Что влечет БЭН для пациентов с ДЦП⁉

Сегодня продолжаем разговор о белково-энергетической недостаточности у детей с диагнозом ДЦП.

Как понять самому, что у ребенка БЭН?

🔺Отсутствие весовых прибавок массы тела и/или отсутствие динамики роста в течении 1 месяца у детей до 2х лет и в течении 3х месяцев у детей старше 2х лет;

🔺Клинические симптомы недостаточности питания, такие как сухость кожных покровов, наличие пролежней у малоподвижных пациентов и плохое периферическое кровоснабжение.

При этом недостаточность влечет за собой ряд последствий:

❌У детей снижается качество жизни, так как все силы уходят на ее поддержание и больше ни на что.
❌Снижается уровень эффективности медицинской помощи.
❌Повышается угроза развития различных осложнений (пролежни, замедление заживление ран, атрофия мышц и др.);
❌Появляется риск возникновения интеркуррентных заболеваний, то есть случайных острых болезней, которые могут добавиться к основному диагнозу;
❌Может увеличиться частота и продолжительность госпитализаций;
❌Повышается стоимость лечения;
❌ В отдельных случаях повышается риск развития тяжелых состояний с летальным исходом.

Дорогие мамы и папы! К сожалению, не всегда наличие вышеперечисленных симптомов БЭН рассматривается как сигнал тревоги при ДЦП. Поэтому, призываю вас быть на чеку, отслеживать состояние детей, вести дневник наблюдений.

Если вы отмечаете у ребенка что-то из вышеназванных отклонений, обращайтесь к грамотным специалистам, которые обязательно смогут подобрать правильное в каждом конкретном случае лечебное питание.

Или нам с вами устроить он-лайн встречу и поговорить о лечебном питании?

На фото Юсиф - таким он приехал в Самару из Ижевска в 2023 году. И таким стал, когда начал получать лечебное питание.

Настоящая обычная жизнь Человека)

В больнице кажется более насыщенная)

Рад был встрече с дефеатологом Еленой Брытковой.

С такой же радостью гулял два часа с няней…

Именно поэтому нам очень нужен хоспис.

Хоспис- не больница, а место силы и обычной жизни…

Но пока тишина… совсем(

Если мы сейчас проблему не решим, то переведем ее в задачу и будем решать поступательно- министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов.

Сегодня в Общественной палате Самарской области состоялось заседание по теме «Онкологический пациент в фокусе». В рамках мероприятия рассмотривались потребности онкологического и онкогематологического пациента и возможности развития системы медико-социальной помощи пациентам с данными заболеваниями.

Специально для участие в заседании приехали сотрудники МОД «Движение против рака».

Дискуссия была жаркая. Потому что у врачей- все хорошо: и выявляемость, и излечение, и медикаментозная терапия доступная.

А у самих пациентов- обратная ситуация. И именно как пациентское сообщество мы ( общественники) и говорили.

Проблемы очередей, повторных исследований, недоступности современных и инновационных препаратов, информированности. Нехватка кадров и денег.

Еще одна проблема- клинические рекомендации, которые обновляются раз в три года. И получается, что новое лекарство пока будет внесено в клинреуомендации станет уже старым, так как в среднем с момента испытания и до внесения в реестр ЖВНЛП проходит 7 лет.

Кстати, оказалось, что наше МСЭ и тут впереди планеты всей: или не дает инвалидность совсем, или резко снимает вне соблюдения регламентов и рекомендаций.

Андрей Орлов говорил о важности сотрудничества государственной медицины и некомерческих организаций, потому что это содружество будет повышать качество и уровень помощи пациенту.

А я предложила перестать дублировать анализы и перепроверять их, когда диагноз установлен еще на этапе первичного звена. Тогда люди не будут терять драгоценное время и еще месяц ждать, пока онкоцентр перепроверит все.

Предложила решить вопрос с соблюдением сроков оказания медпомощи в соответствии с ФЗ-323: в течение 7 дней с момента постановки диагноза приступать к лечению, а не ставить в лист ожидания на месяц- полтора.

Ну и больная моя тема: гастростомы! Взрослым продолжают ставить мочевые катетеры фоллея или пеццера, разрезая животы и пришивая трубки к коже, тогда когда медицина в этом вопросе давно шагнула вперед и изобрела настоящие гастростомы.

К слову, с Андреем Евгеньевичем уже обсудили необходимость проведения еще одного мастер-класса для взрослых хирургов-эндоскопистов на базе МСЧ 5 города Самары по установке низкопрофильных гастростом. Там профильное отделение, в том числе паллиативное. И буквально сегодня я направила туда мужчину ( как обычно, внезапно пришедшего ко мне за помощью) для замены катетера Пеццера, установленного в Пироговке ( а ведь там ставят правильные гастростомы, но этому человеку не повезло) на низкопрофильную балонную.

Рада была познакомиться с крутыми московскими коллегами, а так же с новым главврачом онкодиспансера Олегом Кагановым.

И конечно же обняться с одним из лучших ( на мой взгляд) организаторов здравоохранения- главным врачом Городской больницы 4 Натальей Виктор. Вот уж действительно: если эта женщина за что-то берется, то делает это ради качества, а не галочки.

Кстати, договорились с Натальей Николаевной на базе ее ЦАОП ( центр амбулаторной онкологической помощи) провести полный чек-ап родителей наших подопечных.

Впервые за 11 лет открыла для себя, что после 19:30 есть жизнь

Волга, прекрасная набережная, весна, закат…

Пока Юрик в «санатории»