Сергей К., 2019 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

С Сережей мы впервые познакомились почти два года назад. Он тогда находился в Доме малютки и видео про него сняли сами воспитатели. Сережа лежал в кроватке и вертел головой в разные стороны.

Затем мы видели мальчика в другом, уже специализированном, учреждении. Его только привезли из больницы и он, сильно ослабленный после болезни, буквально висел на руках у взрослых. В тот момент мы решили, что надо подождать, этому малышу точно не до съемок.

В третий раз мы увиделись с Сережей на днях. Он снова в специализированном учреждении, но уже в другом. Все такой же маленький, но глаза его остаются по-прежнему любопытными, даже, я бы сказала, жадными до всего нового.

Сережа любит играть в «прятки» (видишь – не видишь), улыбается, когда подходят воспитатели, причем он чувствует и слышит их за несколько шагов, даже если еще лежит в кроватке и не видит людей. Уверенно берет игрушки, перекладывает из одной руки в другую, умеет переворачиваться с живота на спину. Левая нога у него стоит ровно, правая в силу диагноза согнута. Гулит. Держит голову, но недолго. В
хороший день может сделать несколько шагов в ходунках. По характеру – довольно спокойный, хоть и любит повышенное внимание, но кто из детей его не любит?
Главное, что надо сказать о Сереже – он радуется жизни. В меру своих сил и особенностей, но радуется. От творчества и плавания приходит в восторг! Видно, что внутри его тела живет активный, бегающий, любопытный мальчишка.

Сережа - настоящий оптимист! Он словно и не замечает особенности своего тела: когда есть силы, впитывает все, что происходит вокруг, и живет по своим возможностям. Радостно живет!

Мы уверены, что у Сережи все еще может быть другое будущее, более
счастливое. Были бы качественная реабилитация и семья. Другого выхода быть не может. Только родители смогут дать малышу все то, в чем он отчаянно нуждается – любовь, ласку, постоянные объятия, поддержку и более крепкое здоровье. Тут еще далеко не все потеряно.
Давайте поможем малышу найти семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост.

Ссылка https://усыновите.рф/children/c4upo-ji85
Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97 или в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
#ищусына #сын #самарскаяобласть

Новое видео о малыше: https://vk.com/video305549950_456240072?access_key=0a7961bf333bdf1fdc

Изменился, правда?
Пусть случится чудо и мама увидит своего сыночка🙏

Занимаюсь тем, до чего не доходят руки.... Обновляю ссылки на сайте фонда ( ютуб же почти фсе, а на нем столько важного и нужного видео). В общем, перезалить на рутуб и подклеить актуальные рабочие ссылки - важно, нужно, но труд для мартышки, потому - сидела, злилась, "но продолжала есть кактус". В общем, Юрик с кнопочкой проект - весь обновлен, актуален и доступен к просмотру. И вот последний ролик - ответы на вопросы.... Полтора часа эфира.... Подумалось - а может быть нужно повторить? Может есть новые вопросы? Надо встретиться? И тогда на какой площадке? https://rutube.ru/video/b6014b9039a2e9c28ee46208d313a76f/?playlist=590571

Кстати, Компас паллиативной помощи тоже обновлен!

Ура! Теперь всем все доступно: законы, права, алгоритмы, принципы, жизнь!!!

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/

У Юрика хвостатые гости)

Кирилл, 10 лет. Ищет семью

Кирюша похож на братца Иванушку из сказки Гуси-лебеди. Такой же светленький, кучерявый, с улыбающимся голубыми глазами. Очень живой и подвижный мальчик, несмотря на прикованность к инвалидной коляске. Этот ребенок не умеет скучать. Ему интересно совершенно все что происходит вокруг него. Он с удовольствием лепит из глины и пластилина, когда ему объясняют как это надо делать, рисует красками на бумаге, воплощая свои фантазии. Этот мальчик из современного мира, перед которым открылись новые горизонты. Он старается успеть за теми кто взрослее, быстрее его. Так за несколько месяцев он научился пользоваться всей техникой в группе т. е. телефонами, планшетами, колонками, пультом ТВ. Кирюша настойчивый, упорный. Он любит прогулки, радуется снежинкам.
Хочется верить, что в новом году у Кирилла будет все по новому, что он встретит родную душу, которая его поймет и примет, и его жизнь закрутится, завертится по другому.

Так рассказывают воспитатели.
А что увидела я? 👇👇👇

Ну а я по традиции, делаю фото с Кириллом. И договариваюсь с Юриком, чтобы он помог скорее найти семью мальчишкам.

Пока пыталась уместить в один пост историю Кирилла и рассказать о нем, чтобы его увидела мама, прям расстроилась и разозлилась…

Нет, большой текст и в один никак не помещается.

Получилось три поста

https://t.me/shell_shell_63/4369

https://t.me/shell_shell_63/4370

https://t.me/shell_shell_63/4371


Вопрос: что делать? Как «впихнуть неваихуемое»?

Чтобы рассказ о мальчике, которому нужна семья, стал рассказом, а не сериалом?

Вконтакте мне напоминает, о чем я писала в прошлые годы...
А писала я о том, как паллиативным детям отказывали в помощи..

То скорая не ехала, то госпитализировать отказывались, то маму не пускали, то информацию о состоянии ребенка не давали...

Эти новогодние выходные у меня были впервые за 6 лет - спокойными. То есть настолько спокойными, что мой телефон почти молчал, а я спала до 10-11 дня...

Знаете, о чем это говорит?

О том, что наши дети не болеют! Они стабильны, они дома с родителями, им не нужна экстренная помощь. У них все хорошо!

То есть - качество их жизни изменилось. Жизнь стала действительно качественной.

Почему? Да все просто: дети не голодают! У детей есть гастростомы и лечебное питание! А значит - нет аспирационных пневмоний, белок поступает в организм в достаточном количестве, лекарственная терапия - работает на все 100%!

И да, есть все необходимое медицинское оборудование. К сожалению, по большей части - от нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА", а не от государства. Потому что у нашего минздрава почему-то этого самого оборудования нет....

И именно нехватка медоборудования и сокращение финансирования на закупку лечебного питания в 2025 году меня сейчас больше всего беспокоит. Хотя новый губернатор обещал, что деньги на закупку всего необходимого будут выделяться ПО ПОТРЕБНОСТЯМ детей, а не по каким-то другим схемам...

Ну вот этими вопросами с сегодняшнего дня я и планирую заняться, чтобы дети получали вовремя еду и медицинское оборудование.

А вас какие планы на 2025 год?

Кто с самого утра уже потрудился, тот #Юрикскнопочкой и Нина))))

А наша с #Юрикскнопочкой личная война за Ривотрил продолжается

Помните, (https://vk.com/wall305549950_46751) писала о том, что пытались мы заменить незарегистрированный в РФ наш системный препарат против эпилепсии Ривотрил на клоназепам, потом на клобазам и как довели ребенка до часового эпи-приступа, и как (https://vk.com/wall305549950_46768) Федеральный консилиум признал Юрика нуждающимся по жизненным показаниям в Ривотриле без возможности замены..

Ответ (https://vk.com/wall305549950_48571) Минздрава я тоже публиковала. Но мы не остановились на этом и написали жалобу в Росздравнадзор.
Федеральный Росздрав как водится спустил все региональному и тут началось самое интересное: сначала мне прислали письмо о продлении сроков рассмотрения ( ну ок, бывает, согласна, вопрос не простой), а потом попросили подтвердить, что я - это я, а не какая-то Вася Пупкина. Подтвердила, благо, через госуслуги это можно сделать не выходя из кабинета.

Потом затеялась зачем-то проверка нашей с Юриком поликлиники и растянулось это все на 2 месяца.

И вот сегодня - ответ! Скриншот прикладываю. Концепт такой: мы все проверили, провели еще дополнительно 3 консилиума с разными федеральными центрами, один говорит - вводите клоназепам, второй - приезжайте к нам, мы вас вылечи, а третий настаивает на остановке экспериментов над ребенком и тредует обеспечить Ривотрилом.

Резюме Росздравнадзора: приезжайте, ознакомьтесь со всеми вашими документами и имейте ввиду, что закон не позволяет обеспечить вас Ривотрилом. Точка!

Вот тебе и защита прав детей-инвалидов.
А я то наивная, надеялась, что росздравнадзор, обнаружив дыру в законе, предпримет меры, чтобы ее залатать и обеспечить право пациентов на лекарство, которое помогает жить, а не уюивает.

Ок! сегодня отправила жалобу в прокуратуру области. Посмотрим, встанет ли прокурор на защиту прав ребенка, или тоже предложит проводить эксперименты дальше, ухудшая состояние паллиативного ребенка.

Не удивлюсь, потому что очень часто слышала от чиновников разных уровней "А зачем им помогать? Они же все-равно умрут". Годом раньше - днем позже, какая разница...

Мне звонит папа подопечного хосписа «вкус жизни», с которым в 2025 году Хоспис не продлевает договор.
Причин много, в тгм числе- хороший реабилитационный потенциал, мальчик ходит и говорит, развивается. Дети с его диагнозом ходят в школу, ни чем внешне не отличаются от здоровых детей.
Прогноз жизни благоприятный при качественной медицинской помощи, которая, к счастью, этим детям оказывается государством.

Мне звонит папа и говорит, что обижен на нас, что мы не будем им больше помогать ( предоставлять няню). Что наш договор на оказание благотворительной помощи- филькина грамота, где даже нет срока действия договора.

Что им ( семье) обидно, чем они хуже других?

И бесполезно об’яснять, что Хоспис- благотворительная организация. Что мы помогаем детям в самые сложные периоды жизни, что мы не можем помочь всем и потому вынуждены выбирать, кому в первую очередь нужны.

Папа говорит «вы не оказали психологическую помощь, хотя обущали».

Я спрашиваю « А вы обращались к психологу за помощью? Он работает он-лайн, по звонку».

Тишина в ответ.
А папа угрожает жалобами в прокуратуру и исклм в суд на нас. Я ответила «его право».

Как же это все вынести?

Я предложида папе создать СВОЮ НКО и помогать так, как он видит. И тем, кому он считает нужным.

Не можем мы разорваться и помочь ВСЕ! Даже если бы у нас была такая возможность.
Особенно, когда семья сидит и ждет, когда им помогут, удовлеворят все хотелки, догадаются о всех трудностях, а сами даже позвонить психологу не готовы.

Зато мы не помогли…

Простите, так тяжело((( что руки почти опускаются…

Как-то все забывают, что волбще-то я тоже мама паллиативного мальчика, который не бегает и не прыгает, захоебывается мокротой, не спит по ночам, отрастил на ноге пролежень, не может получить лекарство от государтсва.
И мужа у меня нет, который звонил бы в фонды и тиебовал помощи, вместо того, чтобы звонить в госорганы…

И ничего, я живу, не ною. И есть силы помогать другим.

А…. Коронное тоже было «Не все такие сильные, как вы».

Мужики, вы серьезно???

Мой друг, которому год назад я сказала то, что он написал мне сейчас. Спасибо!

Иногда мы внутри ситуации не можем видеть и осознать очевидного

К сожалению…нет. К их радости, они не видели того что видела ты, и, как никогда золотые слова, как бы мы не хотели - помочь всем мы не можем в силу миллиона факторов(сама меня этому учила). А вот быть благодарными за участие, даже пусть и не большое(но зная тебя, так не бывает, ты малым никогда не ограничиваешься), не все могут, не все это умеют и, даже, не всем это просто дано. Держись, руки не должны опускаться, чем сможем - всегда поможем)❤️‍🔥

Кстати….
Конечно, это тема отдельного поста, но!!!

Родители детей- инвалидов, врачи, и даже некоторые сотрудники минздрава области уверены, что благотворительный фонд «ЕВИТА» и БМЧУ Хоспис «Вкус жизни»- филиал минздрава!

И что мы ОБЯЗАНЫ обеспечить и предоставить.

При этом, за все 6 лет фонд ни копейки не получил судсидий ни от минздрава ни от минсоца!

Вся наша помощь- это ваша помощь! Ваши пожертвования, которые дают нам возможность помогать детям и взрослым с паллиативным статусом.

И ладно, родители, они не обязаны знать и понимать, стучат во все двери, читают разные статьи, в том числе, с домыслами и личными выводами разных недоблогеров и престарелых журналистов.

Но сотрудники минздрава, правоохранительных органов, поликлиник??? Вот что я понять не могу. Вы-то точно люди с высшим образованием, часто- юридическим, вы почему требуете, чтобы наш фонд помог ребенку, который даже по уставу не может быть нашим благополучателем?

И почему сами не поможете?

На фото- разговор в новогодние праздники