Осторожно! Фото 18+

Вы все еще не верите, что лечебное питание- это не просто «детская смесь»?
На фото пролежень у парня. До приема лечебного питания и через два месяца.

Я промолчу про прибавку в весе на 10 кг, про возвращение навыка держать голову, поднимать руку, сидеть в коляске. Я исключительно про пролежень.

Два года мама безуспешно лечила его, потратив массу денег, времени, сил, ничего не помогало- пролежень разрастался, парня мучили боли.

Два месяца специализированного лечебного питания Кубизон и пролежень уменьшился в три раза!!!

Важно: у парня гастростома, а это значит назначенный врачем об’ем ( 2 литра в сутки) он может принимать в полном об’еме.

Полумеры с лечебным питанием не имеют никакой целебной силы ни для веса, ни для сна, ни для белка, ни для лечения пролежней.

Невыносимо больно....
Сколько же можно бороться со своими собственными детьми и на какое дно еще нужно упасть?

Вот уже 4 года я пишу о проблеме нахождения родительских детей в сиротской системе. Это - дети -инвалиды, которым сейчас уже оп 10-13 лет, но которые ни дня не прожили в семье. А с рождения живут в детском-доме интернате.

При этом у родителей все эти годы ( десятилетие) трудная жизненная ситуация, не позволяющая им самим воспитывать своих детей.

А в чем проблема, спросите вы?
Самая первая - это сами дети, у которых нет права на семью! Так как они родительские, их нет в ФБД, а значит - они не могут найти приемную семью.

А вторая - это двойное финансирование. Ведь раз ребенок по документам родительский, значит родители получают пенсию, пользуются льготой за коммуналку, многие - многодетные, несмотря на то, что третий или четвёртый ребенок живут вне семьи, и это тоже льготы. Это возможность выйти на пенсию в 50 лет, получить дополнительные оплачиваемые выходные 4 в месяц. При этом ребенок на полном гособеспечении, начиная от еды и заканчивая одеждой.

Так вот эти недородители усиленно борются против своих детей. Они пишут жалобы во всевозможные инстанции, доказывая, что их ребенку просто замечательно жить в ДДИ. Дошли даже до губернатора и президента.

А знаете, что пишут? Что не могут организовать надлежащий уход, что ребенок-овощ и ему все равно, где быть, что у них еще две или трое других здоровых детей и они пострадают, если это чудовище будет жить с ними, что они тогда все должны бросить работу и сидеть с этим ребенком и т.д.

А знаете про кого они пишут? Про детей с синдромом Дауна. Да-да, про своих собственных детей...

Вы спросите: ну почему же они не забирают их домой?
Ну потому что - так удобно! Когда-то, 10 лет назад, в наше государстве было принято детей-инвалидов сдавать за высокий забор и забывать про них. Потом, в 18 лет отказываться и сдавать в ПНИ, потому что там уже без выбора - или дома, или в ПНИ.

Но потом, с 2014 года закон поменялся, и приоритетным правом ребенка было признано право на СЕМЬЮ, но некоторые так и не перестроились.

Какой же выход? Да он на поверхности - отказаться от ребенка, раз он не нужен, и дать ему шанс обрести семью.

А почему же не отказываются? Да потому что этот ребенок несет деньги в клювике, а если отказаться - нужно платить алименты! Вот и вся коллизия!

Вы спросите - где это сюрр происходит?
А я вам отвечу - у нас, в Самарской области!

И я буду писать про этих недородителей! И рассказывать, как они борются со своими детьми, преследуя лишь одну корыстную цель. Ведь вы, дорогие папы, работаете на высокооплачиваемых работах, и сумма ваших алиментов будет примерно такая же, как сумма, которую вы получаете по инвалидности ребенка....

Сейчас два ребенка уже признаны оставшимися без попечения родителей, потому что опека и Минсоц, на протяжении четырех лет дававшие возможность "наладить детско-родительские отношения", но как -то эти семьи не сильно стремились их налаживать, не продлили нахождение детей в ДДИ. А родители не пришли и не забрали своих детей. Теперь дело за судом - хватит ли смелости пойти против "крутых" мам и пап, которые подключают все возможные связи и платят бешеные деньги адвокатам, чтобы лишить их родительских прав?

Вы как считаете?

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой.

Настоящая жизнь семьи и ребенка.

Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка.

Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду.

Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившись во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком…

Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается.

Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней?

Как разговаривать с семьей, где тяжелобольной ребенок? О чем говорить и как не ранить?

А точно ли эти слова вы хотите слышать?
Психолог Хосписа "Вкус жизни" Ольга Липашева делится опытом общения с родителями паллиативных детей.....

Лекция с паллиативного форума, прошедшего в Самаре 26 июня 2025 года.

https://rutube.ru/video/eea365ff5d7fb04b711b24af4b76f578/?r=a

Иногда добро начинается… с завтрака 🤍

А дружба - с первого взгляда!

Так случилось и у нас!

Весь сентябрь во Вкусной Компани действуют благотворительные дни – вы заказываете специальное блюдо, а компания передает 10% от его стоимости в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА".

Получается, что Вы не просто завтракаете, а помогаете паллиативным детям и их семьям ✨

Каждую неделю – новая тройка блюд, которые делают мир немного лучше!

Приходите 🤍

Кондитерская «Вкусная Компания»
📍ул. Садовая, 212Б
+7 (987) 955-25-65

Ресторан «Вкусная Компания»
📍 ул. Советской Армии, 177
+7 (917) 142-15-74

Ваш завтрак — маленький шаг к большим добрым делам, абсолютно ненавязчиво!
А я завтра в 14.00 буду как раз на Садовой 212Б записывать для вас небольшое интервью. Можем увидеться и попить кофе)

❗️☎️Позвоните на горячую линию проекта «Под крылом»: мы поможем☎️❗️

✨С 1 августа Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Под крылом», в рамках которого наша команда будет выезжать в дальние районы Самарской области и осматривать детей с паллиативным статусом, определяя уровень оказания им паллиативной помощи. Проект - это коллаборация медицинской и социальной помощи от НКО.

❗️Но есть еще одно важное направление работы в рамках проекта: Хоспис запускает горячую линию для жителей Самарской области по вопросам паллиативной помощи как детям, так и взрослым❗️

☝️Любой житель Самарской области, будь то взрослый с паллиативным статусом или мама паллиативного ребенка, может позвонить в Хоспис и проконсультироваться по любым вопросам оказания паллиативной помощи.

📞Звоните нам на горячую линию, если хотите знать:

✔️как ухаживать за стомой,
✔️как ухаживать за тяжелобольным пациентом;
✔️ответы на вопросы о пролежнях,
✔️что делать, если вылетела гастростома,
✔️куда обращаться, если вовремя не выдаются расходники,
✔️что вам положено и от какого министерства,
✔️как правильно составлять обращение в государственные органы,
✔️если нужна разработка ИПРА,
✔️ответы на вопросы по ТСР и многое-многое другое!

☎️Номер горячей линии проекта «Под крылом»: 8 927 729-77-02. Мы рядом! 🤝

❤️С любовью, БФ «ЕВИТА»

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особыедети #проектподкрылом #подкрылом

Даже обидно(((

Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц — право родителей, опекунов или попечителей ребёнка-инвалида, закреплённое в статье 262 Трудового кодекса РФ.

За год таких выходных дней набегает 24. Но есть нюансы:
1. Можно брать или каждый месяц по 4 дня
2. Или однократно сразу 24 дня
3. Если оба родителя работают и хотят воспользоваться этой мерой поддержки, нужно поделиться: или каждый по 2 дня берет, или кто-то больше - кто-то меньше. Оба родителя взять каждый по 4 выходных дня не может в месяц.
4. Тоже самое касается и сразу 24 дней: или делиться или берет кто-то один.
5. Выходные дни согласовываются с работодателем.
6. Праздничные, обычные выходные ( суббота - воскресенье), ежегодный оплачиваемый отпуск - не в счет! Дополнительные выходные дни - дополнительная мера поддержки.

Некоторые работодатели просят дополнительно предоставить справку из органов опеки, что ребенок проживает с семьей, а не помещен в ДДИ. Респект!

Интересно, а те недородители, которые пожизненно заточили своих детей в ДДИ, но числятся по документам их родителями, - пользуются дополнительными выходными? Хорошо было бы, чтобы и их работодатели просили справку из опеки и не давали им отдыхать за счет детей....

Подробный алгоритм можно прочитать тут

Можно ли получить паллиативную помощь, если зарегистрирован в одном регионе, а фактически проживаешь в другом?

Часто за более качественной помощью родители паллиативных детей переезжают, к примеру, в Москву. И даже к нам, в Самару.

Закон говорит нам следующее:

Правилами регистрации и снятия граждан Российской Федерации с регистрационного учета по месту пребывания и по месту жительства в пределах Российской Федерации (Постановление Правительства РФ от 17 июля 1995 г. № 713) установлено, что граждане, прибывшие для временного проживания в жилых помещениях, не являющихся их местом жительства, на срок, более чем 90 дней, обязаны оформить временную регистрацию.

Если же изменилось постоянное место жительства, то гражданин обязан не позднее 7 дней со дня прибытия на новое место жительства обратиться для оформления постоянной регистрации. В случае нарушения установлена административная ответственность в виде штрафа (ст. 19.15.1 КоАП).

По поводу прикрепления к поликлинике- собственно для прикрепления к поликлинике (получение медпомощи только по ОМС) регистрация сейчас не требуется, но для получения  паллиативной медицинской помощи (то есть для постановки на учет в регионе и наблюдения Выездной паллиативной службой), а также обеспечения медицинскими изделиями при оказании ПМП на дому необходима ПОСТОЯННАЯ регистрация, поскольку финансирование осуществляется за счет средств бюджета региона на проживающих в субъекте РФ.

Если регистрация в регионе временная, а постоянная- в другом субъекте РФ, то необходимы взаиморасчеты между регионами, а это на данный момент, к сожалению, малореализуемо((

Да, на местах иногда идут навстречу и находят компромиссный вариант- при наличии временной регистрации ставят на учет и наблюдают, но обеспечение медизделиями таким образом невозможно.

Предоставление оборудования для использования на дому осуществляется только под наблюдением медорганизации, с которой заключен договор. И обычно в договоре прописывается, по какому месту жительства предоставлено оборудование. Также и обеспечение ребенка сопутствующими медизделиями одноразового использования (т.н. расходка) невозможно без его фактического наблюдения врачами ВПС (замена гастростомы, трахеостомы), также невозможно своевременное техническое обслуживание выданного оборудования и проведение ремонта в случае необходимости.

Таким образом, получить паллиативную помощь без постоянной регистрации в регионе невозможно. Если вы переезжаете, сразу думайте о постоянной прописке, чтобы ребенок не остался без поддержки государства.

Благодарю Анну Повалихину за помощь в подготовке статьи.

#Юрикскнопочкой

А в моей голове вот это вот все. Слушаю спокойное дыхание Юрика, чувствую его детское доверие мне и веду разговор сама с собой….

-Пока человека не коснется личный Ангел, пока чиновник из министерского кресла не вернется в домашнее, пока в его дом не постучится беда, он не поймет, как важен верно и вовремя поставленный правильный диагноз, вовремя оказанная помощь, вовремя выданное лекарство, лечебное питание для больного ребенка. Только почему к чиновникам эти дети не приходят??? Или приходят, но редко??? И тогда они уходят из министерств…

-Но как можно не любить таких детей? Как можно предать??? Как можно отказать в помощи и вставлять палки в колеса??? Мотая маму по справкам и поликлиникам???

-Ты посмотри, как много таких детей приходит в этот мир. Их все больше и больше. Потому что только они спасут нас от всего, что сейчас происходит с нами! Ведь родители таких детей не могут уже быть прежними! Не могут совершать подлости, не могут врать, ругаться матом, воровать, подставлять другого! Рядом с таким ребенком ты сам становишься чище и добрее.

-Нет, конечно можно сдать ребенка в детский дом и продолжать жить, как будто ничего не произошло.

- Ведь если так подумать- какой смысл от таких детей? Они нежизнеспособны! Они не станут взрослыми и самостоятельными! Они не принесут прямую пользу обществу, не будут работать и платить налоги. Они медленно умирают, иногда- в мучениях от того, что государство не может обеспечить их необходимым медоборудованием , или лекарством, или элементарно лечебным питанием.

- Так какой смысл в том, что они живут? И почему их становится все больше???

- Иные. Паллиативные, неизлечимо больные дети. Они приходят в наш мир спасти его! Показать истинный смысл жизни. Простые моменты истинного счастья. Исправить пораженный вирусом наживы, лжи и подлости человеческий код.

-Инопланетяне… на той своей планете они ходят и говорят, и абсолютно здоровы. На нашей разбиваются и становятся немощными физически. Но души их остаются такими же светлыми и несут этот свет нам.

Благодарю тебя, мой маленький сын, за мой светлый мир! Мир, который ты открыл! Смысл, который ты подарил! Через боль и метания. Не только мне! Многим. И они тоже стали Иными.

Если вам сегодня также грустно, как мне, помните: ночь обязательно пройдет, и настанет утро! И в нем будет свет! И немного света себе может подарить каждый прямо сейчас, просто сделав маленькое доброе дело. Это правда, работает! Я проверяла!
Спасибо, что помогаете.

Невозможно- трудно-сделано.
Именно так. Именно тогда это- настоящее.

Какие бы ни были времена, когда есть дело всей жизни, как бы ни было трудно, ты не можешь этого не сделать.

Потому что от этого зависит жизнь человека. И его семьи.

Да-да! Я очень согласна с тем, что каждый человек должен быть уверен, что ему помогут, если в жизни случится беда. Что он не останется один на один!

Очень важно знать это и знать, куда можно обратиться за помощью!

И еще очень важно, чтобы был хоспис. И детский и взрослый! Не на 4 палаты, а в 5 раз больше.

Хоспис и паллиативное отделение- это разные формы оказания паллиативной помощи.

И еще важно: паллиативная помощь- это не только про медицину! Это про социальную, психологическую и духовную помощь тоже.

Можно обезболить и оставить человека и семью один на один. А можно еще привести пони, устроить концерт, помочь получить лекарства, вместе помолчать и обняться. И только тогда паллиативная помощь- настоящая.

Спасибо Фонд президентских грантов , Ольга Осетрова и Анна Никифорова за настоящий искренний разговор о том, о чем не принято открыто говорить.

https://vkvideo.ru/video-143830192_456240746?list=7e6b06664e6bd502c4&t=55m25s