Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
383 videos
6 files
787 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Сейчас будет много букв про хитр@ых врачей и Росздравнадзор!!!
👇👇👇
Так вопрос интересно некоторые ставят: подпишите отказ от госпитализации ( читай: от медицинской помощи).

Это мне предлагают. Ну чтобы потом отчитаться в РЗН и прокуратуру, типа мы же предлагали, она сама отказалась.

Ну вы серьезно считаете, что я такая глупая и меня вот так можно обмануть?

Это все продолжается наша с #Юрикскнопочкой история по получение незарегистрированного на территории РФ препарата из 2 списка психоторопных веществ Ривотрила.

[https://vk.com/wall305549950_50851|Тут] есть начало и продолжение.

И вот местный РЗН заставил мою третью поликлинику провести аж три дополнительных телемедицины с тркмя федеральными центрами и получно три абсолютно разных ответа!

Одни говорят- обеспечьте Ривотрилом.
Другие зовут к себе и предлагают подобрать аналог.
А третьи почему-то пропускают информацию про нежелательную реакцию на клоназепам и рекомендуют именно его и вводить.

В общем, какой-то дурдом на выезде.

А еще РЗН рекомендовал моей поликлинике оказать моему ребенку помощь в подборе препарата, поэтому они хотят получить от меня отказ от госпитализации.

Я не отказываюсь. Мы готовы, только у меня тоже несколько вопросов:
1. Чем нам поможет паллиативное отделение? Мы там были, пытались заменить, получили приступ. Сколько раз нам нужно еще вводить разные препараты, чтобы нанести еще больший вред нестабильному здоровью моего сына, чтобы стало ясно, что альтернативы Ривотрилу нет?

2. Кто будет нести ответственность, в том числе финансовую, и восстанавливать здоровье ( стабильность состояни) моего ребенка после всех этих экспериментов?

3. Кто понесет ответственность за вред здоровью при перелете на самолете или проезде на поезде до Москвы за высокотехнологичной помощью? А он будет 100%! И чтобы это понять, вы хоть раз, начальники от поликлиники, пришли бы и посмотрели глазами на ребенка, над которым предлагаете в угоду РЗН ставить эксперименты!

4. Так же Росздравнадзор Самары приглашаю в гости и предлагаю вместе ехать в Москву!

И да, не надо красивых фраз о заботе о моем ребенке. Вы не можете ему помочь, потому что не видели его, не знаете его болезни и ее развития, и самое страшное- не хотите знать!
Вы пролежни зеленкой до сих пор лечите!

И еще: читайте законы! Самый главный ваш закон «Программу госгарантий на 2025 год», утверждена постановлением Правительства
Российской Федерации от 27 декабря 2024 г. № 1940.


Новелла:

В разделе III "Перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при которых осуществляется бесплатно, и категории граждан, оказание медицинской помощи которым осуществляется бесплатно" указано:

"Дополнительно к объемам медицинской помощи, оказываемой гражданам в рамках Программы, осуществляется дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
Граждане с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями имеют право на назначение им врачебными комиссиями медицинских организаций, требования к которым устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации, не зарегистрированных в Российской Федерации лекарственных препаратов для медицинского применения в порядке, устанавливаемом Министерством здравоохранения Российской Федерации (включая критерии назначения таких лекарственных препаратов, а также порядок их применения)."

Второй абзац- это нововведение, в ПГГ за 2024 г его не было. То есть из него следует, что порядок назначения незарегистрированных препаратов будет разработан минздравом РФ.

То есть, о процедуре назначения уже четко сказано и мы с Юриком эту процедуру прошли.
👍155
Вся проблема в механизме ввоза!!! который на данный момент не регламентирован законодательством. Вот о чем я вам говорю!

Нужно просто принять меры для решения проблемы конкретно с обеспечением Юрика, и в то же время оказать содействие в урегулировании механизма ввоза в РФ таких препаратов, назначенных по решению ВК .

Давайте уже закончите манипулировать терминами и просто займетесь своими прямыми обязанностями.
🔥11👍74
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Как прошел наш день рождения?
В коротком видео.

Так важно, когда ты слышишь, что думают люди, с которыми ты вместе помогаешь.

6 лет про жизнь!
26🔥2
Как вы думаете, это кто?

Зэки?
Больные?
Люди?
Психи?