Не будет сегодня продолжения «Терминатор 2».
Потому что #Юрикскнопочкой измучился и изготовление туторов по индивидуальным параметрам оказалось для него и меня мучением…
Это сейчас я умная и знаю, как важно вовремя заниматься ногами и руками и туловищем паллиативного ребенка, чтобы не было контрактур. Сейчас, наученная горьким опытом своего сына.
А тогда, в 2014, когда мы впервые получили инвалидность, нам вписали только памперсы. И потом, в 2016, когда продлевали, нам вписали и коляски ( которые, конечно не подошли Юрику), и подушку, и столик, каким- то чудом даже обувь ( правда получили мы ее только через 4 года), а вот тутора и ортезы- нет.
А именно они были нужны больше любой обуви!!! И сейчас мы имеем, что имеем: контрактуры с подвывихами голеностопа…Такие, что ортопед сегодня два часа снимал слепки и правил сами тутора. А Юрик трясся как осиновый лист от боли, смотрел на меня печальными глазами и умолял «попрощаться уже с этим человеком».
Приучать к туторам будем долго, потому что ногу попробовали вернуть максимально в физиологическое положение, а значит- Юрику не привычно и не комфортно…
Поэтому фото сегодня Терминатора не будет. А я на след неделе вполтную занимаюсь ИПРА Юрика, внесением изменений…
Доктор спросил меня: «А вам никто не рекомендовал тутора?»
«За 8 лет ни один врач, представляете?»,- ответила я…
Это мы сейчас в БФ ЕВИТА выезжая на осмотры детей в рамках #Юрикскнопочкой сразу говорим про профилактику вторичных осложнений и рассказываем и про тутора, и про ортезы, и про коляски, и вертикализацию…. А врачи- даже не говорят. Или все- таки говорят? И я отстала от жизни?
И МСЭ вписывает паллиативным и не ходящим детям эти девайсы???
На фото: искривления ножки Юрика и его новая обувь…
Потому что #Юрикскнопочкой измучился и изготовление туторов по индивидуальным параметрам оказалось для него и меня мучением…
Это сейчас я умная и знаю, как важно вовремя заниматься ногами и руками и туловищем паллиативного ребенка, чтобы не было контрактур. Сейчас, наученная горьким опытом своего сына.
А тогда, в 2014, когда мы впервые получили инвалидность, нам вписали только памперсы. И потом, в 2016, когда продлевали, нам вписали и коляски ( которые, конечно не подошли Юрику), и подушку, и столик, каким- то чудом даже обувь ( правда получили мы ее только через 4 года), а вот тутора и ортезы- нет.
А именно они были нужны больше любой обуви!!! И сейчас мы имеем, что имеем: контрактуры с подвывихами голеностопа…Такие, что ортопед сегодня два часа снимал слепки и правил сами тутора. А Юрик трясся как осиновый лист от боли, смотрел на меня печальными глазами и умолял «попрощаться уже с этим человеком».
Приучать к туторам будем долго, потому что ногу попробовали вернуть максимально в физиологическое положение, а значит- Юрику не привычно и не комфортно…
Поэтому фото сегодня Терминатора не будет. А я на след неделе вполтную занимаюсь ИПРА Юрика, внесением изменений…
Доктор спросил меня: «А вам никто не рекомендовал тутора?»
«За 8 лет ни один врач, представляете?»,- ответила я…
Это мы сейчас в БФ ЕВИТА выезжая на осмотры детей в рамках #Юрикскнопочкой сразу говорим про профилактику вторичных осложнений и рассказываем и про тутора, и про ортезы, и про коляски, и вертикализацию…. А врачи- даже не говорят. Или все- таки говорят? И я отстала от жизни?
И МСЭ вписывает паллиативным и не ходящим детям эти девайсы???
На фото: искривления ножки Юрика и его новая обувь…
👍5🥰5👏1
Ну что? Вот и закончил #Юрикскнопочкой 1 класс.
Скептикам и тем, кто считает, что паллиативные дети «овощи», которые живут только основными инстинктами, и образование им ни к чему, а лишь блажь родителей,пустая трата времени учителя и выбрасывание государственных денег «на ветер», хочу показать сообщение учителя Юрика и задание на каникулы.
«Мы закончили этот учебный год. Я подготовила небольшой отчёт о том, чем занимались и подборку ссылок для повторения материала и внеклассного чтения.
Помимо самоидентификации, как мальчика, идентификации Вас, бабушки и няни, как «женщина», дедушки и брата, как мужчина и юноша, частей тела, мы выучили:
- основные цвета - красный, желтый, синий, зелёный;
- Фигуры- форма(круг, квадрат, прямоугольник, овал) и размер( большие, маленькие);
- Состав числа 1-5, запись математических выражений с числами 1-5( складывали фигуры с помощью их крупного изображения, названий, применяя математические термины число, цифра, знак сложения «+», знак«=»).
С целью повышения эффективности понимания, запоминания и соотнесения числа фигур и числа, записанного цифрами, использовали такие каналы восприятия, как тактильные и звуковые( счет при помощи пальцев и стука);
- Музыкальные инструменты: щипковые( скрипка, виолончель, контрабас, балалайка), клавишные(пианино, рояль, аккордеон), духовые( флейта, кларнет, гобой, фагот, саксофон, труба, туба, валторна), ударные( барабаны, ксилофон, маракасы);
-знакомились с танцами народов мира, Юрик хорошо запомнил марши, вальсы, танго.
-В процессе прослушивания военных песен в канун 9-го мая обратили внимания, что большая их часть - это марш или вальс.
-Работали над увеличением словарного запаса с целью подготовиться к изучению азбуки через стихи, сказки, разъяснения значения слов. Теперь в словаре у Юрика:
- времена года( зима, весна, лето, осень);
- животные и их детёныши(домашние, лесные, некоторые животные джунглей);
- птицы(кроме названий разбирали термины перелётные, водоплавающие, домашние);
- Насекомые( кроме названий разобрали, что есть летающие( с крыльями), налетающие);
- Пауки.
Животный мир изучали с помощью соотнесения названия, картинки с изображением, голоса.
Кроме того, Юрик знает название некоторых деревьев(береза, рябина, липа), растения одуванчик, тюльпан, мимоза. Изучались на примере живых образцов и рисунков.
Также Юрик знает, что живет в России, познакомился с такими символами, как флаг России( нарисовали и изучали цвета), белый голубь, как символ мира, береза, рябина, как символы России, очень понравилась песня « То березка, то рябина…».
В мае «посетили театр» - слушали радиоспектакли для лучшего понимания особенностей представителей животного мира «Дюймовочка», « Как Муравьишка домой спешил», «Маугли». Я увидела в глазах Юрика интерес, поэтому летом предлагаю этот опыт закрепить( ссылку высылаю). Также высылаю ссылку на тексты внеклассного чтения для 1-го класса. Хороших каникул и до встречи в сентябре. Ольга Владимировна».
Я плакала, когда читала это сообщение. От радости и гордости, от благодарности учителю и нашей школе #25!
Скептикам и тем, кто считает, что паллиативные дети «овощи», которые живут только основными инстинктами, и образование им ни к чему, а лишь блажь родителей,пустая трата времени учителя и выбрасывание государственных денег «на ветер», хочу показать сообщение учителя Юрика и задание на каникулы.
«Мы закончили этот учебный год. Я подготовила небольшой отчёт о том, чем занимались и подборку ссылок для повторения материала и внеклассного чтения.
Помимо самоидентификации, как мальчика, идентификации Вас, бабушки и няни, как «женщина», дедушки и брата, как мужчина и юноша, частей тела, мы выучили:
- основные цвета - красный, желтый, синий, зелёный;
- Фигуры- форма(круг, квадрат, прямоугольник, овал) и размер( большие, маленькие);
- Состав числа 1-5, запись математических выражений с числами 1-5( складывали фигуры с помощью их крупного изображения, названий, применяя математические термины число, цифра, знак сложения «+», знак«=»).
С целью повышения эффективности понимания, запоминания и соотнесения числа фигур и числа, записанного цифрами, использовали такие каналы восприятия, как тактильные и звуковые( счет при помощи пальцев и стука);
- Музыкальные инструменты: щипковые( скрипка, виолончель, контрабас, балалайка), клавишные(пианино, рояль, аккордеон), духовые( флейта, кларнет, гобой, фагот, саксофон, труба, туба, валторна), ударные( барабаны, ксилофон, маракасы);
-знакомились с танцами народов мира, Юрик хорошо запомнил марши, вальсы, танго.
-В процессе прослушивания военных песен в канун 9-го мая обратили внимания, что большая их часть - это марш или вальс.
-Работали над увеличением словарного запаса с целью подготовиться к изучению азбуки через стихи, сказки, разъяснения значения слов. Теперь в словаре у Юрика:
- времена года( зима, весна, лето, осень);
- животные и их детёныши(домашние, лесные, некоторые животные джунглей);
- птицы(кроме названий разбирали термины перелётные, водоплавающие, домашние);
- Насекомые( кроме названий разобрали, что есть летающие( с крыльями), налетающие);
- Пауки.
Животный мир изучали с помощью соотнесения названия, картинки с изображением, голоса.
Кроме того, Юрик знает название некоторых деревьев(береза, рябина, липа), растения одуванчик, тюльпан, мимоза. Изучались на примере живых образцов и рисунков.
Также Юрик знает, что живет в России, познакомился с такими символами, как флаг России( нарисовали и изучали цвета), белый голубь, как символ мира, береза, рябина, как символы России, очень понравилась песня « То березка, то рябина…».
В мае «посетили театр» - слушали радиоспектакли для лучшего понимания особенностей представителей животного мира «Дюймовочка», « Как Муравьишка домой спешил», «Маугли». Я увидела в глазах Юрика интерес, поэтому летом предлагаю этот опыт закрепить( ссылку высылаю). Также высылаю ссылку на тексты внеклассного чтения для 1-го класса. Хороших каникул и до встречи в сентябре. Ольга Владимировна».
Я плакала, когда читала это сообщение. От радости и гордости, от благодарности учителю и нашей школе #25!
❤26👍3👏2
Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье?
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 6 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку?
Спасибо игротерапевту Нина Грязева за эмоции #Юрикскнопочкой и паллиативных подопечных БФ ЕВИТА
И да, мы ищем помощника Нине - много ребят, кому хочется играть, Нина готова обучить... .
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 6 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку?
Спасибо игротерапевту Нина Грязева за эмоции #Юрикскнопочкой и паллиативных подопечных БФ ЕВИТА
И да, мы ищем помощника Нине - много ребят, кому хочется играть, Нина готова обучить... .
❤11
Я вот думаю: почему я нигде не улыбаюсь? Не важно, разговор серьезный, или дружеская встреча, или торжественная церемония награждения "Женщины лидеры XXI века"?
Вот все рядом улыбаются, а я- нет…
На прошлой неделе в составе Делегацией из Самарской области приняла участе в Ассамблее женщин- руководителей.
Среди участников - представители всех 85 субъектов.
Руководителем делегации и представителем от Самарской области в Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ" является депутат Самарской Губернской Думы, председатель Комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике СИДУХИНА МАРИНА ГЕННАДЬЕВНА
Работа Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ» ведётся под патронажем Совета Федерации и Государственной Думы ФС РФ:
🔺Председатель Конкурсной Комиссии ВК АССАМБЛЕИ – Николай Иванович Рыжков - экс Премьер- министр страны, Сенатор Российской Федерации.
🔺Председатель Орг.Комитета ВК АССАМБЛЕИ — Людмила Заумовна Талабаева — Сенатор Российской Федерации.
🔺 Члены Конкурсной Комиссии и Орг. Комитета: Депутаты Гос. Думы и Сенаторы СФ ФС РФ. Сенаторы — Писарева Е.В, Хохлова О.Н, депутат ГД Никонов В.А.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ПРИЗНАНИЕ
"Женщины лидеры XXI века" получили:
ТЮМИНА ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА - директор ГБУЗ «Самарский областной медицинский центр Династия», доктор медицинских наук, профессор.
ВОЛКОВА ТАИСИЯ АЛЕКСЕЕВНА – председатель Коллегии адвокатов Самарской области «БИЗНЕС-ПАРТНЕР», кандидат юридических наук.
КОСМИРОВА НАДЕЖДА ГЕННАДЬЕВНА – директор по развитию ООО «Частная клиника «Косма», кандидат экономических наук.
КАРТАВЫХ НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА – директор ООО «Институт развития повышения квалификации», организатор женского международного форума «Woman Evolution».
МАКУШЕВА СВЕТЛАНА ВАСИЛЬЕВНА – проректор ООО «Институт развития повышения квалификации».
РЕПКИНА АНЖЕЛИКА ВЛАДИМИРОВНА – директор ООО «Клиника Гармрония» сеть центров здоровья и салонов красоты «Angelica».
БЕЛОУСОВА ДИАНА ЮРЬЕВНА
Руководитель общественных проектов для женщин "Квартирник PRO ЖЕНСКОЕ", ООО "ППСО-Инвест"
Мы, конечно, приехали сильной командой и за два дея очень сдружились, более того- сгенерировали совместные проекты. Еще я познакомилась с Зулай Сайдумовой- потрясающи человеком, заслуженным работником культуры Российской Федерации и Чеченской Республики, главным редактором детского журнала «Бералла», детский писатель, а сейчас создателем первой детской интернет- библиотеки http://www.dbiblioteka.ru/beralla.
Мы договорились дружить и тоже придумали совместный проект! И договорились приехать друг к другу в гости.
Но вот почему я все- равно не улыбаюсь?
Вот все рядом улыбаются, а я- нет…
На прошлой неделе в составе Делегацией из Самарской области приняла участе в Ассамблее женщин- руководителей.
Среди участников - представители всех 85 субъектов.
Руководителем делегации и представителем от Самарской области в Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ" является депутат Самарской Губернской Думы, председатель Комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике СИДУХИНА МАРИНА ГЕННАДЬЕВНА
Работа Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ» ведётся под патронажем Совета Федерации и Государственной Думы ФС РФ:
🔺Председатель Конкурсной Комиссии ВК АССАМБЛЕИ – Николай Иванович Рыжков - экс Премьер- министр страны, Сенатор Российской Федерации.
🔺Председатель Орг.Комитета ВК АССАМБЛЕИ — Людмила Заумовна Талабаева — Сенатор Российской Федерации.
🔺 Члены Конкурсной Комиссии и Орг. Комитета: Депутаты Гос. Думы и Сенаторы СФ ФС РФ. Сенаторы — Писарева Е.В, Хохлова О.Н, депутат ГД Никонов В.А.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ПРИЗНАНИЕ
"Женщины лидеры XXI века" получили:
ТЮМИНА ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА - директор ГБУЗ «Самарский областной медицинский центр Династия», доктор медицинских наук, профессор.
ВОЛКОВА ТАИСИЯ АЛЕКСЕЕВНА – председатель Коллегии адвокатов Самарской области «БИЗНЕС-ПАРТНЕР», кандидат юридических наук.
КОСМИРОВА НАДЕЖДА ГЕННАДЬЕВНА – директор по развитию ООО «Частная клиника «Косма», кандидат экономических наук.
КАРТАВЫХ НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА – директор ООО «Институт развития повышения квалификации», организатор женского международного форума «Woman Evolution».
МАКУШЕВА СВЕТЛАНА ВАСИЛЬЕВНА – проректор ООО «Институт развития повышения квалификации».
РЕПКИНА АНЖЕЛИКА ВЛАДИМИРОВНА – директор ООО «Клиника Гармрония» сеть центров здоровья и салонов красоты «Angelica».
БЕЛОУСОВА ДИАНА ЮРЬЕВНА
Руководитель общественных проектов для женщин "Квартирник PRO ЖЕНСКОЕ", ООО "ППСО-Инвест"
Мы, конечно, приехали сильной командой и за два дея очень сдружились, более того- сгенерировали совместные проекты. Еще я познакомилась с Зулай Сайдумовой- потрясающи человеком, заслуженным работником культуры Российской Федерации и Чеченской Республики, главным редактором детского журнала «Бералла», детский писатель, а сейчас создателем первой детской интернет- библиотеки http://www.dbiblioteka.ru/beralla.
Мы договорились дружить и тоже придумали совместный проект! И договорились приехать друг к другу в гости.
Но вот почему я все- равно не улыбаюсь?
🥰8❤4👍1