"Вы посланы нам Богом, чтобы мы увидели Ваше видео чисто случайно и начали действовать, хотя про себя подумали, что 100% такие дети уже заняты. Так и было, но Господь все управил так, как нужно. И дорога к детям расчистилась, чтобы мы встретились! Благодарим от всего сердца Вас ещё раз за помощь и неравнодушие!" Продолжение 👇👇👇

Как долго я ждала этого сообщения и вот сегодня оно пришло: от Ирины и Ивана - тех, кто назвал себя мамой и папой Иришки и Сережи Б.

А дорога и правда была тернистая. Видео про ребят - брата и сестренку, наделало много шума и к ним сразу же приехала приемная мама ... Но... Сережа даже к ней не вышел: плакал, просто навзрыд, упирался и говорил "Не пойду". Наверное чувствовал, что не он с сестрой нужен этой женщине, не сами по себе они понравились ей, а она присмотрела их как друзей для своего особого ребенка, которому одиноко и скучно дома... Спасибо той женщине, что она и не скрывала этого и честно говорила "Моему Антону нужны друзья, ему одинокого, а будут друзья - и я буду чуть свободнее" . И несмотря на то, что контакт с ребятами установлен не был, эта женщина написала согласие и уехала. Детский дом закрыли на обсервацию, контактов больше не было, даже оп зуму, но дети были "забронированы" для других кандидатов...

И здесь снова пришлось включить "ручной режим": рассказать опеке о положении дел, попросить отозвать согласие у женщины, потому что дети к ней точно не пойдут, психолог не даст положительного заключения...

А в это время семьи Ирины и ивана из Саратовской области уже готовы были ехать и знакомиться. Что и сделали. И каким-то невероятным образом дети и будущие родители оказались похожи друг на друга, и дом, в котором жили Ирина И иван оказался домом, нарисованным детьми для себя: и речка рядом, и большая собака, и маленькая, и кот... И сам Иван - рыбак... На чем они с Сережей и солись, вы ведь помните, что Сережа увлекается акулами?
Ребята съездили в гости в Саратов и не хотели возвращаться, но их ждала школа и процедура медкомиссии, оформления документов..

Прошло долгих для всех нас 2 недели и вот сегодня наконец то сообщение" Мы забрали своих детей! Едем домой!"

В добрый путь, мои дорогие малыши! У вас теперь самая настоящая семья! Будьте счастливы и пусть теперь все ваши мечты сбываются.

Я благодарю директора детского дома Галину Владимировну, специалиста Департамента опеки Оксана Любимова и руководителя Департамента опеки города Самары Ольга Слесарева за помощь и неравнодушие в создании волшебства для братика и сестренки! И вот они уехали домой!

https://www.youtube.com/watch?v=6wx00pXgM44&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=10 Такими ребята были в видео

Чудесный мальчишка сидит в коляске, тянет мне ладошку и шепчет "Пивет", нелепая панама, однозначно не по возрасту, постоянно падает ему на глаза и он ее поднимает, а из под полей этой панамы на меня смотрят веселые глаза, как бы призывая играть...

Мы долго играем в ладушки, на своем малыш мне что-то рассказывает, иногда я узнаю знакомые мне слова, и вдруг нянечка из мне говорит: "Не узнаете? Это же наш Сережа Х!"... И я понимаю, что да - ведь это правда он: глаза, улыбка, смешинка в глазах, оптимизм - все это я замечала в Сереже с самого первого дня знакомства. И все это он сохранил в себе, несмотря на то, что всю жизнь коротает без мамы...Все свои 3 годика один борется за здоровье и детство..

У Сережи абсолютно сохранный интеллект! Он понимает все, он многое знает, говорит отдельные слова и даже небольшие предложения.
Вот только ножки его подводят: слишком напряжены, и одна ручка не совсем слушается. Но не смотря на это, Сережа очень самостоятельный и любопытный. Абсолютно не конфликтный малыш.

-Напишите о нем, пожалуйста! Ему очень надо в семью, - просят меня нянечки, которые выхаживают Сережу с рождения. Которые видели много разных деток и им есть с кем сравнить. - Нельзя ему без семьи! Пропадет он. Это тут мы его холим и лелеем, а будет 4 года, уйдет он нас в дом-интернат и вы сами знаете, каково там нашим деткам. Найдите семью, - как крик отчаяния приходят мне сообщения.

И я ищу! Мне очень хочется, чтобы вы рассмотрели в нем малыша с хорошим потенциалом, которому нужна семья, чтобы окрепнуть, семья, которая займется его здоровьем и кто знает? Может быть Сережа нас всех удивит?

А если чуда и не произойдет, он точно будет вам читать стихи и рассказывать сказки на ночь, и передвигаясь на активной коляске станет отличным помощником.

И еще я знаю точно: этот тот ребенок, который согреет вашу душу. Потому что сам он в доме ребенка вот уже 3 года работает солнышком.

Сергей Х, февраль 2019 года рождения.
Группа здоровья - 5. В графах мать и отец - стоят прочерки!
http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-14r0l
Телефон опеки города Самары: 8-846-333-03-24

А я делаю совместное фото на счастье! Счастье для солнышка по имени Сережа.

Видеоанкета создана совместно с ТЫ ЕМУ НУЖЕН при поддержке Фонда Президентских грантов

фото Екатерина Белова

https://www.youtube.com/watch?v=olpjmhTUfk0

Любуюсь и думаю: ну в кого такой взгляд? Разрез глаз? Из какого мультика этот малыш пришел ко мне? С какого облака прилетел? Есть варианты?

Конечно, не все идеально! И мало, кто готов конструктивно воспринимать критику в свой адрес. И слышать о недостатках и недочетах в работе. И обычная реакция на это - обида, злость, раздражение... Обычная реакция у тех, кто понимает, что в общем-то все верно говорят, но не готов признать свои ошибки...

Но есть люди, которые не только не обижаются, когда слышат о недостатках, но наоборот - приглашают к диалогу...пытаясь понять и разобраться в причинах проблем.

И такие люди есть в нашем Министерстве социально-демографической и семейной политики!

Вот уже второй месяц сотрудники нашего фонда ежедневно ходят в пансионат для детей-инвалидов чтобы научить персонал правилам позиционирования детей, ухода за ними, кормления, настроить коляски, составить коммуникативные паспорта и рассказать, как можно общаться и во что играть с неговорящим, замурованном в теле ребенком...

И каждый день мы видим одно и тоже, ничего не меняется, сотрудники как привыкли работать, не замечая тех, для кого они работают, так и продолжают. И очень обижаются, когда мы говорим, что "так нельзя", ведь мы же объясняли почему и показывали, как нужно..

И в министерстве, зная обо всей нашей работе и обо всех проблемах, приняли самое верное решение:

Нам предложили разработать методический курс по уходу за паллиативными детьми, куда войдут и правила кормления, и обработки пролежней, и профилактики вторичных осложнений, и принципы общения, и профилактика выгорания у самих сотрудников. И это будет не просто курс, а работа и экзамены и аттестация. И совсем скоро мы жу проведем первые занятия с персоналом.

А второе ключевое решение министерства - ввести должность заместителя директора по реабилитационной работе! Человека, который учил, следил, контролировал бы исполнение всех требований по уходу за тяжелобольными детьми!

И сейчас эта должность вакантна и вместе с министерством мы ищем человека, готового защищать право на жизнь тех, кто полностью зависит от взрослых. Кого мы ищем? Не обязательно врача, ведь по большому счету каждая мама - врач для своего ребенка...

Это должен быть в первую очередь человек с душой! Человек, который замечает мелочи, знает об этих мелочах, который в детях увидит детей, пожалеет их. Который знает, как не допустить образования пролежней, как кормить ребенка через гастростому или с дисфагией, как поить и соблюдать питьевой режим, как обрабатывать тарехостому, как почистить зубы и подмыть ребенка, как заменить памперс, как правильно укладывать на спине или на боку...Который при первых признаках температуры не побежит колоть антибиотик, а попытается разобраться - почему температура поднялась? Который знает, что у детей с неврологическими заболеваниями нарушена терморегуляция и температура может подняться просто от того, что ребенок перегрелся в душной комнате? И тогда надо просто убрать одеяло, протереть прохладной водой и температура спадет?

Человека, который станет мамой для 170 воспитанников пансионата и каждый день будет бороться за их жизнь, за качество их жизни вместе с нами и с нашей поддержкой - БФ ЕВИТА.

Человека, который не просто отправит ребенка на установку гастростомы, и успокоиться увидев катетер Пеццера в его животе и не будет переживать, что сменят его не через месяц, как положено по рекомендациям, а тогда, когда он забьется. Человека, который позвонит нам в фонд и расскажет об этом ребенке, чтобы мы смогли купить гастростому и чтобы ребенку поставили специальную трубочку для кормления, а не мочевой катетер...

👇👇👇

В этот светлый праздник Пасхи я ищу поддержки Бога.

Недавно один человек сказал мне: поверь в волю Его. Ведь если так произошло, значит в этом его промыслел…

Мы говорили о детях- сиротах в пансионате, о родительских детях, которые там живут и по сути сироты…

Я понимаю, зачем наши дети приходят в этот мир. Очистить его от скверны, открыть наши глаза и души. Спасти наш мир от пошлости и корысти. У них такая миссия.

Но почему эти ангельские души оказываются преданными своими родителями? В чем здесь промысел?

Родители живут своей жизнью, пока их ребенок заточен в одиночестве. И в чем промысл Бога в такой жизни- мучении самого ребенка?

Я думаю: может ребенок так замаливает все грехи своего рода? Забирает их на себя и страдает за своих близких? Чтобы они могли жить счастливо?

А в чем воля Бога по отношению к этим родителям? Может это то, что ждет их в будущем? Когда их дети так же сдадут своих немощных и уже ненужных им стариков в госучреждение? Или произойдет что- то еще, что снова вернет их к больному ребенку? К выбору: войти в его мир или остаться в своем???

Потому что ведь за все в жизни нужно платить. За любой поступок, слово и даже чувство…

И сегодня я ищу поддержки ЕГО в принятии непонимаемых мной ситуаций.

Мое утро началось с СМС в 8.00 "Сегодня на стало нашего Сережи". Это написала Юля, мама Сережи Куршева. Нашего подопечного по программе "Ты не один" - самого взрослого нашего мальчика, вместе с которым наш фонд шел 3 года - почти с самого дня основания БФ ЕВИТА...
У него было тяжелое врожденное заболевание - лисэнцефалия. Ему было 18 лет...

Паллиативный статус - не подарок судьбы...

Наверное, я уже должна об этом написать, потому что больше не могу молчать...

👇👇👇

Вот мне часто пишут: Нам нужен паллиативный статус, мы хотим попасть в паллиативную палату..

Или: наму нужен паллиативный статус, чтобы пройти дорогостоящее обследование..

Или: нам нужен паллиативный статус, чтобы получать лечебное питание..

И все в таком духе..

Начинаем общаться, и выясняется, что у ребенка ДЦП, но при этом он ходит с поддержкой, учится в классе, разговаривает... Нет некупируемой эпилепсии, жизнеугрожающего заболевания..

Спрашиваю: зачем вам статус? У вас вовсе не паллиативный ребенок?
И в ответ мне сыпется: А вам что? Жалко? Вы что ли врач, чтобы решать кому нуден статус, а кому нет...

Еще знаю много семей, которые еще 3 года назад категорически не хотели даже слышать ничего о паллиативном статусе, а сейчас смотрю - в реестре паллиативных детей... И ждут, когда получат лечебное питание, и не скрывают, что пошли в поликлинику за решение ВК именно, чтобы получать лечебное питание...

И я не могу понять врачей, которые там, где прямые показания к паллиативной помощи - не дают этот статус, а где у ребенка, кроме ДЦП, даже тяжелой формы больше никаких заболеваний нет - просто раздают " на право и налево".

Давайте все-таки действовать в законодательном поле, где совершенно четко определены критерии нуждаемости в паллиативной помощи и список заболеваний..
Ну и важно понимать, что паллиативный статус - это вовсе не "подарок судьбы", и не все так гладко и хорошо, как должно бы быть. И любое обследование, самое дорогое, можно пройти в рамках ОМС, для этого не обязательно делать своего ребенка смертельно больным и без прогноза жизни..

Мне хочется призвать родителей: остановитесь! Не ищите выгоды там, где ее нет. Для нас, мам паллиативных детей, как бы мы не храбрились и не улыбались, наш ребенок - это личное горе... Потому что мы живем без будущего, засыпая, не знаем, встретимся ли утром с нашими детьми - вот что значит паллиативный статус для нас. И та помощь, которая нам нужна и которой пока особо нет, - направлена на облегчение состояния наших детей! На улучшение качества их недолгой жизни!

Наши дети вряд ли доживут до 18 лет, никогда не начнут держать голову, говорить или ходить...Их заболевания им этого не дадут. Нашим детям трудно подобрать противосудорожную терапию, они не могут самостоятельно кушать или дышать, зависят от кислорода... И мы не ездим на реабилитации, не ждем, что наши дети станут самостоятельно сидеть или ходить с поддержкой... Мы занимаемся их абилитацией - то есть профилактикой вторичных осложнений.

А вы хотите статус, чтобы лежать в одноместной палате со всеми удобствами? То есть, отберете эту палату у истинно паллиативного ребенка?

Вы хотите статус, чтобы получать бесплатно лечебное питание? То есть отберете это питание у того, кто без него не проживет?

Зачем вы присваиваете смертельные статусы своим детям, объясните?
За 4 месяца 2022 года в реестре появилось 45 новых "паллиативных" детей и глядя на них, я понимаю, что как минимум 30 детям он точно не нужен. У них есть прогноз жизни, они развиваются, да медленно, но развиваются, их состояние стабильное, а лечебное питание идет как дотация... Ну уж 200 рублей в день на баночку питания вы точно сможете найти?

Я не понимаю, что происходит.... И почему вдруг всем нужен стал этот статус...

Потому что это и правда невыносимо - хоронить своих детей... Даже если ты знаешь, что рано или поздно это произойдет, потому что заболевание жестоко и неизлечимо, тяжело протекает и непредсказуемо... Наш фонд похоронил уже 15 детей....И каждый раз мы проходим этот путь с мамами наших подопечных...

Мягких облачков тебе, наш маленький большой Сережа...

- Привет, в эфире #Юрикскнопочкой...

Мы уже говорили про обработку пролежней с Натальей Дудинцевой. А как не допустить их образования? Юрик продолжает разговор)))

Обратите внимание на места, где риск образования пролежней... https://www.youtube.com/watch?v=SQxs_w0D5Hc&list=PLKxXU-HOyDFWmpcqaAVAOvgLSxa-TYRhN&index=19

Я не хочу про боль, потому что что-то ее очень много вокруг меня и нашего фонда...

Недавно один человек сказал мне: "Из всей боли, которая есть в этой жизни, ты умудряешься найти самю больную рану и бросаешься ее залечивать. Как ты так умеешь?".

Не спрашивайте... Я сама не знаю... Просто понимаю - пройти мимо не могу, буду делать все, что от меня зависит...

И самое главное для меня - что эту боль начинают видеть и те, от кого зависит тоже залечивание раны... Да, мне бы хотелось, чтобы все происходило быстрее: паллиативное отделение работало как прописано в законе, госпитализации были бы по "зеленому коридору", мамам детей не говорили бы "откажись, родишь другого", пускали мам в реанимацию, родители не отказывались от своих детей, не заточали бы их на годы в домах-интернатах, не доказывали бы с пеной у рта, что "тут им лучше", чтобы были няни от минсоца для семей с детьми-инвалидами, и всесторонняя поддержка, чтобы заработал паллиативный центр, чтобы все дети учились в школе и от них не отмахивались...Чтобы каждый особый малыш-сирота находил семью...

Но так не бывает.. Быстро. Зато я точно знаю, что все возможно, пусть и медленно... По-тихоньку меняется законодательство, по-тихоньку меняются люди, по долгу службы призванные помогать решать проблемы, а не создавать новые, по-тихоньку родители забирают своих детей из ПНИ или принимают решение отказаться от них, ПМПК для особых малышей проходит в индивидуальном порядке...

Мне важно замечать малейшие изменения, которые происходят при поддержке Правительства Самарской области, Министра здравоохранения Самарской области и Министра соцразвития, и Министра образования... да, они совсем маленькие и кому-то не видимы, но я помню, как было еще 3 года назад, когда наш фонд начинал только работать и как сейчас...

Тогда даже речи не было об отдельных палатах в больницах для паллиативных детей, а теперь есть целое отделение. А что работает оно пока "криво" - пройдет еще пол-года и будет работать хорошо. Я в это верю.

Еще три года назад к наши детям вообще никто не приходил на дом, ничего не выдавалось, а сейчас так-не так - но выездная служба есть, пусть мало и не всегда что нужно - но выдают расходку и медицинское оборудование.

До сих пор ни в одном регионе, кроме нашего, паллиативные дети на зондах и гастростомах не получают лечебное питание от государства, а в нашей области уже второй год обеспечиваются в полном объеме за счет региональной программы здравоохранения.

Но почему-то меньше проблем не становится.... Или какое-то нововведение влечет за собой и новые проблемы.... Но и это тоже - жизнь. И главное верить - что все получится и все будет так, как должно быть.

В моей картинке мира - идеально! Я - перфекционист. И мне лучше совсем ничего не делать, чем делать кое-как. И вот этот мой перфекционизм не дает мне спокойно жить...

Наверное поэтому, однажды войдя в эту реку боли я и маленькая команда нашего фонда никак из нее не выйдет... Потому что невозможно на полпути бросить то, что стало твоей жизнью и тех, кто теперь зависит и от тебя тоже, кто поверил с вое право на жизнь....

Что спасает меня? Вы все знаете... Мой маленький персональный ангел #Юрикскнопочкой... Который смотрит на меня хитрющими глазами, как бы говоря "Все точно будет хорошо. Я знаю. Уже договорился".

И я снова прижимаю этого мягкого теплого человека, который всего на 40 см меньше меня ростом, к себе, усаживаюсь с ним на руках на диване и...отвечаю на ваши сообщения, которых скопилось примерно сотня за день...

А вы - верите в то, что все будет хорошо? Кто поддерживает в вас эту веру?