Эту неделю #Юрикскнопочкой плохо спит. Изменчивая погода, перепады давления, мое настроение, которое он считывает как радар. Обычно в 20.30 он спит уже без «задних ног». А на этой неделе #фигвам (как говорил Шарик из Простоквашино): вроде уснул и вроде даже дышит ровно. Перекладываю с рук на кровать- недовольно сопит, давая понять, что все чувствует. Через секунду распахивает глаза и строго смотрит прямо мне в душу. Я вздыхаю, глажу по пшеничным волосам и говорю «Ну пойдем, моя зайка, на руки. Знаю, что тебе непросто».

Держу еще час, два, три….а Юрик вытягивается в струнку, иногда тихонько стонет, тревожно дышит… Я даю воды, обезболивающее ( понимая, что может болеть голова или ломить суставы), ищу положение, в котором ему удобнее всего, а удобнее всего ему сидя. И я сижу по 3 часа, тинонько качая его и пожимая ручку. Он дремлет, но не спит глубоко: не может? Или бдит за мной?

Ближе к 12 ночи его «отпускает», он засыпает глубоким сном и я наконец- то могу его переложить, почти уверенная, что он не проснется. Он и не просыпается, правда.

Но и я уже так устала, что нет сил ни перекусить ( потому что вечером не успела), ни ответить на пропущенные звонки. Да и не прилично это- звонить в полночь. Хочется надеется, что все нормальные люди в это время уже спят) Пишу всем смс, что «созвонимся завтра» и засыпаю рядом с Юриком.

Не простая эта неделя выдалась у нас с ним. Но важное для меня- это мое полное принятие ситуации, понимание, что никто не виноват в том, что все так. Что Юрик не специально меня «караулит» и не спит до полночи. Что потому я и мама, чтобы быть с ним, когда ему тяжело и держать его на руках столько, сколько нужно… По сути- всю жизнь. Его жизнь. И это оказались очень важные для меня 3-5 часовые разговоры самой с собой о добре и зле, о том, что зависит от меня, а что- нет.

А как ваши дети реагировали на эту погоду? О чем вы думали, пока держали на руках своих ангелов?

Внешнее уродство…

Да, оказывается, дети, да и взрослые, которые являются носителями разных стом ( гастростом, трахеостом, калостом, уростом и т.д.), официально считаются уродами. И это даже вписывается в ИПРА с формулировкой «нарушения, вызванные внешним физическим уродством».

Когда ты получаешь «на руки» такую ИПРА, становится больно… Вот что недавно написала мне мама малышки с гастростомой: «Хочу попросить Вашей помощи и поддержки в такой непонятной мне ситуации. Мои и чувства моей семьи унижает наличие в программе, казалось бы, реабилитации, а выходит, что унижения какого-то!!! наличие пункта "нарушения, обусловленные физическим внешним УРОДСТВОМ". Я, конечно же, не дура, и отлично понимаю, о чем здесь идет речь, но меня коробит именно терминология, используемая специалистами, занимающимися именно благополучием инвалидов. Я, думаю, Вы должны меня понять, Ольга Юрьевна. Это термин из раздела "лежаков" и «овощей»… А это получается еще и на законодательном уровне отклонения от рамок "нормы" принято называть наших детей уродами?!Возможно ли как-то где-то в МСЭ освятить этот вопрос? Хотелось бы, чтоб это было продумано вообще как-то в целом на всех программах и пересмотрено отношение.»

К сожалению, законодатель даже не задумывается о том, как звучит для родителей и родных человека эта фраза.

Уверена, что ее можно заменить на другую, не оскорбляющую чувство родителей детей- инвалидов и близких людей на стомах.

Только вот на какую?
Я пока думаю, к примеру: «нарушения, обусловленные физическими остбенностями, трубующие дополнительных медицинских средств ухода»

Или «физические особенности».
Как еще можно было бы заменить слово «уродство»?

Сейчас совместно с самарским Бюро МСЭ хотим обратиться в Минтруд России с такой просьбой и предложить свою формулировку.

Как заменить эту фразу?

📌 Минздрав России утвердил перечень заболеваний, при которых можно продолжать лечение в детских учреждениях до 21 года

✔️ В утверждённый перечень вошли 29 заболеваний и состояний, при которых, если они диагностированы в детском возрасте, можно продолжать наблюдение и лечение в той медицинской организации, которая оказывала медицинскую помощь до достижения совершеннолетия.

— Это долгожданный в педиатрической онкологии приказ Министерства здравоохранения, о котором в нашем сообществе и среди пациентов говорится уже долгое время. Это совершенно справедливый документ, соответствующий принятым решениям на уровне законодательства Российской Федерации и проясняющий те ситуации, при которых пациенты, с онкологическими и гематологическими заболеваниями, начавшими лечение до 18-летнего возраста, в клиниках детского онкологического профиля, смогут продолжить лечение в этих же клиниках и после 18 лет. Злокачественные новообразования подростков и молодых взрослых – это особая группа заболеваний. В этом возрасте могут встречаться злокачественные новообразования характерные как для детей, так и для взрослых, — пояснила директор НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России Галина Новичкова.

@minzdrav_ru

Все воспитанники пансионата для детей-инвалидов прошли совместную ПМПК ( психолого-медико-педагогическую комиссию) от Минсоца и Минобра. Это был первый опыт, но очень результативный. Для многих детей пересмотрены обучающие программы, многим детям рекомендовано посещение классов, а не индивидуальные занятия. И сегодня состоялось расширенное заседание с рассмотрением результатов ПМПК в 115 школе. Здесь были и представители Минобра, и врчаи-психиатры, и сами учителя.

Всего комиссия осмотрела 168 детей. Из них - 70 с паллиативным статусом. Все дети или впервые зачислены в школу или получили новые рекомендации по образовательным программам.

Конечно, мы говорили о том, чтобы те дети, которые могт передвигаться, пусть и в колясках - посещали классы. Таких детей стало в 2 раза больше, но в абсолютных числах - всего лишь 11 человек. Только 11 детей будут приезжать на учебу в 115 школу.

Еще 3 ребенка пойдут учиться в 117 школу. Абсолютное большинство - останутся на индивидуальном обучении.

Но и здесь будут изменения: теперь дети будут учиться не 8 часов в неделю ( а чтобы вы понимали -уроки по 30 минут, то есть за 2 часа -4 урока), а 13 часов. А с 5 класса - 16 часов в неделю.

Все учителя пройдут обучение на базе Центра специального образования от обучающего центра лечебной педагогики... Ну чтобы просто уже не было такого, что абсолютно глухому ребенку предлагают нажать ноту "до" в компьютерной игре-развивашке и послушать, как она звучит. А такое "обучение" я видела своими глазами...

Еще важное изменение: 25 детей с паллиативным статусом на гастростомах и зондах переведены в подразделение пансионата на Мехзавод ( раньше там был дом ребенка "Малютка" и почти все ребята провели там свои первые 4 года жизни и можно сказать вернулись в родной дом). Так вот эти дети будут зачислены в одну из школ Мехзавода и к ним будет приходить свой учитель. Который предварительно, конечно же, тоже пройдет обучение...

За качественное образование воспитанников пансионата мы бились 3 года. Зная, что образование для большинства проходит только на бумаге, а по факту к детям не приходит учитель, который зачастую еще и воспитатель в том же пансионате...

И вот весной этого года наша встреча с министром образования Самарской области Виктором Акопьяном стала решающей. Когда я рассказала ему о сложностях, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей в вопросах образования, как школы не хотят брать на обучение таких детей и родители, устав бороться, снова закрываются в 4 стенах дома, а ребенок лишается одного из базовых прав - права на образование. Именно тогда мы договорились об индивидуальном маршруте для каждой семьи с паллиативным ребенком по прохождению ПМПК и зачислению в школу и напоследок Виктор Альбертович сказал: "Будут проблемы, звоните. Все решим".

Звонить ни разу не пришлось, потому что были четко поставлены задачи и надо сказать отработаны на 5+! Более того, 25 паллиативных детей в этому году станут первоклассниками: кто-то в 7 лет, а кто-то почти в 18. И это - огромный человеческий и социальный прорыв для нашей области и для наших детей! Потому что нет необучаемых детей, и каждый ребенок имеет право на образование. И никто не знает, что и как воспримет ребенок, но мы не имеем права лишать его возможности развиваться и познавать этот мир.

Расскажите, ваши дети идут в школу?
#Юрикскнопочкой, кстати, перешел во второй класс)))
#онф63 #паллиативнаяпомощь #образование63 #минобр63 #детии_инвалиды

‼️БФ ЕВИТА в апреле 2022 года потратил более 1,3 млн рублей на поддержку беженцев из Донбасса‼️

Благотворительный фонд ЕВИТА в апреле продолжил оказывать всестороннюю поддержку подопечных- тяжелобольных детей.

📌Всего на оказание помощи было потрачено более 2 млн рублей.

📌В том числе более 1,3 млн рублей на поддержку беженцев из Донбасса, размещенных в Самарской области. На эти средства были закуплена лекарства для медицинских учреждений, где размещены беженцы.

📌Также в апреле в фонд поступило более 440 тыс. рублей пожертвований.

В апреле:

✅Фонд принял участие в форуме «Синергия социального партнерства: вместе к общей цели», где обсудили практику межведомственного сопровождения паллиативных детей. Исполнительный директор БФ ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест выступила куратором кластера «Особые дети».
✅Состоялся совместный с министром здравоохранения Самарской области Беняном А. С. выезд в паллиативное отделение на базе СОДКБ им. В.Д.Середавина для проверки условий оказания медицинской помощи детям.
✅Весь месяц сотрудники нашего фонда, эрготерапевт Олеся Кисарова и специалист по АДК Ксения Манчук, осматривали детей в Самарском пансионате для детей-инвалидов в рамках проекта #Юрикскнопочкой, чтобы научить персонал правилам позиционирования детей, ухода за ними, кормления, настроить коляски, составить коммуникативные паспорта и рассказать, как можно общаться и во что играть с неговорящим, замурованном в теле ребенком.

✅Появилась новая подопечная – 16-летняя Фатима Микаэлова. У девочки чудесная, любящая семья. В настоящее время открыт сбор средств на покупку дорогостоящего лечебного питания для Фатимы. Прочесть ее историю и поддержать семью можно здесь:https://bfevita.ru/children/mikajelova-fatima-16-let/

✅Также в апреле прошли курс реабилитации в ФОЦ «АДЕЛИ-Тольятти» пять подопечных фонда по программе PRO-ДЦП. Общая стоимость абилитации составила 110 тыс. рублей.

Подробнее о работе фонда в прошлом месяце можно прочесть на нашем сайте: https://bfevita.ru/wp-content/uploads/2022/05/otchet-..

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Впервые это было 31 мая 2019 года. Потом вмешалась пандемия и 2 года мы не могли этого сделать.

Сегодня мы вернулись огромной командой волонтеров и устроили #непростопраздник для детей, живущих в самарском пансионате для детей- инвалидов.

Дискотека от Алексей Цедилов , Трясульки от Клоун Сердечкин , песенка про лето от Владимир Громов , веселые неизвестные мне аниматоры - Тролль с мыльными пузырями, Ромашка и Пират ( обязательно узнаю, кто эти потрясающие ребята), фокусы и обезьянка Чита от Владимир Новиков - впервые и в отделении Милосердия, мороженое и кулинарный мастер- класс от #ОНФ63 и лично Екатерина Гудзима , замечательные волонтеры Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , мастер- класс по рисованию Арбуза от Благотворительный фонд “Источник Веры” и лично Вера Виноградова , по кастомайзингу от Юлия Копылова и по резке из дерева от Дмитрий Шипуля ! А еще клуб квадроциклистов «Новый горизонт», и любимец детей- полицейский Барс со своей хозяйкой Ирина Светкина.

Поздравить самых невидимых и преданных родителями приехали Регина Воробьева и Армен Бенян !
Два лучших министра Самарской области вместе посмотрели детей и договорились об индивидуальных дорожных картах для каждого ребенка.

Сегодня невидимые дети были видимы и услышаны. Даже несмотря на отсутствие голоса.

Благодарю каждого, кто помог БФ ЕВИТА порадовать наших любимых ребят.

А открытием вечера стали для меня ребята из молодежного пансионата «Приволжский», которые сегодня тоже приехали на наш праздник: как они пели!!! Глядя на них было невыносимо не понятно: как и почему вот эти здоровые, непонятно какими тропами попавшие в систему детьми, теперь уже 40- летние парни и девушки- продолжают жить чужой жизнью, за высокими заборами, не работают, не создают семьи и почти никуда не выходят, дальше крыльца ПНИ… Почему так несправедливо в их мире? И вообще, как попали они в тот мир, из которого почти нет выхода…

В конце своей мини- концертной программы они пригласили нас приехать к ним в гости и … сказали, что хотели бы выступать со сцены…

Поедем?