Проект "Источник жизни": любого ребенка можно накормить или большие успехи в Сергиевском ДДИ
В рамках проекта "Источник жизни" состоялся уже четвертый выезд в Сергиевский детский дом-интернат (ДДИ), где на сопровождении команды проекта находятся 13 детей.
За 9 месяцев этого года у этих детей не было прибавки в весе, либо она составляла всего 50 грамм, что ненормально при приеме смеси от 2 до 5 раз в день.
С сентября мы взяли детей под особое сопровождение, сняли билимпедансный анализ тела, разобрали с сотрудниками принципы приготовления смесей, но главное- подобрали способ кормления. И результаты не заставили себя ждать! Всего за полтора месяца:
- Прибавка в весе: от 1 до 2,5 килограмм!!! Представляете, насколько истощены были дети, что их организм впитывает питание как губка!
- Рост: Дети, которые не набрали много веса, выросли на 7-13 см.
- Биоимпедансный анализ: Повторный анализ показал улучшение состава тела, повышение белкового компонента, жирового и мышечного, уменьшение безбелковых отеков!
- Костная масса: У всех детей увеличилась костная масса, что говорит об усвоении кальция и профилактике остеопороза.
Как нам удалось этого добиться?
-Оценка степени нарушения глотания
- Индивидуальный подход: Каждому ребенку подобрали способ и кратность введения смеси, а также механику введения.
- Разнообразие методов кормления: Кому-то загущали с любимым пюре, кому-то добавляли сухую смесь в готовую пищу, кому-то давали с загустителями, а кому-то — с ложечки или с печеньем.
Вовлеченность сотрудников ДДИ:
Я всегда говорю: сложно что-то делать, если ты в это не веришь! И главное, чтобы в это поверил руководитель. Сейчас сотрудники детского дома-интерната активно включились в работу, увидели результаты и теперь понимают, что лечебное питание- не прихоть Шелест, а жизнь ребенка. Дети стали кушать с удовольствием, перестали поперхиваться, и самое главное — начали набирать вес и расти.
В декабре будет еще один выезд. Еще один мониторинг.
Боагодарю каждого сотрудника ДДИ за включенность. Верю, что даже когда/если я «отпущу вожжи», вас уже не остановить!!!
Ну а на видео наш сегодняшний день: с шутками-прибаутками, убалиыванием и уговорами контрольное взвешивание, снятие замеров и биоимпеданс!
Проект «Источник жизни» реализуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов
В рамках проекта "Источник жизни" состоялся уже четвертый выезд в Сергиевский детский дом-интернат (ДДИ), где на сопровождении команды проекта находятся 13 детей.
За 9 месяцев этого года у этих детей не было прибавки в весе, либо она составляла всего 50 грамм, что ненормально при приеме смеси от 2 до 5 раз в день.
С сентября мы взяли детей под особое сопровождение, сняли билимпедансный анализ тела, разобрали с сотрудниками принципы приготовления смесей, но главное- подобрали способ кормления. И результаты не заставили себя ждать! Всего за полтора месяца:
- Прибавка в весе: от 1 до 2,5 килограмм!!! Представляете, насколько истощены были дети, что их организм впитывает питание как губка!
- Рост: Дети, которые не набрали много веса, выросли на 7-13 см.
- Биоимпедансный анализ: Повторный анализ показал улучшение состава тела, повышение белкового компонента, жирового и мышечного, уменьшение безбелковых отеков!
- Костная масса: У всех детей увеличилась костная масса, что говорит об усвоении кальция и профилактике остеопороза.
Как нам удалось этого добиться?
-Оценка степени нарушения глотания
- Индивидуальный подход: Каждому ребенку подобрали способ и кратность введения смеси, а также механику введения.
- Разнообразие методов кормления: Кому-то загущали с любимым пюре, кому-то добавляли сухую смесь в готовую пищу, кому-то давали с загустителями, а кому-то — с ложечки или с печеньем.
Вовлеченность сотрудников ДДИ:
Я всегда говорю: сложно что-то делать, если ты в это не веришь! И главное, чтобы в это поверил руководитель. Сейчас сотрудники детского дома-интерната активно включились в работу, увидели результаты и теперь понимают, что лечебное питание- не прихоть Шелест, а жизнь ребенка. Дети стали кушать с удовольствием, перестали поперхиваться, и самое главное — начали набирать вес и расти.
В декабре будет еще один выезд. Еще один мониторинг.
Боагодарю каждого сотрудника ДДИ за включенность. Верю, что даже когда/если я «отпущу вожжи», вас уже не остановить!!!
Ну а на видео наш сегодняшний день: с шутками-прибаутками, убалиыванием и уговорами контрольное взвешивание, снятие замеров и биоимпеданс!
Проект «Источник жизни» реализуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов
👍22🔥2💘1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Виктория З., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Самарская область
Иногда диву даешься, насколько в некоторых центрах дети настроены на учебу и приобретение профессии. Возможно, потому что, те, кто живет в семьях, дольше остаются детьми, им не приходится полностью и абсолютно нести ответственность за свою настоящую жизнь и будущую.
Дети же, с которыми мы общаемся в центрах, быстро взрослеют. Порой за один день. Попадая в трудные ситуации, переживая горе, оставаясь в одиночестве, им приходится выстаивать и порой восставать из пепла как птица Феникс. И если рядом оказываются взрослые, готовые подставить плечо и распахнуть сердце, то этот процесс проходит в разы быстрее. И вот уже дети встают на ноги, оперяются и взлетают. Виктория, с которой мы недавно познакомились, уверены, тоже достигнет всех своих целей. Пусть твой путь будет прекрасен, дорогая Вика!
- Вика, как у тебя дела в школе? – начинаем мы разговор.
- Все нормально, я быстро всё понимаю и усваиваю. Больше всего нравятся английский язык и математика. Не нравится русский язык - некоторые правила не понимаю. История тоже не близка. Слишком много дат – я с трудом их запоминаю.
- Ты любишь читать?
- Да, я постоянно читаю. Мне нравятся современные молодежные романы, фантастика, драмы. Среди авторов близки Анна Джейн, Ася Лавренович, Эмма Скотт. Эти книги увеличивают мой жизненный опыт. Учат тому, что нельзя доверять кому попало, что желательно слушать старших, прислушиваться к их советам.
- А фильмы смотришь?
- Нет, не могу. Они мне надоедают с первых минут.
- У тебя много друзей?
- Да. Если мне становится комфортно с человеком, я сближаюсь с ним. И тогда могу болтать без умолку.
- Чем ты еще любишь заниматься?
- Сейчас занимаюсь только учебой и учебой. Раньше ходила на борьбу.
- Кем видишь себя в будущем?
- Хочу работать в полиции и заниматься с детьми, которые попали в трудную ситуацию.
- Какие качества ты считаешь в человеке главными?
- Ответственность, верность, честность.
- Назови три качества, за которые ты можешь похвалить саму себя.
- Доброта, милосердие и тоже честность.
- О чем сейчас мечтаешь?
- Получить профессию.
- Что бы пожелала самой себе?
Хорошо окончить девятый класс и поступить туда, куда хочу.
Отец Вики умер, мама лишена родительских прав. «Виктории в большей степени нужны родители-наставники, которые будут помогать ей идти по жизни, подсказывать, направлять, - отмечает педагог-психолог. – Это замечательная девочка, у которой обязательно все получится».
Мы верим, что все так и будет. И поэтому ищем для Вики самых добрых, позитивных и ответственных родителей. Каким бы сильным не пришлось стать ребенку, ему всегда нужны опора, душевные разговоры и слова «Я люблю тебя!»
Ссылка на анкету Виктории: https://усыновите.рф/children/c4upo-fah8
Подробнее о Виктории расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97.
Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект вы можете по ссылке: https://bfevita.ru/campaign/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/
#самарскаяобласть #ищудочь
#енотыищеммамброшенныммалышам
Самарская область
Иногда диву даешься, насколько в некоторых центрах дети настроены на учебу и приобретение профессии. Возможно, потому что, те, кто живет в семьях, дольше остаются детьми, им не приходится полностью и абсолютно нести ответственность за свою настоящую жизнь и будущую.
Дети же, с которыми мы общаемся в центрах, быстро взрослеют. Порой за один день. Попадая в трудные ситуации, переживая горе, оставаясь в одиночестве, им приходится выстаивать и порой восставать из пепла как птица Феникс. И если рядом оказываются взрослые, готовые подставить плечо и распахнуть сердце, то этот процесс проходит в разы быстрее. И вот уже дети встают на ноги, оперяются и взлетают. Виктория, с которой мы недавно познакомились, уверены, тоже достигнет всех своих целей. Пусть твой путь будет прекрасен, дорогая Вика!
- Вика, как у тебя дела в школе? – начинаем мы разговор.
- Все нормально, я быстро всё понимаю и усваиваю. Больше всего нравятся английский язык и математика. Не нравится русский язык - некоторые правила не понимаю. История тоже не близка. Слишком много дат – я с трудом их запоминаю.
- Ты любишь читать?
- Да, я постоянно читаю. Мне нравятся современные молодежные романы, фантастика, драмы. Среди авторов близки Анна Джейн, Ася Лавренович, Эмма Скотт. Эти книги увеличивают мой жизненный опыт. Учат тому, что нельзя доверять кому попало, что желательно слушать старших, прислушиваться к их советам.
- А фильмы смотришь?
- Нет, не могу. Они мне надоедают с первых минут.
- У тебя много друзей?
- Да. Если мне становится комфортно с человеком, я сближаюсь с ним. И тогда могу болтать без умолку.
- Чем ты еще любишь заниматься?
- Сейчас занимаюсь только учебой и учебой. Раньше ходила на борьбу.
- Кем видишь себя в будущем?
- Хочу работать в полиции и заниматься с детьми, которые попали в трудную ситуацию.
- Какие качества ты считаешь в человеке главными?
- Ответственность, верность, честность.
- Назови три качества, за которые ты можешь похвалить саму себя.
- Доброта, милосердие и тоже честность.
- О чем сейчас мечтаешь?
- Получить профессию.
- Что бы пожелала самой себе?
Хорошо окончить девятый класс и поступить туда, куда хочу.
Отец Вики умер, мама лишена родительских прав. «Виктории в большей степени нужны родители-наставники, которые будут помогать ей идти по жизни, подсказывать, направлять, - отмечает педагог-психолог. – Это замечательная девочка, у которой обязательно все получится».
Мы верим, что все так и будет. И поэтому ищем для Вики самых добрых, позитивных и ответственных родителей. Каким бы сильным не пришлось стать ребенку, ему всегда нужны опора, душевные разговоры и слова «Я люблю тебя!»
Ссылка на анкету Виктории: https://усыновите.рф/children/c4upo-fah8
Подробнее о Виктории расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97.
Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект вы можете по ссылке: https://bfevita.ru/campaign/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/
#самарскаяобласть #ищудочь
❤6💘1
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
К счастью, фонд «Вера» достаточно обласкан телевидением и журналистами. И все же каждый раз я жду новых сюжетов с огромным волнением.
Мне важно, чтобы прозвучали правильные слова, чтобы не было эксплуатации имени мамы или эксплуатации чужой боли. Мне важно, чтобы тема хосписов оставалась вне политики.
Я всегда думаю про то, как сами пациенты, их близкие, или их «далекие», видят и воспринимают себя на экране телевизоров. Точно знаю, что каждому из них это очень непросто. И вот вчера вышел очередной сюжет. Я не умею по-настоящему радоваться или быть счастливой. Но я знаю, что произошло несколько очень важных вещей.
Первое.
За всю-всю длинную историю репортажей про фонд и паллиативную помощь в этом сюжете впервые взрослый неизлечимо больной человек открыто говорит на камеру о том, что ему плохо и страшно.
Второе.
За шесть с лишним минут эфира несколько раз звучит ключевое слово — достоинство. Мне кажется, мы вообще стали забывать, что это значит. И какое же счастье, что есть хотя бы хосписы, в которых мы сами себе постоянно напоминаем: сохранение человеческого достоинства выше всех остальных задач и ценностей, выше любых правил.
Третье.
Есть еще один момент, очень важный. Когда Леша Васиков, директор Дома Милосердия кузнеца Лобова, говорит, как важно давать беспомощному человеку максимум свободы и независимости. Важно, чтобы он сам сказал: «помогите, больше не могу, поставьте мою ногу сюда». А до того — сам.
Четвертое.
Из кучи отснятого материала удивительная Ольга Паутова, автор, выбрала мысль, которая в моем сегодняшнем понимании паллиативной помощи — самая ключевая. Когда дома болеет любимый человек, близкие превращаются в ЛОУ — лицо, осуществляющее уход. Но так быть не должно. Мама должна оставаться мамой. И смысл, и цель паллиативной помощи в том, чтобы вернуть нам те роли, которые мы занимали в семье по отношению к себе и друг к другу до болезни. А сиделками и медсёстрами должны быть профессионалы от государства или от благотворительности.
За сутки с момента выхода сюжета мы уже собрали больше трех миллионов (та часть, которую люди перечислили со своих карт Т-Банка, будет удвоена). То есть мы уже собрали порядка шести миллионов. То есть ВЫ собрали эту сумму для тех, кто нуждается в помощи. Спасибо.
Посмотрите, пожалуйста, этот сюжет. Именно такой «дозаправки» нам всем не хватает. Тепла, человечности, веры в милосердие.
Мне важно, чтобы прозвучали правильные слова, чтобы не было эксплуатации имени мамы или эксплуатации чужой боли. Мне важно, чтобы тема хосписов оставалась вне политики.
Я всегда думаю про то, как сами пациенты, их близкие, или их «далекие», видят и воспринимают себя на экране телевизоров. Точно знаю, что каждому из них это очень непросто. И вот вчера вышел очередной сюжет. Я не умею по-настоящему радоваться или быть счастливой. Но я знаю, что произошло несколько очень важных вещей.
Первое.
За всю-всю длинную историю репортажей про фонд и паллиативную помощь в этом сюжете впервые взрослый неизлечимо больной человек открыто говорит на камеру о том, что ему плохо и страшно.
Второе.
За шесть с лишним минут эфира несколько раз звучит ключевое слово — достоинство. Мне кажется, мы вообще стали забывать, что это значит. И какое же счастье, что есть хотя бы хосписы, в которых мы сами себе постоянно напоминаем: сохранение человеческого достоинства выше всех остальных задач и ценностей, выше любых правил.
Третье.
Есть еще один момент, очень важный. Когда Леша Васиков, директор Дома Милосердия кузнеца Лобова, говорит, как важно давать беспомощному человеку максимум свободы и независимости. Важно, чтобы он сам сказал: «помогите, больше не могу, поставьте мою ногу сюда». А до того — сам.
Четвертое.
Из кучи отснятого материала удивительная Ольга Паутова, автор, выбрала мысль, которая в моем сегодняшнем понимании паллиативной помощи — самая ключевая. Когда дома болеет любимый человек, близкие превращаются в ЛОУ — лицо, осуществляющее уход. Но так быть не должно. Мама должна оставаться мамой. И смысл, и цель паллиативной помощи в том, чтобы вернуть нам те роли, которые мы занимали в семье по отношению к себе и друг к другу до болезни. А сиделками и медсёстрами должны быть профессионалы от государства или от благотворительности.
За сутки с момента выхода сюжета мы уже собрали больше трех миллионов (та часть, которую люди перечислили со своих карт Т-Банка, будет удвоена). То есть мы уже собрали порядка шести миллионов. То есть ВЫ собрали эту сумму для тех, кто нуждается в помощи. Спасибо.
Посмотрите, пожалуйста, этот сюжет. Именно такой «дозаправки» нам всем не хватает. Тепла, человечности, веры в милосердие.
❤21💘1
Когда деньги пахнут...
Сегодня нам в Благотворительный фонд "ЕВИТА" позвонила приветливая и милая по голосу женщина, которая хотела пожертвовать в Фонд некоторую сумму.
Разговор начался очень душевно: звонившая рассказала, что наш Фонд ей рекомендовали, что у нее внучка с ДЦП у самой, мы рассказали, как можно сделать пожертвование и помочь нашим подопечным. Но дальше разговор принял совсем другой оттенок.
На том конце провода женщина требовательным тоном заявила вдруг: "Мне бы хотелось получить от Вас Благодарность с печатью, а еще мне нужны ваши уставные документы и обязательно чек, это всё я хочу предоставить суду..."
На наш вопрос, с чем связано судебное разбирательство, женщина начала грубить: "Не ваше дело и это совсем вас не касается!"
В итоге мы отказали звонившей в ее просьбе, и услышали злобное бурчание в трубку, которую в итоге она бросила.
Иногда такие просьбы приходят в наш фонд - мнимые благотворители предлагают перевести в наш фонд 5 000 рублей, в надежде на более лояльное отношение суда, что суд учтет благотворительную деятельность и уменьшит наказание.
Однако, для нас в таких ситуациях деньги пахнут! Мы никогда не примем помощь, даже если это будет не 5 тысяч рублей, а 50 тысяч или даже 500 тысяч, от людей, совершивших преступления против человека! Убийство, насилие, распространение наркотиков... Лишая жизни и здоровья других, попытка купить невиновность мнимой благотворительностью для нас выглядит неприемлемо! Я, как человек, проработавший в наркоконтроле 13 лет, а в целом в правоохранительной системе 18 лет, никогда не смогу принять никакие деньги от тех, кто калечил судьбы других!
Невозможно купить совесть и очистить душу, сделав пожертвование даже самым тяжелобольным детям. Как же мне потом смотреть в глаза родителям, передавая им питание, купленное на деньги убийцы????
Мы в фонде дорожим и нашей репутацией, и нашими подопечными, и нашими друзьями, и нашими партнерами, и нашими помощниками! Мы всегда рады искренней и доброй, совершенной от чистого сердца помощи.
Ведь чтобы помогать, нужно только желание и зов души. Если сегодня вас хочется сделать доброе дело, то вот идет сбор в честь дня рождения моего невероятного сына Юрика на помощь подопечным нашего фонда. Можно поучаствовать. А если сделать пожертвование с карты Т-Банка, то оно удвоится, и получится не 100 рублей, а 200.
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/
Ну и вопрос: а вы бы как поступили на моем месте? Приняли бы помощь от сомнительной личности или отказали?
Сегодня нам в Благотворительный фонд "ЕВИТА" позвонила приветливая и милая по голосу женщина, которая хотела пожертвовать в Фонд некоторую сумму.
Разговор начался очень душевно: звонившая рассказала, что наш Фонд ей рекомендовали, что у нее внучка с ДЦП у самой, мы рассказали, как можно сделать пожертвование и помочь нашим подопечным. Но дальше разговор принял совсем другой оттенок.
На том конце провода женщина требовательным тоном заявила вдруг: "Мне бы хотелось получить от Вас Благодарность с печатью, а еще мне нужны ваши уставные документы и обязательно чек, это всё я хочу предоставить суду..."
На наш вопрос, с чем связано судебное разбирательство, женщина начала грубить: "Не ваше дело и это совсем вас не касается!"
В итоге мы отказали звонившей в ее просьбе, и услышали злобное бурчание в трубку, которую в итоге она бросила.
Иногда такие просьбы приходят в наш фонд - мнимые благотворители предлагают перевести в наш фонд 5 000 рублей, в надежде на более лояльное отношение суда, что суд учтет благотворительную деятельность и уменьшит наказание.
Однако, для нас в таких ситуациях деньги пахнут! Мы никогда не примем помощь, даже если это будет не 5 тысяч рублей, а 50 тысяч или даже 500 тысяч, от людей, совершивших преступления против человека! Убийство, насилие, распространение наркотиков... Лишая жизни и здоровья других, попытка купить невиновность мнимой благотворительностью для нас выглядит неприемлемо! Я, как человек, проработавший в наркоконтроле 13 лет, а в целом в правоохранительной системе 18 лет, никогда не смогу принять никакие деньги от тех, кто калечил судьбы других!
Невозможно купить совесть и очистить душу, сделав пожертвование даже самым тяжелобольным детям. Как же мне потом смотреть в глаза родителям, передавая им питание, купленное на деньги убийцы????
Мы в фонде дорожим и нашей репутацией, и нашими подопечными, и нашими друзьями, и нашими партнерами, и нашими помощниками! Мы всегда рады искренней и доброй, совершенной от чистого сердца помощи.
Ведь чтобы помогать, нужно только желание и зов души. Если сегодня вас хочется сделать доброе дело, то вот идет сбор в честь дня рождения моего невероятного сына Юрика на помощь подопечным нашего фонда. Можно поучаствовать. А если сделать пожертвование с карты Т-Банка, то оно удвоится, и получится не 100 рублей, а 200.
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/
Ну и вопрос: а вы бы как поступили на моем месте? Приняли бы помощь от сомнительной личности или отказали?
❤40👏13
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Макар. 11 месяцев. Самарская область.
Ищет маму, которая полюбит это светлое чудо с хохолком.
Когда я смотрела этот ролик, Юрик сидел рядом со мной и даже перестал дышать- внимательно прислушивался. А потом я ушла в свою комнату, чтобы рассказать вам о Макаре, и Юрик расстроился: стал хныкать!!! Оказалось, он заревновал, услышал, как я играю с Макаром, а с ним так не играю. Долго успокаивала его и объясняла, что это малыш, которому нужна семья. И попросила Юрика помочь скорее обрести Макару маму.
Родная мама отказалась от Макара. Не знаю почему.
Он не сразу открылся нам, долго присматривался и хмурил брови. Занимался своими малышковскими делами и был насторожен.
У него есть характер и он четко знает, чего хочет.
Его не очень слушается левая ручка, но он настойчивый и все-равно пытается ей тоже овладеть.
Оказалось, что Макар любит, когда его чешут по спинке и носят на руках. Тут он рассмеялся и даже погулил.
Макар совсем крошка.
Про малыша расскажут подробнее в опеке города Самара по телефону 88463330324. Но вы сильно их не слушайте. Просто посмотрите видео и дрверьтесь своему сердцу.
Ссылка на анкету мальчика: https://усыновите.рф/children/c4upo-14edp
5-я группа здоровья.
Ищет маму, которая полюбит это светлое чудо с хохолком.
Когда я смотрела этот ролик, Юрик сидел рядом со мной и даже перестал дышать- внимательно прислушивался. А потом я ушла в свою комнату, чтобы рассказать вам о Макаре, и Юрик расстроился: стал хныкать!!! Оказалось, он заревновал, услышал, как я играю с Макаром, а с ним так не играю. Долго успокаивала его и объясняла, что это малыш, которому нужна семья. И попросила Юрика помочь скорее обрести Макару маму.
Родная мама отказалась от Макара. Не знаю почему.
Он не сразу открылся нам, долго присматривался и хмурил брови. Занимался своими малышковскими делами и был насторожен.
У него есть характер и он четко знает, чего хочет.
Его не очень слушается левая ручка, но он настойчивый и все-равно пытается ей тоже овладеть.
Оказалось, что Макар любит, когда его чешут по спинке и носят на руках. Тут он рассмеялся и даже погулил.
Макар совсем крошка.
Про малыша расскажут подробнее в опеке города Самара по телефону 88463330324. Но вы сильно их не слушайте. Просто посмотрите видео и дрверьтесь своему сердцу.
Ссылка на анкету мальчика: https://усыновите.рф/children/c4upo-14edp
5-я группа здоровья.
❤8🙏6
На прошлой неделе два ребенка внезапно стали обладателями трахеостомы и гастростомы.
Ну как внезапно? Ожидаемо для всех, кто видел этих детей. Для родителей неожиданно.
И это - проблема. Проблема, когда родители считают, что ребенок "хорошо глотает" и отказываются слушать врачей, нас, отказываются замечать очевидное. Какими бы словами ты об этом не говорил...
А потом - аспирация, остановка дыхания, реанимация и сначала трубка в горле, а потом автоматом- и в животе.
А ведь трахеостомы в большинстве случаев можно было бы избежать, установив гастростому и начав кормить ребенка через трубочку в животе, чтобы он не давился, не поперхивался, не закашливался, чтобы пища не вываливалась изо рта...Чтобы не было микроаспираций, которые неизбежно приводят в реанимацию...
Какими словами говорить? Как помочь маме осознать, что не может у ребенка с выраженной дистонией быть хорошего глотания?
Что не может у ребенка с эпи-приступами быть хорошего глотания?
Что это большая редкость, когда у ребенка с ДЦП нет нарушения глотания??? И что лучше раньше поставить гастростому, кормить сбалансированно через нее, а через рот давать ребенку вкусняшку, которая будет его радовать?
Ведь гастростома совсем не мешает жизни и не ограничивает ее, в отличие от трахеостомы, которая тяжело "приживается", требует частой санации и замены ежемесячно?
Больно! И горько! И за родителей, но болье всего за детей.
Я не знаю ни одну семью, ни одну маму, которая бы пожалела, что установила гастростому ребенку! Зато я знаю десятки родителей, которые говорят "Почему я раньше этого не сделал? Как стало легче ребенку и нам!"
А вам как живется?
Ну как внезапно? Ожидаемо для всех, кто видел этих детей. Для родителей неожиданно.
И это - проблема. Проблема, когда родители считают, что ребенок "хорошо глотает" и отказываются слушать врачей, нас, отказываются замечать очевидное. Какими бы словами ты об этом не говорил...
А потом - аспирация, остановка дыхания, реанимация и сначала трубка в горле, а потом автоматом- и в животе.
А ведь трахеостомы в большинстве случаев можно было бы избежать, установив гастростому и начав кормить ребенка через трубочку в животе, чтобы он не давился, не поперхивался, не закашливался, чтобы пища не вываливалась изо рта...Чтобы не было микроаспираций, которые неизбежно приводят в реанимацию...
Какими словами говорить? Как помочь маме осознать, что не может у ребенка с выраженной дистонией быть хорошего глотания?
Что не может у ребенка с эпи-приступами быть хорошего глотания?
Что это большая редкость, когда у ребенка с ДЦП нет нарушения глотания??? И что лучше раньше поставить гастростому, кормить сбалансированно через нее, а через рот давать ребенку вкусняшку, которая будет его радовать?
Ведь гастростома совсем не мешает жизни и не ограничивает ее, в отличие от трахеостомы, которая тяжело "приживается", требует частой санации и замены ежемесячно?
Больно! И горько! И за родителей, но болье всего за детей.
Я не знаю ни одну семью, ни одну маму, которая бы пожалела, что установила гастростому ребенку! Зато я знаю десятки родителей, которые говорят "Почему я раньше этого не сделал? Как стало легче ребенку и нам!"
А вам как живется?
❤26💘3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Леночка К., 2022 г.р.
Мы познакомились с ней в марте 2023 года. Леночке не было еще и года. Это была настоящая Дюймовочка – маленькая-маленькая. В свои 9 месяцев она весила всего 4,5 килограмма. Крохотуля оказалась ненужной своим родителям сразу после рождения. Оба отказались от нее и подписали согласия на дальнейшее усыновление ребенка. Так малышка осталась одна.
Когда Леночка только поступила в учреждение, то, по словам сотрудников, долго лежала, смотрела в потолок и ничего не хотела делать. Признаков развития не было. Но потихоньку малышка начала оттаивать…
Сейчас, конечно, Лена растет, хоть и остается маленькой. Когда она нас встретила на своих двоих, мы даже не поверили. Стоит! Ходит! Пусть и с помощью взрослого и специальных ходунков. Но ходит! Два круга вокруг столика сделала!
А еще мы поиграли с малышкой в группе. Лена - такая Лена! Продолжает все вокруг тащить в рот, ничто ее не останавливает. И игрушки пробует «на вкус», и свои сандалии. Руки – нет, руки нужны Лене для того, чтобы цепко все хватать, держать, ощупывать. Это у нее тоже очень хорошо получается.
Как же нам хотелось, чтобы Леночка улыбнулась! И не просто так. У нее с рождения был такой взгляд, словно на ее плечах оказалась вся тяжесть этого мира. На руках любимого воспитателя Лена немного, но побаловала нас. Черты лица распрямились, расслабились, глаза стали светлее - и, нам кажется, это все-таки была улыбка. Лена, но мы хотим больше!
А больше – это только в семье. Там, где зацелуют, заобнимают. Многие даже представить не могут, какие чудеса творит любовь. А мы знаем: любовь- настоящее волшебство, и она может всё! Волшебники-родители Леночки, мы вас очень-очень ждем. Пожалуйста, звоните и приезжайте!
Ссылка на анкету Леночки: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-qpca
4-я группа здоровья.
Ранние материалы о Леночке:
Март 2023 - vk.com/wall-114183353_9604
Ноябрь 2024 - vk.com/wall-114183353_11443
Подробнее о Леночке расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект.
Мы познакомились с ней в марте 2023 года. Леночке не было еще и года. Это была настоящая Дюймовочка – маленькая-маленькая. В свои 9 месяцев она весила всего 4,5 килограмма. Крохотуля оказалась ненужной своим родителям сразу после рождения. Оба отказались от нее и подписали согласия на дальнейшее усыновление ребенка. Так малышка осталась одна.
Когда Леночка только поступила в учреждение, то, по словам сотрудников, долго лежала, смотрела в потолок и ничего не хотела делать. Признаков развития не было. Но потихоньку малышка начала оттаивать…
Сейчас, конечно, Лена растет, хоть и остается маленькой. Когда она нас встретила на своих двоих, мы даже не поверили. Стоит! Ходит! Пусть и с помощью взрослого и специальных ходунков. Но ходит! Два круга вокруг столика сделала!
А еще мы поиграли с малышкой в группе. Лена - такая Лена! Продолжает все вокруг тащить в рот, ничто ее не останавливает. И игрушки пробует «на вкус», и свои сандалии. Руки – нет, руки нужны Лене для того, чтобы цепко все хватать, держать, ощупывать. Это у нее тоже очень хорошо получается.
Как же нам хотелось, чтобы Леночка улыбнулась! И не просто так. У нее с рождения был такой взгляд, словно на ее плечах оказалась вся тяжесть этого мира. На руках любимого воспитателя Лена немного, но побаловала нас. Черты лица распрямились, расслабились, глаза стали светлее - и, нам кажется, это все-таки была улыбка. Лена, но мы хотим больше!
А больше – это только в семье. Там, где зацелуют, заобнимают. Многие даже представить не могут, какие чудеса творит любовь. А мы знаем: любовь- настоящее волшебство, и она может всё! Волшебники-родители Леночки, мы вас очень-очень ждем. Пожалуйста, звоните и приезжайте!
Ссылка на анкету Леночки: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-qpca
4-я группа здоровья.
Ранние материалы о Леночке:
Март 2023 - vk.com/wall-114183353_9604
Ноябрь 2024 - vk.com/wall-114183353_11443
Подробнее о Леночке расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект.
❤15
Forwarded from Webiomed
Росстандарт утвердил несколько новых национальных стандартов в области технологий ИИ для здравоохранения, в создании которых приняли участие эксперты нашей компании:
➡️ ГОСТ Р 72356-2025 «Системы прогнозной аналитики на основе искусственного интеллекта в клинической медицине для анализа электронных медицинских карт. Методы испытаний. Общие требования»
Устанавливает требования к испытаниям систем прогнозной аналитики, в т.ч. описание методов анализа электронных медкарт, которые могут являться одним из источников исторических данных для обучения, тестирования и работы систем прогнозной аналитики; методов испытаний систем прогнозной аналитики; общих подходов к оценке метрик качества работы систем прогнозной аналитики.
➡️ ГОСТ Р 72357-2025 «Системы поддержки принятия врачебных решений с применением искусственного интеллекта для анализа данных в лекарственной терапии. Методы формирования набора данных для обучения и тестирования. Метрики оценки качества»
Содержит сведения о подходах к разработке и тестированию СППВР, используемых для контроля правильности назначения лекарственной терапии, в т.ч. алгоритмов анализа данных в лекарственной терапии; методов формирования наборов данных для целей испытания СППВР; метрик качества работы СППВР.
➡️ ГОСТ Р 72313-2025 «Системы поддержки принятия врачебных решений с применением искусственного интеллекта для извлечения данных из неструктурированных медицинских записей. Методы формирования набора данных для обучения и тестирования. Метрики оценки качества»
Устанавливает требования к разработке и тестированию СППВР, в т.ч. процессов извлечения данных из неструктурированных медицинских записей; методов формирования наборов данных для целей обучения и тестирования СППВР; метрик оценки качества работы СППВР.
Все документы вводятся в действие с 1 января 2026г. Разработка ГОСТов традиционно шла в рамках подкомитета «ПК01. Искусственный интеллект в здравоохранении» технического комитета 164.
Напомним, что полный перечень стандартов, которые необходимо учитывать при разработке систем искусственного интеллекта, опубликован в блоге нашей компании:➡️ https://webiomed.ru/blog/standarty-dlia-sozdaniia-sistem-ii/
➡️ ГОСТ Р 72356-2025 «Системы прогнозной аналитики на основе искусственного интеллекта в клинической медицине для анализа электронных медицинских карт. Методы испытаний. Общие требования»
Устанавливает требования к испытаниям систем прогнозной аналитики, в т.ч. описание методов анализа электронных медкарт, которые могут являться одним из источников исторических данных для обучения, тестирования и работы систем прогнозной аналитики; методов испытаний систем прогнозной аналитики; общих подходов к оценке метрик качества работы систем прогнозной аналитики.
➡️ ГОСТ Р 72357-2025 «Системы поддержки принятия врачебных решений с применением искусственного интеллекта для анализа данных в лекарственной терапии. Методы формирования набора данных для обучения и тестирования. Метрики оценки качества»
Содержит сведения о подходах к разработке и тестированию СППВР, используемых для контроля правильности назначения лекарственной терапии, в т.ч. алгоритмов анализа данных в лекарственной терапии; методов формирования наборов данных для целей испытания СППВР; метрик качества работы СППВР.
➡️ ГОСТ Р 72313-2025 «Системы поддержки принятия врачебных решений с применением искусственного интеллекта для извлечения данных из неструктурированных медицинских записей. Методы формирования набора данных для обучения и тестирования. Метрики оценки качества»
Устанавливает требования к разработке и тестированию СППВР, в т.ч. процессов извлечения данных из неструктурированных медицинских записей; методов формирования наборов данных для целей обучения и тестирования СППВР; метрик оценки качества работы СППВР.
Все документы вводятся в действие с 1 января 2026г. Разработка ГОСТов традиционно шла в рамках подкомитета «ПК01. Искусственный интеллект в здравоохранении» технического комитета 164.
Напомним, что полный перечень стандартов, которые необходимо учитывать при разработке систем искусственного интеллекта, опубликован в блоге нашей компании:➡️ https://webiomed.ru/blog/standarty-dlia-sozdaniia-sistem-ii/
Webiomed
Стандарты для создания систем искусственного интеллекта для здравоохранения
Перечень основных ГОСТов и других стандартов, которые целесообразно применять при создании и развитии ИИ-систем для здравоохранени
2 июня 2025 года опубликован приказ Минздрава России от 29.04.2025 № 261н, которым утвержден новый Порядок проведения патолого-анатомических вскрытий, а также унифицированные формы медицинской
документации, используемые при их проведении.
Новый Порядок вступил в силу 1 сентября 2025 года и заменит действующий на данный момент приказ от 6 июня 2013 г. № 354н.
Приказ дополнен формой заявления об отмене проведения вскрытия.
В обновленном порядке указывается, что вскрытие может не проводиться по религиозным мотивам (кроме случаев, предусмотренных ч. 3 ст. 67 №323-ФЗ, таких как подозрение на насильственную смерть, передозировку или непереносимость лекарственных препаратов, смерть от инфекционного заболевания и другие причины), а также в связи с волеизъявлением умершего, сделанном при его жизни.
Для этого супруг, близкий родственник или законный представитель умершего должен подать письменное заявление.
Решение о проведении (не проведении) вскрытия принимается руководителем медорганизации, о чем делается запись в медицинской документации умершего.
http://publication.pravo.gov.ru/document/0001202506020070?ysclid=mbqoekydtm326605144
документации, используемые при их проведении.
Новый Порядок вступил в силу 1 сентября 2025 года и заменит действующий на данный момент приказ от 6 июня 2013 г. № 354н.
Приказ дополнен формой заявления об отмене проведения вскрытия.
В обновленном порядке указывается, что вскрытие может не проводиться по религиозным мотивам (кроме случаев, предусмотренных ч. 3 ст. 67 №323-ФЗ, таких как подозрение на насильственную смерть, передозировку или непереносимость лекарственных препаратов, смерть от инфекционного заболевания и другие причины), а также в связи с волеизъявлением умершего, сделанном при его жизни.
Для этого супруг, близкий родственник или законный представитель умершего должен подать письменное заявление.
Решение о проведении (не проведении) вскрытия принимается руководителем медорганизации, о чем делается запись в медицинской документации умершего.
http://publication.pravo.gov.ru/document/0001202506020070?ysclid=mbqoekydtm326605144
Forwarded from Про Паллиатив
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сколько времени есть у семьи, чтобы подать заявление на отказ от медицинского вмешательства после смерти близкого?
Срок проведения вскрытия — 3 календарных дня после констатации биологической смерти человека. Иногда процедуру проводят в первые сутки или даже первые часы после поступления тела в патологоанатомическое отделение.
📌 Поэтому форму заявления об отмене проведения вскрытия лучше держать дома в бумажном виде.
Об основных моментах, которые нужно знать, если вы потеряли близкого и хотите отказаться от процедуры аутопсии, рассказывает Алексей Птицын, юрисконсульт по социальным вопросам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Срок проведения вскрытия — 3 календарных дня после констатации биологической смерти человека. Иногда процедуру проводят в первые сутки или даже первые часы после поступления тела в патологоанатомическое отделение.
Об основных моментах, которые нужно знать, если вы потеряли близкого и хотите отказаться от процедуры аутопсии, рассказывает Алексей Птицын, юрисконсульт по социальным вопросам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5❤1
Сегодня я радуюсь и танцую!
Золотой стандарт годового отчета Благотворительного фонда «ЕВИТА»
Горжусь! Всего 156 некоммерческих организаций России получили самые высокую оценку жюри конкурса. И наш фонд-среди них.
Ежегодный публичный отчет- это очень трудоемкая работа. Не просто вспомнить все и рассказать, самое главное об’яснить- зачем?
Зачем мы помогаем детям, которых нельзя вылечить? Зачем мы их кормим, выдаем медоборудование, расходку?
Зачем наш психолог и игровой терапевт? Массаж и нейропсихолог?
Зачем ищем семьи детям с тяжелыми формами инвалидности, от которых отказались биологические родители?
Зачем мы собираем деньги и проводим благотворительные акция?
Зачем приглашаем вас в помощники?
Золотой стандарт говорит о том, что ответы на все эти ЗАЧЕМ есть!
Этот отчет совсем другой по наполнению и помогала нам его составлять наш чудесный волонтер Мария Белова! Дорогая Маша, спасибо тебе!!!
Спасибо каждому сотруднику фонда Оксана Глушина , Олеся Кисарова , Виктория Игнатьева , Ирина Назаренко , Ланита Стойловская !!!
Разделяю эту радость с каждым из вас- нашими помощниками!!! Ведт это мы вместе дарим надежду и обыкновенную жизнь паллиативным детям.
А чтобы добра было больше, а вопросов зачем меньше, поддержите светлое начинание Юрика- сбор в помощь подопечным фонда «ЕВИТА».
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/
Подсказка: через Т-Банк пожертвование удвоится и ваши 100 рублей превратяться в двести!
Золотой стандарт годового отчета Благотворительного фонда «ЕВИТА»
Горжусь! Всего 156 некоммерческих организаций России получили самые высокую оценку жюри конкурса. И наш фонд-среди них.
Ежегодный публичный отчет- это очень трудоемкая работа. Не просто вспомнить все и рассказать, самое главное об’яснить- зачем?
Зачем мы помогаем детям, которых нельзя вылечить? Зачем мы их кормим, выдаем медоборудование, расходку?
Зачем наш психолог и игровой терапевт? Массаж и нейропсихолог?
Зачем ищем семьи детям с тяжелыми формами инвалидности, от которых отказались биологические родители?
Зачем мы собираем деньги и проводим благотворительные акция?
Зачем приглашаем вас в помощники?
Золотой стандарт говорит о том, что ответы на все эти ЗАЧЕМ есть!
Этот отчет совсем другой по наполнению и помогала нам его составлять наш чудесный волонтер Мария Белова! Дорогая Маша, спасибо тебе!!!
Спасибо каждому сотруднику фонда Оксана Глушина , Олеся Кисарова , Виктория Игнатьева , Ирина Назаренко , Ланита Стойловская !!!
Разделяю эту радость с каждым из вас- нашими помощниками!!! Ведт это мы вместе дарим надежду и обыкновенную жизнь паллиативным детям.
А чтобы добра было больше, а вопросов зачем меньше, поддержите светлое начинание Юрика- сбор в помощь подопечным фонда «ЕВИТА».
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/
Подсказка: через Т-Банк пожертвование удвоится и ваши 100 рублей превратяться в двести!
❤34🔥2
Давайте объективно, кто недоволен?
Кто недоволен визитами команды "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни"?
За два с половиной месяца мы посетили более 30 семей,с которыми ранее были не знакомы или знакомы заочно.
Что мы увидели?
Например, что ребенок абсолютно не обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи. Прекрасный ребенок с ДЦП, который сам сидит, ходит в ходунках, с сохранным интеллектом, разговаривает - и вдруг признан паллиативным?
Или ребенок с ДЦП с выраженным дистоническим синдромом, да обездвиженный, неврологически не скомпенсированный, и тоже признан нуждающимся в паллиативной помощи.
И вот разговариваем мы с такими родителями и спрашиваем: какую паллиативную помощь вы хотите получать? И что мы слышим?
- оплату реабилитации
- оплату массажа или ЛФК
- оплату мануального терапевта
- покупку коляски
- покупку кровати
- лечебное питание
Чтобы вам было понятно, когда мы приезжаем в семью, где ребенок обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи, запрос родителей совсем другой:
- научить пользоваться медицинским оборудованием
- помочь получить медицинское оборудование ( и это не кровать, а аспиратор, кислородный концентратор, НИВЛ)
- посмотреть гастростому и объяснить, как ухаживать
- помочь вылечить пролежень или не допустить распространения хронической раны до пролежня
- помочь получить расходку ( катетеры, гастростомы, ремешки под трахеостому, мешки для кормления и т.д.)
- помочь разобраться с болью у ребенка
Понимаете, паллиатив - это не выгребная яма, куда сбрасывается все непонятное, скандальное, требовательное...
Паллиативная помощь - это дополнительный вид специализированной помощи. Специализированной именно потому что, обычный врач не знает, как заменить гастростому, как настроить ИВЛ, как работает кислородных концентратор и чем маски отличаются от канюль, и как подобрать размер, и что делать с болью.
Паллиативная помощь - это не про неизлечимый диагноз. ДЦП, рассеянный склероз, миопатия Дюшена, эпилепсия - это тоже неизлечимые заболевания.
паллиативная помощь - про тяжесть симптомов проявления этого заболевания и отсутствия этиопатического лечения ( купирования).
Ребенку с дистоническими атаками нужно подбирать неврологические препараты, а не присваивать "паллиативный статус" ( нет такого понятия в законе! перестаньте уже быть безграмотными и вешать статусы), и тогда его дистонические атаки пройдут.
Ребенку с выраженными контрактурами нужно провести ортопедическую операцию и тогда контрактур не будет.
Ребенку с вывихом/подвывихом тазобедренного сустава нужно провести операцию и тогда уйдет боль.
А вот что делать ребенку, у которого слюни текут рекой? Не от препаратов,а потому что он не может их сглотнуть и постоянно поперхивается, кашляет и захлебывается? Это как раз тяжелое проявление заболевания, того же ДЦП.
А вариантов тут несколько. Например, провести резекцию слюнных желез и слюнотечение уменьшится. А если эта операция не помогает, ставить трахеостому, чтобы удобно было санировать и не было затекания слюны в трахею ( риск микроаспираций). И вот когда ставится трахеостомическая трубка - начинает паллиативная помощь. Потому что трубку надо менять каждый месяц, а значит - ею обеспечивать, выезжать на дом, обучить маму ухаживать за раной вокруг трубки, санировать, выдать аспиратор.
Тогда кто недоволен нашими выездами? Тот, кому реально нужна паллиативная помощи, или тот, кто случайно или намеренно получил "паллиативный статус", чтобы получать лечебное питание и лежать в паллиативном отделении как в санатории?
К счастью, из 30 семей, с которыми мы познакомились, лишь 4 оказались теми, которые всем недовольны и особенно мной, которая хочет всем вставить трубки. Читайте законы, дорогие родители и врачи. А главное-основной Приказ Минздрава и Минтруда РФ 208Н/243Н от 14.04.2025 года по организации паллиативной помощи. И тогда все станет понятно.
Ведь чтобы что-то требовать, нужно знать - на что мы имеем право и на основании каких законов.
Согласны?
На фото Юрик с новым шедевром - ежик с иголками.
Кто недоволен визитами команды "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни"?
За два с половиной месяца мы посетили более 30 семей,с которыми ранее были не знакомы или знакомы заочно.
Что мы увидели?
Например, что ребенок абсолютно не обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи. Прекрасный ребенок с ДЦП, который сам сидит, ходит в ходунках, с сохранным интеллектом, разговаривает - и вдруг признан паллиативным?
Или ребенок с ДЦП с выраженным дистоническим синдромом, да обездвиженный, неврологически не скомпенсированный, и тоже признан нуждающимся в паллиативной помощи.
И вот разговариваем мы с такими родителями и спрашиваем: какую паллиативную помощь вы хотите получать? И что мы слышим?
- оплату реабилитации
- оплату массажа или ЛФК
- оплату мануального терапевта
- покупку коляски
- покупку кровати
- лечебное питание
Чтобы вам было понятно, когда мы приезжаем в семью, где ребенок обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи, запрос родителей совсем другой:
- научить пользоваться медицинским оборудованием
- помочь получить медицинское оборудование ( и это не кровать, а аспиратор, кислородный концентратор, НИВЛ)
- посмотреть гастростому и объяснить, как ухаживать
- помочь вылечить пролежень или не допустить распространения хронической раны до пролежня
- помочь получить расходку ( катетеры, гастростомы, ремешки под трахеостому, мешки для кормления и т.д.)
- помочь разобраться с болью у ребенка
Понимаете, паллиатив - это не выгребная яма, куда сбрасывается все непонятное, скандальное, требовательное...
Паллиативная помощь - это дополнительный вид специализированной помощи. Специализированной именно потому что, обычный врач не знает, как заменить гастростому, как настроить ИВЛ, как работает кислородных концентратор и чем маски отличаются от канюль, и как подобрать размер, и что делать с болью.
Паллиативная помощь - это не про неизлечимый диагноз. ДЦП, рассеянный склероз, миопатия Дюшена, эпилепсия - это тоже неизлечимые заболевания.
паллиативная помощь - про тяжесть симптомов проявления этого заболевания и отсутствия этиопатического лечения ( купирования).
Ребенку с дистоническими атаками нужно подбирать неврологические препараты, а не присваивать "паллиативный статус" ( нет такого понятия в законе! перестаньте уже быть безграмотными и вешать статусы), и тогда его дистонические атаки пройдут.
Ребенку с выраженными контрактурами нужно провести ортопедическую операцию и тогда контрактур не будет.
Ребенку с вывихом/подвывихом тазобедренного сустава нужно провести операцию и тогда уйдет боль.
А вот что делать ребенку, у которого слюни текут рекой? Не от препаратов,а потому что он не может их сглотнуть и постоянно поперхивается, кашляет и захлебывается? Это как раз тяжелое проявление заболевания, того же ДЦП.
А вариантов тут несколько. Например, провести резекцию слюнных желез и слюнотечение уменьшится. А если эта операция не помогает, ставить трахеостому, чтобы удобно было санировать и не было затекания слюны в трахею ( риск микроаспираций). И вот когда ставится трахеостомическая трубка - начинает паллиативная помощь. Потому что трубку надо менять каждый месяц, а значит - ею обеспечивать, выезжать на дом, обучить маму ухаживать за раной вокруг трубки, санировать, выдать аспиратор.
Тогда кто недоволен нашими выездами? Тот, кому реально нужна паллиативная помощи, или тот, кто случайно или намеренно получил "паллиативный статус", чтобы получать лечебное питание и лежать в паллиативном отделении как в санатории?
К счастью, из 30 семей, с которыми мы познакомились, лишь 4 оказались теми, которые всем недовольны и особенно мной, которая хочет всем вставить трубки. Читайте законы, дорогие родители и врачи. А главное-основной Приказ Минздрава и Минтруда РФ 208Н/243Н от 14.04.2025 года по организации паллиативной помощи. И тогда все станет понятно.
Ведь чтобы что-то требовать, нужно знать - на что мы имеем право и на основании каких законов.
Согласны?
На фото Юрик с новым шедевром - ежик с иголками.
❤24🎉2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Артем Ч., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Мы писали про этого мальчика совсем недавно – в сентябре. Все пять лет он прожил-пролежал в своей кроватке, а потом заболел и попал в больницу. Тут-то и выяснилось, что своей семье он не особо и нужен.
Пока Артема лечили, а наш фонд «ЕВИТА» оплачивал няню, родная семья отказалась от ребенка. Хотя врачи уверены, Артем очень перспективный, и, если с ним заниматься, он сможет и пойти, и заговорить. Интеллект, как мы убедились лично, у него вполне сохранен.
Мы все за Артема очень переживаем. Ищем семью, которая не боится никаких трудностей и умеет верить в своих детей, как никто другой. Артему пора домой.
Встретив сейчас малыша, мне показалось, что он погрустнел.«Неразговорчивый», с тоской в глазах. Словно чувствует, где оказался и почему. Оно и понятно- жизнь сделала крутой поворот. Но я верю, что он точно к лучшему будущему мальчика!!!
Мамочка, найдись!
Ссылка на анкету Артема: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-9o7i
Подробнее об Артеме расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
#енотыищеммамброшенныммалышам
Мы писали про этого мальчика совсем недавно – в сентябре. Все пять лет он прожил-пролежал в своей кроватке, а потом заболел и попал в больницу. Тут-то и выяснилось, что своей семье он не особо и нужен.
Пока Артема лечили, а наш фонд «ЕВИТА» оплачивал няню, родная семья отказалась от ребенка. Хотя врачи уверены, Артем очень перспективный, и, если с ним заниматься, он сможет и пойти, и заговорить. Интеллект, как мы убедились лично, у него вполне сохранен.
Мы все за Артема очень переживаем. Ищем семью, которая не боится никаких трудностей и умеет верить в своих детей, как никто другой. Артему пора домой.
Встретив сейчас малыша, мне показалось, что он погрустнел.«Неразговорчивый», с тоской в глазах. Словно чувствует, где оказался и почему. Оно и понятно- жизнь сделала крутой поворот. Но я верю, что он точно к лучшему будущему мальчика!!!
Мамочка, найдись!
Ссылка на анкету Артема: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-9o7i
Подробнее об Артеме расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
❤10🙏3