This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Чистила память телефона, удаляла старое видео. Ну как удаляла- все жалко))) и Юрик смеется где- хоть 5 лет назад, хоть сейчас- как удалить?
И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко..
И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение…
Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет…
Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных.
И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите???
А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь.
Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.
И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко..
И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение…
Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет…
Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных.
И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите???
А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь.
Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.
👍12❤7🥰3
Сегодня в нашем паллиативном чате разгорелась бурная дискуссия о поддержке государством и фондами детей-инвалидов. Мнения разделились: одни говорили - мало того, что дают. Должны больше. Вот дают для сельских жителей 50 тысяч на ремонт, а нам не дают - потому что мы - не проходим по критериям нуждаемости. Или вот 70 тысяч соцконтракт на покупку мебели - так это сколько бумаг надо собирать...
А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава.
А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает..
А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели...
И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении.
И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала:
"Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством.
Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет.
Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!!
Чего и Вам всем желаю!"
И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается.
Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла!
Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть.
Как считаете?
А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава.
А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает..
А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели...
И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении.
И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала:
"Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством.
Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет.
Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!!
Чего и Вам всем желаю!"
И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается.
Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла!
Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть.
Как считаете?
❤21🥰2
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
💖Права инвалидов простые — надо видеть в них людей!💖
5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов.
Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание...
Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз!
Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью.
Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?".
https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..
5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов.
Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание...
Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз!
Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью.
Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?".
https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..
63.ru
«Мой ребенок — не лежак»: история Ольги Шелест, мамы особого малыша
Откровенный рассказ о борьбе за жизнь сына и сотни детей-сирот
❤22
Оказывается, существует гастростома имени Юрика)
Во всяком случае в больнице Середавина именно так называют кнопочные гастростомы.
Узнала я об этом сегодня совершенно случайно от бабушки паллиативной девочки, которой недавно поставили гастростому с хвостиком.
Когда врачи обсуждали, какую ставить, они так и говорили «гастростома Юрика»… А бабушка долго не могла понять, что это за такая именная гастростома.
В итоге поставили малышке пока звостик, но договорились, что в сентябре заменят на Юрика.
Очень трогательно, что так тепло в хирургии и паллиативном отделении относятся к моему #Юрикскнопочкой и даже гастростому называют его именем) Спасибо от всего сердца.
А я нацеловала нос этому мелкому, который и не подозревает ни о чем таком и обозвала его звездой))
И так светло на душе стало под вечер, несмотря на трудный день.
А вас что сегодня порадовало?
Во всяком случае в больнице Середавина именно так называют кнопочные гастростомы.
Узнала я об этом сегодня совершенно случайно от бабушки паллиативной девочки, которой недавно поставили гастростому с хвостиком.
Когда врачи обсуждали, какую ставить, они так и говорили «гастростома Юрика»… А бабушка долго не могла понять, что это за такая именная гастростома.
В итоге поставили малышке пока звостик, но договорились, что в сентябре заменят на Юрика.
Очень трогательно, что так тепло в хирургии и паллиативном отделении относятся к моему #Юрикскнопочкой и даже гастростому называют его именем) Спасибо от всего сердца.
А я нацеловала нос этому мелкому, который и не подозревает ни о чем таком и обозвала его звездой))
И так светло на душе стало под вечер, несмотря на трудный день.
А вас что сегодня порадовало?
❤25
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
‼️"#Юрикскнопочкой: развивающий уход". Обучающее видео: Как научить ребенка с ТМНР говорить "ДА"‼️
Дорогие друзья! Сегодня наш Юра и специалист по альтернативной коммуникации Ксения Манчук расскажут и покажут, как за год занятий Юра выучил границы своего тела и смог с помощью руки говорить "ДА".
Кроме того, из видео вы узнаете, как Юра научился говорить "ДА" голосом и с помощью глаз.
Ксения расскажет о том, какие игрушки помогают ребенку сформировать новый навык. А мама Юры, Ольга Шелест расскажет, в каких ситуациях Юра с легкостью говорит "ДА" рукой, а когда ленится и поет маме песни.
Не забудьте поставить лайк Юре за его бесценный опыт, которым он щедро делится.
Проект "#Юрикскнопочкой: развивающий уход" реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области и является логическим продолжением проекта #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.
Дорогие друзья! Сегодня наш Юра и специалист по альтернативной коммуникации Ксения Манчук расскажут и покажут, как за год занятий Юра выучил границы своего тела и смог с помощью руки говорить "ДА".
Кроме того, из видео вы узнаете, как Юра научился говорить "ДА" голосом и с помощью глаз.
Ксения расскажет о том, какие игрушки помогают ребенку сформировать новый навык. А мама Юры, Ольга Шелест расскажет, в каких ситуациях Юра с легкостью говорит "ДА" рукой, а когда ленится и поет маме песни.
Не забудьте поставить лайк Юре за его бесценный опыт, которым он щедро делится.
Проект "#Юрикскнопочкой: развивающий уход" реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области и является логическим продолжением проекта #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.
❤11
КНИГА О ВОЙНЕ, ЛЮБВИ И ВЕРЕ!
Дорогие друзья! В преддверии Дня Победы наш БФ ЕВИТА и автор книг «Верка» и «Синдром Канаван» Кристина Лысова решили внести свой небольшой вклад в празднование этого великого дня!
Впервые в открытом доступе мы начинаем публикацию повести "Верка" .
"Верка" — это история простой семьи из Поволжья, попавшей в жернова войны. История глазами девятилетней девочки. В повести нет немцев, бомбежек, но есть голод, разлуки и огромное желание жить.
Иллюстратор Ирина Голикова
***
ГЛАВА ПЕРВАЯ. ВЕРКИНО УТРО.
Солнце подсвечивало пылинки, плывущие в воздухе, шёрстку кота, дремавшего посреди комнаты, чистые половицы. Солнце заставило мерцать даже стёганое одеяло на железной кровати. Одеяло зашевелилось и из-под него выбралась лохматая голова. Голова жмурилась и зевала, потом улыбнулась и приподнялась. Верка проснулась.
Продолжение 👇👇👇
Дорогие друзья! В преддверии Дня Победы наш БФ ЕВИТА и автор книг «Верка» и «Синдром Канаван» Кристина Лысова решили внести свой небольшой вклад в празднование этого великого дня!
Впервые в открытом доступе мы начинаем публикацию повести "Верка" .
"Верка" — это история простой семьи из Поволжья, попавшей в жернова войны. История глазами девятилетней девочки. В повести нет немцев, бомбежек, но есть голод, разлуки и огромное желание жить.
Иллюстратор Ирина Голикова
***
ГЛАВА ПЕРВАЯ. ВЕРКИНО УТРО.
Солнце подсвечивало пылинки, плывущие в воздухе, шёрстку кота, дремавшего посреди комнаты, чистые половицы. Солнце заставило мерцать даже стёганое одеяло на железной кровати. Одеяло зашевелилось и из-под него выбралась лохматая голова. Голова жмурилась и зевала, потом улыбнулась и приподнялась. Верка проснулась.
Продолжение 👇👇👇
👍6❤3👏1
Солнце грело совсем как летнее. Веркино лицо тоже светилось в его лучах. Обычное лицо десятилетней девочки. Немного раскосые глаза, чуть крупноватый нос, четко очерченные губы и неожиданный упрямый, волевой подбородок. Верка села в кровати и принюхалась. «Шаньги», — радостно подумала Верка. Мама печет шаньги. Как же есть хочется! Верка спрыгнула с кровати и пошлепала босыми ногами на кухню.
Шаньга — это такой открытый пирожок, с особым способом приготовленной картофельной начинкой. Когда мама печет шаньги, аромат слышен на другом конце улицы.
«А, Верушка! Проснулась?» — мама ласково потрепала по голове сонную дочку. Мама у Верки была маленькая, тоненькая, как девочка. Маленькие ручки, маленькие ножки, зелёные как трава ранней весной, глаза.
— Бери шаньгу, ешь пока горячая, — махнула мама в сторону большой глиняной чаши, в которой горой лежали ароматные пироги.
— Сейчас! — Верка бросилась к рукомойнику, наскоро умылась и схватила горячую шаньгу.
— Мама, а папка где?
— Плотничает у Островых. И Шурик с ним.
Верка нахмурилась. Старший брат Шурик был весёлый и добрый. Вечно таскал Верку за собой и никогда не обижал. Но если он с папкой, то это значит, что весь день Верке надо будет развлекаться самой.
На кухню неспешно вошла Валя. Старшая сестра Верки. Валя была высокая, с длинной косой, улыбалась мягко. Но, даже когда Валя была весела, глаза ее оставались грустными.
— Верушка, идём переплету тебя, — позвала Валя.
— А своим гребнем расчешешь? — лукаво спросила Верка.
— Расчешу, егоза.
— А споешь?
— Спою.
Верка довольная собой пошла за сестрой, на ходу дожевывая шаньгу.
«Вьюн над водой, вьюн над водой расстилается», — пела Валя. Что-то сжималось у Верки внутри от этой песни, хотелось уткнуться сестре в колени и плакать. Но Верка не смела. Стояла и вздыхала, пока Валя вплетала ленту в косу. «Ну все, беги», — улыбнулась Валя.
Верка пошла к матери: «Мама, я погуляю и шаньги можно возьму Ирку угостить?». Мама молча кивнула. Верка сунула за пазуху платья пару шанег и побежала из избы. В сенях столкнулась с Шурой. «Проснулась, что ль? И навострилась уже куда-то», — сердито буркнула Шура. Верка шмыгнула мимо нее во двор.
С сестрой Шурой Верка не ладила. Вернее, она бы ладила, да вот Шура совсем не собиралась что-то налаживать. Почти всегда хмурая, угловатая девочка, она то посмеивалась над младшей Веркой, то злилась из-за пустяков. Раздавала подзатыльники и тумаки. Однажды гналась за Веркой от самого колодца за то, что та ведро нечаянно опрокинула. Верка забежала в дом и спряталась под стол. Шуре было лень за ней лезть, но без тумака она Верку оставить не могла и пыталась пнуть ее ногой.
Да, сестра Шура — это не брат Шурик. От нее лучше держаться подальше.
Верка вышла со двора на улицу и села на большом камне у ворот. Камень нагрелся на солнышке. Сидеть на нем было приятнее, чем на печке. «Ирка-а-а! »— позвала Верка изо всех сил. «Иду-у! »— откликнулся звонкий голос за соседним забором. На улицу выбежала рыжая девочка с живым веснушчатым личиком.
— Что там у тебя? — засмеялась Ирка, показывая на Веркино оттопыренное платье. Верка молча достала шаньгу. Потом девчонки сидели рядышком и дружно жевали.
— Тети Фросины шаньги лучше всех,— довольно сказала Ирка. Верка согласно хмыкнула.
— Хорошо, что в школу не надо ходить в воскресенье, —пробормотала Верка.
— Да, даже вспоминать не надо до вечера про нее, — быстро ответила Ирка.
— Не вспомнишь тут, когда экзамен через два дня, — недовольно буркнула Верка.
— Ой, ну подумаешь экзамен! Зато потом каникулы! Будем в лес ходить, рыбачить будем. На хоровод пойдем, — затараторила Ирка.
— Так тебя и пустили на хоровод. Валя моя и то не ходила еще ни разу, - засмеялась Верка.
— Ой, ну хоть посмотреть сходим! Интересно же! — воскликнула Ирка.
Верка улыбнулась подруге и кивнула. Ей, на самом деле, тоже было интересно посмотреть. Хоровод — целый ритуал для молодых девушек и парней. Теплыми летними вечерами парни собирались на одном конце села, а девушки на другом. В какой-то момент они начинали двигаться друг другу навстречу.
Шаньга — это такой открытый пирожок, с особым способом приготовленной картофельной начинкой. Когда мама печет шаньги, аромат слышен на другом конце улицы.
«А, Верушка! Проснулась?» — мама ласково потрепала по голове сонную дочку. Мама у Верки была маленькая, тоненькая, как девочка. Маленькие ручки, маленькие ножки, зелёные как трава ранней весной, глаза.
— Бери шаньгу, ешь пока горячая, — махнула мама в сторону большой глиняной чаши, в которой горой лежали ароматные пироги.
— Сейчас! — Верка бросилась к рукомойнику, наскоро умылась и схватила горячую шаньгу.
— Мама, а папка где?
— Плотничает у Островых. И Шурик с ним.
Верка нахмурилась. Старший брат Шурик был весёлый и добрый. Вечно таскал Верку за собой и никогда не обижал. Но если он с папкой, то это значит, что весь день Верке надо будет развлекаться самой.
На кухню неспешно вошла Валя. Старшая сестра Верки. Валя была высокая, с длинной косой, улыбалась мягко. Но, даже когда Валя была весела, глаза ее оставались грустными.
— Верушка, идём переплету тебя, — позвала Валя.
— А своим гребнем расчешешь? — лукаво спросила Верка.
— Расчешу, егоза.
— А споешь?
— Спою.
Верка довольная собой пошла за сестрой, на ходу дожевывая шаньгу.
«Вьюн над водой, вьюн над водой расстилается», — пела Валя. Что-то сжималось у Верки внутри от этой песни, хотелось уткнуться сестре в колени и плакать. Но Верка не смела. Стояла и вздыхала, пока Валя вплетала ленту в косу. «Ну все, беги», — улыбнулась Валя.
Верка пошла к матери: «Мама, я погуляю и шаньги можно возьму Ирку угостить?». Мама молча кивнула. Верка сунула за пазуху платья пару шанег и побежала из избы. В сенях столкнулась с Шурой. «Проснулась, что ль? И навострилась уже куда-то», — сердито буркнула Шура. Верка шмыгнула мимо нее во двор.
С сестрой Шурой Верка не ладила. Вернее, она бы ладила, да вот Шура совсем не собиралась что-то налаживать. Почти всегда хмурая, угловатая девочка, она то посмеивалась над младшей Веркой, то злилась из-за пустяков. Раздавала подзатыльники и тумаки. Однажды гналась за Веркой от самого колодца за то, что та ведро нечаянно опрокинула. Верка забежала в дом и спряталась под стол. Шуре было лень за ней лезть, но без тумака она Верку оставить не могла и пыталась пнуть ее ногой.
Да, сестра Шура — это не брат Шурик. От нее лучше держаться подальше.
Верка вышла со двора на улицу и села на большом камне у ворот. Камень нагрелся на солнышке. Сидеть на нем было приятнее, чем на печке. «Ирка-а-а! »— позвала Верка изо всех сил. «Иду-у! »— откликнулся звонкий голос за соседним забором. На улицу выбежала рыжая девочка с живым веснушчатым личиком.
— Что там у тебя? — засмеялась Ирка, показывая на Веркино оттопыренное платье. Верка молча достала шаньгу. Потом девчонки сидели рядышком и дружно жевали.
— Тети Фросины шаньги лучше всех,— довольно сказала Ирка. Верка согласно хмыкнула.
— Хорошо, что в школу не надо ходить в воскресенье, —пробормотала Верка.
— Да, даже вспоминать не надо до вечера про нее, — быстро ответила Ирка.
— Не вспомнишь тут, когда экзамен через два дня, — недовольно буркнула Верка.
— Ой, ну подумаешь экзамен! Зато потом каникулы! Будем в лес ходить, рыбачить будем. На хоровод пойдем, — затараторила Ирка.
— Так тебя и пустили на хоровод. Валя моя и то не ходила еще ни разу, - засмеялась Верка.
— Ой, ну хоть посмотреть сходим! Интересно же! — воскликнула Ирка.
Верка улыбнулась подруге и кивнула. Ей, на самом деле, тоже было интересно посмотреть. Хоровод — целый ритуал для молодых девушек и парней. Теплыми летними вечерами парни собирались на одном конце села, а девушки на другом. В какой-то момент они начинали двигаться друг другу навстречу.
❤7👍3
Девушки шли широкой цепочкой, держась за руки, и пели. Каждая старалась нарядиться поинтереснее. Одна вплетала яркие ленты в косы, другая надевала вышитый сарафан. Парни шли стройным рядом навстречу девушкам и вторили их голосам. А потом начинали все вместе водить хороводы, играть в ручеек. Митька-гармонист, на гармошке играл.
Что и говорить, было там на что посмотреть. «Если Валя соберется на хоровод, упрошу ее меня взять с собой», — подумала Верка и лукаво посмотрела на подругу.
Продолжение завтра в группе
БФ ЕВИТА .
А я лично благодарю самарского журналиста, друга нашего фонда
Кристина Лысова за разрешение опубликовать ее книгу. И раскрою небольшой секрет- главная героиня книги, маленькая девочка- это бабушка Кристины.
#verka_book #читаемдетямовойне #бфЕВИТА #лысоважурналист #сложныетемы
Что и говорить, было там на что посмотреть. «Если Валя соберется на хоровод, упрошу ее меня взять с собой», — подумала Верка и лукаво посмотрела на подругу.
Продолжение завтра в группе
БФ ЕВИТА .
А я лично благодарю самарского журналиста, друга нашего фонда
Кристина Лысова за разрешение опубликовать ее книгу. И раскрою небольшой секрет- главная героиня книги, маленькая девочка- это бабушка Кристины.
#verka_book #читаемдетямовойне #бфЕВИТА #лысоважурналист #сложныетемы
❤21
Мой дед Александр Сидорович Муллов командовал штрафным батальоном во время войны, дошел до Берлина. Вернулся с несколькими ранениями, но прожил долгую жизнь.
Мой другой дед Сергей Яковлевич Павличенко работал в тылу- строил железную дорогу.
Я люблю и горжусь обоими моими дедами! Они были очень разные, но настоящие.
Сегодня я весь день думаю о том, что в самые тяжелые времена для страны ( семьи) мы все становимся единым целым и об’единяемся.
И сейчас тоже непростое время. Но я буду вместей со своей семьей, со своей страной! Буду помогать, чем могу!
Мы с #Юрикскнопочкой поздравляем всех с Днем Победы. Мирного неба нам над головой, мира в душах и единения!!!
Вспомню сегодня, что и я носила форму. И когда- то в 2002 году тоже участвовала в боевых действиях.
Мой другой дед Сергей Яковлевич Павличенко работал в тылу- строил железную дорогу.
Я люблю и горжусь обоими моими дедами! Они были очень разные, но настоящие.
Сегодня я весь день думаю о том, что в самые тяжелые времена для страны ( семьи) мы все становимся единым целым и об’единяемся.
И сейчас тоже непростое время. Но я буду вместей со своей семьей, со своей страной! Буду помогать, чем могу!
Мы с #Юрикскнопочкой поздравляем всех с Днем Победы. Мирного неба нам над головой, мира в душах и единения!!!
Вспомню сегодня, что и я носила форму. И когда- то в 2002 году тоже участвовала в боевых действиях.
❤30👍3👏1
- Я знаю, что ей очень нравилось красить ногти, поэтому я каждую неделю делаю ей новый маникюр. Мне кажется, она все понимает, просто сказать не может.
Айиша рассказывает нам о своей 16 летней дочке, которая вот уже 14!!! лет полностью обездвижена. Вспоминает ее 2- летней задорной малышкой, и потом- неправильное лечение, неправильный диагноз, которые сделали ее дочку инвалидом. О своей скромной, без претензий к государству, жизни. О благодарности Богу за то, что ее Фатима с ней и мужем и младшей сестренкой.
О своей ежедневной жизни, привязанности мамы и дочки друг к другу: Фатиме всегда надо быть рядом с мамой. И мама всегда говорит с ней, об’ясняет, что на минутку отлучится на кухню, чтобы помешать плов «Ведь папа придет с работы и захочет кушать»… О том, как Фатима улавливает тончайшие струны настроения мамы и вместе с ней испытывает эмоции или радости или грусти. О том, как спят вместе и как важно Фатиме, чтобы мама ее обнимала. О том, как подстраивали квартиру под нужды дочки и как перевернули коляску, чтобы Фатиме было удобно.
Обо всем этом Айиша рассказывает спокойно, без надрыва, без усталости, без обиды на кого- то. С любовью и трепетом держа за руку все 2 часа, что мы у них, Фатиму.
И мы понимаем: нам нечего предложить этой удивительной женщине и ее семье. Нам не надо рассказывать про укладки, смену позы, альтернативную коммуникацию, принятие личности обездвиженного болезнью человечка. Про то, что обездвиженный ребенок мерзнет и его надо укутывать и подкладывать грелки, о том как важно правильно кормить и подобрать лечебное питание, и соблюдать рекомендации диетолога…Мы сами можем поучиться у этой мамы многому.
Единственное, в чем Фатима нуждается- в лечебном питании Пептамен. Мы уже выдали ей на 3 месяца 60 банок, и будем покупать и выдавать еще. Потому что паллиативный статус ей присвоили только в апреле 2022 года, когда реестр на закупку уже был сформирован Минздравом и шла подготовка к торгам. Поэтому на этот год у Фатимы надежда только на наш фонд БФ ЕВИТА .
Нашли «косяк» в ИПРА: нет отметки о нуждаемости в паллиативной помощи. Были очень удивлены, что за 14 лет никто не сказал семье о возможности оформить паллиативный статус, и конечно, никто ничем не помогал и не предлагал помочь…
Вот это равнодушие больше всего убивает…
Сегодня мы командой проекта #Юрикскнопочкой ездили в семьи по области. Консультировали по позиционированию, переоформлению ИПРА, внесению изменений в ИПРА, зачислению паллиативных детей в школы, учили правилам общения и базальной стимуляции, настраивали ТСР и просто слушали… Ведь это важно, когда тебя слушают…. и слышат…
Правда?
А если вы захотите помочь Фатиме, можно сделать пожертвование в наш фонд вот здесь https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
или через СберОнлайн по qr-коду. Или просто купить баночку лечебного питания Пептамен ( не Джуниор, просто Пептамен) и передать нам в фонд. А мы отвезем в семью.
С Олеся Кисарова
Ксения Манчук
Елена Брыткова
Айиша рассказывает нам о своей 16 летней дочке, которая вот уже 14!!! лет полностью обездвижена. Вспоминает ее 2- летней задорной малышкой, и потом- неправильное лечение, неправильный диагноз, которые сделали ее дочку инвалидом. О своей скромной, без претензий к государству, жизни. О благодарности Богу за то, что ее Фатима с ней и мужем и младшей сестренкой.
О своей ежедневной жизни, привязанности мамы и дочки друг к другу: Фатиме всегда надо быть рядом с мамой. И мама всегда говорит с ней, об’ясняет, что на минутку отлучится на кухню, чтобы помешать плов «Ведь папа придет с работы и захочет кушать»… О том, как Фатима улавливает тончайшие струны настроения мамы и вместе с ней испытывает эмоции или радости или грусти. О том, как спят вместе и как важно Фатиме, чтобы мама ее обнимала. О том, как подстраивали квартиру под нужды дочки и как перевернули коляску, чтобы Фатиме было удобно.
Обо всем этом Айиша рассказывает спокойно, без надрыва, без усталости, без обиды на кого- то. С любовью и трепетом держа за руку все 2 часа, что мы у них, Фатиму.
И мы понимаем: нам нечего предложить этой удивительной женщине и ее семье. Нам не надо рассказывать про укладки, смену позы, альтернативную коммуникацию, принятие личности обездвиженного болезнью человечка. Про то, что обездвиженный ребенок мерзнет и его надо укутывать и подкладывать грелки, о том как важно правильно кормить и подобрать лечебное питание, и соблюдать рекомендации диетолога…Мы сами можем поучиться у этой мамы многому.
Единственное, в чем Фатима нуждается- в лечебном питании Пептамен. Мы уже выдали ей на 3 месяца 60 банок, и будем покупать и выдавать еще. Потому что паллиативный статус ей присвоили только в апреле 2022 года, когда реестр на закупку уже был сформирован Минздравом и шла подготовка к торгам. Поэтому на этот год у Фатимы надежда только на наш фонд БФ ЕВИТА .
Нашли «косяк» в ИПРА: нет отметки о нуждаемости в паллиативной помощи. Были очень удивлены, что за 14 лет никто не сказал семье о возможности оформить паллиативный статус, и конечно, никто ничем не помогал и не предлагал помочь…
Вот это равнодушие больше всего убивает…
Сегодня мы командой проекта #Юрикскнопочкой ездили в семьи по области. Консультировали по позиционированию, переоформлению ИПРА, внесению изменений в ИПРА, зачислению паллиативных детей в школы, учили правилам общения и базальной стимуляции, настраивали ТСР и просто слушали… Ведь это важно, когда тебя слушают…. и слышат…
Правда?
А если вы захотите помочь Фатиме, можно сделать пожертвование в наш фонд вот здесь https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
или через СберОнлайн по qr-коду. Или просто купить баночку лечебного питания Пептамен ( не Джуниор, просто Пептамен) и передать нам в фонд. А мы отвезем в семью.
С Олеся Кисарова
Ксения Манчук
Елена Брыткова
❤11👍5
Все в космос полетим!
У #Юрикскнопочкой появилось новое развлечение: качель-люлька!!! Я давно мечтала о чем- то подобном, но мне даже в голову не могло придти, что это возможно!
Но рукодельница и изобретательница мама Василисы Янышевой - Алена Янышева сшила для своей дочки такую люльку и … сделала такую же в подарок Юрику!
И вот 9 мая делегация в составе папы Василисы -Евгения и старшей сестренки Васены -Варвары приехала после Парада победы к Юрику, просверлила потолки и …. Вот они новые жмоции, новые ощущения, другой мир..
Сколько счастья у моего сына и как озорно блестят его глаза видно на видео.
А я подумала: как здорово было бы такие же качели- люльки сшить для детей из Пансионата!!! Вот в каждую группу хотя бы по паре качелек. Паллиативным ребятам- смена положения, обзора, эмоции, ощущения!
А тем, у кого аутизм, шизофрения- свое гнездышко, свое место, свой домик, где можно спрятаться???
И я вновь обращаюсь к вам с просьбой: поможете?
На одну качельку- люльку нужно ткани:
- Гобелен ( или плотная любая) отрез 140*150 целым куском
- Ситец или сатин ( обшить внутри, желательно яркий и веселый) отрез 140*150 целым куском
- Три черенка от швабры или лопаты ( сделать каркас)
- Веревка для снаряжения и спорта полипропиленовая диаметр 10мм - 10 местров
- Анкерные крючки на 10мм
- Карабины стальные на 10мм
Может посмотрите, вдруг что- то дома есть, осталось от бабушек? С радостью примем в фонд, передадим Алене и она нашьет такие качели. А может вы сами хотите сшить? Тогда Алена Янышева готова поделиться знаниями и умениями)))
И будем готовить свою группу космонавтов)
У #Юрикскнопочкой появилось новое развлечение: качель-люлька!!! Я давно мечтала о чем- то подобном, но мне даже в голову не могло придти, что это возможно!
Но рукодельница и изобретательница мама Василисы Янышевой - Алена Янышева сшила для своей дочки такую люльку и … сделала такую же в подарок Юрику!
И вот 9 мая делегация в составе папы Василисы -Евгения и старшей сестренки Васены -Варвары приехала после Парада победы к Юрику, просверлила потолки и …. Вот они новые жмоции, новые ощущения, другой мир..
Сколько счастья у моего сына и как озорно блестят его глаза видно на видео.
А я подумала: как здорово было бы такие же качели- люльки сшить для детей из Пансионата!!! Вот в каждую группу хотя бы по паре качелек. Паллиативным ребятам- смена положения, обзора, эмоции, ощущения!
А тем, у кого аутизм, шизофрения- свое гнездышко, свое место, свой домик, где можно спрятаться???
И я вновь обращаюсь к вам с просьбой: поможете?
На одну качельку- люльку нужно ткани:
- Гобелен ( или плотная любая) отрез 140*150 целым куском
- Ситец или сатин ( обшить внутри, желательно яркий и веселый) отрез 140*150 целым куском
- Три черенка от швабры или лопаты ( сделать каркас)
- Веревка для снаряжения и спорта полипропиленовая диаметр 10мм - 10 местров
- Анкерные крючки на 10мм
- Карабины стальные на 10мм
Может посмотрите, вдруг что- то дома есть, осталось от бабушек? С радостью примем в фонд, передадим Алене и она нашьет такие качели. А может вы сами хотите сшить? Тогда Алена Янышева готова поделиться знаниями и умениями)))
И будем готовить свою группу космонавтов)
🔥6👍2