С днем рождения, мой сын.

Обнимашки❤️

Не знаю, как начать и как написать.

Казалось, это почти невозможно! Но это случилось!

Наш Хоспис «Вкус жизни» сегодня получил медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи!!!

Мы шли к этому полгода! Полгода и огромное количество документов. Иногда казалось, что Министерство здравоохранения Самарской области нас просто выворачивает наизнанку и просит уже достать Луну с неба.

Опускались ли руки? Да! Но в нашей команде есть невероятно светлый и очень настойчивый человек- Виктория Игнатьева. Она пришла к нам в мае этого года и сказала «Свою самую главную задачу я вижу в получении медлицензии! И мы ее получим».

Сегодня я плакала от счастья!

Теперь наш хоспис сможет не только оказывать социальную помощь ( няни, педагоги, АФК, массаж, брифабилити, эрготерапия, психологическая поддержка, социальная), но и легально и официально- медицинскую!

А это значит, отныне заключения диетолога будут на официальном бланке медорганизации!

Отныне, хирурги и педиатры, неврологи и реаниматологи смогут легально приезжать к нашим подопечным и консультировать их дома!

Это еще один наш большой шаг к повышению качества жизни паллиативных детей и их семей.

Дело осталось за малым- создании стационарного хосписа. Надеюсь, те, кто обещал помочь его создать, выполнят свои обещания.

Спасибо каждому, кто помогал и словом и делом и молитвами!
Ольга Осетрова и АНО Самарский хоспис, Светлана Ряднова, Армен Бенян, Элла Малютина, Светлана Гаршина, Наталья Короткова, Татьяна Глушенкова, Гузель Сабирова, Сергей Вдовенко, Олеся Кисарова, Оксана Глушина, Тимур Аверин, Ольга Липашева, Фонд помощи хосписам «Вера» и все-все-все!!!

Впереди так много дел и планов! Но это все уже в 2025 году!!! А сегодня просто Ура!

Просто хочу поделиться с вами)
Юрик. Без кнопочки. 18 месяцев.

Шкода еще та, как только боль отпустила.

Почти шесть лет фонду.

Что изменилось за эти годы в жизни паллиативных детей? Почему именно поддержка и помощь семьям с паллиативными дети стали главным направлением деятельности фонда?

Этот фильм для Благотворительного фонда "ЕВИТА" сделала чудесная девушка - Алиса! Будущий профессиональный режиссер.

Спасибо каждому из вас, помогающим нашему фонду почти уже шесть лет.

Менять сознание чиновников, менять законы, менять людей, менять жизнь.
Спасибо, что вы рядом с нами.

Спасибо Владимир Аветисян за то, что шесть лет назад вы создали благотворительный фонд и предложили мне его возглавить.

Времена бывают разные, но истинные ценности неизменны. И самое ценное в наше время- искренность, доброта и любовь!

https://rutube.ru/video/63ff911f809704a3ac27cf148461d444/?r=a

Очень страшно и больно, когда родители не могут принять диагноз ребенка...

И это непринятие ведет к страданию ребенка, причинению еще большего дискомфорта и боли...

Еще страшнее, когда этот ребенок - все понимает, может говорить и просить о помощи у родителей...

А они не верят, что это болезнь забрала силы и навыки, они считают, что это ребенок ленится...

Впервые за 6 лет мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" встретились с такой ситуацией.

Мы честно пытались помочь, выдав все необходимое для качественной жизни ребенка, но... буквально через неделю после выхода из больницы его не стало...

Узнали об этом мы от врачей, которым пришел посмертный эпикриз..

Этот мальчик умер не от болезни, а от аспирационной пневмонии, потому что...

Об этом написала диетолог Гузель Равильевна. Вот как она поделились своей болью.

"Я не публичный человек и не люблю писать, но новость от юристов нашей больницы меня потрясла, расстроила и, в тоже время, рассердила.

Родители удалили зонд и вопреки рекомендациям, кормили ребенка через рот, что привело к фатальному исходу. Вчера мальчика не стало.

Мне на консультациях часто приходится объяснять родителям, что нельзя и невозможно научить ребенка глотать, если «сломалась» эта функция. Ведь глотание - это наисложнейшая координация мышц и органов, которая регулируется центральной нервной системой, а у детей с неврологической патологией эта часть организма как раз и страдает. А уж если выставлен бульбарный и псевдобульбарный синдром, зачем испытывать судьбу?!
Это и есть дисфагия, то есть дискоординация глотания.

У здоровых людей, когда пищевой комок попадает в рот, мягкое небо блокирует полость носа, надгортанник блокирует глотку и т.д., все работает в координации.

А если у ребенка дисфагия, и родители продолжают кормить через рот, рано или поздно дети точно попадают в реанимацию с аспирационной пневмонией, и это лучший вариант. Но то, что случилось с пациентом с удаленным зондом, бывает один раз и повтора для исправления ошибок нет….."

Как часто я слышу от родителей, что они против гастростомы или на первоначальном этапе зонда.... Потому что "ребенок хорошо глотает"... Как жаль родителей, как больно за детей....

Знаете, говорят "Если любишь, отпусти" - и это так глубоко.... Это и про мужчину/женщину, которые видят что другому плохо рядом с ними и умение отпустить человека, несмотря на свою боль, к другому.

Это и про родителей нормотипичных детей, когда приходит время выпускать их из-под крыла, а нам все страшно и мы боимся за них, и что берет врех - наш страх или здравый смысл? А потом нам некому жаловаться, что 40-летний сын лежит на диване, такой талантливый, недооцененный, одинокий и с пивным животиком на шее мамы-старушки?

Это же касается и наших страхов по поводу новых девайсов паллиативных детей. Только сильно любящая мать, для которой выше страха - качество жизни ребенка, может отпустить свои мечты "раскормить и поставить на ноги", и просто дать ребенку возможность жить...

Или я что-то не так понимаю в этой фразе "Если любишь - отпусти"?

Я люблю, когда плач в трубке трансформируется в смех...

Часто бывает, что мне звонит человек в отчаянии, как правило - это, конечно же мамы паллиативных детей.

Сквозь рыдания и плач, они не могут проронить ни слова. А мне очень нужно понять, что случилось? И чем помочь?

Обычно я говорю: "Чтобы мы в"ЕВИТА" смогли вам помочь, нужно, чтобы вы успокоились. Мы точно найдем возможность решить ваш вопрос. Поэтому делаем вдох-выдох и еще раз, успокаиваемся, поплачете потом снова. А сейчас давайте просто будем решать вашу проблему. Вместе".

Часто бывает, что и проблемы-то никакой нет. Просто мама настолько уже "загнана в угол", настолько устала, что многое преувеличила. И вот в конце разговора, когда ответы на все вопросы получены, когда мама понимаете - что проблемы нет, она начинает смеяться и говорить "Ну надо же, как я себя накрутила".

Как я люблю такие разговоры. И смех счастливой женщины на другом конце провода.

А что любите вы?

На фото - несколько мам, подопечных фонда "ЕВИТА". Лето 2023 года.