Да, мы в БФ ЕВИТА часто живем одним днем - помочь здесь и сейчас, чтобы не опоздать и спасти жизнь, несмотря на и вопреки обстоятельствам, а о том, что будет завтра - подумаем завтра...

Часто нам некогда объявлять сбор....

Вот очередной звонок на прошлой неделе - из больницы. Заведующий отделением просит купить бужи ( это такие специальные трубки для постепенного расширения пищевода). Определенной модели и размера для маленькой девочки из Самары.

Про "проглядели", "вовремя не поставили диагноз" - говорить не хочу! Главное - сейчас малышка в надежных руках, но чтобы она могла питаться и для подготовки ее к операции нужны эти чертовы бужи.

Сама впервые услышала это слово, облазила весь интернет, обзвонила всех поставщиков, и даже обратилась к друзьям за границей - нету!

Или так, есть ОДИН набор на всю страну, но стоимость его от 600 до 1 200 000 ( у кого на сколько совести хватило поднять цену).

Все выходные снова провела на телефоне, итого нашли- у штуки, слава Богу, подходящего размера! Этого малыке хватит по словам хирурга на полгода... Дальше - будем решать вопросы по мере их поступления. Может уже и у больницы бюджет появится и они сами закупят.

Но сбор мы не объявили! А просто, как это часто бывает, из резерва фонда заберем...

95 000 рублей! Такой счет пришел от поставщика, который всегда нам делает большую скидку...

Это для нас сейчас ОЧЕНЬ большие деньги, потому что - конец года и на нашем счету осталось совсем мало...

Оплачивать счет завтра, бужи придут в пятницу - это значит, мы успеваем спасти ребенку жизнь!

Но это значит, что мы можем не успеть спасти чью-то другую жизнь, оставшись совсем без средств на счетах!

Да, часто нам некогда объявлять сбор, потому что счет идет на дни или часы. Я прошу вас - если можете, подстрахуйте нас и наших нынешних и будущих подопечных!

Помочь нам можно все так же:

СМС на номер 3443 ЕВИТА 100 ( где 100 - сумма пожертвования)

Перечислив через Сбербанк он-лайн с помощью QR-кода ( его можно сохранить в фотопленку, а когда зайдете в сбер-онлайн и выберете оплатить с помощью QR-кода - выбрать функцию "сканировать из файла" - тогда все очень просто. По умолчанию у нас там тоже стоит сумма 100 рублей).

Можно через наш сайт с помощь Юкасса. https://bfevita.ru/payments/

СПАСИБО 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
P.S. А вы говорите - надо отдыхать... если я буду отдыхать, где-то может произойти непоправимое. А так за выходные все нашли)

#благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь

- Я люблю ее еще больше, после того, как нам сказали....
- Она следит за нами, внимательно смотрит и потом сама делает...
- Она стесняется быть в памперсе, просится в туалет, не хочет быть в памперсе...
-Она любит мастерить, и я мечтаю научить ее шить и мы будем вместе шить Мышку - нашего талисмана и проводника...
-Ей нравится наряжаться, как она любуется собой в зеркало, как радуется новым платьям и свитерам...
- С глазиком упустили время детские дома... Оказывается, в полгода уже протез ставить надо было и менять его каждые 6 месяцев, чтобы глазница росла, а сейчас... только операция, почти сросся глаз. Но это мы сделаем...
-Каждое утро она сама решает, что ей надеть - долго стоит перед шифоньером и выбирает...
- Полюбила Машку, такие обнимашки у нее с ней...
-Вчера первый раз САМА подошла и обняла меня... Прошло три недели..
- Очень папу любит, подходит и гладит его по щекам...
- С братом играет, хвостиком за ним...
- В школу зачислила, начнем ездить...
- Ищу ей кружок, чтобы больше с другими детками общалась, училась ориентироваться...
- Я не сдамся, что-то мне подсказывает - все не безнадежно, ну ведь бежит она в ту комнату, из которой шум - значит слышит, значит - мы просто не наши своего специалиста...

Два часа вчера поздно вечером Наташа, приемная мама Ксюши, девочки без ушка и глазика, рассказывала мне успехи и горести их теперь уже многодетной семьи...

А я вчера готовила программу "Право на маму", для которой у меня много названия: и "забрать не глядя", и "Путь за высоким забором", и "обережный круг для Ксюши", и еще много разных....

Чудесная история девочки-сироты из Пансионата для детей-инвалидов, дорога к маме и добрые феи....
28 декабря 2020 года на телеканале Телеканал «Самара-ГИС» - можно посмотреть это сказочную историю в программе Право на маму Самара-ГИС

#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #детидома #Семья #правонамаму #дочкисыночки #Ксюша

https://www.youtube.com/watch?v=hs3RpGgx8Tg

Их было несколько, этих котов. И я металась- какой же мой? Они все хороши.
Тут на помощь пришла продавец: давайте рассуждать логически, предложила она?
Вот смотрите- эти с Ангелами, а этот нет- похож на оболтуса.
⁃ Оболтуча убираем, - категорически сказала я.
⁃ Вот этот - немного грустит..
⁃ Его тоже не надо тогда,- решила я.- а вот эти двое сидят спиной, и Ангел и кот, правда наблюдают за волшебным городом и, наверное охраняют его,- велючила здравый смысл и я.
⁃ А вот этот - кот- праздник: пришел, букет принес, да еще и Ангела привел.
⁃ Ой, тогда мне кота- праздника!- все сомнения мои улетучились.
Теперь мой паспотр и еще несколько важных документов живут в этой обложке) А так, как я человек в некотором роде суеверный, то есть у меня ощущение, что этот кот принесет в мою жизнь и жизнь всех, кто мне дорог, и фонду ЕВИТА, и его подопечным и помощникам - тот самый праздник! А ангел у нас есть свой)))

Такой подарок я сделала себе на Новый год. А вы уже подарили себе что- то? О каком подарке мечтаете?

- Ольга Юрьевна, вы представляете, у нас рост!!! Несмотря на карантин и пандемию! 196 детей- сирот Самарской области за 4 месяца обрели семью! Это с конца августа по 30 декабря, представляете??? В прошлом году за это же время- меньше детей ушло в семьи!!!,- радостно и со счастливой улыбкой говорили мне сегодня в Минсоце Самарской области!
- Наконец- то научились работать несмотря и вопреки!!! И вам спасибо за помощь!
А я начала считать: это почти по 50 детей в месяц, по 2 ребенка в день! Это реально круто!!!

А потом я показывала фото Ксюши, Насти, Евы, Серафима и еще многих других малышей, в чьей судьбе лично приняла участие.

А потом мне рассказали трагичную историю девочки из Ярославля, которую самарская семья привезла и буквально на следующий день привела в опеку Самары со словами: «Заберите ее, она неуправляемая». И как все до сих пор в ужасе((( И как плохо этой девочке...

И что сейчас есть рекстр «недобросовестных» приемных родителей, и вот о таких необдуманных поступках сразу делаются отметки в анкете опекуна и все регоператоры жто видят.

И лично я «ЗА» такой реестр, потому что ребенок- не игрушка, и нужно взвешивать свои силы реально....

Ну и мы договорились об одном крутом проекте, совместном. И уже в феврале планируем начать его реализовывать! И это была моя мечта! Одна из двух! Мечтала я о ней год! И вот она сбылась🙏🙏🙏

А еще одна моя мечта- хоспис! Продолжаю мечтать и двигаться в направлении ее реализации! Потому что мечты сбываются все- таки!

А у вас что хорошего- нового? Какие мечты под конец года сбылись????

#бфЕВИТА #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #дети_сироты #паллиативныедети #хоспис63 #енотыищемамброшенныммалышам #самарскаяобласть #помощь

Со мной #Юрикскнопочкой готов питаться святым духом.
Или вызывает ли лечебное питание привыкание?
Навеяно вопросом мне одной мамы.


Моему Юрику 7 лет. За год он прибавил 5 килограмм и сейчас его вес как у здорового ребенка-20 кг. Больше, конечно, не надо. Он принимает ( в зависимости от моих финансовых возможностей) или нутрини по 500 мл в день или нутринидринк с пищевыми волокнами по 200 мл в день.

При этом сейчас у нас ровно трехразовое питание ( каша на лечебной смеси) +перекус мясным пюре или овощным. Но это уже чисто «по баловаться».

До лечебного питания основная пища Юрика были покупные разводные каши. Он с’едал по 200-250 мл за раз и через два часа снова требовал еды. Это сейчас я понимаю, что каша- быстрые углеводы: быстрое насыщение и быстрый голод. А еще год назад мне казалось: ну ё- моё, по полтрра киллограма с’едает и всегда голодный, и главное- не поправляется.

Теперь, когда теже каши мы разводим на лечебном питании, ясно что кроме углеводов он получает белки, жиры, минералы и другие важные нутриенты. Но главное- белки, основной строительный материал и залог хорошего иммунитета и сытости.

Так вот: если Юрик с няней, то у них все по расписанию: завтра, обед, полдник, ужин. А в перерывах еще вода. И ровно через 4 часа Юрик начинает ёрзать попой, и няня понимает- пора кормить.

Наши с Юриком отношения, видимо, высокодуховные. У меня он никогда не просит есть. Я по выходным кормлю его первый раз в 10 утра. И он, без еды проживший больше 16 часов, даже не проявляет интереса к каше, глазеет по сторонам и делает мне одолжение, открывая рот.

Он вообще не просит есть! Я могу покормить его потом через 6 часов, и он снова без энтузиазма открывает рот. Ему больше интересно, чтоб я его смешила.

Но слава Богу, у нас есть гастростома, и сегодня свой ужин он получит через нее.

А ведь завтра няне точно будет «жаловаться», что я его не кормила. Знаем- плавали...

Может это у него потому, что он просто рад, что я весь день дома, и мы по пол- дня сидим обнявшись? И слушаем радио? И Юрик слушает мои разговоры по телефону?

И если уж возвращаться к нутритивной поддержке, то мое глубокое убеждение- ребенок не должен быть «скелетиком», ему должно быть хорошо и сытно, тогда и настроение будет «зашкаливать» и силы ЖИТЬ появятся. Это если говорить про детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

А если говорить о детях с ОВЗ или ДЦП, и даже психиатрией, то как только ребенок начинает получать сбалансированное питание, часть проблем решается сама собой.

12 января в 15.00 ( время Самарское) в своем личном Инстаграм я проведу прямой эфир, где готова буду ответить на любые ваши вопросы по лечебному питанию и правам паллиативных детей) Вопросы уже можно оставлять)

И нет, лечебное питание не вызывает привыкание)
И да, кому то нужна постоянная дотация, кому- то на время, а кому- то на всю жизнь тошько лечебное питание. Все индивидуально) так же, как наши прекрасные дети)

⁉Льготные лекарства. Кто выдает рецепты. Что делать, если в рецепте отказывают⁉

В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой

Согласно статье 70 Федеральным законом от 21 ноября 2011г. N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» лечащий врач обязан информировать родителей детей-инвалидов о возможности получения препаратов без взимания платы, то есть за счет государства и(или) региона.

За счет федерального бюджета препараты можно получить бесплатно в составе набора социальных услуг. Это те препараты, которые включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Данное право установлено Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178 «О государственной социальной помощи».

Но чтобы получить лекарства, нужно иметь на них рецепт. Порядок назначения лекарственных препаратов при оказании паллиативной медицинской помощи описан в Приказе Минздрава России от 14.01.2019 N 4н (ред. от 11.12.2019) «Об утверждении порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения».

Второй документ, которым мы будем руководствоваться – это Приказ Министерства здравоохранения РФ от 11 июля 2017 г. N 403н «Об утверждении правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе иммунобиологических лекарственных препаратов, аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими лицензию на фармацевтическую деятельность».

📌Кто назначает лекарства паллиативным детям и детям-инвалидам (п. 1 Раздела I Приказа от 14.01.2019 N 4н)

Согласно Приказу назначить лекарственные средства могут лечащий врач, фельдшер и акушерка (в случае возложения на них полномочий лечащего врача), а также индивидуальный предприниматель (частные врачи при наличии медицинской лицензии).

Если помощь оказывается в сельской местности, и на вызов к ребенку приходит фельдшер, но отказывает в выписке рецепта, вы можете написать жалобу главному врачу с требованием возложить на него такую обязанность.

📌Лекарственные средства могут быть назначены и Врачебной комиссией.

Врачебная комиссия назначает лекарства паллиативным пациентам при лечении в амбулаторных условиях в следующих случаях (п.33 Раздела III Приказа от 14.01.2019 N 4н):

— когда одному пациенту назначается пять и более лекарственных препаратов в течение одних суток или свыше десяти наименований в течение одного месяца;

— при нетипичном течении заболевания, наличии осложнений основного заболевания и (или) сопутствующих заболеваний, при назначении лекарственных препаратов, особенности взаимодействия и совместимости которых согласно инструкциям по их применению приводят к снижению эффективности и безопасности лечения пациента и (или) создают потенциальную опасность для жизни и здоровья пациента;

— при первичном назначении пациенту наркотических и психотропных лекарственных препаратов списков II и III Перечня* (в случае принятия руководителем медицинской организации решения о необходимости согласования назначения таких лекарственных препаратов с врачебной комиссией).

* Постановление Правительства РФ от 30.06.1998 N 681 (ред. от 29.07.2020) «Об утверждении перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации».

Напомним, что Врачебная комиссия также назначает и оформляет лекарства,

а) не входящие в стандарты* медицинской помощи,

б) либо по торговым наименованиям, при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям).

*Ст.10 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Как оформляется рецепт

Все сведения о назначаемом препарате вносятся в медицинскую карту пациента. Медицинским работником выдается рецепт на имя пациента по форме N 148-1/у-04 (л) на бумажном носителе. При этом оформляются два экземпляра, один из которых остается в аптеке, второй — в медицинской документации пациента (п.3 и п. 36 Приказа от 14.01.2019 N 4н).

📌Назначение лекарства по наименованию.

Назначение лекарственных препаратов осуществляется по международному непатентованному наименованию, а при его отсутствии — группировочному или химическому наименованию. В случае отсутствия международного непатентованного наименования (группировочного/химического), лекарственный препарат назначается лечащим врачом (акушеркой, фельдшером) по торговому наименованию (п. 6 Приказа от 14.01.2019 N 4н).

Важно отметить, что если пациенту в стационаре врачебной комиссией назначено лекарство с конкретным торговым наименованием, то при лечении его в ином стационаре или амбулаторно ему назначается препарат с тем же торговым наименованием (Постановление Правительства РФ от 30.06.2020 N 965).

📌Сколько дней действует льготный рецепт.
Рецепты на лекарства для тех, кто имеет право получать препараты бесплатно или с 50%- скидкой, действует 30 дней. На наркотические лекарственные препараты – 15 дней.

В случае хронического заболевания, требующего длительного курсового лечения, рецепт ребенку-инвалиду может быть выписан на 90 дней с возможностью продления до 180 дней. То есть, если рецепт на противоэпилептический препарат необходим ребенку с эпилепсией, требуйте, чтобы лекарство было выписано на этот срок. Это право установлено п. 23 Приказа от 14.01.2019 N 4н.

📌В каких случаях в предоставлении льготных лекарств могут отказать.

Три пункта, на основании которых вам могут отказать:
— отсутствие медицинских показаний (вы можете обжаловать это решение);
— лекарственные препараты не зарегистрированы в РФ (о том, как получить такие лекарства расскажем в другой статье);
— лекарственные препараты применяются только в медицинских учреждениях.

Но случается и такое. Врачи в федеральной клинике рекомендовали для ребенка препарат, но в вашей поликлинике врач посчитал, что показаний для назначения нет и отказался выдавать рецепт.

В таком случае вы можете написать заявление на имя главного врача учреждения с просьбой рассмотреть возможность проведения врачебного консилиума с дистанционным участием врачей из федеральной клиники.

Приложите к заявлению копию врачебных рекомендаций или выписки и подайте заявление в приемную главного врача. Помните о том, что вам понадобятся два экземпляра обращения, и на вашем экземпляре должны поставить отметку о регистрации обращения.

#Юрикскнопочкой #просветительскийпроект
#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь

Такое даже в самом страшном сне не могло присниться!

Внезапно позвонила кровная мама Ксюши ( для новеньких: девочка-сирота, 11 лет, с рождения в системе, родилась без ушка и глазика, последние 9 лет жила в ПНИ Самары, 10 декабря 2020 года ее забрала невероятная мама Наташа в Москву).

А в конце декабря раздался звонок Маме Наташе на телефон: Здравствуйте, я мама вашей Ксюши.

Приемным мамам даже говорить не надо, что почувствовала Наташа: панику, ужас, кровная мать увидела, какая Ксюша прекрасная и решила ее забрать?? Какие еще мысли пронеслись в ее голове.

Но нет, кровная мама поблагодарила, восхитилась силой духа приемной, еще раз поблагодарила.

А Наташа до сих пор переживает, что вдруг отберет одумавшаяся мать у нее Ксюшу? Ведь она- прекрасная! Умная ( в карточке диагроз УО тяжелой степени), солбразительная, добрая, ласковая, начала обниматься и целоваться, главная помощница и по дому и с мелкой. Поэтому готовит бегом документы на усыновление.

А Ксюша продолжает удивлять! Вот вчера сказала МАМА. Неговорящая, глухая, умственно отсталая...

А настоящая МАМА верит в дочь! И не верит лучшим светилам московской медицины, которые в один голос твердят «глухая».

Это в госучреждении согласились и махнули рукой, а настоящая МАМА не сдалась и не поверила! Ведь это она дивет под одной крышей с Ксюшей, она видит, что Ксюша реагирует на звуки и даже приносит звонящий телефон из другой комнаты.

И вот она награда- первое и самое важное слово от Ксюши.

Сегодня не спала вся семья, а Ксюша всю ночь повторяла «мама». А утром брат просил сказать «Дима», а папа - «папа». Но пока доя Ксюши важнее всего - мама!

Не бойтесь брать особых детей! Дома, в семье, любовь и мама творят воистину чудеса!

Наташа говорит, использовала методику работы по реабилитации перенесших инсульта. А сама пошла получать образование сурдопедагога. Ксюша и Наташа, держим за вас кулачки🙏🙏🙏

Часто так бывает, да? Вроде и льготный рецепт есть, а в аптеке руками разводят- лекарства нет.

⁉Что такое отсроченное обслуживание. Как действовать, если в аптеке нет нужного лекарства⁉

В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой

📌Помните, что отсутствии препарата в аптеке не может быть причиной отказа в выписке рецепта. Согласно пункту 6 Приказа от 11 июля 2017 г. N 403н в аптеке обязаны принять рецепт на отсроченное обслуживание.
Врач должен выписать рецепт тогда, когда препарат назначен, а в аптеке обязаны принять этот рецепт на отсроченное обслуживание. Фармацевт должен занести рецепт в «Журнал отложенного спроса», записать номер вашего телефона и сообщить о поступлении препарата. Рецепт остается у вас на руках.

Сроки отсроченного обслуживания в каждом случае разные (п.6 Приказа от 11 июля 2017 г. N 403н):

— если на рецепте стоит пометка STATIM, лекарство должны предоставить немедленно;
— если на рецепте стоит пометка CITO, лекарство должны предоставить в течение двух рабочих дней с момента обращения в аптеку;
— если препарат входит в минимальный ассортимент лекарственных средств – в течение 5 рабочих дней;
— если препарат не входит в минимальный ассортимент – в течение максимум 10 рабочих дней;

— рецепты на лекарственные препараты, назначаемые по решению врачебной комиссии, обслуживаются в течение 15 рабочих дней.

Если вас не обеспечили лекарством в установленный законом срок, вы имеете право подать жалобу в Росздравнадзор. Также вы можете позвонить на Горячую линию Росздравнадзора 8 800 550 99 03 (линия работает по будням с 09.00 до 18.00). Если ваша проблема остается нерешенной, можно обратиться в прокуратуру или в суд.

Ну а пока идет переписка с органами власти, сохраняйте все чеки за лекарства, которые вы покупаете сами. Они вам еще пригодятся, чтобы возместить понесенные затраты.

#Юрикскнопочкой #просветительскийпроект
#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь

‼Консультации узких специалистов.‼

В рамках проекта #Юрикскнопочкой Наш БФ ЕВИТА предоставляет консультации узких специалистов!

Если вам нужна консультация:

📌Диетолога/нутрициолога – это к нам!
📌По респираторному оборудованию, его подбору и как им пользоваться ( настраивать) – это к нам!
📌Как правильно обустроить пространство для ребенка, чтобы он мог самовыражаться и стать более самостоятельным – это к нам!
📌По уходу за ребенком, по обработке гастростомы, по правилам кормления – это к нам!
📌По профилактике вторичных осложнений ( искривления, контрактуры) – это к нам!
📌По правильному позиционированию ( как правильно укладывать, сажать, вертикализировать) ребенка, во избежание вторичных осложнений – это к нам

⁉Как мы вам поможем?
Организуем индивидуальную консультацию он-лайн.

⁉Для кого?
Для детей с паллиативным статусом Самарской области

⁉Что для этого нужно?
Написать нам на почту bfevita@mail.ru письмо с пометкой «Юрик с кнопочкой». Указать ФИО ребенка, возраст, основной диагноз, проблему, по которой вам нужна консультация и ваш контактный телефон.
Или заполнить анкету:

https://docs.google.com/forms/d/1JjQXqgoUB6BrniqzI…

⁉Что будет дальше?
Наш куратор свяжется с вами, уточнит удобное для вас время и организует консультацию со специалистом.

⁉Сколько это стоит? Все консультации пройдут бесплатно в рамках просветительского проекта БФ «ЕВИТА» «Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь», реализуемого при поддержке Министерства экономического развития Самарской области.

Просветительский проект фонда "ЕВИТА" "ЮРИК С КНОПОЧКОЙ:паллиативная жизнь" реализуется с привлечением средств гранта Министерства экономического развития Самарской области. Проект направлен на освещение особенностей ухода за паллиативными детьми, а также юридических аспектов жизни паллиативных детей.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой

Хочется и выть от бессилия и прыгать от счастья одновременно!!!
Выть - от того, как сиротская система из детей - инвалидов своим равнодушием и «все по плану» делает ГЛУБОКИХ инвалидов!

Прыгать от счастья, что плтора года назад я попала в Самарский пансионат для детей- инвалидов и каким- то чудом среди 300 «невидимых» детей заметила Ксюшу.

Ее сложно было не заметить, конечно, рыжеволосую красавицу без глазика и ушка!

Прыгать от счастья, что получилось снять о ней программу, а интервью давала влюбленная всем сердцем в Ксюшу ее педагог.

Прагыть от счастья, что каким- то неимоверным чудом среди тысяч детей- сирот Наташа рассмотрела Ксюшу и сразу полюбила!!! Сколько опасений было лично у меня, когда мы «неглядя» забирали ее из ПНИ на полном карантине! Спасибо за это Регине Воробьевой!

Ксюша вышла за высокие ворота в памперсе, неуверенно, шаркая ногами, крутя головой во все стороны. Не знающая ласки, об’ятий, поцелуев. Всего того, что называется ЛЮБОВЬ.

Вот ВСЕГО 45 дней Ксюша дома!

Она категорически не приемлет памперсы, прекрасно сама ходит в туалет! Немного перестала бояться купаться. В тот момет, когда от страха схватила маму Наташу и та, потеряв равновесие, рухнула к Ксюше в ванну. Вымокла вся одежда, что очень рассмешило Ксю и она перестала опасаться воды.

Ну что выслушивала и выслушивает Наташа каждый день от профильеых врачей: «Мамаша, где ж вы раньше были? Это надо в 3 мксяца делать, это в 6, а это в год?»- даже говорить не хочу. И вместе с Наташей и врачами АДРЕСУЮ ЭТИ ВОПРОСЫ тем сотрудникам и руководителям госусреждений, где жила Ксю! И, кстати, самарским врачам, которые выставили Ксю ПОЛНУЮ глухоту, ТЯЖЕЛУЮ УО, отказали в слуховых аппаратах, но зато прописали 3 памперса в сутки.

Сегодня мир Ксюши перестал быть тишиной ( именно со слов «Мир Ксюши- тишина», начиналась моя программа. Именно эти слова оказались стрелами, пронзившими сердце Наташи).
Сегодня Ксюша наконец услышала мир. И расплакалась. От страха и неизвестности. А Наташа и мы все- от счастья!

Я готова молиться на эту женщину!!! Не все родители для своих кровных детей столько делают, сколько Наташа для применой дочери!

В Наташу тогда поверила замминистра соцразвития Самарской области Регина Воробьева. Поверила мне и моим словам о ней! И дала указание оказывать всестороннюю помощь в оформлении документов. И я в тысячный раз благодарю Бога за то, что у нас в области есть такой неравнодушный руководитель!

Мне очень хочется, что бы те, от кого зависят жизни и судьбы детей- инвалидов, смотрели не только документы или уровень образования. Смотрели глубже- сердцем! Чувствовали кандидатов!!! Тогда и у детей будет больше шансов обрести семью, и возвратов меньше.

Ну, и мое глубокое убеждение, что если семья приехала за КОНКРЕТНЫМ ребенком- ИНВАЛИДОМ, и после знакомства не изменила решения- не надо «убеждаться 100 раз» и «проверять». Поверьте просто- такие люди давно взвесили свои силы и готовы вложить всю жизнь, силы, душу в ЭТОГО конкретного ребенка!

А доктору, который открыл Ксюше МИР - отдельное спасибо и +100 в карму!!!

- Мама, устал я с тобой работать! Сама не отдыхаешь, и мне не даешь,- всем своим видом сигнализировал сегодня #Юрикскнопочкой после 6 часов с’емок.

А мама у него и правда- такая! Прям какой- то фанат и единственный свой выходной превратила в с’емочную площадку! Да еще и всю семью привлекла, и врача - хирурга, и специалиста по альтернативной коммуникации.

Зато Юрик показал, как измерять размер гастростомы, как ее менять, задал вопросы Артему Изосимову- как ухаживать за кнопочками и трубочками и что такое грануляции!

И целых полтора часа лежал заинькой и внимательно контролировал весь процесс.

А потом спел свою любимую песню Ксения Манчук - игровому терапевту! И показал, как может отвечать нам глазами, улыбкой, руками.

В общем, устали мы с Юриком очень. Под конец Юрась даже не стесняясь зевал))) и сам же вместе с нами хохотал в голос.

А как прошел ваш выходной???