудобных истинным чиновникам и бюрократам детей!

Я хочу поблагодарить каждого врача, который проходит этот нелегкий путь вместе с нами, который круглосуточно на связи, включается в решение любой проблемы и решает ее. Я хочу поблагодарить вас за спасенные жизни наших детей, за веру в наших детей, за разговоры с нами- мамами- настоящие и теплые! За вашу поддержку!

Мы очень постараемся реже попадать в больницы, реже звонить вам и чаще присылать фото наших улыбающихся детей, ведь в их улыбке- ваша заслуга!

С праздником вас, дорогие наши врачи! Спасибо за то, что вы у нас есть.

Вы- наши главные волшебники! И чудеса вы делаете своими руками и сердцами!!!

Может ли врач плакать вместе с пациентом? А вместе с мамой больного ребенка?

Имеет ли он право показать, что со-переживает горю? Не нарушает ли это врачебную этику?

Я-не знаю. Я просто знаю таких врачей. Немного, совсем немного. Но все-таки знаю...

А сегодня познакомилась с будущими врачами - клиническими психологами, которые плакали вместе со мной и Олеся Кисарова, когда мы рассказывали им о нашем фонде, о наших детях, о наших проектах, о нашей работе.

В зале стояла такая тишина, про которую говорят -"звенящая"... А в глазах студентов - боль и сопереживание, как бдуто вместе с нами они идут от программы к программе, вместе с нами борются за жизнь каждого ребенка или взрослого...

Я давно не встречала ТАКИХ молодых ребят и ТАК много - а на встречу пришло 20 человек. 20 чудесных светлых девчонок и мальчишек, которые уже помогли нашим детям. Именно они два дня подряд с 10.00 до 18.00 играли, развлекали, успокаивали детей, пришедших с родителями на выставку ТСР.

Да, они впервые видели наших детей, да еще и сразу много - 65 человек. Да, они, конечно, тоже переживали- найдут ли контакт, не испугаются ли сами. Но с первого взгляда и дети и студенты становились друзьями и весь день рисовали, кормили "кашкой" каждый пальчик на руке и слушали песенки.

И сегодня мы вручили им благодарности за помощь и познакомили-полиже с нашим фондом и нашими подопечными...
И у нас уже родились совместные проекты, и расстались мы совсем друзьями...

Так имеет ли право врач плакать вместе с пациентом?

Мне кажется, что если он плачет - значит живой, значит - не трансформировался только во врача... Значит, видит не только диагноз, но и человека...

Ведь иногда ( а точнее -часто) со-чувствие во взгляде, несмотря на страшную правду, возвращает тебя к жизни.

#бфевита #СамГМУ #студенты #волонтеры #паллиативнаяпомощь

Как помочь сыну в эту погоду? В эти перепады давления и скачки «то солнце, то дождь»?

Измучился весь малыш мой…

Берешь за ручку- и чувствуешь внутри как будто мурашки бегут- трясется ручка, трясутся ножки. Непроизвольно. Всего тянет. Стонет. Жалостливо смотрит.

Легче всего- на руках. Чуть успокаивается. Но продолжается тремор ножек. Бесконечно что- то жует и давиться.

И так уже несколько дней…

Я хорошо его понимаю, потому что сама неделю на цитрамоне- только он спасает от дикой головной боли.

А Юрик- на ибуклине. Но и он его не спасает…
Так и сидим часами в обнимку, с поцелуями в нос и щеки, с похлопыванием по спинке, поглаживанием по голове…

Спать хочет, зевает как «крокодильчик» ( так говорит мой папа почему- то про Юрика), но уснуть не может.

Как ваши дети реагируют на погоду? Чем спасаетесь?

Мария Е., 2019 год
#Самарская область
#ищу маму

Не спрашивайте меня - почему 5 группа здоровья! Глядя на Машу - это загадка: любопытная, шебутная, характерная, всем интересующаяся и бесстрашная девчушка.

👇👇👇

Она вызывает только улыбку и немного грусти. Грусти от того, что такая чудесная малышка еще не в семье.

Сейчас Маше 2 с половиной года. Все это время она живет в доме ребенка. Очень хорошем доме ребенка, но никакой домик не заменит маму.

Маша совсем недавно пошла. И пошла не потому что не умела ходить, а потому что, как выяснилось, не очень хорошо видела. Но как только ей купили очки - она отпустила руку воспитателя и сделала первые самостоятельные шаги. Теперь ее не догнать.

Еще Маша - смелая. Ее не испугала даже большая черная камера нашего оператора. Наоборот - она активно заглядывала в объектив, стучала по нему ладошкой, как будто приветствуя и даже взяла интервью у оператора.

Еще у Маши - характер, что не может не радовать. Обычно ведь дети-сироты очень покладистые ( внешне) и ведомые. А Маша пока умеет отстаивать свои желания. И не желания - тоже. Вот не захотела она идти по лесенке - и никто ее не смог заставить.

Не захотела отдавать барабан - так и ходила с ним весь день, пока мы снимали кино про нее.

Что еще я знаю про Машу? Родители отказались от нее, когда стало понятно, что их третя дочь - не такая, как сестры.
Что так напугало родителей малышки ??? Маша развивается, ходит и говорит, только в своем неторопливом темпе.

А с фотографии смотрит девочка кукольной внешности! С вопросительным взглядом и вся вперед подавшись на камеру...
А сколько еще впереди нового и чудесного у нее? Но все это возможно только вместе с мамой.

Возможно, это ваша девочка??? И вас не испугают пару букв и цифр в ее диагнозах?
Ведь если кроха останется одна - дорога ее точно будет в один конец.

Мария Е., декабрь 2019 года, 5 группа здоровья.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-1lfs

Машу можно усыновить или взять под опеку. Звонить в опеку города Самары 8-846-333-03-24.

Поставьте крошке лайк или сделайте перепост? Так больше шансов, что мама увидит свою дочку!!!

Видео про Машу: https://www.youtube.com/watch?v=GhkNN64D6RI&lis…

Видеоанкета создана совместно БФ ЕВИТА и нашими большими друзьями ТЫ ЕМУ НУЖЕН

фото замечательной Екатерина Белова

#енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #детисироты #правонамаму #ищумаму #опека #сынок #самара #самарскаяобласть

Здравствуйте, мои 47…

Что я чувствую, думая СКОЛЬКО мне лет? С одной стороны- ужас ужасный, разве столько живут?

С другой стороны- ведь я совсем не чувствую эти 47… Я- молодая мама 8 летнего #Юрикскнопочкой, у меня столько планов на эту жизнь…

Я чувствую себя абсолютно счастливым человеком, у которого есть все: мама с папой, сыновья, сестра, любимое дело, друзья… Что еще нужно для счастья?

Что я сама себе пожелаю на день рождения?

Чтобы хватило сил Довести паллиативную помощь в Самарской области до совершенства! Лучшей, во имя детей.

Чтобы все дети жили с мамами и папами, у всех были друзья, все кушали правильное питание, были в хорошем настроении, ходили в садики и школы, вовремя и качественно получали медицинскую помощь…

Чтобы в конце- концов в Самаре появился детский хоспис!

И не спрашивайте меня, что я желаю сама себе именно для себя…Я думала и об этом, но … получилось, что желаю я только одно: чтобы количество часов в сутках увеличилось и я научилась не спать)))

Поэтому в свой день рождения я хочу сделать подарок двум людям: один из них- Али Мирзоев, подопечный нашего БФ ЕВИТА, которому необходимо еще 80 000 рублей, чтобы оплатить генетический анализ и наконец- то понять- почему он не может ничего кушать?

Второй- кто- то из вас, кому мы с #Юрикскнопочкой подарим вот эти одуванчики. Юраська рисовал их целый месяц, в нем не только его пальчики, но и душа! А сам Одуванчик- не просто цветок, он- символ силы солнца и света, верности и счастья. Он исполняет желания, помогает преодолеть препятствия, достичь успеха в делах. А чтобы это было в жизни, необходимо носить с собой его цветок!

За каждое пожертвование от 100 рублей- моя помощница сегодня Кристина Лысова , будет давать номерок. Чем больше сумма пожертвования- тем больше номерочков. Просто ставьте + в комментариях, прикладывайте скриншот и получайте свой номер)))
Стоп будет 24 июня в 00.00. И с помощью генератора случайных чисел мы с Юриком выберем того, к кому улетят наши одуваны.

И если мы вместе сегодня закроем сбор для Али- это будет лучший подарок мне на день рождения)

Все поздравления принимаю здесь https://bfevita.ru/campaign/ali-mirzoev-3-goda/

С днем рождения меня)))