Да, мне не хватало знаний, я просто не знала, какие задать вопросы врачу/врачам. На что обратить их внимание? О чем предупредить?

Конечно же и мне никто не рассказал о том, какой будет пост-операционный период, каким медоборудованием запастить, какие есть риски. И главное - каким должен быть маршрут реабилитации.

Итог: ухудшение по неврологии, снижение сатурации, сильный болевой синдром и ограничение итак ограниченной жизни.

Чего боюсь: пролежней под гипсами.

И благодарю врачей, которые с нами на связи круглосуточно: Виктора Ларькина , Ольгу Осетрову , Татьяну Глушенкову и Армена Беняна .

Винить, конечно, некого. Только себя

Кого-то с утра плющило, температура была и полудрема. А к вечеру настроение поднялось и даже смеяться начал.

И что самое удивительное- на камеру. Обычно, как только видео включаю- сразу прекращает. А тут- пожалуйста)))

Нет, я всегда это понимала!

Просто логически рассуждая, что у наших детей просто нет времени! Не то, что трех дней, часто и трех часов нет!

И ситуация с Юриком не только подтвердила мои знания, но я сама стала той мамой, для которой фонд оказался спасением!

И это был последний концентратор кислорода, который сейчас спасает жизнь моему сыну!

А я боюсь- вдруг завтра позвонит мама ребенка, которому срочно сейчас нужно дышать? А мы не сможем помочь!

Ведь мы не минздрав, который месяцами рассматривает заявления родителей и все-равно не закупает медоборудование!

Не врач, который говорит «Ну возьмите в аренду где-нибудь».

По сути, я не отрицаю: часто, особенно в последние месяцы, наш фонд работает ЗА минздрав, ЗА государственную паллиативную службу, выполняя их функции! Почему, спросите вы?

Да все потому же: мы понимаем, что если не поможем сейчас, ребенок умрет.

А мы не хотим быть соучастниками убийства, не хотим быть причастны к горю семьи и страданиям маленького человека!

Поэтому сейчас мы срочно закупаем 6 концентраторов кислорода, чтобы успеть вовремя!!!!
И я прошу вас помочь нам собрать 264 000 рублей!

Мы заказали три концентратора кислорода OWGELS OZ-5-01PW0 по 50 000 р/шт - 150 000 р.
И три концентратора кислорода Atmung INT-5AY по 38 000 р/шт - 114 000 р.

Вы вместе с нами уже больше шести лет спасаете жизни тех, в кого никто не верит. А я всегда говорю: это просто дети! И они ни в чем не виноваты, и их родители тоже.

На видео Юрик сегодня. Вторые сутки он без кислорода. А сегодня появилось даже «хохотливое настроение». И даже удалось «поймать» его смех.

Я хочу, чтобы каждый ребенок мог смеяться! Для этого нужна мама, дом, любовь и медоборудование!

Помочь купить кислородный концентратор ( жизнь без отдышки) можно тут.

"Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь.
Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета.
Радуйся жемчугу капель дождя потому, что по-другому нельзя.
Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть. А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
Даже когда свинцовые тучи - радуйся.
В дождь и слякоть - радуйся.
Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе Человек!".

АРХИМАНДРИТ ЛОНГИН

Всю неделю к Юрику приходит Олечка Васильевна Осетрова!

Ангел-хранитель многих людей в нашей стране, в последние дни-Юрика.

Это она подобрала нам схему обезболивания, это она все подмечает и сегодня увидела аллергию.

Это она подсказывает, как сбить темпепатуру, как лучше уложить.

Это она подмечает приступы эпи, которых раньше не было…

Это она видит, что Юрик еще не вернулся из наркоза: взгляд не тот, смех не тот…

Ох и тяжело нам дался этот наркоз… Почему же анастезиолог не расспросил меня ни о чем? Может нам вообще нельзя такой длительный было наркоз…

Когда у тебя ничего не болит и ты не задыхаешься…

Так спит Юрик.

ЧСС ночью идельная…

Ева Г, 2018 г.р.
Ищет семью
Самарская область

Впервые я познакомилась с Евой в августе 2021 год. Тогда ей было 3 годика.

Потом вышел первый ролик о ней.

А потом почти каждый год мы продолжали снимать видео, и даже был кандидат, многодетная приемная мама, но случилось что-то с ее детьми и она не смогла забрать Еву домой.

А потом и сама Ева перенесла инфекционное заболевание, от которого очень тяжело отходила, почти утратив все свои навыки и растеряв жизнерадостность. Но... ее подхватили специалисты центра "Радуга", стали работать с ней и по-тихоньку Ева ожила, вернулась ее улыбка, она снова стала ходить, правда уже за руку, но все уверены - что скоро сможет и сама.

Вот видео о ней, снятое в марте 2025 года.
Ева – девочка - незабудка, увидев ее однажды, невозможно забыть.
Сейчас Ева пытается произносить звуки.
Дорогие родители, найдитесь! Мы все вас очень ждем!
Анкета Евы в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-3cxs Подробнее узнать о девочке можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.

Наш замечательный проект "Круговорот добра" приближается к своему завершению.

На нашем сайте во вкладке "Прокат ТСР" размещено 90 видов ТСР и медицинского оборудования. Половина ТСР и медоборудования находятся у детей. Что уж говорить, даже Юрик стал участником этого проекта, хоть и не планировал:
Для поездки на операцию мы брали коляску -трость, которую уже вернули и ее забрал другой мальчик, чтобы поехать на реабилитацию.

Ну а про кислородный концентратор и пульсоксиметр, которые вообще спасли жизнь моему сыну даже говорить не стоит.

Мы создали анкету обратной связи, и я прошу каждого из вас, кто получил от нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" ТСР или медоборудование, заполнить ее.

Если вы еще не успели воспользоваться прокатом, но вам помогали наши специалисты тоже заполните анкету и поделитесь своим мнением об их помощи.

И да, не переживайте. Проект заканчивается, но фонд-то продолжает свою работу и прокат ТСР и медоборудования по прежнему будут доступны.

Спасибо каждому, кто заполнит анкету.

Первый региональный паллиативный форум

Я много езжу на различные конференции и семинары по паллиативной помощи. И часто мне не хватает конкретных практических механизмов, алгоритмов.

Доклады лекторов в основном носят научный характер, а не прикладной. Более того, даже эту науку сложно взять на вооружение, потому что часто теория расходится с практикой. Не потому что теория плохая, или практик глупец, а потому что всегда есть нюансы, особенно в паллиативной помощи.

Где каждый пациент - жемчужина, и "по скриптам" не получится. Что хорошо одному - то абсолютно противопоказано другому.

Именно поэтому мы совместно с АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь решили провести для самарских врачей, оказывающих паллиативную помощь, так или иначе соприкасающихся с паллиативными пациентами - образовательный практикоориентированный паллиативный форум.

Основные темы нашего форума:
практические аспекты нутритивной поддержки
практические аспекты противоболевой терапии
практические аспекты постурального менеджмента и лечения пролежней
психологическая и духовная помощь паллиативным пациентам и их близким.
А в ходе работы форума будет организована выставка медицинского оборудования, медицинских изделий, средств ухода, продуктов нутритивной поддержки, технических средств реабилитации.

Если вы врач, оказывающий паллиативную помощь, не важно ребенку или взрослому, и хотите разобраться во всех этих вопросах, будем рады видеть вас среди участником.
дата: 26 июня 2025 года
город: Самара
С программой форума и лекторами можно познакомиться тут.

Заркгистрироваться для участия.

У кого вы покупаете Адаптивную одежду для своих детей?

Вообще, когда узнали, что такое есть?

Я, к своему стыду, только год назад. Благодаря знаеомству с Катей Рожковой и ее брендом «Никола кидс», названному в честь ее особого сына Николая.

С тех пор мы с #Юрикскнопочкой фанаты и меня нужно держать семерым, чтобы я не скупила все у Кати!

Сейчас у Юрика есть несколько комплектов домашней одежды с выходами для гастростомы и три комбинезона! В одном из них мы ехали на операцию и возвращались! И он нас просто спас, потому что просунуть гипсы в обычные штаны- не реально, а когда штанишки полностью растегиваются, очень удобно!
Я знаю, что Катя подавала заявку на конкурс для дизайнеров «На крыльях», который проводится по инициативе фонда «Защитники Отечества» и его руководителя Анны Цивилевой.

Анна предложила, чтобы адаптивную одежду выдавали как средство реабилитации. Президент поддержал. Если такой подход начнет работать, это будет здорово.

Если меня читают еще кто-то из дизайнеров адаптивной одежды или вы их знаете, сообщите им, что отбор заявок на конкурс продлили до 13 апреля!
Подать заявку