Юрик поздравляет всех с 8 марта❤️🌸🌸🌸

Честно?

Столько цветов мне за всю жизнь не дарили на 8 марта.

Первое сообщение сегодня пришло от мам паллиативных детей с этим видео и поздравлением меня. То есть вот они-затейницы, собрались, договорились, сняли видео и смонтировали!

Я смотрела и плакала. От радости, конечно! За наших детей, за их пухлые щечки, за то, что они живут!

А еще подумала: насколько мир стал светлее, когда Владимир Аветисян
создал Благотворительный фонд «ЕВИТА».

Сколько людей вновь поверили в добро, когда фонд взял под свое крыло детей, которым мало кто готов помогать. Окружил заботой и вниманием семьи этих детей!

Ну назовите мне еще хоть одного бизнесмена в Самарской области, который бы создал фонд и реально изменил к лучшему жизнь сотен семей? Или на собственные средства создал музей один из лучших в мире? Или отремонтировал отделение в больнице?

Такие мысли у меня сегодня, весь день смотрю ролик и благодарю каждого причастного за то, что наши дети живут!

В медицине есть такое понятие «клинический случай».
это когда на примере одного пациента разбирается ситуация и делается системный вывод.

Я хочу поделиться с вами клиническим случаем с нашей подопечной.

Анамнез: Лиза, 2020 гр, неуточненное генетическое заболевание. С 6 месяцев носитель трахеостомы и гастростомы. Эпи-активности нет. ДЦП, атоник. Принимает лечебное питание на основе аминокислот. Стандартный белок не усваивается ( аллергическая реакция).

В 3 года ( в 2023 году) начались рвоты, понос, перестала усваивать пищу. Похудела с 15 кг до 7.

А дальше передаю слово маме Лизы, Ирине. Орфография и стилистика сохранена. Надеюсь, ничьи нежные чувства не ранит.

«Хочу рассказать нашу страшную историю , что в итоге было с Лизой!!! Насколько помните случилось это два года назад, Лизок начала срыгивать, терять вес , а потом и вовсе блевать 🤢 просто от всего: и от воды, и от еды. Лечили. Рефлюкс начали копать , что что-то не то с желудком, обследовали нас вдоль и поперёк. В итоге, сфинктер закрывается , рентген с контрастом сделали -всё проваливается, куда надо. А что с Лизой понять не могли. И так 2 года.

Этим летом решили поставить еюностому, думали выход из ситуации , а итог -ей ещё хуже стало, случились первые в жизни сильные приступы которых отродясь не было, стали лечить неврологию, кучу препаратов стали принимать! Легче не стало: как приступы были, так и не отпускало. Как рвало её, тоже не лучше.

И в январе 2024 года, в очередной раз, когда мы госпитализируемся, копаемся дальше, что же такое с Лизой?

Находят Клепсиелу, ещё кучу всего, грибы и тому подобное, вся флора больничная. Лечили это всё с лета , что-то новое прилепилось, лечим дальше.

Итог: улучшений нет. Как срыгивала, так и срыгивает. Единственное, приступы ушли , в этом нам помог Габапентин.

А в январе 2025 года меня сам Господь Бог направил на путь истинный, и я попросила врачей сдать анализы на Лямблии ‼ и о чудо, у нас в крови нашли антитела к этими паразитам.

Итог: нас два года жрали паразиты изнутри. Из-за этого она, естественно, ничего не ела . Они там развили свою жизнь 🧬🧬🧬, в итоге в кишечнике плохая патогенная микрофлора была и Лиза теряла в весе.

Самый критичный вес был 7 кг из-за этих 🦠🦠! Как они её ещё не сожрали изнутри?

Вот и причина ее бессонных ночей, раздражительности , запаха изо рта, плаксивости и потеря веса.

Откуда эти лямблии? У нас ведь животных нет!
А оказывается, мы можем притащить это всё с обувью сами ‼
Так как Лиза активная и везде ползает, мы теперь всю обувь убрали в закрытый шкафчик и полы моём 2 раза белизной.

Но самое интересное, что диетолог Гузель Равильевна еще 2 года назад сказала, что нужно срочно сделать санацию кишечника Метронидазолом. А врачи в паллиативе не видели необходимости…

Я их просила, они говорят, не надо! А когда нам поменяли питание в январе 2024, нам ещё хуже стало, я уже не выдерживаю и сама её Метронидазолом лечила и Полисорбом. Приехала и говорю: питание не подошло, Лиза блевала и водой ходила, я её вытащила Полисорбом и Метронидазолом. А они мне: не может быть, наверное ротовирус подхватили!

А я вот как ж@Й чуяла, что-то не то, и правильно сделала.

А когда уже сдали анализы и показало, что там гады сидят и оказывается, что не зря это всё даю .

Она ведь перестала пукать, в животе бурлежка не выносимая, её это всё, конечно, возбуждает и беспокоит! Вот оттуда и приступы на боль!!! А не эпи!

Когда стали лечить кал, 💩 стали сформированы и пукать начала . Улыбаться стала, сон немного нормализуется.

И да, в завершении всего хотела сказать: у меня претензий к Татьяне Александровне и Елене Евгеньевне ( врачи паллиативного отделения- мое примечание) нет. Они реаниматологи, у них немного другая задача. У меня вопрос к гастроэнтерологу и местному диетологу, которая видела проблему в питании и поменяла наш неокейт на пептамен! А с него нам ещё хуже стало, потому что он не гипоаллергенный, они ещё больше развели свою деятельность эти гады, они очень любят сахар и питаются этим.

К узким специалистам вопросы! Они же приходят, расспрашивают о ребёнке, я им всегда говорила, что Лиза очень активная и везде ползает. Они даже консилиум мне делали из хирурга, гастроэнтеролога и диетолога местного. И не один не спросил а мы сдавали 💩 на глисты вообще когда нибудь!!!

Я так плакала, когда узнала, ведь раньше можно было решить эту ситуацию и моя дочь не мучилась бы два года.

Так что, на нашем горьком опыте имейте ввиду, что кал нужно сдавать не только на флору, но ещё и на глисты.»

У кого похожие проблемы?
Вот вам ситуация, которая может стать подсказкой, куда «копнуть» в подобном случае.

Сама в шоке! Но материнское сердце и интуиция- самые лучшие врачи!

На фото гастростома, установленная взрослому человеку.

Стыдно, что это в нашей области!

Мало того, что «прокесарили», так еще и пришили!

Ну вот что с этим делать???

Вот и мне подарили чудесный «Шоколадно» от Инессы Панченко❤️

Вот тут у нас идет очень активное обсуждение - куда бежать, если внезапно человек ( ребенок или взрослый) стал паллиативным. Что делать? Где искать помощь? На что имеешь право? Хочу напомнить, что у БМЧУ "Хоспис "Вкус жизни" есть замечательный проект "Компас паллиативной помощи" - это такие небольшие водеолекции с четкими алгоритмами куда бежать и где искать помощь. Ролики буквально от 1 минуты до 5. Мы записывали их вместе с эрготерапевтом Кисаровой Олесей. там обо всем: и про законы, и про гастростомы, и про лечебное питание, и про МСЭ. И главное - как жаловаться на тех, кто должен помогать, а на самом деле вставляет палки в колеса. Сохраняйте себе в избранное, чтобы не потерялось.

Полезные ссылки про паллиативную помощь: Компас паллиативной помощи от БМЧУ "Хоспис "Вкус жизни" - и Юрик с кнопочкой от БФ "ЕВИТА"

Тут один человечек счастлив! Живой тюльпанчик мама ему принесла и дала понюхать)))

Подарок Веры Глуховой паллиативным пациентам Самарской области.
Завтра будут радовать мам в паллиативном отделении и наших любимых врачей🌸

За «вазу» кто рассмотрит, прАститИ! Ну нет у меня ваз. Творю из того, что дома

Доброе утро от Юрика. С утра уже новая картина.

А ночка выдалась «жаркая»
С 2 до 5 утра жевал и стонал. Вместе не спали. А у меня ранний под’ем сегодня по плану стоял.

Итого, в 5 утра я строгим голосом сказала «Юра, спи давай!» и все жевания и стоны как рукой сняло. Уснул и проспал до 7 утра.

Вот как это работает? У вас как ночь прошла?