Ольга Шелест
892 subscribers
3.83K photos
383 videos
6 files
779 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Можно носить футболку со словами «Твори добро» и пройти мимо бабушки на улице, которая не может перейти дорогу…

Можно рассказывать о важности помощи самым слабым, но ни разу не перевести ни в один фонд 100 рублей.

Можно говорить «Я готов помогать», но когда к тебе обращаются за помощью найти сто пятьсот причин, почему именно сегодня, и завтра, и послезавтра ты не можешь…

А можно быть Ромой Петросяном. Талантливым сакософонистом и ударником, востребованным музыкантом, который не кричит о своих добрых делах, а просто делает. Потому что есть настоящая потребность менять мир. И именно своим творчеством он это делает и помогает подопечным благотворительного фонда «ЕВИТА» приобщиться к настоящему искусству.

Сегодняшняя случайная встреча на улице и Рома согласился приеять участие в нашем будущем открытом для всех благотворительном вечере.

А еще -в мероприятии для врачей по паллиативной помощи.

Если вы хотите помогать нашему фонду, напишите нам на почту bfevita@mail.ru
👍329💯4👏1
Мне хочется сказать: у каждого должен быть свой Юрик!

Юрик, который дарит смысл жизни
Юрик, который меняет тебя
Юрик, который дает силы
Юрик, который пахнет молоком ( и не важно при этом, сколько ему лет)
Юрик, который сопит безмятежно под боком
Юрик, который первым улыбается тебе по утрам и несмотря ни на какую погоду, в твоей день приходит солнце

Юрик, которого ты точно слышишь и чувствуешь его каждой клеточкой своего тела
Юрик, который и есть истинная любовь несмотря ни на что и вопреки всему

И я хочу поделиться с вами таким Юриком, если у вас его еще нет.
55👍6🔥5❤‍🔥3🥰3😘1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Николай Ш., 2015 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Коле 10 лет, из них девять он прожил в неблагополучной многодетной семье. Я не могу рассказать всего, что пережил мальчик, но его отношения с матерью и отчимом оставляли желать лучшего и следы на его теле остались до сих пор. Должного ухода Коля, передвигающийся на коляске, не получал. Год назад мама Коли умерла. В специализированный детский дом мальчик поступил в тяжелом состоянии. Двое из его братьев и сестер остались с родном отцом (отчимом Коли), еще двоих забрала себе 19-летняя сестра.
Уже будучи в учреждении, Коля перенес две операции на ноги. Предстоит еще одна, и тогда у мальчика появится шанс подняться. я прошу вас рассмотреть в этом мальчике ребенка, которому пришлось перенести много страданий. И если вы заметите, как меняется его подведение при прикосновениях, поглаживаниях - то вы точно видите самое главное!
Анкета Коли в ФБД:
https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-djbc

Больше узнать о Коле можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
🙏204
С утра пораньше под руководством игрового терапевта Хосписа «Вкус жизни» мы с Юриком сотворили картину- мантру!

Хотела унести на работу. Но решила подождать. Пусть согревает дом.

А еще: Юрик готовится к госпитализации, сегодня забрала анализы его. И что бы вы думали? Даже тут этот человек выпендрился! Оказывается у него вторая группа крови отрицательная!!!

При том, что у всех в нашей семье первая положительная!

Ну точно человек прилетел с другой планеты)))
44🥰4👍1🔥1😍1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Доброе утро! Мы мчим за 150 км. Юрик, как обычно, на камеру не поет. А вообще- настроение 🔥🔥🔥

Мы с няней первый рубеж прошли- вынести из дома. Остался на сегодня второй- занести в больницу. Но тут я подстраховалась- взяла в прокат коляску-трость. Заодно попробуем)))
👍33🙏20
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В общем-то Юрик был спокоен))) это говорит о хорошей энергетике. Сотрудники больницы не нервные, все спокойно и неторопливо.

Заселились в палату ( впоследствии переехали в соседнюю, потому что 3-я маленькая кровать нам не нужна), пока ждали каталку- развлекались, как могли. Одна из любимых песен Юры.
🥰36👍10🔥63
Все! Герой! Приходит в себя и наши будущие ровные ножки!!!

Правда, 4 недели в гипсе…
🙏4645🔥6👍1
Что и требовалось доказать.
Только один вопрос: а почему раньше это не волновало прокуратуру? Более того, она в принципе не замечала такого двойного финансирования ребенка?

Ну и, конечно, очень жаль детей, которые при не лишенных родительских прав мамах и папах по факту лишены жить в семье.

Ведь родительскому ребенку нельзя искать приемную семью…

https://t.me/samara_proc/2031
👍20
С Днем рождения, Владимир Евгеньевич!🎂

Сегодня День рождения решительного и целеустремленного, мудрого и сильного человека – основателя Благотворительного фонда «ЕВИТА» Владимира Аветисяна

🤝Именно с его легкой руки был создан фонд, который шесть лет помогает неизлечимо больным детям и их семьям.

Музыкант, меценат Владимир Евгеньевич однажды решил, что благотворительность должна быть системной и благодаря нему паллиативная помощь детям в Самарской области сделала огромный шаг вперед, став примером для других регионов.

🙏Владимир Аветисян уверен, чтобы помочь людям, не всегда нужны деньги, многое можно решить своими руками, сердцем, головой, потратив свое личное время, чтобы облегчить жизнь других.

🎉С Днем рождения, Владимир Евгеньевич! Желаю вам неиссякаемой энергии и силы, вдохновения и гармонии. Спасибо за то добро, которое вы делаете, и за то, что в каждом, кто встречается на вашем пути, вы прежде всего видите Человека!
47🔥9🙏2
Самая лучшая реабилитация после операции- брифабилити с любимой Ниной.

К слову, правильное дыхание- одно из первых реабилитационных мероприятий после хирургического вмешательства, оказывается.

Да, вчера удрали из больницы. Мы с Юриком любим дом и дома правда стены лечат.

Тем более все медоборудование в наличии: и пульсоксиметр, и аспиратор, и кислородник.

И замечательные врачи по паллиативной помощи, которые подобрали обезболивание и схему введения.

Мой сын перестал плакать от боли, открыл глаза, а сегодня еще и снова смеялся в голос.

Как вы такие операции переносили?
45👍11🥰3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
МАЛЫШ-МУДРЕЦ

Иван А., 2019 г.р.

#енотыищеммамброшенныммалышам

«Мальчик с глазами мудреца», - так говорят про Ванечку сотрудники детдома.

Ване 5 лет, и ему очень нужен свой взрослый рядом.

Ваня все понимает, у него большие перспективы в плане развития интеллекта и есть шансы улучшить самочувствие. Но нужна любовь.

Надеюсь, Ваня скоро её найдет. Любовь и объятия – вот что нужно мальчику в первую очередь.

В учреждении они есть, но мало. Мало, мало, мало! Для более полноценного развития Ване надо в разы больше.

Пожалуйста, важен каждый лайк, комментарий, репост.
Любящие
родители, найдитесь!

Анкета Ванечки в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-83b7

Подробнее узнать о Ване можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
#сын #ищусына #самарскаяобласть
24🙏5
Едва начав работать по субсидии и предоставлять нянь в семьи, выяснилось, что одна семья может воспользоваться этой услугой лишь 4 часа в день...

Это стало неожиданностью.
До субсидии наш Хоспис "Вкус жизни" предоставлял няню на 40 часов в месяц. И семья сама решала - или сразу одну неделю забирала, а потом три недели жила без няни.

Или каждую неделю по 10 часов.
Или два раза в неделю по 4.

Но это всегда был выбор семьи и адаптация под ее обстоятельства.

А вот когда услуга предоставляется от государства, почему-то семья не может выбирать. Положено один раз в день 4 часа.

А я-то радовалась: с 1 апреля наша няня уже 4 сутки круглосуточно со мной и Юриком, потому что у нас почти реанимация и мы кружимся вокруг него без сна и покоя.

И радовалась, что вдруг если внезапно маме надо лечь в больницу, почти 6 суток у ее ребенка дома может быть няня.... А оказывается - нельзя.

Раз в день на 4 часа.

В общем, сейчас директор Хосписа Елена Загоринская и сотрудники минсоца решают этот вопрос, чтобы помощь не превратилась в профанацию. Необходимо внести изменения в 59 Приказ Минсоца, а это происходит только два раза в год: в марте и в сентябре.

Уверена, что все будет сделано и с сентября няня сможет выходить в семью по ее потребности, а не по придуманным кем-то правилам.

Просто такой расклад стал полной неожиданностью для всех. И даже для сотрудников минсоца. Но слава Богу, что в нашем Минсоцдемографии Самарской области работают вдумчивые сотрудники, готовые видеть и признавать свои недоработки и решать вопросы.

А пока... пока няня может выходить в семью только на 4 часа. Зато - каждый день, 31 день в месяц.
👇👇👇
🙏14👍4
Если вы мама паллиативного ребенка, у которого гастростома, трахеостома, или он зависит от респираторного оборудования, проживаете в Самарской области и вам нужна социальная передышка, наш Хоспис готов вам помочь и поддержать.

Заполните эту анкету и мы с вами свяжемся.

На фото Юрик - без няни. Но она рядом....
🙏255👍1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Если бы я знала, что будет так, я бы миллион раз подумала- а надо ли?

Ведь для паллиативного ребенка главное баланс. Хрупкий баланс стабильности...

Вообще-то я всегда, прежде, чем что-то сделать, задаю себе или врачу вопрос: не причинит ли это "новое" ( не важно: прием лекарства, смена дозировки, питания, положения и т.д.) больших страданий, чем есть. Не ухудшит ли это "новое" состояние Юрика?

Сейчас, когда вот уже пятые сутки мы с няней кружимся вокруг Юрика без остановки, когда без кислорода у него падает сатурация, когда участились эпи-приступы и стартанули новые, когда чсс зашкаливает от боли и ты вне времени даешь снова обезболивающее, когда он перестал улыбаться, его перекосило вправо, я понимаю: я просто не представляла последствий операции и длительного наркоза для моего ребенка с его генетическим диагнозом, тяжелыми противоэпилептическим препаратами и особенностями неврологического статуса.
🙏556
Да, мне не хватало знаний, я просто не знала, какие задать вопросы врачу/врачам. На что обратить их внимание? О чем предупредить?

Конечно же и мне никто не рассказал о том, какой будет пост-операционный период, каким медоборудованием запастить, какие есть риски. И главное - каким должен быть маршрут реабилитации.

Итог: ухудшение по неврологии, снижение сатурации, сильный болевой синдром и ограничение итак ограниченной жизни.

Чего боюсь: пролежней под гипсами.

И благодарю врачей, которые с нами на связи круглосуточно: Виктора Ларькина , Ольгу Осетрову , Татьяну Глушенкову и Армена Беняна .

Винить, конечно, некого. Только себя
🙏37💔153👍1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Кого-то с утра плющило, температура была и полудрема. А к вечеру настроение поднялось и даже смеяться начал.

И что самое удивительное- на камеру. Обычно, как только видео включаю- сразу прекращает. А тут- пожалуйста)))
54🙏11🥰5❤‍🔥2😘2👍1