Приглашаем родителей паллиативных детей и молодых взрослых на великолепный мастер-класс по рисованию! 🎨
16 июля 2026 года мы организуем незабываемый мастер-класс с талантливым художником, который подарит вам возможность создать свои собственные шедевры!
✨ Что мы будем рисовать?
• Картина с лимонами из гипса 🍋
• Картина с текстурной пастой: выберите, что вам ближе — загадочное море или аппетитные блюда на круглых холстах! (Мы пришлем вам примеры, и вы будете поражены )
🖌 Название мастер-класса: "Рисуем мечты" — это фирменный курс, который подарит вам вдохновение и радость творчества!
⏰ Длительность: 2-2,5 часа, во время которых вас будет ждать легкий фуршет и чудесное общение.
🌼 Уважаемые мамы и папы! Если вы хотите принять участие в мастер-классе, заполните эту анкету. Количество мест - 10 -15 человек на одном мастер-классе. Если вас будет больше, мы организуем еще один такой мастер-класс.
Команда проекта "Открыто" Хосписа «Вкус жизни». При поддержке Фонда президентских грантов
Мероприятие 18+
Запись тут
16 июля 2026 года мы организуем незабываемый мастер-класс с талантливым художником, который подарит вам возможность создать свои собственные шедевры!
✨ Что мы будем рисовать?
• Картина с лимонами из гипса 🍋
• Картина с текстурной пастой: выберите, что вам ближе — загадочное море или аппетитные блюда на круглых холстах! (Мы пришлем вам примеры, и вы будете поражены )
🖌 Название мастер-класса: "Рисуем мечты" — это фирменный курс, который подарит вам вдохновение и радость творчества!
⏰ Длительность: 2-2,5 часа, во время которых вас будет ждать легкий фуршет и чудесное общение.
🌼 Уважаемые мамы и папы! Если вы хотите принять участие в мастер-классе, заполните эту анкету. Количество мест - 10 -15 человек на одном мастер-классе. Если вас будет больше, мы организуем еще один такой мастер-класс.
Команда проекта "Открыто" Хосписа «Вкус жизни». При поддержке Фонда президентских грантов
Мероприятие 18+
Запись тут
👍4
Продолжим изучать клинические рекомендации "Недостаточность питания у детей страше 1 года".
В отдельную группу выделены дети, у которых показания к энтеральному питанию в течение длительного времени...
Длительное энтеральное зондовое питание ( через назогастральный зонд, который стоит более 4 недель) сопряжено с осложнениями в виде раздражения кожи и слизистых, образования
«пролежней» и перфораций; рецидивирующих назальных инфекций (синуситы, средние отиты) с высоким риском хронизации. Именно поэтому рекомендована установка гастростомы, если предполагается, что зондовое питание будет нужно более 1 месяца.
Показаниями к установке гастростомы являются:
• Наличие дисфагии ( нарушение глотания) и высокий риск аспирационного синдрома при организации питания через рот;
- Недостаточное потребление нутриентов «через рот», отказ от еды;
• Невозможность покрыть 60-80% суточной энергетической потребности в течение 10 дней и более;
• Общее время принятия пищи более 4-6 часов в сутки, длительность одного кормления более 30 минут;
• Отсутствие прибавки или недостаточная прибавка массы тела и/или роста на фоне адекватно сформированного рациона и нутритивной поддержки:
- более 1 месяца у детей до 2-х лет;
- в течение 3 месяцев для детей старше 2-х лет;
• Отрицательная динамика массы тела на 2 и более Z-Score на фоне достаточной калорийности рациона, с учетом возраста, пола, показателей антропометрии и адекватной нутритивной поддержке.
Вопрос об отмене энтерального питания через гастростому/еюностому решается индивидуально с учетом сохранности оромоторной функции, объема съеденной через рот пищи при положительной динамике показателей пищевого статуса.
Это теперь написано в клинических рекомендациях, обязательных к исполнению.
Ах, как много я знаю детей, которые годами принимают лечебное питание через рот, но совсем нет никакого толка. Да, этим детям показана установка гастростомы, но родители не готовы к этому девайсу. Вот как быть?
В отдельную группу выделены дети, у которых показания к энтеральному питанию в течение длительного времени...
Длительное энтеральное зондовое питание ( через назогастральный зонд, который стоит более 4 недель) сопряжено с осложнениями в виде раздражения кожи и слизистых, образования
«пролежней» и перфораций; рецидивирующих назальных инфекций (синуситы, средние отиты) с высоким риском хронизации. Именно поэтому рекомендована установка гастростомы, если предполагается, что зондовое питание будет нужно более 1 месяца.
Показаниями к установке гастростомы являются:
• Наличие дисфагии ( нарушение глотания) и высокий риск аспирационного синдрома при организации питания через рот;
- Недостаточное потребление нутриентов «через рот», отказ от еды;
• Невозможность покрыть 60-80% суточной энергетической потребности в течение 10 дней и более;
• Общее время принятия пищи более 4-6 часов в сутки, длительность одного кормления более 30 минут;
• Отсутствие прибавки или недостаточная прибавка массы тела и/или роста на фоне адекватно сформированного рациона и нутритивной поддержки:
- более 1 месяца у детей до 2-х лет;
- в течение 3 месяцев для детей старше 2-х лет;
• Отрицательная динамика массы тела на 2 и более Z-Score на фоне достаточной калорийности рациона, с учетом возраста, пола, показателей антропометрии и адекватной нутритивной поддержке.
Вопрос об отмене энтерального питания через гастростому/еюностому решается индивидуально с учетом сохранности оромоторной функции, объема съеденной через рот пищи при положительной динамике показателей пищевого статуса.
Это теперь написано в клинических рекомендациях, обязательных к исполнению.
Ах, как много я знаю детей, которые годами принимают лечебное питание через рот, но совсем нет никакого толка. Да, этим детям показана установка гастростомы, но родители не готовы к этому девайсу. Вот как быть?
❤6
Приглашаем родителей на информационную встречу по лечебному питанию тяжелобольных детей.
Поговорим о:
Недавно вышедших клинических рекомендациях по питательной недостаточности детей страше 1 года.
На что имеет право ребенок?
Как понять, что у него действительно диагноз "Белково-энергетическая недостаточность".
Дает ли закон теперь право родителям детей-инвалидов на получение лечебного питания от государства, если стоит диагноз БЭН.
Какие существуют этапы нутритивной поддержки и всегда ли нужно сразу вводить лечебное питание?
Что делать, если ребенок малоежка или отказывается от пищи?
Или не нравится вкус лечебного питания?
Можно ли накормить в таком случае и что говорят клинические рекомендации?
Обо всем об этом мы поговорим 21 июля 2026 года, а еще сами попробуем разные виды лечебного питания ( ведь нам нужно понимать, что мы даем детям и почему дети некоторые виды питания не хоят принимать? Почему болит живот или отрывается диарея?), научимся разводить сухие смеси, потому что от соблюдения технологии приготовления зависит усвояемость питания.
Узнаем, что такое биоимпедансный анализ и о чем он говорит.
Приглашаем родителей детей-инвалидов, в том числе с психическим нарушениями, на информационную встречу в рамках проекта "Открыто" по разбору клинических рекомендаций по питательной недостаточности детей страше 1 года, утвержденных в апреле 2026 года.
Встречу проведут эксперт по организации нутритивной поддержки тяжелобольных детей Ольга Шелест и юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина.
Количество мест ограничено. Предварительная запись тут
Где: Самара, ул. Урицкого, 14 , семейный МФЦ
Время: с 13.00-15.00
Поговорим о:
Недавно вышедших клинических рекомендациях по питательной недостаточности детей страше 1 года.
На что имеет право ребенок?
Как понять, что у него действительно диагноз "Белково-энергетическая недостаточность".
Дает ли закон теперь право родителям детей-инвалидов на получение лечебного питания от государства, если стоит диагноз БЭН.
Какие существуют этапы нутритивной поддержки и всегда ли нужно сразу вводить лечебное питание?
Что делать, если ребенок малоежка или отказывается от пищи?
Или не нравится вкус лечебного питания?
Можно ли накормить в таком случае и что говорят клинические рекомендации?
Обо всем об этом мы поговорим 21 июля 2026 года, а еще сами попробуем разные виды лечебного питания ( ведь нам нужно понимать, что мы даем детям и почему дети некоторые виды питания не хоят принимать? Почему болит живот или отрывается диарея?), научимся разводить сухие смеси, потому что от соблюдения технологии приготовления зависит усвояемость питания.
Узнаем, что такое биоимпедансный анализ и о чем он говорит.
Приглашаем родителей детей-инвалидов, в том числе с психическим нарушениями, на информационную встречу в рамках проекта "Открыто" по разбору клинических рекомендаций по питательной недостаточности детей страше 1 года, утвержденных в апреле 2026 года.
Встречу проведут эксперт по организации нутритивной поддержки тяжелобольных детей Ольга Шелест и юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина.
Количество мест ограничено. Предварительная запись тут
Где: Самара, ул. Урицкого, 14 , семейный МФЦ
Время: с 13.00-15.00
Google Docs
Запись на встречу 21.07.2026
Информационная встреча со специалистом по организации нутритивной поддержки тяжелобольных детей. На встрече будем изучать клинические рекомендации по питательной недостаточности детей страше 1 года, подготовленные Минздравом России, проведем дегустацию лечебного…
Forwarded from Vademecum Live
Правительство объединит 88 региональных бюро МСЭ в одну организацию
Правительство РФ распорядилось до 31 марта 2027 года произвести реорганизацию 88 подведомственных Минтруду России федеральных казенных учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ) из регионов – путем слияния и создания ФКУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» с образованием на его основе обособленных подразделений (филиалов) в субъектах.
Как указано в документе, основной целью деятельности нового Федерального бюро станет проведение медико-социальной экспертизы для определения потребностей освидетельствуемых лиц в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Полномочия учредителя будет осуществлять Минтруд. Предельная штатная численность учреждения установлена на уровне 20 808 единиц.
Подписывайтесь на наши каналы в MAX: Vademecum и Vademecum Live
Правительство РФ распорядилось до 31 марта 2027 года произвести реорганизацию 88 подведомственных Минтруду России федеральных казенных учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ) из регионов – путем слияния и создания ФКУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» с образованием на его основе обособленных подразделений (филиалов) в субъектах.
Как указано в документе, основной целью деятельности нового Федерального бюро станет проведение медико-социальной экспертизы для определения потребностей освидетельствуемых лиц в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Полномочия учредителя будет осуществлять Минтруд. Предельная штатная численность учреждения установлена на уровне 20 808 единиц.
Подписывайтесь на наши каналы в MAX: Vademecum и Vademecum Live
Продолжаем мониторинг паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области.
По итогам уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит спецдоклад по проблемным моментам.
Сегодняшний день посвящен детству. Посетили отделение «Малютка» детского дома-интерната. Здесь живут брошенные родителями паллиативные дети и взрослые с гастростомами, трахеостомами, нуждающиеся в кислородной поддержке.
Сотрудники включенные и заботливые, но они заложники ситуации: медицинская помощь для их детей часто недоступна. Только мама будет биться и добиваться своевременной помощи своему ребенку, а государственный ребенок как бы есть, но его как бы нет.
И если с позиционированием здесь ситуация изменилась в лучшую сторону, то проблемы с неврологией и зубами по-прежнему не решенные.
Из-за этого часть детей по-прежнему худая, так как спастика забирает много энергии, но неврологией этих детей никто не занимается вдумчиво. А больные зубы как бы вообще не существуют, особенно во взрослом паллиативе.
Все эти проблемы Елена Владимировна взяла на заметку. По лечению зубов даже есть решение: лечить в частных клиниках за счет средств детей, как это делают Москва и Нижний Новгород.
Посетили сегодня и паллиативное отделение. Про него вы сами можете мне рассказать: что хорошо, а над чем еще надо работать. Очевидная для меня проблема отсутствие в отделении своего невролога и круглосуточных дежурств. Об этом говорю уже не первый год.
Ну и заехали посмотреть, а что же со зданием на 22 Партсъезда 14А, которое передали области под строительство хосписа?
А здания нет. Его снесли. Может уже сдвинется все с мертвой точки и наконец-то начнется стройка?
По итогам уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит спецдоклад по проблемным моментам.
Сегодняшний день посвящен детству. Посетили отделение «Малютка» детского дома-интерната. Здесь живут брошенные родителями паллиативные дети и взрослые с гастростомами, трахеостомами, нуждающиеся в кислородной поддержке.
Сотрудники включенные и заботливые, но они заложники ситуации: медицинская помощь для их детей часто недоступна. Только мама будет биться и добиваться своевременной помощи своему ребенку, а государственный ребенок как бы есть, но его как бы нет.
И если с позиционированием здесь ситуация изменилась в лучшую сторону, то проблемы с неврологией и зубами по-прежнему не решенные.
Из-за этого часть детей по-прежнему худая, так как спастика забирает много энергии, но неврологией этих детей никто не занимается вдумчиво. А больные зубы как бы вообще не существуют, особенно во взрослом паллиативе.
Все эти проблемы Елена Владимировна взяла на заметку. По лечению зубов даже есть решение: лечить в частных клиниках за счет средств детей, как это делают Москва и Нижний Новгород.
Посетили сегодня и паллиативное отделение. Про него вы сами можете мне рассказать: что хорошо, а над чем еще надо работать. Очевидная для меня проблема отсутствие в отделении своего невролога и круглосуточных дежурств. Об этом говорю уже не первый год.
Ну и заехали посмотреть, а что же со зданием на 22 Партсъезда 14А, которое передали области под строительство хосписа?
А здания нет. Его снесли. Может уже сдвинется все с мертвой точки и наконец-то начнется стройка?
🙏8❤2
ва новых шедевра Юрика на этой неделе.
У него все отлично.
А у его мамы, пожалуй, тоже. Разве что бесконкчная суета. Но очень важная и нужная. Часто внезапная.
На этой неделе у меня были и ромашки, и море (эмоций), и пожары, и восходы, и закаты…
И все-такм: ромашки или море? Что выбираете вы? Почему?
У него все отлично.
А у его мамы, пожалуй, тоже. Разве что бесконкчная суета. Но очень важная и нужная. Часто внезапная.
На этой неделе у меня были и ромашки, и море (эмоций), и пожары, и восходы, и закаты…
И все-такм: ромашки или море? Что выбираете вы? Почему?
❤11👍5🔥1
Forwarded from Нюта Федермессер
«Эмоционально работа в хосписе гораздо сложнее физической — тело тренировать легче, чем тренировать «внутренние мышцы души».
Олечка Васильевна Осетрова.
Покой и мудрость. Оли на всех хватает… Почитайте, если вы устали, если отчаялись, если вам кажется, что всё потеряло смысл. И если вы умеете ценить жизнь, которая нас окружает, тоже прочитайте.
Олечка Васильевна Осетрова.
Покой и мудрость. Оли на всех хватает… Почитайте, если вы устали, если отчаялись, если вам кажется, что всё потеряло смысл. И если вы умеете ценить жизнь, которая нас окружает, тоже прочитайте.
❤14
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Снова командировка.
Теперь Санкт-Петербург.
Наш фонд «ЕВИТА» проходит обучение от К настоящим изменениям »НКО.Трансформация».
Трансформируемся мы отлично! Обучение прям для нас: многое за 7 лет фондом сделано и выстроено почти с нуля. Последний год как будто бы стояли на месте.
И вот приглашение на учебу. В общем с апреля мы с Оксаной Глушиной по два раза в неделю слушаем лекции крутейших экспертов, делаем домашние задания и открываем сами себя, свое дело, наших благополучателей с новой стороны. И это очень круто.
Завтра и в четверг ответсвенные дни: очная встреча в Питере всех ученипов и … выступление на семинаре перед экспертами.
И … по закону случайного волшебства, мое выступление первое. Волнуюсь безумно.
А Юрик, чтобы задобрить, принимает водные процедуры. Об ужасно любит купаться, правда удается ему это теперь лишь раз в неделю. Слишком тяжелый и длинный. Зато сколько счастья)
Вот, чтобы дети были счастливы, а их родители могли работать и отдыхать, мы и есть. И чтобы детских домов не было тоже. Но это уже совсем большая вдохновляющая дерзкая цель. Хотя… примерно об этом я и буду завтра рассказывать.
Если кто-то в Питере готов встретиться- пишите. Сводите меня на Невский проспект.
Если у вас есть идеи, как сделать так, чтобы все дети с инвалидностью жили дома, а мамы и папы могли работать, отдыхать и жить вместе с ребенком, пишите! Вдруг мы чего-то еще не допоняли….
Теперь Санкт-Петербург.
Наш фонд «ЕВИТА» проходит обучение от К настоящим изменениям »НКО.Трансформация».
Трансформируемся мы отлично! Обучение прям для нас: многое за 7 лет фондом сделано и выстроено почти с нуля. Последний год как будто бы стояли на месте.
И вот приглашение на учебу. В общем с апреля мы с Оксаной Глушиной по два раза в неделю слушаем лекции крутейших экспертов, делаем домашние задания и открываем сами себя, свое дело, наших благополучателей с новой стороны. И это очень круто.
Завтра и в четверг ответсвенные дни: очная встреча в Питере всех ученипов и … выступление на семинаре перед экспертами.
И … по закону случайного волшебства, мое выступление первое. Волнуюсь безумно.
А Юрик, чтобы задобрить, принимает водные процедуры. Об ужасно любит купаться, правда удается ему это теперь лишь раз в неделю. Слишком тяжелый и длинный. Зато сколько счастья)
Вот, чтобы дети были счастливы, а их родители могли работать и отдыхать, мы и есть. И чтобы детских домов не было тоже. Но это уже совсем большая вдохновляющая дерзкая цель. Хотя… примерно об этом я и буду завтра рассказывать.
Если кто-то в Питере готов встретиться- пишите. Сводите меня на Невский проспект.
Если у вас есть идеи, как сделать так, чтобы все дети с инвалидностью жили дома, а мамы и папы могли работать, отдыхать и жить вместе с ребенком, пишите! Вдруг мы чего-то еще не допоняли….
❤11