Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
384 videos
6 files
788 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Сегодня у меня голодовка.

Голодовка из солидарности с теми детьми, которые не могут сами за себя постоять, зависят от взрослых и очень худые.

Сегодня вся моя деликатность ( которой итак не много) закончилась и стала называть вещи своими именами.

1. Не соблюдение технологии приготовления смеси, в частности- температурного режима
2. Не соблюдение принципов кормления
3. Не соблюдение времени кормления
4. Отсутствие комфортной позы для кормления

Именно поэтому 35 детей, которые с 2019 года в Сергиевском ДДИ, получают лечебное питание, в год прибавляют максимум 1 килограмм. Оставаясь кахексичными и голодными. И эта ситуация очень сильно вольнует Минсоц, который ежегодно выделяет миллионы на закупку энтерального питания. Именно поэтому сегодня мы вместе с представителем Министерства поехали, чтобы понять- что не так?

Вот Никита. Он прекрасно глотает, только залпом выпивает 50 мл смеси, потом отдыхает минуты три, еще один залп на 50 мл и далее отказ.
Итого-100 ккал кирпичом упали в желудок за 4 минуты, еще 80 ккал- стухли.

Вот Саша. Он тоже отлично глотает. Но коляска, в которой его кормят, не дает ему устойчивости, он дергает руками и ногами, запрокидывает голову. Так же быстро выпивает часть смеси и отказывается. А через 30-40 минут просит еще и его допаивают стухшей смесью…

Вот Диана. У нее есть нарушения глотания. Жидкая пища частично вытекает изо рта. И она очень медленно ест. Поэтому 1/2 питание оказывается на одежде, а еще часть- пропадает. Потому что, кушая 40 минут, Диана очень устает. И сил с’есть полную порцию не остается.

И да, я не верю, что санитарка по 40 минут кормит каждого из 4 детей, которым надо даать еду. Хоть убейте- не верю. Потому что это невозможно.

Биоимпедансный анализ тела показал у всех 12 обследованных детей дефициты белка, жировой и мышечной массы, безбелковые отеки и нарушение метаболизма.

О чем мы можем говорить???
И где выход из этого замкнутого круга, когда тебе пытаются сказать «не верь глазам своим», доказать, что все прекрасно?

Когда ты смотришь на ребенка не как на диагноз, а на просто брошенного родителями человека, когда относишься к нему, как к своему ребенку, все станосится на свои места.

Если бы это был мой сын/моя дочь, устроило бы меня
- Отсутствие хорошей коляски?
- Его худоба?
- Тремор?
- Запах изо рта?
- Полный вонючий памперс?
- Пересохшие с коркой губы?
- Контрактуры?
- Расчесы?
- Хронические раны?
- Поперхивания?
- Вытекающая еда?
- Отказ от еды?
- Неврологическая нескомпенсированность?
- Бессоница?
- Возбудимость?

Список могу продолжать до бесконечности…

Справедливости ради скажу, что знаю родителей, которых все это устраивает. Но их всего-то 5 человек на всю область.

Продолжение завтра

Ну и вопрос на засыпку: как вы думаете, за сколько минут ребенок с’есть вот эти 180 мл?

Минсоцдемографии Самарской области спасибо за неравнодушие и желание изменить существующий порядок вещей!
34😱1
Минздрав выпустил рекомендации о том, как корректно отговорить женщину от аборта и как можно справиться с трудной ситуацией
Наверх
Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 1 июля 2025 г. N 15-4/И/2-12980 О направлении методических рекомендаций "Обеспечение взаимодействия медицинских организаций и социальных служб, органов службы занятости при консультировании женщин в ситуации репродуктивного выбора/трудной жизненной ситуации, беременных и женщин/семей, желающих иметь детей"
Разработаны рекомендации по консультированию женщин в ситуации репродуктивного выбора/трудной жизненной ситуации, беременных женщин, а также женщин и семей, которые хотят иметь детей. В частности, разъяснено, как действовать врачам при первом контакте с женщиной, которая хочет прервать беременность по тем или иным причинам, какие фразы уместны в разговоре, какие рекомендации нужно дать исходя из ситуации в семье женщины, отношений с супругом (партнером) и др. Возможно привлечение психологов, специалистов по социальной работе. Перечислены действующие меры соцподдержки семей с детьми. Разъяснено, как их получить.


Интересно, работать будет так же, как протокол сообщения диагноза?
6👍5
Вот поэтому они и не отказываются от детей, а маринуют их в ДДИ и «кошмарят» сотрудников ДДИ, опеки и минсоца.

Конечнр, лакомые кусочки: пенсия по инвалидности ( 20.000 тр в мес), ЛОУ ( 10.000 тр в месяц, есть такие, кто получают), 50% компенсация услуг ЖКХ, маткапитал, льготы многодетных.

А если отказаться- самому алименты платить, долю в квартирк отдавать, лишиться как минимум 30 тысяч в месяц.

Господи, где совесть у этих недородителей??? Ведь отвечать за подлость все-равно придется. Не здесь, так перед Богом….
🤔119
Сто процентов уверена, что вы это читали. И я тоже! Год или два назад. И сегодня мне снова попалась эта статья.

Почему я плачу??? Я ведь это все знаю и именно для этого и живу, чтобы рассказать, что каждый человек имеет право на жизнь…

Но сегодня я плачу…

….
Моя сестра давно уговаривала меня с ней пойти в больницу, где она работает волонтером. Я люблю свою сестру, но вот это ее желание возиться с больными, совершенно не знакомыми людьми - оно меня бесит. Ведь есть специально обученные люди, им платят за это зарплату. Причем тут я? Но ее не переубедить, она что-то там говорит о душе, о долге, о милосердии. Но вот сегодня я иду с ней. Сегодня у нее день рождения, и ее единственным желанием было, чтобы я пошел с ней - никакого другого подарка она от меня не хотела принимать. К тому же, сказала она, в больнице есть один парень, который очень хочет освоить кое-какие графические программы на компьютере, а я - дизайнер. Так что от меня не будет требоваться делать ничего особенного, все то же, что я делаю обычно. Что ж, подумал я, если парень хочет освоить PhotoShop, то значит речь уже не идет о каком-то слюнявом дебиле, так что на такое можно и подвязаться.
Когда я подошел к его палате, первое, что мне бросилось в глаза - его кроссовки. Адидас, последняя коллекция. Суперская обувь для пробежек. Я мечтал себе купить такие - но их уже не было в магазине. Так вот кому они достались. Ну и зачем они ему? Он же сидит в инвалидном кресле?
Парень сидел ко мне боком, свесив голову на грудь, и не подавал никаких признаков жизни. Может он спит? Тогда я скажу сестре, что приду в другой раз, а сейчас смогу пойти посидеть в баре с друзьями, посмотреть матч лиги чемпионов, сегодня полуфинал, между прочим. Но тут из туалетной комнаты вышла женщина, очевидно его мать. Увидев меня в дверях, она расцвела улыбкой:
- Вы наверно Сергей? Наташа скала нам, что вы придете сегодня, мы вас очень ждем. Проходите-проходите! Это так любезно, что вы согласились дать пару уроков Коленьке, он так мечтает научиться рисовать при помощи компьютера. Коленка, посмотри, Сережа пришел!
Коленька издал невнятный мычащий звук, приподнял голову и его лицо исказилось в страшном подобии улыбки, обнажив кривые зубы. Его левая рука задергалась, а изо рта вытекла слюна. Сказать, что мне было противно - это не сказать ничего. Мне хотелось убежать сей же момент, а сестре дома устроить головомойку. Ну вот и зачем этому дебилу такие кроссовки?
Пока я стоял парализованный в дверях, конвульсивно прижимая к себе ноутбук, женщина уже схватила меня за руку и потащила к столу, буквально силой посадила меня на стул и подкатила Коленьку. Он же мне всю клаву слюнями зальет...
- Вы положите ноутбук перед Колей так, чтобы и вы и он могли видеть экран. Да, вот так. А дальше Коля ты сам, да?
Парень издал снова мычание и потянулся кривыми пальцами к клавиатуре. Это какой-то бред, какие графические программы? Какое рисование? Купите ему ватман и ведро краски, пусть развлекается.
Меня кто-то толкнул в бок раз, другой. Это Коля привлекал мое внимание. Я посмотрел на экран:
- Привет. Ты все время смотришь на мои кроссовки. Нравятся?
Я брежу? Кто это написал? Коля? Как он это написал... Нет, это не тот вопрос! Он что, умеет писать? Тоже не то... Он что, что-то соображает? Вот этот вот кривой, косой, слюнявый парень что-то понимает?
Руки невольно потянулись к клавиатуре:
- Да я... я просто тоже такие хотел, но...
Коля почему-то очень оживился, его лицо перекривилось:
- Ты можешь говорить со мной, я не глухой Smile
- Ээээ... ну да, что это я...
- Ты видел девушку в соседней палате? Она красивая Smile
- Нннет, я... я не успел... Я здесь впервые...
- Посмотри прямо сейчас! Ну давай же, не тушуйся! Спорю, ты никогда не видел такой красоты!
Я подошел к окну между палатами. На кровати сидела девушка и причесывалась. Она действительно была очень красива - огромные зеленые глаза, нежная бархатистая кожа и копна рыжих волнистых волос. Ее ноги были прикрыты одеялом. Но... их все равно должно было бы быть видно... Девушка увидела меня, смутилась, но помахала рукой. Я же как воришка отпрянул от окна.
17
- Действительно, очень красивая. Почему она здесь?
- Ее зовут Ира. Она здесь по вине какого-то пьяного идиота, который вылетел на тротуар и сбил ее и ее парня. Парень умер на месте. У них уже была назначена свадьба, а в итоге в этот день были его похороны.
- А того нашли?
- Да, через пару кварталов он врезался в столб. Итак, я смотрю ты уже немного расслабился и можешь нормально со мной говорить, так что, перейдем к тому вопросу, по которому ты пришел сюда?
Коля оказался отличным учеником, все схватывал на лету. Если не смотреть на него, а только читать, что он пишет, то никогда и не подумаешь, что он такой. Завтра я пообещал прийти к нему еще раз и показать как работать в Кореле.
Я еще успел попасть в бар и посмотреть последние 10 минут матча, которые оказались решающими, так что я ничего и не пропустил.
- Ну как, отдал долг обществу, повозился с дебилами?
-Что, учил где на ноуте кнопка вкл-выкл?
- Не, они там небось продвинутые, он учил их лазить по порносайтам! А что им, бедолагам, еще в этой жизни осталось, только зырить, как живут нормальные люди!
Странно....Раньше я бы поржал с друзьями, поддержал бы их шутки. Но почему-то сейчас мне не смешно и даже противно.
А перед глазами Ира и ее одеяло, из-под которого не высовываются ноги.
- Ну что, ты идешь? Поехали покатаемся по городу!
- Ты же пил.
- Еще как!
Но раньше, тебя это почему то не смущало...
Да, раньше меня смущали другие вещи. Раньше меня смущали девушки без ног и слюнявые дебилы...
_
- Привет. Не ожидал тебя увидеть. Ты вроде уже показал мне все графические приложения.
- Да... Но... Ээээ...
Извини, я... я никогда не думал, что скажу такое... но мне интересно с тобой, не смотря на... вот блин... извини
- Не смотря на то, что я кривой, косой, и капаю слюной?
Не переживай, я в курсе, поэтому и удивлен, что ты пришел. Но я правда очень рад тебя видеть. Как ты мог заметить, я тут не избалован посетителями.
- Можно тебя спросить?
- Валяй
- Что с тобой случилось?
Почему ты... такой?
- Ничего не случилось..
Я всегда был такой.
Я таким родился.
ДЦП - слышал?
- И как тебе... как тебе живется, когда твой внутренний мир и твоя внешность такие разные?
- Да, в общем-то нормально живется. Большинство людей реагируют на меня так же, как ты - сначала впадают в ступор, а потом, когда понимают, что я не дебил, расслабляются.
Тяжело было в детстве, когда я никак не мог показать, что я все понимаю, мыслю. Некоторые не только не скрывали своего отношения, но и открыто высказывали его при мне, врачи рекомендовали сдать меня в приют, а случайные прохожие могли назвать уродом.
Мне тогда было очень жаль мою маму, она была вынуждена одна держать отпор, к тому же, и она еще не знала о моих способностях.
Сколько раз она плакала дома, прижимая меня к себе, повторяя, как она меня любит, что я самый лучший для нее не смотря ни на что, что она меня никогда не бросит, что бы ей не говорили. Внутри меня все разрывалось, и тогда мысль найти способ общаться стала моей идеей фикс. В первую очередь, чтобы сказать маме, как я ее люблю и как я ей благодарен за все, что она пережила и сделала для меня.
- Скажи, а если б была такая возможность, ты бы хотел быть как все?
- Этот вопрос я задавал себе тысячи раз. И чем старше я становлюсь, тем больше я склоняюсь к ответу- нет.
Нет, я счастлив быть собой. Потому что я - это не только и не столько мое тело. И меня, такого как я есть, многие любят и ценят. Я не готов променять эту любовь на возможность сносить до дыр свои кроссовки. Кстати о кроссовках. Ты помниться говорил, что ты хотел такие же, но... Что но?
- Забудь! Это глупость! Скажи лучше, почему ты сегодня такой бледный. Ты себя хорошо чувствуешь?
__
- Ира, добрый день! Извините за беспокойство, но где Коля, из соседней палаты?
- Здравствуйте. Вас давно не было. А он о вас часто вспоминал.
- Я уезжал в командировку, по работе. Так вы не знаете, где он? Его уже выписали?
- Можно сказать и так... Он заболел в тот день, когда вы были тут последний раз. К вечеру поднялась температура, а на утро его перевели в реанимацию. Пневмония. Он вам тут оставил коробку, он верил, что вы еще придете.
14
Я открываю коробку. Кроссовки? Он что, идиот? Блин, что я говорю! И все же, зачем мне его кроссовки? Ага, вот записка:
"Привет, Серега! Если ты это читаешь, значит ты получил от Ирины коробку. Кстати, все же рекомендую тебе решиться и заговорить с ней. Она не только красивая, она еще и очень умная и добрая. Я тут провел разведку в твое отсутствие. Я же вижу, что она тебе приглянулась, я даже уверен, что ты скорее всего ходил не ко мне все это время, а чтобы посмотреть на нее.
В коробке, как ты мог заметить, мои кроссовки. Они совсем новые, мама купила мне их перед больницей, ну и как ты понимаешь, я их, считай, совсем не носил. Это для тебя, ведь ты хотел такие, а их купили мне. А зачем такие классные кроссовки такому парню как я? Мне скорее подойдут белые тапочки. И если ты читаешь это письмо - значит они уже на мне."
- Что за бред? Какие белые тапочки? Где Коля?! Ира, скажите, где Коля?!
- Коля умер два дня назад...
__
Некоторые считают, что люди лишенные определенных физических возможностей, не обладающие стандартной внешностью, лишены так же и чувств, желаний, возможности мыслить, понимать, а главное - что они глубоко несчастны и индифферентны к жизни. Так думал и я. До того, как познакомился с Колей. Теперь же, встречая человека в инвалидной коляске, тело которого скрутил паралич, я всегда заглядываю ему в глаза. И там я его вижу. Он там, он живет внутри себя, в некотором роде, пленник своего несовершенного тела, но там есть жизнь, богатая, интересная, красивая, неведомая нам, живущим во вне.
Мы подружились с Ириной. Оказалось, что мы живем совсем рядом.
Теперь мы с ней гуляем вместе вечерами. И я каждый раз одеваю те самые кроссовки.
Коля, если ты меня видишь - мне кажется, что я влюблен.
Авторы рассказа Андрей Звезденков и Светлана Штаркова
41😢18😭4💘1
Красота в паллиативной палате Сызрани готова! Спасибо Вера Хохлова и Татьяна Богачева!!!

Мебель уже почти вся приехала))) к 1 октября надеемся уже открыть.

А 2 октября мастер-класс там же вы Сызрани по установке гастростом. Если вы давно хотели, но откладывали- пишите. Московский врач установит.
44❤‍🔥2
Каковы итоги нашей поездки в Сергиевский ДДИ?

Дедлайны и контроль. Со стороны Минсоцдемографии Самарской области.

Помощь- от нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА»

В следующую пятницу выезд вместе с логопедом для оценки функции глотания

Составление индивидуальной технологии кормления для каждого ребенка ( кому- загуститель, кому- в кашу, как кормить, сколько и тд)

Работа по внесению изменений в ИПРА для получения правильных ТСР.

В конце октября- контрольный выезд. Повторный биоимпедансный анализ, замеры роста и веса, мониторинг динамики.

Если динамика по-прежнему ничтожна, установка назогастрального зонда и кормление как единственным источником питания с помощью мешка для кормления.

В конце ноября- снова мониторинг. Если и здесь нет динамики- обследование в гастроэнтерологическом отделении и решение вопроса об установке гастростомы.

То, что у детей проблкмы с ЖКТ- сомнений нет. Об этом говорят кожные высыпания и запах изо рта. Да, зубы чистые - в Сергиевском ДДИ есть свой стоматолог, который чистит зубы, убирает камень, ставит пломбы. Но запах изо рта как будто что-то гниет.

Моя голодовка закончилась сегодня. Я буду есть.

И я очень хочу, чтобы дети тоже не голодали.

И я понимаю, что это системная проблема.

Но я точно знаю, что ее можно решить. Была бы воля директора и его контроль. Ну и наказание рублем за ненадлежащее исполнение своих обязанностей тех, кто отвечает за процесс организации еды.
🔥22🙏6
Где-то в Оренбурге…
😁23🤣7😱1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Да вы что? Разве можно одной смесью кормить ребенка? Он же не наедается,- так сказала нам одна мама в паллиативном отделении в Оренбурге.

Диетолог Гузель Равильевна после часового общения смогла убедить маму, что смесь- это полноценное питание.

Вот небольшой фрагмент разговора.

Вы все еще не верите, что энтеральное питание- это жизнь?
Тогда мы едем к вам🦋

#источникжизни #бфевита
👍171👏1