У каждого свой "кувшинчик счастья"..
Сегодня в день защиты детей... Защиты от кого? От чего? Хочу поделиться с вами интервью Яны - мамы Геши, "брата" #Юрикскнопочкой по генам. У Геши тоже болезнь Канавн, ему уже 14 лет и живет он в Екатеринбурге...

✅В областной больнице меня спросили: «Будете отказываться от ребенка?». Врачи часто в таких случаях начинают давить: «Вот та семья распалась, ребенок тяжело больной, мать на себе крест поставила, у тебя такая же перспектива».

✅Я не понимаю, как можно отказаться от ребенка, которого ты носил под сердцем. Неужели из-за диагноза можно перестать любить его? Это странная логика, все равно что: получил пятерку — я тебя люблю, а двойку — я тебя не люблю.

✅Мне сказали только: «Ну, как-то живите. Может, год-два. При хорошем уходе до четырех лет ребенок доживет».

✅Я обошла всех неврологов нашего города, но никто не желал давать рекомендаций — все врачи боялись ответственности, видя такой непонятный диагноз. Когда я пришла к главному внештатному педиатру нашей области, реакция была такая: «Как мне надоели эти инвалиды! Ну положите его, занимайтесь своей жизнью. Его не вылечить, пусть он лежит». Но как это — положить? Ведь ребенок плачет, ему надо помочь.

✅Геше хорошо, когда я рядом. Когда меня нет, он хандрит. Поэтому я выбрала быть рядом с ним. В основном я дома. Это большое счастье, когда видишь своего ребенка улыбающимся, когда он доволен, когда знаешь, чем его можно порадовать, когда его «кувшинчик счастья», как сказал психолог одной нашей маме, полон. По своему заболеванию Геша всю жизнь малыш, и я всю жизнь ношу его на руках, но ведь это тоже счастье, когда можно каждый день много раз обнимать своего ребенка.

✅Не то чтобы я перестала переживать из-за его болезни — боль все равно присутствует. Но я научилась с этим жить. В какой-то момент мне пришла мысль: вот я плачу, переживаю, ребенок видит грустную маму. А ведь каждый ребенок хочет видеть счастливую маму что бы ни случилось. Надо из этого выходить.

✅Мне бы очень хотелось, чтобы родители паллиативных детей как можно меньше тратили усилий на бюрократическую борьбу, а это действительно борьба, и побольше могли бы быть со своими детьми. А чиновники и медики относились бы к таким детям с уважением, вниманием и достоинством, по-человечески.

✅Благодаря Геше я поняла, что такое ценность каждого момента жизни, что рядом с невыносимой болью могут быть доброта, красота и прекрасные люди. И что такие необыкновенные дети, как Геша, могут изменить жизнь вокруг.

Полную версию интервью можно прочитать на портале Пропаллиатив:https://pro-palliativ.ru/blog/kazhdaya-kolyaska-poluchennaya-ot-gosudarstva-uchit-chinovnikov-otnositsya-k-rabote-inache/