Юрик плакал.

У него высокий болевой порог. Он вообще не плачет.

А тут он лежал в забытьи, не в силах ни открыть глаза, ни стонать, а из глаз текли слезы!

Эта картина до сих пор у меня перед глазами и я чувствую себя виноватой! Что не помогла! Не понимала, насколько моему сладкому маленькому беззащитному мальчику больно!

Я проклинаю себя, что не взяла в больницу пульсоксиметр! Ведь тогда по ЧСС я бы увидела, и что ему невыносимо больно! И что он задыхается!

А я просто гладила его и искала медсестру, чтобы попросить обезболить!!!

А дома, когда пульсоксиметр просто орал и показывал сатурацию 86, а ЧСС-145, я просто потеряла голову!!!

Задыхается и невыносимо больно его ножкам, закованным в гипс!!!

Слава Богу, дома стоял аспиратор, когда-то давно купленный мной про запас, я отсанировала его и сатурация поднялась до 90.

Слава Богу, что в фонде остался последний концентратор, и слава Богу, что у фонда есть бесплатная яндекс-доставка! Через полчаса концентратор был дома и сатурация Юрика выровнялась до 96!

Слава Богу, что есть Ольга Осетрова и Татьяна Глушенкова, которые в течение считанных минут приехали к нам и расписали схему обезболивания! И уже через 3 часа ЧСС стал 120!!! А Юрик наконец открыл глаза и впервые за сутки с половиной посмотрел на нас с няней.

И я не понимаю, почему....
Почему после операции, которая длилась не 30 минут, как обговаривлось, а час - Юрика не положили в реанимацию и не подключили к монитору пациента? Ведь он не просто ребенок с ДЦП, у него нейродегенеративное генетическое заболевание нервной системы...

Почему никто не спросил у меня, какие препараты принимает Юрик? Ведь чтобы грамотно подобрать обезболивание, нужно понимать - дружат препараты или нет? А нам кололи трамадол, который тоже угнетает нервную систему, так же как и наш ривотрил. Именно поэтому Юрик задыхался и не могу даже открыть галаз сутки...

Почему после операции к нам пришли только через 6 часов, а до этого даже медсестра не заглядывала и не узнавала о самочувствии?

Почему, перед тем, как брать нас на операцию, никто не спросил меня - с кем из врачей поговорить по специфике заболевания?

Почему, когда пришел невролог и при нем случился приступ, он этого не заметил?

Почему я искала медсестру, чтобы попросить обезболить, а не медсестра приходила по времени? И почему вообще не мониторилось состояние боли?

Почему к нам ни разу не пришел реаниматолог?

Почему в больнице не было пульсоксиметра, кислородного концентратора и аспиратора? И почему никого не напрягло, что ребенок хрипит, почти сутки не может придти в себя?

Почему, когда я предложила срезать гипсы, которые утяжелили ноги Юрика и просто страшно его даже перевернуть на бок, и заменить их на тутора из мягкого пластика или турбокаста, ведь сейчас в передовых клиниках именно так делают, на меня посмотрели как на сумасшедшую?

Почему, когда мы уезжали из больницы, нам никто не помог??? И две женщины "корячились" и пытаясь не убить ребенка, не сломать ему ноги и не убиться сами, перемещали больного Юрика в полусознательном состоянии из кровати в коляску, из коляски в руки и с рук в машину?

Я точно могу сказать спасибо за то, что никто не препятствовал нам в том, что мы через сутки уехали. Но мы точно уехали бы, потому что спать на жестких кроватях и тонких матрасах, когда прутья впиваются тебе в спину и любой поворот причинят боль, а на утро ты встаешь и ощущение, что тебя избили палками - еще несколько дней не возможно. Сидеть на жесткой табуретке без спинки по 14 часов рядом с ребенком - тоже невозможно.

Искать медсестер, будить их ночью и слышать недовольство, что прервали сон - тоже невозможно.

А дома - дома кровать, которая сама меняет положение, дома медоборудование, которое облегчает состояние. Дома лекарства полный спектр и телевизор, с дурочка-Алиса, которая тебя смешит и ты, несмотря на полусознательное состояние, улыбаешься краешком губ.

Дома врачи, которые знают, кто такие паллиативные дети, которые тут же приехали к тебе и разработали схему сопровождения и выхода из кризисного состояния, которые на связи с тобой и приезжают, посмотреть динамику, понимая - на что они смотрят. И варьируют схему лечения в послеоперационном периоде.

И я задаю себе вопрос: сейчас согласилась бы я на операцию для Юрика? И я отвечаю сама себе: если бы знала, что будет ТАК - нет!

Я бы все предусмотрела! Но ведь я не знала, О ЧЁМ ИМЕННО ПОЗАБОТИТЬСЯ?

Эта операция подорвала мою веру в медицину как систему здравоохранения!

Я поняла и осознала одну очень важную штуку: может быть сделана совершенно гениальная ювелирная операция, у врача могут быть золотые руки, больница может быть оснащена самым передовым оборудованием, но если нет качественного ведения пациента ДО и ПОСЛЕ операции - вся работа хирургов может пойти прахом....

Я не хочу, чтобы мой ребенок беззвучно плакал от боли....

Прости меня сын. Ты снова стал первопроходцем. Как 7 лет назад ты привез в Самарскую область гастростомы, 5 лет назад- лечебное питание для всей страны, так в этот раз- ведение паллиативных детей до и после ортопедических операций. Во всяком случае, наш оперирующий врач точно готов менять подходы. Готова ли больница и система самарского здравоохранения в целом?

Завтра и в понедельник выйдут два поста:
1. О чем нужно позаботиться самостоятельно ( немедицинская реабилитация после операции)
2. О чем обязательно нужно говорить с врачами перед операцией и какими лекарствами запастись.

✨Лошадки отправляются домой!✨

🙏Напомню, ранее благотворительный фонд «ЕВИТА» открыл сбор на кислородные концентраторы, а спустя время мы объявили о благотворительной акции, в которой может поучаствовать каждый, кто пожертвует на сбор от 1000 рублей. За каждую тысячу участнику присваивался один номерок.

Я провела розыгрыш среди номерков, участвовавших в благотворительной акции!

❣️В результате победителями стали:

👏Номер 56 - Ольга Чернова.
👏Номер 2 - Вельмира Лащенко.

Наш куратор свяжется с вами в личных сообщениях.

❤️Поздравляею наших благотворителей и желаею, чтобы сшитые руками многодетной мамы лошадки принесли в ваш дом счастье и удачу!

Благодарю каждого, кто помогает паллиативным детям Самарской области.

Подготовка к ортопедической операции. Немедикаментозная.
Пост 1

Из личного печального опыта, ошибки, которые совершила я и больница. И этот опыт говорит мне, что в первую очередь мы, родители, должны по возможности предвидеть все последствия и обговорить их с врачами.

Итак:
Точно необходимо запастись:
1. Подушками для позиционирования, особенно под голеностопы и копчик ( подушки обязательно взять с собой в больницу).

Подушку нужно будет подкладывать под икры, чтобы пятка не соприкасалась с матрасом ( любой поверхностью), что поможет избежать пролежней, так как не будет давления на пятку.

Езе одна подушка - для прокладывания между ног, когда вы будете поворачивать ребенка на бок. Ее нужно будет помещать между ляжками и коленными суставами. Во избежании натирания, сильного давления и более комфортного лежания.

Подушка под копчик ( это такая круглая подушечка с выемкой посередине) - для профилактики образования пролежней в позе лежа на спине на копчике.

Еще я бы рекомендовала запастись валиками различной толщины и длины, для удобства позиционирования ребенка- подпереть спину, положить под руку, приподнять ногу-руку.

Нужно быть готовым к тому, что минимум 10 дней у ребенка будет только постельный режим. То есть никаких колясок, безусловно - вертикализаторов. Только кровать.

2. Подушка под голову. Взять с собой в больницу.

Любимая подушка под голову. В том числе - подушка-бабочка, опять же для профилактики пролежней на затылке и ушах.

3. Противопролежневые матрасы. Подготовить дома.

Если у вас не специализированная функциональная кровать, а обычная - купите противопролежневые матрас полиуретановый и ячеистый, который работает с воздухом. Все это поможет ребенку легче перенести пост-операционный период.

4. Постельное белье. Взять с собой в больницу.

Я бы рекомендовала взять с собой свое постельное белье, потому что например у нас у всех появилась аллергия на постельное белье в больнице. Из-за того что его стирают специальными средствами, мы все стали кашлять, а в положении горизонтально прям с удушьем. Знали бы - привезли свое белье.

5. Пульсоксиметр. Взять с собой в больницу.

Можно самый простой за 1000 рублей, я проверяла: не сильно врет, ошибается на 2 единицы. То есть если наш супер-медицинский показывал сатурацию 98, то обычный напальчиковый - 100. Зная такую особенность, можно отнимать 2 единицы и понимать реальню картину.

Так же с ЧСС.

Сатурация и ЧСС самые важные показатели, на которые нужно обратить внимание. При этом, за неделю до операции мониторить состояние, чтобы понимать: какие показатели норма для вашего ребенка.

Мы совершили ошибку - не взяли с обой пульсоксиметр, а после операции нас привезли не в реанимацию, а в обычную палату. И я не смогла отследить состояние ребенка. А оказалось, что у него сатурация была 84-86, а ЧСС зашкаливал до 150!
И если бы мы это знали в больнице, я бы просила подключить Юрика к кислороду, чтобы убрать кислородное голодание, и лучше обезболить. ( Про обезболивание напишу отдельный пост).

ЧСС - это крик ребенка о боли! В норме для наших детей ЧСС до 110. Если выше - значит сильно болит. И только через этот показатель мы с вами можем понять это и предпринять меры, чтобы обезболить.

6. Лечебное питание. Запастись домой и взять с обой в больницу.

Лечебное питание - важная составляющая постреабилитационного периода. Белок - главный строительный материал. И как раз белок в том числе предотвращает образование пролежней, способствует более быстрому заживлению ран.

Какое питание, спросите вы? если ребенок глотает хорошо - любой сиппинг с содержанием белка 4 грамма. Не малоежку и здоровейку. Это не подходит нашим детям. Это может быть нутриэн стандарт, нутринидринк, клинутрен ресурс.

Предварительно, попробуйте с ребенком. Важно, чтобы питание ему понравилось и он пил его с удовольствием. В день как дотацию нужно выпить 2 бутылочки по 200 мл.

Если ребенок на зонде или гастростоме - лечебное питание единственный источник питания, риска образования пролежней гораздо меньше.

7. Кислородный концентратор. Запастись домой.

На всякий случай.

Потому что когда мы с Юриком вернулись домой, то трое суток он был полностью зависим от кислорода, без него сатурация падала до 86. Это ваша страховка, сейчас можно взять кислородники в аренду - много фирм сдают. Не забудьте, что кислородник должен стоять в другой комнате, потому что сжирает много кислорода в комнате и становится жарко, а значит - нужен удлинитель, а так же канюли или маска с длинной кислородной линией. В кислородный концентратор заливается только дистиллированная вода.

8. Аспиратор. Запастись дома.

Тоже мера профилактики, но нам в первый день дома пригодился. После эндотрахеальной маски Юрику поцарапали горло, а это значит - выделялась мокрота, но так как он был очень слаб - кашлять не мог и только хрипел. Именно поэтому аспиратором мы то отсасывали мокрота, то просто раздражали носоглотку, чтобы спровоцировать кашель.

Нельзя, чтобы мокрота скапливалась. Во-первых, это риск микроаспирации, во-вторых - понижение сатурации.

9. Противопролежневые повязки на рану. С собой в больницу и отдать врачу перед операцией.

Есть такие с альгинатом кальция. Они накладываются на неделю и впитывают в себя отделяемое из раны. Именно они помогли нам избежать воспалений и выделений, хотя одна из ноек кровоточила двое суток ( как потом выяснилось). Так вот эта повязка впитала в себя все выделяемое, и у нас не было внешнего воспаления.

10. Синтетический гипс. С собой в больницу.

Это то, о чем я не знала, мне подсказала читательница вконтакте.
Технологии медицинские давно ушли вперед и медицина разработала вот такое чудо: синтетический гипс. Он более легкий, дышащий, с ним можно купаться. Фиксирует он так же, как обычный. Но обычный гипс - это уже позапрошлый век! Хотя... некоторые и пролежни до сих пор лечат зеленкой.

В общем, узнавайте - используют ли в больнице синтетический гипс ( всегда платная доп услуга), и если нет - покупайте сами и везите. Стоит он рулон порядка 500 рублей. На одну ногу нужна 1 упаковка. На озоне легко ищется и есть описание сколько на какую конечно необходимо.

Можно обсудить с врачом возможность сделать тутора из турбокаста или из мягкого пластика. Если есть возможность, не соглашайтесь на обычный гипс. Это вчерашний век, не экологично ни по отношению к ребенку, ни по отношению к вам. Вам потом ухаживать с ребенком, это лишний ад. Он не нужен точно.

11. Хлопчатобумажные носочки под гипс. С собой в больницу,перед операцией передать врачу.

Так же продаются на озоне, специальные носки под синтетический гипс.

12. Регидрон. Взять с собой.

В первые сутки, возможно, накормить не будет возможности. И напомнить тоже. Юрика рвало даже от 20 мл воды. Регидрон поможет и поддержать водно-соляной баланс, и вывести токсины после наркоза, и подкормит.

Про обезболивание и разговор с лечащим врачом и реаниматологом напишу отдельно.

Пожалуйста, не совершайте наших ошибок. И самое главное - не думайте, как это думала я, что операция "легкая"! Нет, любая операция ( кроме гастростомии) - это операция! Наркоз. Реабилитация. Будет точно трудно. Но если это знать и подготовиться, трудности не сваляться как снег на голову, а станут просто частью жизни на какой-то период.

Ко всему можно адаптироваться, но лучше, если ты готов и понимаешь весь маршрут.

Делитесь своим опытом подготовки к операции - вдруг я что-то забыла?

Это какой-то испанский стыд Smartavia…
Платные напитки(((
Рядом со мной в самолете сидел солдат. Хотел попить кофе, но налички и карты (физической) не было.
Ему сначала дали кофе, а потом забрали…

Я в шоке…200 р цена вопроса.
Бесплатно только вода.

И туалеты… при посадке их закрыли.

Я всегда аэрофлотом летаю, там такого позора нет.

Ооочень интересный отель в Москве…

О чем нужно обязательно проговорить с врачами перед операцией.

Начало тут, тут и тут

По итогам нашего горького опыта..

1. Обязательно сообщить о лекарствах, которые вы принимаете.

Почему это важно? Потому что потом будет обезболивание, и некоторые лекарства друг друга усугубляют. Наша ситуация оказалась критической, потому что Юрик принимает Ривотрил ( действующее вещество клоназепам, угнетающее ЦНС), а обезболивали его трамадолом - так же угнетающим ЦНС. Именно поэтому, после длительного наркоза, да еще и с двумя такими сильными недругами, его состояние было близко к предсопорному и стартанули новые эпи-приступы.

2. Обязательно уточните - какой будет наркоз.
Как выяснилось, генетическим детям, каковы является мой Юрик, крайне нежелателен длительный наркоз ( седация) севораном,который несет риск развития злокачественной гипертермии ( нарушение теплового баланса). А его используют почти все. Обсудите с анестезиологом возможность использования другого вида наркоза - например, пропофол или фентанил.

3. Обезболивание.
Обязательно спросите - чем и как планируют обезболивать после операции.
У нас принято использовать трамадол, кеторол. Это не супер подходящие средства для наших генетических детей. Особенно, см. п.1 - если накладываются один на другой.
Более того, кеторол более трех суток колоть нельзя - могут возникнуть желудочные кровотечения, тошнота, рвота.
Трамадол - сильнодействующие анальгетики из класса опиоидов, вызывает синдром привыкания. Сходить с него довольно сложно, и если вам колят его 5 дней два раза в сутки - представьте, какое привыкание. Ну и повторюсь - он угнетает кору головного мозга, дыхание и кашлевой рефлекс.

Юрик был на обезболивании офф-лейбл: диклофенак свечи и габапентин.
Про габапентин скажу отдельно - это препарат, помогающий избавиться от нейропатической боли. Да, назначить его должен только врач. В этом-то и беда, что традиционные врчаи не знаеют этот препарат и не применяют у детей. Но Юрика именно прием по схеме диклофенака и габапентина очень быстро - за сутки избавил от боли, тогда так трамадол просто его загрузил, но боль не снимал.
Вы спросите, как я это поняла? Да просто: мой ребенок, у которого очень высокий болевой порог, плакал молча, без сил. и именно от боли, потому что других причин для плача не было: я была рядом, гладила его, целовала, ножки лежали удобно, поза - комфортная, не жарко-и не холодно. Тогда почему слезы? Ну и ЧСС 150.

Помните, самый главный ваш подсказчик у неговорящего ребенка - это ЧСС. Если после операции зашкаливает - значит болит.

4. Обязательно проконсультируйтесь по поводу антигистаминных и запаситесь ими: поможет снимать отек.

5. Обязательно запаситесь нестероидными противовоспалительными средствами - нам помог ибуклин. Мы до сих пор пьем его.

6. Снять интоксикацию после наркоза поможет регидрон.

7. Обязательно проговорите, что вас необходимо на сутки положить в реанимацию вместе с ребенком, а если такой возможности нет - смотрите первый пост- берите с собой пульсоксиметр, и уточняйте, чтобы в больнице был кислородный концентратор. Рядом с вами. С канюлями или маской. Иначе он бессмысленный.

8. Обязательно проговорите с врачом возможность гипсования силиконовыми гипсами, или изготовление туторов из мягкого пластика ( турбокаста). Это повысит качество жизни ребенка и вас в постоперационный период, облегчит уход, даст возможность купать ( силиконовые гипсы). Если врач настаивает на традиционном гипсовании - поищите другого врача. Помните, технологии в медицине ушли вперед, и не только в вопросах оперирования, но и в вопросах реабилитации.

Да, эти гипсы ( тутора) - платная доп опция, выбор всегда за вами. Но если бы я знала, что такое возможно - лучше бы купила на 5 тысяч этих силиконовых бинтов, чем неделю мучилась с кандалами из обычного гипса, и продолжаем мучаться дальше, слава Богу, хотя бы теперь в виде лангеты.

9. Повязки с альгинатом кальция. Обязательно обсудите с врачом, что их необходимо подложить на раны. наш врач точно взял на вооружение эти повязки.

10. Антибиотики. Обсудите - какие вам будут колоть. Купите свои.

Вам их принимать 7-10 дней после операции.

11. Чтобы предотвратить понос - энтерол, смекта и мы пили нормобакт. Вообще пробиотиков много, уверена, каждая мама лучше знает, какие больше подходят ее ребенку. Обязательно запаситесь.
Я - забыла! Итого неделю Юрик поносил, просыпался в 3 утра реально от макушки до пяток в жиже...А поднять уже его не так просто, перевернуть тоже, искупать нельзя - в общем закладывала всю постель одноразовыми пеленками, спал только в памперсе, так как в первую ночь пришлось просто разрезать штаны и футболку, иначе с головой был был весь с какахах.

Пожалуй, это самое главное, что нужно обсудить с врачами и чем запастись из медицинских препаратов самостоятельно, чтобы после операции у вас не было сюрпризов.

Ну и конечно, все-таки нужно осознавать, что ваша жизнь измениться. И возможно, вы не готовы окажетесь к этим изменениям, как произошло со мной. Посмотрите видео, почитайте отзывы родителей.

А у меня просьба к тем, кто прошел через этот ад - что самое трудное было для вас?

Для меня - боль сына и невозможность взять его на руки.
Боль мы купировали на вторые сутки, потому что убежали из больницы и подключили врача по обезболиванию и врача по паллиативной помощи.

ЛЮБИТЕЛЬ САМОЛЕТОВ И ГЛАЖКИ
Никита К., 2015 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
При встрече первым делом мы с Никитой принялись гладить плед. И не просто гладить, а в три утюга. Игрушечных. Почти каждый день Никите гладят рубашки в школу, и это занятие его завораживает. Он даже иногда помогает – подает рубашки, держит рукава, может сам включить утюг. Никите очень важно выглядеть опрятно, поэтому этот процесс он контролирует лично. «Это перспективный мальчик, - говорят нам напоследок в детском доме. –Пожалуйста, найдите ему семью!»
Ищем! Ищем, дорогие Никита и уважаемые педагоги! И найти эту семью нам надо обязательно! Пожалуйста, помогите нам, наши подписчики. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Никите пора домой. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-v3cy Подробнее узнать о Никите можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.

А самая скучашка в этот жуткий постоперационный период Юрика знаете какой???

Не могу взять его на руки, чтобы уложить спасть(((

Лежу рядом, глажу нос. Он дышит паровозом, давая понять, что все не так!!! А где же ручки???

Но переложить его в этих кандалах я не смогу(((

Так и мучаемся третью неделю(((

Скучаем по нашим вечерам: он у меня на ручках, а я у него

А что вы знаете о счастье?

Что вы знаете о любви? Безусловной любви?

Вы, кто никогда ни дня не прожил с ангелом в одном доме?

Ничего вы не знаете)))

Поэтому- не жалейте нас. Мы ведь вас не жалеем в вашей рутинной жизни и бесконечной гонке за деньгами, развлечениями, карьерой, похудением…

Просто счастье у каждого свое…

Мое - с зелеными глазами, пахнет молоком и звонко смеется❤️

👍Спирометр в отделение пульмонологии больницы им. Середавина👍

✨Вчера я вручила заведующему пульмонологическим детским отделением больницы им. Середавина спирометр.

Борис Борисович Стрепнев стал лауреатом гуманитарной премии БФ «ЕВИТА» 2024 года. Мы выдавали нашим лауреатам сертификаты номиналом 250 000 рублей на добрые дела. Лауреат мог направить эту сумму на помощь другим людям, либо на развитие направления, связанного со здоровьем и здоровьесберегающими технологиями.

Борис Борисович попросил закупить специальное оборудование - спирометр, который позволяет определять бронхиальную астму! .

Кто из нас больше пад- не знаю! Но всегда очень радостно лично мне за врачей с большой буквы, когда мы можем им помочь!!!

«Возможно, вам не удастся провести с ними остаток своей жизни, но они точно должны провести свою жизнь с вами…В этом заключается прекрасное»

Как верно… про паллиативную помощь

Внесение изменений в ИПРА

🤔При оформлении инвалидности впервые, мы обязаны пройти медицинскую комиссию и оформить посыльный лист. А что же делать, если нужно внести изменения в уже имеющуюся индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка - ИПРА?

☝При внесении нового ТСР в ИПРА мы обязаны снова пройти медицинскую комиссию. Все обследования и консультации врачей действительны для комиссии МСЭ в срок от 3 до 6 месяцев.

🔺Если в последний раз вы проходили комиссию год назад, а внести изменения хотите сейчас - необходимо пройти комиссию заново.

🔺Чтобы изменить количество расходных материалов, медицинскую комиссию проходить не нужно. Например, вы хотите изменить размер памперсов для ребенка или их количество, количество пеленок, - эти изменения можно провести в соответствии с возрастом ребенка. Необходимо будет написать заявление, МСЭ его рассмотрит и при положительном решении вышлет обратно измененную ИПРА. Для паллиативных большых сроки рассмотрения сокращены.

🔺Если необходимо внести новые антропометрические показатели - основные параметры тела: рост, вес, объем, необходимо также подать заявление в МСЭ с такой просьбой и приложить справку от педиатра с новыми параметрами ребенка.

🔺При уточнении характеристик ТСР проходить комиссию тоже не нужно. Достаточно подать заявление в МСЭ, но к этому вопросу подходят индивидуально, возможности внести их есть не всегда и не у всех.

🔺Если необходимо изменить персональные данные ребенка-инвалида: поменялась фамилия или отчество, или в целях устранения ошибки/опечатки не нужно проходить комиссию, достаточно лишь заявления.