МАЛЫШ-МУДРЕЦ

Иван А., 2019 г.р.

#енотыищеммамброшенныммалышам

«Мальчик с глазами мудреца», - так говорят про Ванечку сотрудники детдома.

Ване 5 лет, и ему очень нужен свой взрослый рядом.

Ваня все понимает, у него большие перспективы в плане развития интеллекта и есть шансы улучшить самочувствие. Но нужна любовь.

Надеюсь, Ваня скоро её найдет. Любовь и объятия – вот что нужно мальчику в первую очередь.

В учреждении они есть, но мало. Мало, мало, мало! Для более полноценного развития Ване надо в разы больше.

Пожалуйста, важен каждый лайк, комментарий, репост.
Любящие
родители, найдитесь!

Анкета Ванечки в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-83b7

Подробнее узнать о Ване можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
#сын #ищусына #самарскаяобласть

Едва начав работать по субсидии и предоставлять нянь в семьи, выяснилось, что одна семья может воспользоваться этой услугой лишь 4 часа в день...

Это стало неожиданностью.
До субсидии наш Хоспис "Вкус жизни" предоставлял няню на 40 часов в месяц. И семья сама решала - или сразу одну неделю забирала, а потом три недели жила без няни.

Или каждую неделю по 10 часов.
Или два раза в неделю по 4.

Но это всегда был выбор семьи и адаптация под ее обстоятельства.

А вот когда услуга предоставляется от государства, почему-то семья не может выбирать. Положено один раз в день 4 часа.

А я-то радовалась: с 1 апреля наша няня уже 4 сутки круглосуточно со мной и Юриком, потому что у нас почти реанимация и мы кружимся вокруг него без сна и покоя.

И радовалась, что вдруг если внезапно маме надо лечь в больницу, почти 6 суток у ее ребенка дома может быть няня.... А оказывается - нельзя.

Раз в день на 4 часа.

В общем, сейчас директор Хосписа Елена Загоринская и сотрудники минсоца решают этот вопрос, чтобы помощь не превратилась в профанацию. Необходимо внести изменения в 59 Приказ Минсоца, а это происходит только два раза в год: в марте и в сентябре.

Уверена, что все будет сделано и с сентября няня сможет выходить в семью по ее потребности, а не по придуманным кем-то правилам.

Просто такой расклад стал полной неожиданностью для всех. И даже для сотрудников минсоца. Но слава Богу, что в нашем Минсоцдемографии Самарской области работают вдумчивые сотрудники, готовые видеть и признавать свои недоработки и решать вопросы.

А пока... пока няня может выходить в семью только на 4 часа. Зато - каждый день, 31 день в месяц.
👇👇👇

Если вы мама паллиативного ребенка, у которого гастростома, трахеостома, или он зависит от респираторного оборудования, проживаете в Самарской области и вам нужна социальная передышка, наш Хоспис готов вам помочь и поддержать.

Заполните эту анкету и мы с вами свяжемся.

На фото Юрик - без няни. Но она рядом....

Если бы я знала, что будет так, я бы миллион раз подумала- а надо ли?

Ведь для паллиативного ребенка главное баланс. Хрупкий баланс стабильности...

Вообще-то я всегда, прежде, чем что-то сделать, задаю себе или врачу вопрос: не причинит ли это "новое" ( не важно: прием лекарства, смена дозировки, питания, положения и т.д.) больших страданий, чем есть. Не ухудшит ли это "новое" состояние Юрика?

Сейчас, когда вот уже пятые сутки мы с няней кружимся вокруг Юрика без остановки, когда без кислорода у него падает сатурация, когда участились эпи-приступы и стартанули новые, когда чсс зашкаливает от боли и ты вне времени даешь снова обезболивающее, когда он перестал улыбаться, его перекосило вправо, я понимаю: я просто не представляла последствий операции и длительного наркоза для моего ребенка с его генетическим диагнозом, тяжелыми противоэпилептическим препаратами и особенностями неврологического статуса.

Да, мне не хватало знаний, я просто не знала, какие задать вопросы врачу/врачам. На что обратить их внимание? О чем предупредить?

Конечно же и мне никто не рассказал о том, какой будет пост-операционный период, каким медоборудованием запастить, какие есть риски. И главное - каким должен быть маршрут реабилитации.

Итог: ухудшение по неврологии, снижение сатурации, сильный болевой синдром и ограничение итак ограниченной жизни.

Чего боюсь: пролежней под гипсами.

И благодарю врачей, которые с нами на связи круглосуточно: Виктора Ларькина , Ольгу Осетрову , Татьяну Глушенкову и Армена Беняна .

Винить, конечно, некого. Только себя

Кого-то с утра плющило, температура была и полудрема. А к вечеру настроение поднялось и даже смеяться начал.

И что самое удивительное- на камеру. Обычно, как только видео включаю- сразу прекращает. А тут- пожалуйста)))

Нет, я всегда это понимала!

Просто логически рассуждая, что у наших детей просто нет времени! Не то, что трех дней, часто и трех часов нет!

И ситуация с Юриком не только подтвердила мои знания, но я сама стала той мамой, для которой фонд оказался спасением!

И это был последний концентратор кислорода, который сейчас спасает жизнь моему сыну!

А я боюсь- вдруг завтра позвонит мама ребенка, которому срочно сейчас нужно дышать? А мы не сможем помочь!

Ведь мы не минздрав, который месяцами рассматривает заявления родителей и все-равно не закупает медоборудование!

Не врач, который говорит «Ну возьмите в аренду где-нибудь».

По сути, я не отрицаю: часто, особенно в последние месяцы, наш фонд работает ЗА минздрав, ЗА государственную паллиативную службу, выполняя их функции! Почему, спросите вы?

Да все потому же: мы понимаем, что если не поможем сейчас, ребенок умрет.

А мы не хотим быть соучастниками убийства, не хотим быть причастны к горю семьи и страданиям маленького человека!

Поэтому сейчас мы срочно закупаем 6 концентраторов кислорода, чтобы успеть вовремя!!!!
И я прошу вас помочь нам собрать 264 000 рублей!

Мы заказали три концентратора кислорода OWGELS OZ-5-01PW0 по 50 000 р/шт - 150 000 р.
И три концентратора кислорода Atmung INT-5AY по 38 000 р/шт - 114 000 р.

Вы вместе с нами уже больше шести лет спасаете жизни тех, в кого никто не верит. А я всегда говорю: это просто дети! И они ни в чем не виноваты, и их родители тоже.

На видео Юрик сегодня. Вторые сутки он без кислорода. А сегодня появилось даже «хохотливое настроение». И даже удалось «поймать» его смех.

Я хочу, чтобы каждый ребенок мог смеяться! Для этого нужна мама, дом, любовь и медоборудование!

Помочь купить кислородный концентратор ( жизнь без отдышки) можно тут.

"Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь.
Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета.
Радуйся жемчугу капель дождя потому, что по-другому нельзя.
Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть. А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
Даже когда свинцовые тучи - радуйся.
В дождь и слякоть - радуйся.
Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе Человек!".

АРХИМАНДРИТ ЛОНГИН

Всю неделю к Юрику приходит Олечка Васильевна Осетрова!

Ангел-хранитель многих людей в нашей стране, в последние дни-Юрика.

Это она подобрала нам схему обезболивания, это она все подмечает и сегодня увидела аллергию.

Это она подсказывает, как сбить темпепатуру, как лучше уложить.

Это она подмечает приступы эпи, которых раньше не было…

Это она видит, что Юрик еще не вернулся из наркоза: взгляд не тот, смех не тот…

Ох и тяжело нам дался этот наркоз… Почему же анастезиолог не расспросил меня ни о чем? Может нам вообще нельзя такой длительный было наркоз…

Когда у тебя ничего не болит и ты не задыхаешься…

Так спит Юрик.

ЧСС ночью идельная…

Ева Г, 2018 г.р.
Ищет семью
Самарская область

Впервые я познакомилась с Евой в августе 2021 год. Тогда ей было 3 годика.

Потом вышел первый ролик о ней.

А потом почти каждый год мы продолжали снимать видео, и даже был кандидат, многодетная приемная мама, но случилось что-то с ее детьми и она не смогла забрать Еву домой.

А потом и сама Ева перенесла инфекционное заболевание, от которого очень тяжело отходила, почти утратив все свои навыки и растеряв жизнерадостность. Но... ее подхватили специалисты центра "Радуга", стали работать с ней и по-тихоньку Ева ожила, вернулась ее улыбка, она снова стала ходить, правда уже за руку, но все уверены - что скоро сможет и сама.

Вот видео о ней, снятое в марте 2025 года.
Ева – девочка - незабудка, увидев ее однажды, невозможно забыть.
Сейчас Ева пытается произносить звуки.
Дорогие родители, найдитесь! Мы все вас очень ждем!
Анкета Евы в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-3cxs Подробнее узнать о девочке можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.

Наш замечательный проект "Круговорот добра" приближается к своему завершению.

На нашем сайте во вкладке "Прокат ТСР" размещено 90 видов ТСР и медицинского оборудования. Половина ТСР и медоборудования находятся у детей. Что уж говорить, даже Юрик стал участником этого проекта, хоть и не планировал:
Для поездки на операцию мы брали коляску -трость, которую уже вернули и ее забрал другой мальчик, чтобы поехать на реабилитацию.

Ну а про кислородный концентратор и пульсоксиметр, которые вообще спасли жизнь моему сыну даже говорить не стоит.

Мы создали анкету обратной связи, и я прошу каждого из вас, кто получил от нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" ТСР или медоборудование, заполнить ее.

Если вы еще не успели воспользоваться прокатом, но вам помогали наши специалисты тоже заполните анкету и поделитесь своим мнением об их помощи.

И да, не переживайте. Проект заканчивается, но фонд-то продолжает свою работу и прокат ТСР и медоборудования по прежнему будут доступны.

Спасибо каждому, кто заполнит анкету.