Не знаю, как начать и как написать.

Казалось, это почти невозможно! Но это случилось!

Наш Хоспис «Вкус жизни» сегодня получил медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи!!!

Мы шли к этому полгода! Полгода и огромное количество документов. Иногда казалось, что Министерство здравоохранения Самарской области нас просто выворачивает наизнанку и просит уже достать Луну с неба.

Опускались ли руки? Да! Но в нашей команде есть невероятно светлый и очень настойчивый человек- Виктория Игнатьева. Она пришла к нам в мае этого года и сказала «Свою самую главную задачу я вижу в получении медлицензии! И мы ее получим».

Сегодня я плакала от счастья!

Теперь наш хоспис сможет не только оказывать социальную помощь ( няни, педагоги, АФК, массаж, брифабилити, эрготерапия, психологическая поддержка, социальная), но и легально и официально- медицинскую!

А это значит, отныне заключения диетолога будут на официальном бланке медорганизации!

Отныне, хирурги и педиатры, неврологи и реаниматологи смогут легально приезжать к нашим подопечным и консультировать их дома!

Это еще один наш большой шаг к повышению качества жизни паллиативных детей и их семей.

Дело осталось за малым- создании стационарного хосписа. Надеюсь, те, кто обещал помочь его создать, выполнят свои обещания.

Спасибо каждому, кто помогал и словом и делом и молитвами!
Ольга Осетрова и АНО Самарский хоспис, Светлана Ряднова, Армен Бенян, Элла Малютина, Светлана Гаршина, Наталья Короткова, Татьяна Глушенкова, Гузель Сабирова, Сергей Вдовенко, Олеся Кисарова, Оксана Глушина, Тимур Аверин, Ольга Липашева, Фонд помощи хосписам «Вера» и все-все-все!!!

Впереди так много дел и планов! Но это все уже в 2025 году!!! А сегодня просто Ура!

Просто хочу поделиться с вами)
Юрик. Без кнопочки. 18 месяцев.

Шкода еще та, как только боль отпустила.

Почти шесть лет фонду.

Что изменилось за эти годы в жизни паллиативных детей? Почему именно поддержка и помощь семьям с паллиативными дети стали главным направлением деятельности фонда?

Этот фильм для Благотворительного фонда "ЕВИТА" сделала чудесная девушка - Алиса! Будущий профессиональный режиссер.

Спасибо каждому из вас, помогающим нашему фонду почти уже шесть лет.

Менять сознание чиновников, менять законы, менять людей, менять жизнь.
Спасибо, что вы рядом с нами.

Спасибо Владимир Аветисян за то, что шесть лет назад вы создали благотворительный фонд и предложили мне его возглавить.

Времена бывают разные, но истинные ценности неизменны. И самое ценное в наше время- искренность, доброта и любовь!

https://rutube.ru/video/63ff911f809704a3ac27cf148461d444/?r=a

Очень страшно и больно, когда родители не могут принять диагноз ребенка...

И это непринятие ведет к страданию ребенка, причинению еще большего дискомфорта и боли...

Еще страшнее, когда этот ребенок - все понимает, может говорить и просить о помощи у родителей...

А они не верят, что это болезнь забрала силы и навыки, они считают, что это ребенок ленится...

Впервые за 6 лет мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" встретились с такой ситуацией.

Мы честно пытались помочь, выдав все необходимое для качественной жизни ребенка, но... буквально через неделю после выхода из больницы его не стало...

Узнали об этом мы от врачей, которым пришел посмертный эпикриз..

Этот мальчик умер не от болезни, а от аспирационной пневмонии, потому что...

Об этом написала диетолог Гузель Равильевна. Вот как она поделились своей болью.

"Я не публичный человек и не люблю писать, но новость от юристов нашей больницы меня потрясла, расстроила и, в тоже время, рассердила.

Родители удалили зонд и вопреки рекомендациям, кормили ребенка через рот, что привело к фатальному исходу. Вчера мальчика не стало.

Мне на консультациях часто приходится объяснять родителям, что нельзя и невозможно научить ребенка глотать, если «сломалась» эта функция. Ведь глотание - это наисложнейшая координация мышц и органов, которая регулируется центральной нервной системой, а у детей с неврологической патологией эта часть организма как раз и страдает. А уж если выставлен бульбарный и псевдобульбарный синдром, зачем испытывать судьбу?!
Это и есть дисфагия, то есть дискоординация глотания.

У здоровых людей, когда пищевой комок попадает в рот, мягкое небо блокирует полость носа, надгортанник блокирует глотку и т.д., все работает в координации.

А если у ребенка дисфагия, и родители продолжают кормить через рот, рано или поздно дети точно попадают в реанимацию с аспирационной пневмонией, и это лучший вариант. Но то, что случилось с пациентом с удаленным зондом, бывает один раз и повтора для исправления ошибок нет….."

Как часто я слышу от родителей, что они против гастростомы или на первоначальном этапе зонда.... Потому что "ребенок хорошо глотает"... Как жаль родителей, как больно за детей....

Знаете, говорят "Если любишь, отпусти" - и это так глубоко.... Это и про мужчину/женщину, которые видят что другому плохо рядом с ними и умение отпустить человека, несмотря на свою боль, к другому.

Это и про родителей нормотипичных детей, когда приходит время выпускать их из-под крыла, а нам все страшно и мы боимся за них, и что берет врех - наш страх или здравый смысл? А потом нам некому жаловаться, что 40-летний сын лежит на диване, такой талантливый, недооцененный, одинокий и с пивным животиком на шее мамы-старушки?

Это же касается и наших страхов по поводу новых девайсов паллиативных детей. Только сильно любящая мать, для которой выше страха - качество жизни ребенка, может отпустить свои мечты "раскормить и поставить на ноги", и просто дать ребенку возможность жить...

Или я что-то не так понимаю в этой фразе "Если любишь - отпусти"?

Я люблю, когда плач в трубке трансформируется в смех...

Часто бывает, что мне звонит человек в отчаянии, как правило - это, конечно же мамы паллиативных детей.

Сквозь рыдания и плач, они не могут проронить ни слова. А мне очень нужно понять, что случилось? И чем помочь?

Обычно я говорю: "Чтобы мы в"ЕВИТА" смогли вам помочь, нужно, чтобы вы успокоились. Мы точно найдем возможность решить ваш вопрос. Поэтому делаем вдох-выдох и еще раз, успокаиваемся, поплачете потом снова. А сейчас давайте просто будем решать вашу проблему. Вместе".

Часто бывает, что и проблемы-то никакой нет. Просто мама настолько уже "загнана в угол", настолько устала, что многое преувеличила. И вот в конце разговора, когда ответы на все вопросы получены, когда мама понимаете - что проблемы нет, она начинает смеяться и говорить "Ну надо же, как я себя накрутила".

Как я люблю такие разговоры. И смех счастливой женщины на другом конце провода.

А что любите вы?

На фото - несколько мам, подопечных фонда "ЕВИТА". Лето 2023 года.

Я написала сообщение в рабочем чате фонда «Надеюсь, вы меня поймете. Мы сейчас не можем пройти мимо».

Это происходит сейчас. В Самаре! Я не сплю вторые сутки, мой телефон не замолкает, я говорю со всей Россией и уже почти на всех языках!

В инфекционной больнице в реанимации лежит годовалый мальчик. Гражданин Таджикистана. Семья приехала в Россию за лечением от непонятной болезни, от которой уже умерли три их сына, не прожив и года. Но состояние ребенка резко ухудшилось, он подхватил инфекцию и экстренно попал в больницу.

Полтора месяца врачи буквально вытаскивали мальчика с того света. И параллельно пытались понять с чем связано его такое тяжелое состояние. Выяснилось, что у мальчика муковисцидоз. А так как на своей родине он не получал никакую терапию, его состояние резко ухудшалось.

Выяснилось так же, что предыдущие трое детей, умерших до года, уходили из жизни тяжело: задыхаясь, захлебываясь мокротой, в муках. И этого, четвертого ребенка, семья очень хочет спасти и сохранить.

Спасти жизнь малышу хотят и самарские врачи. Мальчика осмотрели уже и пульмонолог, и эксперт по муковисцидозу, и диетолог.

Он в реанимации получает необходимую при его болезни терапию и состояние его не только стабилизировалось, но и улучшилось. Только сатурацию он не держит.

Ко мне обратились сегодня сразу несколько неравнодушных врачей. Их крик души…

Ребенок не гражданин России, а значит он может получить только экстренную помощь, которую оплачивает минздрав Самарской области.

В экстренной помощи он уже не нуждается, а значит- нужно выписывать.

И тут много НО:

Отправить домой в Таджикистан - не перенесет перелета, так как пока еще слишком ослаблен и не может обойтись без кислородного концентратора.

Выписать домой ( на съемную квартиру) - ребенок умрет. Потому что ему необходима специфическая терапия на данном этапе и внутривенные инъекции.

Перевести в соматику - нет законных оснований, да и люба инфекция для него сейчас смертельна. И это - платно, так как не гражданин России.

Выход - перевести в центр муковисцидоза, где есть знающие эту болезнь врачи и все необходимые специфические медикаменты. Но это платно, так как не гражданин России.

Я подняла на уши ( как я это умею) полстраны! Итого:
наш фонд и еще один "Настенька" готовы взять мальчика на сбор и оплатить лечение в центре муковисцидоза. Сумма - на 30 дней порядка 137 000 рублей.

Мы уже заказали автономный кислородный концентратор, который навсегда отдадим семье, когда ребенок сможет перенести перелет. Его стоимость 169 000 рублей.

Родители детей с муковисцидозом со всей России присылают лекарства, необходимые мальчику, уже сегодня чудесная мама из Тольятти привезла пакет бронхолитиков. Еще едет посылка из Красноярска. Лекарства нужны здесь и сейчас и вот их список:

Коломицин 50 тысяч единиц ( упаковка)
Цефтазидим
Бисептол ( 20 мг/на кг)
Креон 10 000 единиц ( 5 упаковок)
АЦЦ 100 мг ( порошок) 4 упаковки
Флуканазол 2мг/мл раствор для инфузий по 100 мл ( 20 шт)
Флуимуцил 250 мг ( ингаляции)

Если вы хотите помочь, купит лекарства и их можно принести к нам в офис или заказать доставку: Самара, ул. Самарская, дом 8 помещение 1. Телефон 8-9277-66-77-03.

Можно сделать пожертвование в фонд "На уставную деятельность" и все пожертвования с сегодняшнего дня именно "На уставную деятельность" идут в копилку маленького таджикского мальчика, который просто не должен умереть.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Итого нам нужно собрать 306 тысяч рублей на госпитализацию и медицинское оборудование.

Или по QR-коду через сбербанк-онлайн.

Семья приехала в Россию за помощью, нельзя оставить ребенка без этой помощи! Мы можем сделать так, что он станет стабилен и через пар месяцев уедет в свою страну. Но сейчас, пока он у нас, невозможно не помочь!

Благодарю каждого, кто откликнется.

Да, а мои сотрудники на мой крик души ответили «Конечно, нужно помогать. Пофиг, что Новый год на носу. Это же человек, и неважно, что он не гражданин России. Это просто ребенок».

Не хорони прежде смерти…

Как часто я вижу мам, оплакивающих своих живых детей...

Страшный диагноз, страшная болезнь разделяет жизнь на ДО и ПОСЛЕ! И мама не может забыть ДО, не принимает после. И плачет.

Плачет и ждет смерти ребенка, не убирается в квартире, не общается с подругами. Не готовит еду, не стирает, не замечает мужа, другого ребенка.

Она - плачет. Она сама говорит - я ничего не хочу, ведь его скоро не станет.

И мы начинаем говорить: Сначала о том, что она чувствует? Что дают ей эти чувства? А что они дают ребенку? А что она кушала вчера? А в какую футболку был одет ее ребенок? А как он сегодня улыбался?

Ведь по живым не плачут! Пока живы наши дети - зачем плакать и хоронить их? Давайте жить вместе с ними.

Всем, кто помогает маленькому мальчику из Таджикистана- СПАСИБО! Сегодня встретились с его папой Ахмадом, я передала лекарства бисептол и креон, а так же мелочи для больницы. Завтра прилетает самолет, транспортная компания везет антибиотики из Красноярска от родителей детей с муковисцидозом! Они поделились с малышом.
Сегодня ребенок уже находится в центре муковисцидоза больницы Ивановой, пока в реанимации, но это необходимая мера, чтобы малыш не подхватил никакой дополнительной инфекции. Его уже перевели на парентеральное питание и он начал получать нужную терапию при его болезни.
А мы продолжаем собирать 308 тысяч рублей на оплату лечения и кислородный концентратор.

Начало истории тут: https://t.me/shell_shell_63/4285

День поздравлений и обнимашек в фонде "ЕВИТА"

Друзья, мы будем ждать каждого из вас 27 декабря с 12.00 до 16.00 в нашем уютном офисе по адресу г. Самара, ул. Самарская дом 8 ( на проходной надо сказать, что вы в фонд и вас проводят).

Давайте в последние дни декабря увидимся, обнимемся, выпьем вкусного чая, съедим мандарины, подведем итоги уходящего года, пообщаемся.

С нас подарки, с вас - хорошее настроение.
Телефон офиса 89277-66-77-03. Ждем Вас!

На фото я и Елена Николаевна Тимофеева, директор Самарского детского дома-интерната.