Что говорить? Я сама как-то выпила 200 мл этого питания ( принесла подруга) - и я полчаса боролась с тошнотой, а потом у меня сильно болел живот..

А еще СЦТ рекомедовагы в болшом количестве людям, которые борются с ожирением. Но я пока не встречала паллиативных детей с ожирением. Знаю только дистрофичных, с тяжелой степнью белково- энергетической недостаточностью…

Ну и справедливости ради, должна сказать, что это только на коробке написано "Сделано в России", а на самом деле сырье привозится из Китая, и оборудование, на котором это сырье перерабатывается в смесь - тоже иностранного производства...И упаковка питания- тоже не российского производятеля…

И да, одна компания никогда не сможет закрыть потребности всех тех, для кого лечебное питание=жизнь или выздоровление или восстановление после инсульта...

Тем более, что ни Нестле ни Нутриция не уходят с российского рынка, продолжают поставки питания, осознавая всю важность грамотной нутритивной поддержки тяжелобольных детей…

Я не против импортозамещения. Я даже за него! В нашей огромной богатой и талантливой стране много ресурсов. Но есть то, что нельзя заменить. Во всяком случае не сейчас точно - потому что то, что было создано 125 лет назад, доработано и доведено до совершенства, полностью сбалансировано под нужды ослабленного организма, вовсе не просто воссоздать за полгода!

У всего должна быть соразмерность... Любое действие должно быть оправдано и направлено во благо человека... Но кажется, некоторые пользуются сложившейся ситуацией и лоббируют свои интересы... Скрывая, что и сырье и оборудование у них импортное, да и мощности не хватит обеспечить всех тяжелобольных своим продуктом. Который еще и не каждому подходит…

Куда бежать? К кому обратиться с просьбой не заменять «все подряд», учитывать особенности отдельных категорий детей???
Сегодня говорила об этой проблеме с уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Гальцовой. Она услышала мою тревогу. Очень верю, что получится переговорить и с другими чиновниками, от которых зависят такие решения.

Ваши дети какой фирмы питание кушают??

Привет, в эфире #Юрикскнопочкой...

Сегодня поговорим о видах лечебного питания, а именно о стандартных смесях.

Разбираться будем вместе с диетологов высшей категории Сабировой гузель Равильевной.

"Вы посланы нам Богом, чтобы мы увидели Ваше видео чисто случайно и начали действовать, хотя про себя подумали, что 100% такие дети уже заняты. Так и было, но Господь все управил так, как нужно. И дорога к детям расчистилась, чтобы мы встретились! Благодарим от всего сердца Вас ещё раз за помощь и неравнодушие!" Продолжение 👇👇👇

Как долго я ждала этого сообщения и вот сегодня оно пришло: от Ирины и Ивана - тех, кто назвал себя мамой и папой Иришки и Сережи Б.

А дорога и правда была тернистая. Видео про ребят - брата и сестренку, наделало много шума и к ним сразу же приехала приемная мама ... Но... Сережа даже к ней не вышел: плакал, просто навзрыд, упирался и говорил "Не пойду". Наверное чувствовал, что не он с сестрой нужен этой женщине, не сами по себе они понравились ей, а она присмотрела их как друзей для своего особого ребенка, которому одиноко и скучно дома... Спасибо той женщине, что она и не скрывала этого и честно говорила "Моему Антону нужны друзья, ему одинокого, а будут друзья - и я буду чуть свободнее" . И несмотря на то, что контакт с ребятами установлен не был, эта женщина написала согласие и уехала. Детский дом закрыли на обсервацию, контактов больше не было, даже оп зуму, но дети были "забронированы" для других кандидатов...

И здесь снова пришлось включить "ручной режим": рассказать опеке о положении дел, попросить отозвать согласие у женщины, потому что дети к ней точно не пойдут, психолог не даст положительного заключения...

А в это время семьи Ирины и ивана из Саратовской области уже готовы были ехать и знакомиться. Что и сделали. И каким-то невероятным образом дети и будущие родители оказались похожи друг на друга, и дом, в котором жили Ирина И иван оказался домом, нарисованным детьми для себя: и речка рядом, и большая собака, и маленькая, и кот... И сам Иван - рыбак... На чем они с Сережей и солись, вы ведь помните, что Сережа увлекается акулами?
Ребята съездили в гости в Саратов и не хотели возвращаться, но их ждала школа и процедура медкомиссии, оформления документов..

Прошло долгих для всех нас 2 недели и вот сегодня наконец то сообщение" Мы забрали своих детей! Едем домой!"

В добрый путь, мои дорогие малыши! У вас теперь самая настоящая семья! Будьте счастливы и пусть теперь все ваши мечты сбываются.

Я благодарю директора детского дома Галину Владимировну, специалиста Департамента опеки Оксана Любимова и руководителя Департамента опеки города Самары Ольга Слесарева за помощь и неравнодушие в создании волшебства для братика и сестренки! И вот они уехали домой!

https://www.youtube.com/watch?v=6wx00pXgM44&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=10 Такими ребята были в видео

Чудесный мальчишка сидит в коляске, тянет мне ладошку и шепчет "Пивет", нелепая панама, однозначно не по возрасту, постоянно падает ему на глаза и он ее поднимает, а из под полей этой панамы на меня смотрят веселые глаза, как бы призывая играть...

Мы долго играем в ладушки, на своем малыш мне что-то рассказывает, иногда я узнаю знакомые мне слова, и вдруг нянечка из мне говорит: "Не узнаете? Это же наш Сережа Х!"... И я понимаю, что да - ведь это правда он: глаза, улыбка, смешинка в глазах, оптимизм - все это я замечала в Сереже с самого первого дня знакомства. И все это он сохранил в себе, несмотря на то, что всю жизнь коротает без мамы...Все свои 3 годика один борется за здоровье и детство..

У Сережи абсолютно сохранный интеллект! Он понимает все, он многое знает, говорит отдельные слова и даже небольшие предложения.
Вот только ножки его подводят: слишком напряжены, и одна ручка не совсем слушается. Но не смотря на это, Сережа очень самостоятельный и любопытный. Абсолютно не конфликтный малыш.

-Напишите о нем, пожалуйста! Ему очень надо в семью, - просят меня нянечки, которые выхаживают Сережу с рождения. Которые видели много разных деток и им есть с кем сравнить. - Нельзя ему без семьи! Пропадет он. Это тут мы его холим и лелеем, а будет 4 года, уйдет он нас в дом-интернат и вы сами знаете, каково там нашим деткам. Найдите семью, - как крик отчаяния приходят мне сообщения.

И я ищу! Мне очень хочется, чтобы вы рассмотрели в нем малыша с хорошим потенциалом, которому нужна семья, чтобы окрепнуть, семья, которая займется его здоровьем и кто знает? Может быть Сережа нас всех удивит?

А если чуда и не произойдет, он точно будет вам читать стихи и рассказывать сказки на ночь, и передвигаясь на активной коляске станет отличным помощником.

И еще я знаю точно: этот тот ребенок, который согреет вашу душу. Потому что сам он в доме ребенка вот уже 3 года работает солнышком.

Сергей Х, февраль 2019 года рождения.
Группа здоровья - 5. В графах мать и отец - стоят прочерки!
http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-14r0l
Телефон опеки города Самары: 8-846-333-03-24

А я делаю совместное фото на счастье! Счастье для солнышка по имени Сережа.

Видеоанкета создана совместно с ТЫ ЕМУ НУЖЕН при поддержке Фонда Президентских грантов

фото Екатерина Белова

https://www.youtube.com/watch?v=olpjmhTUfk0

Любуюсь и думаю: ну в кого такой взгляд? Разрез глаз? Из какого мультика этот малыш пришел ко мне? С какого облака прилетел? Есть варианты?

Конечно, не все идеально! И мало, кто готов конструктивно воспринимать критику в свой адрес. И слышать о недостатках и недочетах в работе. И обычная реакция на это - обида, злость, раздражение... Обычная реакция у тех, кто понимает, что в общем-то все верно говорят, но не готов признать свои ошибки...

Но есть люди, которые не только не обижаются, когда слышат о недостатках, но наоборот - приглашают к диалогу...пытаясь понять и разобраться в причинах проблем.

И такие люди есть в нашем Министерстве социально-демографической и семейной политики!

Вот уже второй месяц сотрудники нашего фонда ежедневно ходят в пансионат для детей-инвалидов чтобы научить персонал правилам позиционирования детей, ухода за ними, кормления, настроить коляски, составить коммуникативные паспорта и рассказать, как можно общаться и во что играть с неговорящим, замурованном в теле ребенком...

И каждый день мы видим одно и тоже, ничего не меняется, сотрудники как привыкли работать, не замечая тех, для кого они работают, так и продолжают. И очень обижаются, когда мы говорим, что "так нельзя", ведь мы же объясняли почему и показывали, как нужно..

И в министерстве, зная обо всей нашей работе и обо всех проблемах, приняли самое верное решение:

Нам предложили разработать методический курс по уходу за паллиативными детьми, куда войдут и правила кормления, и обработки пролежней, и профилактики вторичных осложнений, и принципы общения, и профилактика выгорания у самих сотрудников. И это будет не просто курс, а работа и экзамены и аттестация. И совсем скоро мы жу проведем первые занятия с персоналом.

А второе ключевое решение министерства - ввести должность заместителя директора по реабилитационной работе! Человека, который учил, следил, контролировал бы исполнение всех требований по уходу за тяжелобольными детьми!

И сейчас эта должность вакантна и вместе с министерством мы ищем человека, готового защищать право на жизнь тех, кто полностью зависит от взрослых. Кого мы ищем? Не обязательно врача, ведь по большому счету каждая мама - врач для своего ребенка...

Это должен быть в первую очередь человек с душой! Человек, который замечает мелочи, знает об этих мелочах, который в детях увидит детей, пожалеет их. Который знает, как не допустить образования пролежней, как кормить ребенка через гастростому или с дисфагией, как поить и соблюдать питьевой режим, как обрабатывать тарехостому, как почистить зубы и подмыть ребенка, как заменить памперс, как правильно укладывать на спине или на боку...Который при первых признаках температуры не побежит колоть антибиотик, а попытается разобраться - почему температура поднялась? Который знает, что у детей с неврологическими заболеваниями нарушена терморегуляция и температура может подняться просто от того, что ребенок перегрелся в душной комнате? И тогда надо просто убрать одеяло, протереть прохладной водой и температура спадет?

Человека, который станет мамой для 170 воспитанников пансионата и каждый день будет бороться за их жизнь, за качество их жизни вместе с нами и с нашей поддержкой - БФ ЕВИТА.

Человека, который не просто отправит ребенка на установку гастростомы, и успокоиться увидев катетер Пеццера в его животе и не будет переживать, что сменят его не через месяц, как положено по рекомендациям, а тогда, когда он забьется. Человека, который позвонит нам в фонд и расскажет об этом ребенке, чтобы мы смогли купить гастростому и чтобы ребенку поставили специальную трубочку для кормления, а не мочевой катетер...

👇👇👇

В этот светлый праздник Пасхи я ищу поддержки Бога.

Недавно один человек сказал мне: поверь в волю Его. Ведь если так произошло, значит в этом его промыслел…

Мы говорили о детях- сиротах в пансионате, о родительских детях, которые там живут и по сути сироты…

Я понимаю, зачем наши дети приходят в этот мир. Очистить его от скверны, открыть наши глаза и души. Спасти наш мир от пошлости и корысти. У них такая миссия.

Но почему эти ангельские души оказываются преданными своими родителями? В чем здесь промысел?

Родители живут своей жизнью, пока их ребенок заточен в одиночестве. И в чем промысл Бога в такой жизни- мучении самого ребенка?

Я думаю: может ребенок так замаливает все грехи своего рода? Забирает их на себя и страдает за своих близких? Чтобы они могли жить счастливо?

А в чем воля Бога по отношению к этим родителям? Может это то, что ждет их в будущем? Когда их дети так же сдадут своих немощных и уже ненужных им стариков в госучреждение? Или произойдет что- то еще, что снова вернет их к больному ребенку? К выбору: войти в его мир или остаться в своем???

Потому что ведь за все в жизни нужно платить. За любой поступок, слово и даже чувство…

И сегодня я ищу поддержки ЕГО в принятии непонимаемых мной ситуаций.

Мое утро началось с СМС в 8.00 "Сегодня на стало нашего Сережи". Это написала Юля, мама Сережи Куршева. Нашего подопечного по программе "Ты не один" - самого взрослого нашего мальчика, вместе с которым наш фонд шел 3 года - почти с самого дня основания БФ ЕВИТА...
У него было тяжелое врожденное заболевание - лисэнцефалия. Ему было 18 лет...

Паллиативный статус - не подарок судьбы...

Наверное, я уже должна об этом написать, потому что больше не могу молчать...

👇👇👇