Ольга Шелест
854 subscribers
4.13K photos
406 videos
6 files
897 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Продолжаем мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области совместно с уполномоченным по правам человека в Самарской области Еленой Лапушкиной

Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»

Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями

И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.

В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.

Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала

Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.

Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
4
И мама спит теперь на коврике...

Прошел уже месяц, как мы с Юриком кардинально поменяли свою жизнь и оба переехали на ПМЖ в зал.

Раньше как было?
У Юрика своя комната с кроватью и телевизором и всем, что ему нужно для жизни.

У меня своя - спальня, она же в течение дня кабинет.

И общие места жизни: зал для приема гостей и кухня для приема пищи.
Спали мы вместе на моей кровати в моей спальне.

Но Юрик становится все тяжелее и длиннее и поднимать его с низкой кровати, чтобы посадить в коляску - уже совсем неэкологично ни для наших с няней и бабушкой спин, ни безопасно для самого Юрика ( ясно-понятно, что остеопороз у него есть).

Это было трудное решение, но я его приняла и мы переехали в зал. Теперь зал - комната Юрика, а у меня там диван. На который я прихожу спать. Потому что для меня важно быть ночью рядом с сыном, чтобы слышать его дыхание и в случае приступа - услышать и вовремя помочь. И получилось, что у Юрика теперь есть спальня, рабочий кабинет ( бывшая его комната, где он отныне учится и смотрит телевизор) и кухня, где он ест.

Спим ты теперь вальтом. Потому что "рабочий" бок Юрика правый, а у меня тоже правый...

До сих пор скучаю по сну «нос к носу», когда могла обнять его, без ущерба для руки. Сейчас кровать все-равно выше дивана и долго обнимать не могу - затекает рука.

Но я уже придумала, как решить этот вопрос: купить высокий матрас и положить его на диван.
Ну и да, мне настолько не удобно спать на диване, что я так и говорю- сплю на коврике.

Как вы спите со своими детьми?
Да, фото не актуальное. Сейчас все по-другому.
8
Ребенка не берут в садик - мест нет

Ребенка не принимают в школу, отправляя "не знаю куда"

Ребенка принимают в школу, но только на домашнее обучение

Не оформляют ПМПК, все время все в отпуске

Школа окончена, можно ли дальше получать образование? Где и как?

Что делать? И есть ли решение.
Ответ команды проекта "Открыто" - решение точно есть. И мы поможем вам его найти.

Приглашаем родителей детей-инвалидов на информационную встречу "Маршрут построен" 17 июня 2026 года.

Вы узнаете о правах детей-инвалидов и точно сможете построить образовательный маршрут, а наши консультанты Юрист и специалист по организации образования вам в этом помогут, не просто ответив на вопросы, но и взяв в работу вашу конкретную проблему и вместе с вами решив ее.

Встречу проведут юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина и "директор центра специального образования СО, руководитель центральной ПМПК Ирина Архангельская

Когда: 17 июня 2026 года
Где: г. Самара, ул. Урицкого, 14 ( семейный МФЦ)
Во сколько: 14.00

Предварительная запись обязательна. Количество мест ограничено.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHQ6-BArlNwX6_bDcTwEY5DWbE-BeFx8laQOa6BqyrCsvWaQ/viewform?pli=1

В комментариях под постом можно написать свою проблему.

До встречи.
👍41
Продолжаю знакомить вас с клиническими рекомендациями по недостаточности питания у детей страше 1 года.

И давайте сначала разберемся с основными понятиями.

НЕПОЛНОЦЕННОЕ ПИТАНИЕ (malnutrition) определяется как дефицит, избыток или дисбаланс в потреблении человеком калорий и/или питательных веществ. Термин «неполноценное питание» охватывает две обширные категории патологических состояний. Одной из них
является недоедание – категория, включающая задержку роста (низкий рост по отношению к возрасту), истощение (низкий вес по отношению к росту), сниженную массу тела или маловесность (низкая масса тела по отношению к возрасту) и дефицит или недостаточность микроэлементов (недостаток необходимых витаминов и минералов).

Ко второй категории относятся избыточная масса тела, ожирение, а также обусловленные питанием неинфекционные заболевания (в частности, сердечно-сосудистые и онкологические заболевания, инсульт и диабет).

НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ПИТАНИЯ (undernutrition)– патологическое состояние, обусловленное несоответствием поступления и расхода пищевых веществ, приводящее к снижению массы тела и изменению компонентного состава организма.
Это состояние возникает в результате недостаточного потребления или нарушений усвоения/всасывания пищи, что приводит к изменению состава тела (уменьшение мышечной и жировой массы) и массы
клеток тела, снижению иммунитета, физического и умственного функционирования, а также к ухудшению прогноза основного заболевания.
Недостаточность питания у детей - это состояние, обусловленное неадекватным поступлением, потреблением или усвоением пищевых веществ, приводящее к снижению массы и изменению состава тела, иммунного ответа, снижению физического и психомоторного развития, ухудшению клинических исходов заболевания.
👍6
Продолжаю вас знакомить с клиническими рекомендациями не нутритивной поддержке.

В них разъяснен еще один важный термин: ИЗБЕГАЮЩЕЕ/ОГРАНИЧИТЕЛЬНОЕ расстройство приема пищи (ИОРПП) . Это расстройство приема пищи, характеризующееся избеганием или ограничением приема пищи, приводящим к энергетической и/или нутритивной недостаточности, негативно влияющее на развитие и соматическое здоровье ребенка и/или вызывающее значительные нарушения в важных сферах функционирования (семейной, социальной, учебной, профессиональной или других)

Кто узнал своего ребенка? Как вы думаете, для каких детей это свойственно?

Ну и еще два понятия сразу приведу для общего понимания картины. Наша еда должна быть полноценной, а значит содержать микро и макронутриенты. Что же это такое?

Макронутриенты – пищевые вещества (белки, жиры и углеводы), необходимые человеку в количествах, измеряемых граммами, обеспечивают пластические, энергетические и иные потребности организма.

Микронутриенты – пищевые вещества (витамины, минеральные вещества и микроэлементы), которые содержатся в пище в очень малых количествах – миллиграммах или микрограммах. Они не являются источниками энергии, но участвуют в усвоении пищи, регуляции функций, осуществлении процессов роста, адаптации и развития организма.

Кто узнал своего ребенка?
👍1
Самое любимое занятие Юрика- рисование!!!!
И он очень ждет Ольгу Кишову, потому что знает - будет весело и интересно.

Хочу поделиться с вами последними работами Юрика... Некоторые, мне кажется - настоящие шедевры... Хоть картинную галерею открывай.

А еще - в каждой из них много смысла. Во всяком случае - я его вижу.

Да, Юрик в поясе из божьих коровок - это неудачная задумка мамы сделать подвески из шишек в виде символов фонда. Не удалось.... Потому пока эти коровки живут у нас на подоконнике. Вот думаю, может светильники сделать из них?

Вам какая картина больше всего нравится? Сами рисуете со своими детьми?
5
Почти срочно приглашаем в команду благотворительного фонда "ЕВИТА" человека, который возьмет на себя следующие задачи:
1. Ведение сайтов ( фонда и Хоспис "Вкус жизни" - актуализация информации, новости, проекты)
2. Ведение социальных сетей фонда и хосписа: написание постов, создание видеоконтента, фото.
3. Написание статей для сайтов
4. Написание пресс-релизов и рассылка их в СМИ
5. Мониторинг СМИ
6. Создание текстов для ежемесячных рассылок нашим друзьям и благотворителям
7. Подготовка публичных ежемесячных отчетов
8. Подготовка публичного годового отчета
9. Создание ( украшение) презентаций
10. Заполнение заявок на конкурсы и премии
Ну и периодические поручения от меня, конечно же, тоже будут.
На самом деле, работы будет много, и трудностей тоже. Но без трудностей жить скучно, поэтому ищу человека, которого трудности не пугают. И большой объем работы тоже.

Условия работы: возможно рассмотреть гибридных формат ( 3 дня офис - 2 дня дистант), но предпочтительнее все 5 дней быть в офисе или на выездах со мной. Так большее понимание принципов работы фонда и хосписа, большее погружение в проблемы, которые мы решаем.
Офис находится в историческом центре города: Самарская, 8
Время работы с 9.00-18.00

После испытательного срока оформление по ТК в штат. Заработная плата по условиям собеседования.

Если это вы, или вы знаете человека, которому это интересно - отправьте ему сообщение. Резюме ждем на почту bfevita@mail.ru
Вопросы можно задать мне в личном сообщении.
4🔥1
Причины недостаточности питания у детей.

Недостаточность питания относится к многофакторным заболеваниям, которое включает сниженное поступление пищевых веществ, повышенную потребность в нутриентах на фоне системных воспалительных процессов, мальабсорбции, в том числе вследствие потерь питательных веществ или, как правило, комбинации этих факторов.

Недостаточность питания возникает при любом патологическом состоянии, блокирующем процессы внутриклеточного метаболизма: инфекционно-токсическом, гипоксемическом, гемоциркуляторном, энзимопатическом, нейроэндокринном,
энцефалопатическом и др.

С фактором заболевания ассоциируется снижение поступления пищевых веществ на фоне гипорексии и/или затруднений при приеме пищи, изменение метаболических потребностей, необходимость пребывания в госпитальных условиях.

Пребывание ребенка в стационаре служит дополнительным фактором риска недостаточности питания в случае, если ее длительность превышает 5 суток.

О заболеваниях/ состояниях, наиболее часто являющих причиной недостаточности питания расскажу завтра.
👍1
Приглашаю на свой день рождения 22 июня друзей моих и Благотворительного фонда «ЕВИТА»

Я не люблю свой день рождения праздновать. Для меня это день как день. Но в последнее время я понимаю, что соскучилась по очень многим из вас.

Но, именно потому что времени катастрофически не хватает, возможность увидеться у меня практическим нет.

22 июня у меня день рождения. И подумала, что это самая лучшая возможность обняться, поговорить, посмеяться, а заодно попить чай со вкусным тортом.

А для кого-то, может быть это возможность, ближе познакомиться с нашим Благотворительным фондом "ЕВИТА" и узнать чуть больше о работе невероятного трудяжки Хосписа "Вкус жизни"

В общем, жду вас на свой день рождения в офисе фонда по адресу г. Самара, ул. Самарская, дом 8
когда : 22 июня
во сколько: с 14.00-17.00

Подарков не надо, вы же знаете, что лучший подарок для меня - это возможность помогать семьям с тяжелобольными детьми.
12
Итак, приглашаем в команду благотворительного фонда "ЕВИТА" человека, который возьмет на себя организацию адрксной помощи нашим подопечным.

Что нужно делать?
1. Принимать заявки на помощь и верифицировать их
2. Заключать договора на благотворительную помощь, готовить ааты приема-передачи, выдавать помощь
3. Вести учет помощи
4. Собирать фотографии благополучателей с полученной помощью
5. Мониторинг СМИ
6. Вести реестр благополучателей ежемесячный с нарастающим итогом
7.Вести делопроизводство по личным делам благополучателей
8. Готовить информацию для ежемесячного отчета
9. Принимать участие в организации мероприятий фонда, не связанных с прямой адрксной помощью
10. Взаимодействовать с Хосписами и профильными фондами в других регионах для организации помощи иногородним благополучателям

Ну и периодические поручения от меня, конечно же, тоже будут.
На самом деле, работы будет много, и трудностей тоже. Но без трудностей жить скучно, поэтому ищу человека, которого трудности не пугают. И большой объем работы тоже.

Условия работы: только очно, личное присутствие в офисе. Так большее понимание принципов работы фонда и хосписа, большее погружение в проблемы, которые мы решаем.
Офис находится в историческом центре города: Самарская, 8
Время работы с 9.00-18.00

После испытательного срока оформление по ТК в штат. Заработная плата по условиям собеседования.

Если это вы, или вы знаете человека, которому это интересно - отправьте ему сообщение. Резюме ждем на почту bfevita@mail.ru
Вопросы можно задать мне в личном сообщении.

На фото Юрик для привлечения внимания. Но каков лошкарь и гармонист, а??? Вот примерно такого активного и жизнерадостного человека мы и приглашаем в нашу команду.
🔥42
Приглашаем родителей паллиативных детей и молодых взрослых на великолепный мастер-класс по рисованию! 🎨

16 июля 2026 года мы организуем незабываемый мастер-класс с талантливым художником, который подарит вам возможность создать свои собственные шедевры!

Что мы будем рисовать?

• Картина с лимонами из гипса 🍋

• Картина с текстурной пастой: выберите, что вам ближе — загадочное море или аппетитные блюда на круглых холстах! (Мы пришлем вам примеры, и вы будете поражены )

🖌 Название мастер-класса: "Рисуем мечты" — это фирменный курс, который подарит вам вдохновение и радость творчества!

Длительность: 2-2,5 часа, во время которых вас будет ждать легкий фуршет и чудесное общение.

🌼 Уважаемые мамы и папы! Если вы хотите принять участие в мастер-классе, заполните эту анкету. Количество мест - 10 -15 человек на одном мастер-классе. Если вас будет больше, мы организуем еще один такой мастер-класс.

Команда проекта "Открыто" Хосписа «Вкус жизни». При поддержке Фонда президентских грантов
Мероприятие 18+
Запись тут
👍4
Продолжим изучать клинические рекомендации "Недостаточность питания у детей страше 1 года".

В отдельную группу выделены дети, у которых показания к энтеральному питанию в течение длительного времени...

Длительное энтеральное зондовое питание ( через назогастральный зонд, который стоит более 4 недель) сопряжено с осложнениями в виде раздражения кожи и слизистых, образования
«пролежней» и перфораций; рецидивирующих назальных инфекций (синуситы, средние отиты) с высоким риском хронизации. Именно поэтому рекомендована установка гастростомы, если предполагается, что зондовое питание будет нужно более 1 месяца.

Показаниями к установке гастростомы являются:
• Наличие дисфагии ( нарушение глотания) и высокий риск аспирационного синдрома при организации питания через рот;

- Недостаточное потребление нутриентов «через рот», отказ от еды;

• Невозможность покрыть 60-80% суточной энергетической потребности в течение 10 дней и более;

• Общее время принятия пищи более 4-6 часов в сутки, длительность одного кормления более 30 минут;

• Отсутствие прибавки или недостаточная прибавка массы тела и/или роста на фоне адекватно сформированного рациона и нутритивной поддержки:
- более 1 месяца у детей до 2-х лет;
- в течение 3 месяцев для детей старше 2-х лет;

• Отрицательная динамика массы тела на 2 и более Z-Score на фоне достаточной калорийности рациона, с учетом возраста, пола, показателей антропометрии и адекватной нутритивной поддержке.

Вопрос об отмене энтерального питания через гастростому/еюностому решается индивидуально с учетом сохранности оромоторной функции, объема съеденной через рот пищи при положительной динамике показателей пищевого статуса.

Это теперь написано в клинических рекомендациях, обязательных к исполнению.
Ах, как много я знаю детей, которые годами принимают лечебное питание через рот, но совсем нет никакого толка. Да, этим детям показана установка гастростомы, но родители не готовы к этому девайсу. Вот как быть?
6