Ольга Шелест
894 subscribers
3.84K photos
383 videos
6 files
782 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Как прошел ваш день?

Мой был непростой! Спасибо моей дорогой Олечке Васильевне Осетровой, что была рядом весь день и всю неделю!

Надесь, наше дело не рушится, оно будет жить. Потому что каждый человек имеет #правонажизнь.

Фото из школы Фонда помощи хосписам «Вера» в клинике «Хадасса» в Москве. Но вообще-то плечом к плечу ради обычной жизни паллиативных детей и взрослых мы с Ольгой Васильевной идем шесть лет.

А мой личный ангел- хранитель и путеводная звезда на этом пути мой самый невероятный сын #Юрикскнопочкой, в футболке с рисунком которого я очень часто теперь…
32❤‍🔥8👍3🥰1
Сегодня Хоспису «Вкус жизни» исполнилось 2 года.

Всего два года, а сколько уже сделано!
Хоспис-поставщик социальных услуг и в этом году должен получить субсидию Минсоцдемографии Самарской области на услугу «помощник по уходу» для семей с паллиативными детьми.

А пока сам, своими силами предоставляет нянь для 21 семьи. Мог бы и большему количеству, но кому-то не нужна няня, а для кого-то мы пока не можем подобрать няню.

Хоспис получил медицинскую лицензию на выездную патронажную службу детям, и в этом году мы планируем запустить одну выездную бригаду врачей и медсестер.

Но и до этого мы привлекали врачей для консультаций наших подопечных в сложных случаях.

В хосписе сейчас 42 ребенка, а это- 159 человек ( мамы и папы, братья и сестры, бабушки и дедушки) и им помогают 39 специалистов жить. Жить обычную жизнь.

Как мы встретили день рождения нашего Хосписа?
Как обычно- за работой. Начали писать новыц проект на конкурс Фонда президентских грантов по выяалению «невидимых» паллиативных детей в отдаленных районах области для организации для них паллиативной помощи.

О чем мы мечтаем? Все о том же: о своем доме. Доме добра и заботы, любви и внимания. О доме, где тебя понимают. О детском хосписе.

Я мечтаю о нем уже 6 лет. А воз и ныне там. Каждый год что-то меняется у нашего государства: то приоритеты, то люди, то законы…

Кажется-самое быстрое решение-найти инвестора, человека, который купит землю и построит хоспис. Но где его найти?
🎉1911👍1
С днем рождения, малыш «Вкус жизни». На фото-страничка календаря 2024 года, с рисунком Василисы Янышевой.

Вы знаете о нашем Хосписе? Как изменилась ваша жизнь, после нашего знакомства?
29
У нас в Самарской области предсказывают магнитные бури завтра.
У меня на «бури» голова болит дико. Но сегодня - все со мной ок.

Но у меня есть свой гидрометцентр- который никогда не обманывает.#Юрикскнопочкой

Судя по тому, как он с 18.00 начал захлебываться и давиться мокротой, при этом дико жевать и «бекать»- бури точно придут.

Ваши как реагируют на магнитные бури?
Что такое паллиативная помощь?

Это когда человек проживает отпущенный ему срок без боли и других тягостных симптомов, без тревоги и депрессии, общаясь с близкими.

А причиной смерти становится та самая болезнь, что привела его в хоспис, а не обезвоживание, голод, пролежни, пневмония, пиелонефрит и прочие осложнения, с которыми может и должен бороться врач.

Мы не торопим смерть, но и не тормозим ее. Мы просто живем эту жизнь. Здесь и сейчас.

Помочь нашему фонду дарить жизнь без боли, голода и страха, в кругу семьи можно здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А вы что еще добавили бы?
38👍3
У нас есть Т-БАНК.

Такой добрый друг, который сам, по своей инициативе, включил наш фонд в круг своих подопечных и помогает нашим детям.

В приложении Т‑Банка есть несколько сервисов для благотворительности — это разовые и регулярные переводы в фонды, «Кэшбэк во благо», проект «Благо Долями». С ними можно помогать регулярно или разово, одному фонду или сразу нескольким.

Каждый пользователь этого банка может совершенно спокойно отправить любую сумму в наш фонд, а банк даже комиссию не берет.

Маленькие ручейки-пожертвования вот уже год приходят нашему фонду от Т-банка. Иногда это 200 рублей в день, иногда 5000 тысяч. Но это так важно, а главное - просто.

Как сделать разовое пожертвование: вкладка «Платежи» → «Еще» в разделе «Платежи» → «Благотворительность» → выберите фонд, которому хотите помочь, или отсканируйте квитанцию → введите сумму.

«Кэшбэк во благо» — это сервис Т‑Банка, с которым кэшбэк, начисленный за покупки по Black, можно переводить в благотворительные фонды. Переводить кэшбэк вручную каждый месяц не придется. Мы будем автоматически перечислять его в фонд, который вы выберете, а вам будет приходить уведомление.

Например, если вы тратите в среднем по 30 000 ₽ в месяц и получаете кэшбэк 1% за все покупки, то за год получится пожертвовать на благотворительность 3 600 ₽. Весомая помощь!

Как настроить: «Главная» → «Счет Black» → «Куда зачислять» → «Кэшбэк» → "Благотворительный фонд "ЕВИТА".

С помощью проекта «Благо Долями» можно поддержать благотворительные организации большей суммой: фонд получит ее сразу, а вы сможете вносить деньги частями — по 25% каждые две недели.

Например, если хотите пожертвовать благотворительной организации 1 000 ₽, но не готовы отдавать всю сумму разом, можно сначала внести 250 ₽ через «Благо Долями» — тогда еще три платежа по 250 ₽ автоматически спишутся с карты с шагом в две недели. При этом фонд сразу получит 1 000 ₽, а значит, сможет помочь большему количеству подопечных.

Если вы пока не клиент Т‑Банка, пожертвование можно сделать через сайт. Это разовое списание — как покупка в интернет-магазине, никаких подписок.

Вы знали о такой возможности?
22
Рыжик возвращается!

https://t.me/shell_shell_63/4499

Спасибо Регине Воробьевой, которая сразу написала и сказала, что дала поручение разобраться и вернуть ребенка!

Еще мне написали люди, которые невольно оказались в курсе этой ситуации из Саратовской области. Они рассказали, что ребенок один день пробыл дома и приемная мама его привезла в опеку «сдавать».

Мама оказалась одинокая ( ничего страшного, лично я знаю много чудкеных соло-мам), медик ( казалось бы, что может быть лучше, для ребенка с ОВЗ), у нее уже есть один приемный мальчик-инвалид ( порок сердца, абсолютно сохранен) и… внимание, формулировка отказа «Дети не сошлись характерами».

И вот тут я хочу матениться и спросить: а вы почему об этом не думали раньше? А вы как вообще решили, что не сошлись? Ревность- такая штука. Тут кровные-то «не сходятся», как только второй или третий ребенок в семье появляется.

Те, кто лично видел Рыжика в Саратове, говорят, что Андрей очень подавлен, произошел нервный срыв….

Но главное- за шесть дней все вопросы решили! И уже в четверг мальчик вернется в родной детский дом. Но самое страшное знаете что? Он так и не понял, что произошло и ждет маму Иру…

Я благодарю каждого, кто принял участие в судьбе Андрюши! Регину Воробьеву, Юлию Николаеву, Катю Арбекову и сотрудников детского дома, которые обратились к нам за помощью, поделившись своими переживаниями за судьбу Андрюши!

Давайте поможем Рыжику найти настоящую маму! Вот видеоролик о нем https://vk.com/wall-114183353_11389, который мы снимали в октябре 2024 года.
🙏3313👍5
«Это сложный путь, но надо пройти его один раз, правильно и без ошибок.

Дала развернутый комментарий порталу МИЛОСЕРДИЕ.RU
о проблеме обеспечения лечебным питанием.

- Раньше вообще нигде ни слова не было про лечебное питание, кроме детей с орфанными заболеваниями. Все остальные - как хотите. Теперь в каждой региональной программе госгарантий должно быть прописано это право. А дальше наступает самое интересное. Обеспечение за счет средств регионального бюджета, но не прописан механизм, а как это делать?
У нас есть четкое понимание, какие дети обеспечиваются, и то, будем честны, это все равно происходит с перебоями, где-то это криво работает, где-то задержки торгов происходят.

Ребенок может полгода ждать, пока его обеспечат питанием, хотя по нашему приказу оно ему положено, но на него не закуплено, потому что бюджет формируется в декабре, а нуждаемость в питании конкретно этого ребенка появилась, например, в январе. Я второй год говорю, что нужны методические рекомендации Минздрава. Мне одна мама из Новосибирской области рассказала, как ее дочери врачебная комиссия отказала в лечебном питании. Девочка – носитель гастростомы, ее индекс массы тела близок к ожирению, и на этом основании комиссия написала, что лечебное питание ей не показано. То есть надо сначала похудеть. Это говорит о непрофессионализме врачей, безусловно: «Ты на гастростоме толстый, поэтому не будем тебя кормить».

☝️Я всегда нашим родителям говорю – это сложный путь, но надо пройти его один раз, правильно и без ошибок. У нас есть родители, которым на дом привозят питание, потому что они такую бучу подняли, что ребенок вовремя не обеспечивается, прокуратура дала по шапке, и теперь поликлиника привозит все маме домой, ей даже ходить не надо.

Регионы должны понять, что им выгоднее обеспечить лечебным питанием, чем не обеспечить. Когда они накормят своих пациентов, они увидят, как снизится нагрузка на систему здравоохранения.
Как только ребенок набирает вес, его состояние стабилизируется, поднимается иммунитет, что мы у нас и наблюдаем. У нас дети не болеют простудными заболеваниями. Сытый ребенок спит. Значит, спят мамы с папами. Значит, рождаются новые дети!

💡Подробнее о проблеме обеспечения питанием читайте в статье журналиста Анны Виноградовой и редактора Анастасии Отрощенко «Лечебное питание: как добиться от государства» ➡️

https://www.miloserdie.ru/article/lechebnoe-pitanie-kto-dolzhen-ego-dat-i-kak-etogo-dobitsya/

Как у вас в регионе с этим вопросом? Отмечайте регион и рассказывайте.
Мы придем к вам
23👍1
Зайка заболел((( Эх, только укололи ботокс. А если будет шпарить температура, то он весь выветрится. Короче, с утра вот так: глаза не открывает ни в какую..... Даже сидя в коляске. Температура 37,5.
🙏50😢258
👣 ЧТО ВЫБРАТЬ – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?

Рекомендации от Натальи Савва

ПОКАЗАНИЯ для установки зонда или гастростомы:
докармливание/кормление
при тяжелой нутритивной недостаточности,
дисфагии,
анатомических препятствиях.

Если выбираем НАЗОГАСТРАЛЬНЫЙ ЗОНД,, то лучше из
силикона или полиуретана, так они мягкие, могут стоять до 1-2 месяцев, вызывают меньше осложнений.

Если стоит зонд из ПВХ – лучше менять каждые 3-5 дней, так твердеет во время стояния, вызывает пролежни по ходу стояния и воспаление слизистых.

Назогастральный зонд не должен стоять более 2-х месяцев.
Если через 2 месяца остаются клинические показания для его использования - переводим ребенка на ГАСТРОСТОМУ.

Почему?

Из-за риска тяжелых осложнений от ЛЮБОГО зонда (аспирация, воспаление, кровотечение).

Если выбираем МЕТОД УСТАНОВКИ гастростомы – то пункционный под эндоскопическим контролем. Малоинвазивный,
короткий наркоз (15-20 мин), практически не имеет осложнений, если хирург обучался, а не самоучка.

Если ГАСТРОСТОМИЧЕСКАЯ ТРУБКА – то из силикона/полиуретана.

Катетер Фолея - это МОЧЕВОЙ катетер, нельзя использовать как гастростомическую трубку, много осложнений.

Баллонные гст трубки меняются на дому без наркоза каждые 4-6 мес,
бамперные – в больнице под наркозом каждые 1-2 г.

Низкопрофильные гст трубки подойдут активным,
хвостатые – лежачим малоподвижным детям.

Врачам на заметку. Родителям-подумать!
10👍5
На фото-счастливый человек, у которого нет проблем!

Но он словил, оказывается, коньюктивит, потому глаза не открываются весь день. Лечимся! Спасибо нашей дорогой Татьяне Владимировне Ивкиной❤️
57
Все-таки самое лучшее уЗБаГоительное- бокал вина.

Проверено. Доказано.

Вопрос: чего я раньше не сообразила?

Вы чем нервы успокаиваете?
👍202
-Юра, у тебя плавники есть? Нет? Значит ты не черепаха!

Все, что вам нужно знать о занятиях Юрика с Еленой Брытковой.

Так интереснр она рассказывает! Оказывается, черепахи могут по пустыне пройти 2000 км, чтобы найти правильное место для откладывания яиц.

Это главное, что я запомнила из рассказа, кроме того, что Юра все-таки не черепаха. Хотя иногда прикидывается.

У вас дети кто? Или не кто?

Елена Викторовна занимается с подопечными Хосписа «Вкус жизни» и каждую неделю приносит им знания и улыбку. А родителям дарит веру в безграничные возможности их детей.

Подарите паллиативным детям возможность жить обычную жизнь тоже: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/
27
А еще так много он-лайн встреч у меня давно не было!
И с фондом Ани Чижовой ( Чебоксары), и с фондом «Вера» ( флагманом развития паллиативной помощи), и с изданием о социальных проблемах «Такие дела», и с Минсоцдемом Ссмарской области.

Кто-то к нам в ЕВИТУ обращался за помощью, к кому-то- мы, а с кем-то просто разрабатывали совместные проекты!

Слава зуму, миту, телемосту и всему остальному интернету.

Хотя, ничто и никогда не заменит личное общение.
23