Но при этом- свежий ремонт в отделении, новые кровати. Грустные шкафы и тумбочки. И я предлагаю их покрасить и стилизовать. А еще повесить на стенах картины, яркие и жизнеутверждающие, на окна- шторы. В каждую комнату телевизор и маленькую библиотеку. И волонтеров- клоунов, артистов, да просто тех, кто поговорит и почитает книжку, вывезет на улицу. И на улице- да, посадить цветы и поставить лавочки.

Главврач больницы смотрит на меня как на сумасшедшую.
И тогда я беру его под руку и говорю:

-Владимир Михайлович, представьте просто, что это вы лежите здесь. Вот в такой звенящей пустоте и тишине, и не можете ни слова сказать, ни пошевелиться? И это ваши последние дни?

- Нет, лучше я сразу умру,- отвечает он мне.
«Ну вот не умерли они сразу, вот так их жизнь распорядилась. Может они тоже хотят сразу? Но они здесь и они живы»- подумала я, а вслух сказала:

- Поэтому, вешаем картины и шторы, и ставим телевизоры. А еще учимся правильному позиционированию, да?, - говорю я.

Это то, что я увидела сегодня в паллиативном отделении Жигулевской Центральной городской больницы. Год назад я была в этом отделении, но базировалось оно тогда за 10 км от самой больницы, в поселке Яблоневый Овраг. Я писала об этом вот здесь: https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_140…

Тогда, год назад ко мне обратились медсестры этого отделения, с просьбой сохранить его в Яблоневом Овраге…И сейчас идет война. Между администрацией больницы и этими медсестрами, которые хотят вернуть все назад.. в прошлое…

Среди новых жалоб везде и всюду, они пишут, что в Жигулевской больнице нет горячей воды, пациенты в пролежнях, нет медикаментов и обезболивания, еда не вкусная, мебель старая, условия работы невыносимые, мизерная заработная плата. Так считают 4 медсестры паллиативного отделения Жигулевской Центральной городской больницы.

Ничего из перечисленного в жалобе, мы не увидели: пациенты довольны, состояние их гораздо лучше, чем было в Яблоневом Овраге, еда вкусная, уход неплохой! Не идеальный, но точно лучше, чем год назад. И самое главное: есть все необходимые лекарства, обезболивание и круглосуточно врачи. Ведь раньше, в случае чего, приходилось вызывать скорую и везти неизлечимо больного человека в Жигулевск…

Но медсестер понять можно: они живут в Яблоневом Овраге и конечно им так удобнее: не надо тратить время на дорогу ( в среднем 20 минут на автобусе), перешел через дорогу и уже на работе, сделал процедуры и побежал домой- решать домашние вопросы. И таких самовольных уходов было много, но так как руководство далеко- контролировать это было сложно.

Решение перенести паллиативное отделение из Яблоневого в Жигулевск было принято не сразу: понадобилось два года. Два года проверок, обучения, предписаний, снова проверок. Ничего не менялось, а паллиативным пациентам помощь нужна была здесь и сейчас. Именно поэтому в 2021 году региональный минздрав перевел паллиативное отделение в в Жигулевск, во вновь отремонтированный корпус на 1 этаж.

Сегодня здесь благодарные пациенты, от которых не было ни одной жалобы ни на персонал, ни на качество еды, ни на лечение. Наоборот, я впервые слышала столько слов благодарности заведующему отделением Ефимову Антону Евгеньевичу, врачам из других отделений, медицинским сестрам. Тех, кто получает там помощь, сейчас все устраивает.

А вот 4 отдельно взятых медсестер- нет. И они жалуются и судятся с больницей. Правда из 6 исков выиграли только один. Тот, где медсестра была уволена за самовольный уход без предупреждения с работы.

Про мизерную заработную плату тоже не совсем правда: есть официальные ставки. И у медсестры ставка и правда 12 тысяч рублей. Но! Это ставка за 7 суток в месяц. Такой график: сутки через трое. Справедливости ради скажу, что в расчетном листе стояла сумма в 17000 рублей все- таки, а не 12000. Повторюсь- за 7 рабочих суток в месяц. И трудовая инспекция, которая тоже выезжала ни один раз для проверки жалоб, нарушений не нашла. Что движет этими женщинами- мне неведомо. Ведь другие сотрудники работают, получают благодарности своих пациентов и их все устраивает…

Идеально ли сейчас в паллиативном отделении? Нет, конечно! Но точно там значительно лучше тяжелобольным людям, ради которых это отделение и создано.

Ну и конечно, лично мне не хватило хозяйственности главврача! Много вопросов по территории больницы. С коляской тут проехать по буеракам невозможно. Дыры на стенах ( это в других отделениях) заклеены бумагой и скотчем. О функциональных кроватях, которые из неврологии передали в ковидное отделение, забыли! И люди продолжают лежать на допотопных кроватях советских времен. И поступают жалобы аж на Прямую линию Президенту. Вот тут слов нет. На ровном месте создать проблему, потому что «забыть» и сетовать на недостаток финансирования…Когда все есть, надо просто вернуть на место.

А в паллиативном отделении мы создадим уют, обучим сотрудников позиционированию и языку «неговорящих и замурованных», и будет….почти идеально.

P.S. Уже откликнулся Президент Благотворительный фонд “Источник Веры” Вера Виноградова - передаст в отделение картины талантливых детей с ДЦП.
А у вас может быть есть телевизор, которым вы уже не пользуетесь?
Книги? Про любовь и про жизнь, потому что про грустное или философское не нужно читать тем, кому грустно и без рассуждений о смысле жизни.
Еще здоров было бы стеллажи для этих книги, чтобы мы поставили их в палатах)
А еще - просто руки, чтобы развесить картины и... покрасить старую мебель в яркие цвета, стилизовать ее под старину?
И... может быть кто-то поделиться рассадой цветов? Чтобы мы высадили их под окнами отделения, и бабушки и дедушка, пока завтракают или ужинают смогли бы любоваться всеми красками жизни...
Вдруг у вас еще есть идеи и предложения, как украсить жизнь этих одиноких и тяжелобольных людей?
Можно написать нам на почту bfevita.help@mail. ru или позвонить нашему руководителю Программы "Вместе легче" Елене Загоринской 89198001103.

#прохорошее

Почему важно не читать ответы, а видеть все своими глазами...

На прямую линию Президента поступила жалоба от родственников мужчины, который лежал в неврологическом отделении Жигулевской ЦГБ. Родные были шокированы кроватями, на которые люди проходят лечение и проводят 24 часа в сутки: старые, допотопные, советских времен с деревянными разваливающимися спинками, которые подпирались досочками, чтобы не отваливались.

И дальше началась странная история. Минздрав отправил запрос в Жигулевскую больницу и получил ответ главврача, где он сообщал о ремонте 2914 года, признавал, что да - часть мебели старого фонда, и заканчивался его ответ тем, что "как только вы дадите дополнительно денег, так сразу и куплю."

Минздрав, конечно. рекомендовал главврачу писать заявку на допфинансирование, а пока изыскать средства из платных услуг и закупить новые кровати. В общем-то заявителям такой ответ и был дан.

Однако, когда мы приехали с представителями Минздрава в Жигулевскую больницу для проверки, в том числе и неврологического отделения, выяснилось, что новые кровати были закуплены еще в 2020 году. Но в период разгара эпидемии ковида, переданы в ковидное отделение. Где находятся вот уже 2 года, несмотря на то, что в отделении уже нет такого большого количества пациентов. То есть о новых кроватях все забыли, и даже главный врач.

Элла Николаевна Малютина -руководитель Управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний Минздрава Самарской области, поставила срок - до пятницы 27 мая до 12 часов вернуть все кровати в неврологическое отделение и прислать фото-подтверждение. И вот - кровати на месте.

Именно поэтому я не верю "бумажкам" и "отпискам", а верю только свои глазам. И для меня важно выслушать несколько точек зрения, потому что всегда видно - когда человек в принципе не обладает информацией, когда пытается что-то скрыть, а когда страдает амнезией.

В общем, дорогие жители города Жигулевска! Знайте, что в неврологии новые кровати. И, кстати, должны все старые тумбочки так же заменить на новые. А дыры на стенах заведующий отделением обещал закрыть картинами. Напишите через недельку - все ли обещания выполнены?

🎆Мягкие чудеса для ребят из психоневрологического интерната🎆

Дорогие друзья! За окном пасмурный вечер, а у нас на душе тепло и радостно. Сегодня команда БФ ЕВИТА счастлива сказать СПАСИБО всем тем, кто откликнулся на призыв и передал подушки для позиционирования ребятам из психоневрологического интерната.

Для них — это настоящее чудо! Дети, скованные непослушным телом, всю жизнь проводят в тех положениях, в которые их уложат взрослые. Если не будет этих подушек, произойдут непоправимые изменения в структуре тканей: ножки и ручки искривятся, появятся пролежни. Не стоит и говорить, насколько мучительным в таком случае становится существование ребенка.

Но благодаря мастерицам, которые сшили чудесные подушки; благодаря мамам, которые отдали свои подушки для беременных; благодаря волшебникам, которые купили и передали нужные подушки в фонд, в жизни детей будет меньше боли.

Детей в ПНИ много и подушки по-прежнему очень нужны. Если у вас есть силы и возможности подарить такое мягкое чудо ребятам, обращайтесь к нам, в БФ ЕВИТА.

Подушки можно привезти к нам в офис по адресу: г. Самара, проезд Георгия Митирева, д.9 каб.118. Или напишите ваш адрес, и мы сами постараемся их забрать.

Подробно о том, какие именно подушки необходимы и как их сшить, можно посмотреть по ссылке: https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_10157

С любовью, БФ ЕВИТА.

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #вместелегче #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Эту неделю #Юрикскнопочкой плохо спит. Изменчивая погода, перепады давления, мое настроение, которое он считывает как радар. Обычно в 20.30 он спит уже без «задних ног». А на этой неделе #фигвам (как говорил Шарик из Простоквашино): вроде уснул и вроде даже дышит ровно. Перекладываю с рук на кровать- недовольно сопит, давая понять, что все чувствует. Через секунду распахивает глаза и строго смотрит прямо мне в душу. Я вздыхаю, глажу по пшеничным волосам и говорю «Ну пойдем, моя зайка, на руки. Знаю, что тебе непросто».

Держу еще час, два, три….а Юрик вытягивается в струнку, иногда тихонько стонет, тревожно дышит… Я даю воды, обезболивающее ( понимая, что может болеть голова или ломить суставы), ищу положение, в котором ему удобнее всего, а удобнее всего ему сидя. И я сижу по 3 часа, тинонько качая его и пожимая ручку. Он дремлет, но не спит глубоко: не может? Или бдит за мной?

Ближе к 12 ночи его «отпускает», он засыпает глубоким сном и я наконец- то могу его переложить, почти уверенная, что он не проснется. Он и не просыпается, правда.

Но и я уже так устала, что нет сил ни перекусить ( потому что вечером не успела), ни ответить на пропущенные звонки. Да и не прилично это- звонить в полночь. Хочется надеется, что все нормальные люди в это время уже спят) Пишу всем смс, что «созвонимся завтра» и засыпаю рядом с Юриком.

Не простая эта неделя выдалась у нас с ним. Но важное для меня- это мое полное принятие ситуации, понимание, что никто не виноват в том, что все так. Что Юрик не специально меня «караулит» и не спит до полночи. Что потому я и мама, чтобы быть с ним, когда ему тяжело и держать его на руках столько, сколько нужно… По сути- всю жизнь. Его жизнь. И это оказались очень важные для меня 3-5 часовые разговоры самой с собой о добре и зле, о том, что зависит от меня, а что- нет.

А как ваши дети реагировали на эту погоду? О чем вы думали, пока держали на руках своих ангелов?

Внешнее уродство…

Да, оказывается, дети, да и взрослые, которые являются носителями разных стом ( гастростом, трахеостом, калостом, уростом и т.д.), официально считаются уродами. И это даже вписывается в ИПРА с формулировкой «нарушения, вызванные внешним физическим уродством».

Когда ты получаешь «на руки» такую ИПРА, становится больно… Вот что недавно написала мне мама малышки с гастростомой: «Хочу попросить Вашей помощи и поддержки в такой непонятной мне ситуации. Мои и чувства моей семьи унижает наличие в программе, казалось бы, реабилитации, а выходит, что унижения какого-то!!! наличие пункта "нарушения, обусловленные физическим внешним УРОДСТВОМ". Я, конечно же, не дура, и отлично понимаю, о чем здесь идет речь, но меня коробит именно терминология, используемая специалистами, занимающимися именно благополучием инвалидов. Я, думаю, Вы должны меня понять, Ольга Юрьевна. Это термин из раздела "лежаков" и «овощей»… А это получается еще и на законодательном уровне отклонения от рамок "нормы" принято называть наших детей уродами?!Возможно ли как-то где-то в МСЭ освятить этот вопрос? Хотелось бы, чтоб это было продумано вообще как-то в целом на всех программах и пересмотрено отношение.»

К сожалению, законодатель даже не задумывается о том, как звучит для родителей и родных человека эта фраза.

Уверена, что ее можно заменить на другую, не оскорбляющую чувство родителей детей- инвалидов и близких людей на стомах.

Только вот на какую?
Я пока думаю, к примеру: «нарушения, обусловленные физическими остбенностями, трубующие дополнительных медицинских средств ухода»

Или «физические особенности».
Как еще можно было бы заменить слово «уродство»?

Сейчас совместно с самарским Бюро МСЭ хотим обратиться в Минтруд России с такой просьбой и предложить свою формулировку.

Как заменить эту фразу?