Ольга Шелест
896 subscribers
3.85K photos
384 videos
6 files
792 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
https://t.me/imnotbozhena/56581

А я подумала: как же он настрадался и как его обижали…

Но все верно: любовь творит чудеса!!! Излечивает больную душу и сердце.

И когда кто-то говорит, что ребенок агрессивный, я тоже не верю. Дети зеркалят мир, который вокруг них.

Начинать надо всегда с себя.
19
Кто куда, а я на ночь глядя- в аэропорт встречать доктоа и сразу в Сызрань. Завтра важный день: мастер-класс по установке гастростом взрослым пациентам и открытие паллиативной палаты для детей.
И еще встреча с Данилой, он вызвался мне помочь с фото и видео.

Юрик под надежным присмотром няни!

У вас какие планы на вечер?
👍19🔥95🥰1
Паллиативная помощь детям Сызрани и Сызранского района стала ближе!
Наш благотворительный фонд ЕВИТА оборудовал паллиативную палату!

Здесь все как дома, а главное- стены совсем не больничные!

Было безумно приятно работать с сотрудниками педиатрического отделения и это наше совместное детище!

Такого отклика и включенности, помощи и радости мы не встречали нигде. А у нас как минимум 7 оборудованных палат и 3 созданных паллиативных отделения.

Палата не только для детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, а в принципе для тяжелобольных детей-инвалидов, ограниченных в передвижении и зависящих от взрослых.

И палата бесплатная!!!

Хочется сказать- не болейте, а если вдруг случится беда- добро пожаловать в маленький домик и надежные руки врачей!!!

Сегодня совсем без помпы, очень по семейному, мы ее открыли.
27🔥6👍1
Сегодня паллиативная помощь для тяжелобольных детей и взрослых в Сызрани стала ближе!!!

Сразу три значимых события произошли:

В Сызранской городской больнице состоялся мастер-класс по установке гастростом взрослым пациентам. Опытом с сызранскими врачами поделился Евгений Кудрявицкий - хирург московской клинической больницы имени Буянова.

Совместный проект министерства здравоохранения Самарской области и благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом Президентских грантов, призван повысить качество паллиативной помощи и доступность нутритивной поддержки в регионе паллиативным пациентам.

Специально для передачи опыта федеральных клиник местным коллегам-хирургам в Сызрань прибыл опытный эндоскопист Евгений Евгеньевич Кудрявицкий. Он прочитал лекцию о гастростомии в паллиативной помощи, рассказал особенности малоинвазивных вмешательств и провел три операции!

В ходе мастер-класса сызранских медиков обучили также особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому.

В этот же день прошел мастер-класс по постоперационному уходу за гастростомой для среднего медицинского персонала и бригал выездных паллиативных служб.

Еще одним важным событием дня стало открытие на базе педиатрического отделения больницы специализированной паллиативной палаты, которую оборудовал благотворительный фонд «ЕВИТА». Теперь маленькие паллиативные пациенты смогут получать медицинскую помощь в комфортных условиях, ведь палата оснащена не только медицинским оборудованием, но и бытовой техникой. А волонтёры фонда украсили стены палаты рисунки по мотивам сказки Антуана Сент Экзюпери «Маленький принц»,

Мастер-класс и создание паллиативной палаты стали возможны благодаря проекту «Источник жизни», реализуемого благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов
Проект направлен на повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области. Для этого уже прошли лекции врача-диетолога и эксперта оп организации нутритивной поддержки в 5 районах области дял врачей первичного звена, оказывающих паллиативную помощь, состоялись разборы клинических случаев, совместно осмотрено 30 пациентов – детей и взрослых, сделаны назначения лечебного питания.

Сегодня сделан еще один важный шаг в повышении доступности паллиативной помощи пациентам Самарской области.

Для справки: со дня своего снования Благотворительный фонд «ЕВИТА»
, созданный в 2019 году меценатом Владимиром Аветисяном, занимается развитием паллиативной помощи в Самарской области. За это время оборудовано 8 паллиативных палат на базе нескольких детских и взрослых больниц, при поддержке Правительства Самарской области и Министерства здравоохранения региона создано первое в области отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. В.Д. Середавина, оборудовано паллиативное отделение помощи взрослым в г. Жигулевске. С 2019 года фонд организовал 4 мастер-класса по обучению местных хирургов установке гастростомических трубок малоинвазивным ( эндоскопическим) способом и в настоящее время на базе 2 в двух детских больниц области проходит установка гастростом маленьким пациентам ( в СОКБ им. Н.И. Ивановой и СОКБ им. В.Д. Середавина). По инициативе фонда в Самарской области с 2020 года действует государственная программа нутритивной поддержки паллиативных пациентов. Теперь паллиативная помощь стала доступнее и в отдаленных от областного центра городах и районах, благодаря совместной работе фонда, Министерства здравоохранения и Правительства Самарской области.

Я благодарю администрацию Сызранской Цгб и лично Веру Александровну Лиходедову, а так же каждого врача и медицинскую сестру за этот день, за вашу включенность и неравнодушие!!!
16👍7
И еще одна значимая встреча!

Данила сегодня приехал помогать мне)))

Все фото и видео-его)))

Мы договорились, что он будет нашим куратором волонтеров по Сызрани) Потому что в планах у нас- украсить стены в каждой палате, в коридоре, купить телевизоры в палаты.

В общем, постараться сделать так, чтобы процесс лечения был более радостным)))

Вдруг вы хотите помочь? Пишите!!!

Это наша область, это ваша Сызрань, здесь лечатся ваши дети и родные)))

Сегодня я счастлива🦋

От Юрика всем привет!
👍2310🔥8
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/ Мы тут с Юриком начали готовиться к дню его рождения. Через два с половиной месяца ему исполнится 12 лет, а ведь говорили - не больше трех.... Вы знаете, что главный директор фонда "ЕВИТА" - это Юрик)))) именно он подсказывает мне, какая помощь нужна паллиативным детям и их родителям. В общем - мы с Юриком просим вас поддержать нас.
27💘2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Чем больше я общаюсь с Юриком, тем больше осознаю, что не отношусь к нему как к больному ребенку…

Просто люблю таким, какой он есть. Здесь и сейчас.

Видео создано с использованием ИИ
34🥰1
-Трудности есть. Например, неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются "паллиативного статуса", чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства.

- По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.

-Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.

-Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.

- Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну.

Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность.
Полную версию интервью можно прочитать тут: sgpress.ru/news/499305
19
Какой-то день #Юрикскнопочкой получился)))
16🥰4
А я помню его по разговору, когда мы обуючивали паллиативное отделение…

-Телевизор нельзя, они больны

-Шторы нельзя, санпин запрещает

-Книги нельзя, они пылятся

-Денег нет

И тогда под моим постом в ВК были однотипные защищающие комментарии сотрудников больницы типа «руки прочь, он лучший»

А потом его арестовали…

А теперь-вот
20💘1