Ольга Шелест
896 subscribers
3.85K photos
384 videos
6 files
792 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
На первом фото Денис- до
На втором- после
На видео- сейчас, во время реабилитации
21🥰3🤗2
Региональной выплате семьям, воспитывающим паллиативных детей- быть!

И это - еще одна бомбическая новость по итогам встречи с сенатором от Самарской области Мариной Сидухиной и Минсоцдемографии Самарской области.

Пару лет мы с Региной Воробьевой ( министр соцразвития Самарской области) уже обсуждаем дополнительную меру соцподдержки для семей с паллиативными детьми в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 10.000 рублей.

Нашим детям практически недоступны реабилитации, которые заключаются, в первую очередь в профилактике вторичных осложнений. А команд выездных реабилитаций- мало, большая очередь, и курс в 10 дней раз в год для наших детей- неактуален.

Ведь им нужна реабилитация постоянно. Дома. Это ЛФК, для предотвращения контрактур, массаж, для предотвращения застоя жидкости, занятий с логопедами, дефектологами, детскими психологами для развития когнитивных функций. И все это- постоянно. Потому что как только останавливаешься- ухудшения состояния не заставляют себя долго ждать.

Я уж промолчу про лекарства, которые далеко не все входят в ЖВНЛП, а если ребенок заболел- те же 10 тысяч улетают за неделю. Я промолчу про расходники к медоборудованию и медизделиям, которые или не выдаются, или выдаются по минимуму.

В общем, на встрече с Мариной Геннадьевной замминистра Оксана Щербицкая сказала, что министерство идею поддерживает. И приступит к разработке проекта постановления Правительства в 2025 году, а на 2026 год уже заложит финансирование.

При этом, мера поддержки никак не будет привязана к финансовой стороне семьи. Доход учитываться не будет.

Однако, семьям, получателям единого социального пособия нужно будет делать выбор: или пособие или выплата. Так как именно соц пособие привязано к малоимущим. А при получении 10.000 региональных, этот статус может быть снят и выплата будет не положена.

Я сказала, что замечательно, когда есть выбор. Тем более, что много семей, которые не получают этого соцпособия, потому что их доход на 3 копейки превышает прожиточный минимум. И для них это будет важная и нужная мера поддержки.

В общем, еще раз повторюсь: как замечательно, когда министр самого «болевого» министерства, чувствует и готов слышать боль других, и ищет возможность «обезболить». А сенатор от Самарской области - поддерживает!

Будем ждать и держать кулачки!
Расскажите, в вашем регионе есть такая выплата семьям с паллиативными детьми?
🔥16👍51
Неожиданно. Сейчас. Цветы от @Fedorischev63
👍207
Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» вошел в шорт-лист премии «Попутчики».

Миссия премии — поддержка и признание тех, кто разделяет ценности хосписной философии: профессиональную и бережную заботу о неизлечимо больных людях и их близких на одном из самых сложных отрезков жизненного пути.

Это так неожиданно и ужасно волнительно. И даже не вериться, что наш фонд признан таким же крутым, как Фонд Дедморозим, Центр паллиативной медицинской помощи «Изумрудный город» в честь иконы Божией Матери Всецарица, Дом милосердия кузнеца Лобова, АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Благотворительный фонд им. Ани Чижовой,
Благотворительный фонд «Уфимский хоспис».

Полный шорт-лист премии на сайте: https://poputchiki.fondvera.ru/#rec825990712

А я собираюсь в дорогу, на церемонию награждения в Москву. Спасибо за признание, за поддержку и дружбу Фонд помощи хосписам «Вера» и Нюта Федермессер.
14🔥6🥰4
#юрикскнопочкой - спасает меня...

Почти каждое сообщение или звонок мне начинаются со слов "Оля, прости, я знаю, что ты очень занята, но у меня...." и далее по тексту или вопрос, или обсудить, или посоветоваться, или попросить помощи...

И я так благодарна тем, кто чувствует мое состояние... Даже врачи, когда звонят и слышат, как я уже просто заикаясь говорю, после разговора предлагают позвонить самим пациенту и все объяснить... Это так бесценно.

Я понимаю, что уже часто люди меня не понимают. Потому что мои мысли быстрее слов. Потому что я в режиме многозадачности и бесконечного переключения с одной проблемы на другую, а потом снова не забыть бы о той, что отставила на время...

Это так становится трудно, что выходя на улицу, у меня начинается дезориентация и я не понимаю границ пространства. Что такое "уходит почва из под ног" я теперь знаю не по наслышке. И в буквальном смысле.

Это так трудно, что вот уже два дня я сижу дома и работаю из дома. И мне так оказывается легче и проще. Хотя работа дома - так себе работа...

А потом какой-то звонок с проблемой. Проблемой, над которой ты бьешься уже больше года и кажется вот-вот она перестанет таковою быть, а нет.. И это как подножка, и ты снова летишь в пропасть с эмоциями отчаяния и безнадежности.

И ты начинаешь писать и спрашивать - как же так? А тебе выдвигают какие-то невероятные версии происходящего, противоречащие здравому смыслу и Российскому законодательству. И самое сложное в этом всем, что говоришь ты уже с людьми, которые за многие годы стали твоими соратниками, друзьями по делу, и от этого еще больнее.... Но ты все равно говоришь честно и говоришь, что так не должно быть и давайте вместе это исправим.

А потом теб прилетает письмо отчаяния от женщины из Татарстана, у которой сын после ДТП прикован к постели и трубкам. И несколько лет оеа одна сражается за его качество жизни, тратя свою и его мизерную всю пенсию на лечебное питание и таблетки. И она просит зоть на сколько-нибудь поддержать их с сыном энтепальными смесями. И я уже даже не спрашиваю- а как же ваша паллиативная служба? Ваш ГВС? Федеральный закон, по которому ваш минздрав обязан вам помочь. Я просто знаю, что- НИКАК. И, конечно, мы поможем этой семье в самый сложный пениод их жизни.
Я хорошо знаю, как страшно по ту сторону медицины. Где есть только красивые фразы и жесты, но дела совсем не красивые, равнодушные и против человека.

А Юрик сидит у меня на руках, иногда сопит громко носом, иногда смеется. Ловит мое состояние и поддерживает как умеет.

А у меня трудный разговор по телефону, и его личико становится понурым, и улыбка исчезает с лица и он смотрит на меня, как будто говоря "Мама, ничего не бойся, я с тобой. Вот мой нос, целуй и улыбнись".

Я останавливаюсь, по крайней мере, физически только в 19.30, когда забираю Юрика у няни. Сажусь с ним на нашу кровать, обнимаю, заглядываю в глаза, пытаясь считать его настроение. А он радостно улыбается мне, тянет свою великую букву "ААААА" и подбадривает глазами. Я целую его пухлые щечки, теплый нос, прошу его дать мне сил... Он моргает как совенок, четко понимая важность своей миссии: уснуть вовремя, чтобы у меня осталось еще три-четыре часа на работу, пока он спит...

А по ночам он стонет, когда устает спать на одном боку, и я переворачиваю его, а он потягивается и как будто обнимает меня за шею... И это меня спасает... Спасает в океане человеческой боли, отчаяния, недоверия и в моей собственной гонке - все успеть и ничего/никого не забыть...

И вдруг сегодня я осознала, какой Юрик эмпатичный. Как он считывает эмоции даже затылком и всей своей чистой светлой душой откликается и поддерживает так, как никто не умеет....


Спи, мой родной сынок. Спи спокойно. И просто будь со мной рядом. Как можно дольше. Потому что вместе мы можем больше. И когда мне совсем трудно, ты берешь меня на свои руки, и несешь. Как бы странно это не звучало…
35🔥3❤‍🔥2🥰1
А в Москве зима🙈
Почему я не посмотрела прогноз погоды?
🥰8
Поздравляю замечательного человека, крутого руководителя, красивую и умную женщину с повышением!
Дорогая Регина Алексеевна, сил вам, мудрых решений, надежной команды. Горжусь и обнимаю!!!
Всегда рядом.

https://t.me/Fedorischev63/1638
16👍4
Я в шоке.

Наш Фонд - Победитель Первой Всероссийской Премии Попутчики! В списке было больше восьмидесяти претендентов в четырех номинациях.

В номинации «Сейчастье» Победитель - Благотворительный фонд «ЕВИТА», а «Опора в пути» - АНО «Самарский хоспис»!

Половина чемпионов - из Самары!

Это и оценка и достижение и радость до неба!

Благодарю Фонд помощи хосписам «Вера», Нюта Федермессер
❤‍🔥358👍3👏3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сюжет Первого канала о церемонии вручения главной премии в сфере оказания паллиативной помощи «Попутчики».

Один из победителей - благотворительный фонд «ЕВИТА».

Еще один-АНО «Самарский хоспис»

Спасибо каждому, кто вместе с нами дарит жизнь в каждом дне и сохраняет достоинство человека.

https://static.1tv.ru/eump/embeds/public_vod.html?v=495059:11
🔥2412👍4👏31🎉1🍾1
«Маленькая женщина с огромной душой и погонами подполковника»

Так начинается пост боевого генерала Александра Михайлова- моего руководителя во времена службы в ФСКН…

Дальше он пишет: «Лауреат премии в области полиативной помощи "Попутчики"

Когда я увидел ее первый раз в 2003 г, то удивился. Метр с кепкой на коньках и прозрачная на солнце. Майор полиции!

Оля Шелест была руководителем пресс службы Самарского управления ФСКН, то есть моей подчиненной. И не просто руководителем, а лучшим руководителем службы в Приволжском федеральном округе. Если честно, то таких Оль в ФСКН страны я бы насчитал не больше пяти!
Вела эфиры на радио и ТВ, писала статьи и моталась по области, рассказывая не только о работе оперов, но и активно занималась профилактикой наркомании. Когда на семинарах делилась опытом, то часто ей говорили: «Да лааадно!» Не верили. Но несмотря на субтильность она побывала и в горячих точках, в отличие от силиконовых самовлюбленных профурсеток типа пиарщиц… Но тщательно скрывала это. И только от начальника управления наркоконтроля генерал лейтенанта Нарушева я это узнал.
После ликвидации ФСКН перешла в полицию, где бывших наркополицейских не очень жаловали… Не работала, а мучалась, потому что на руках был ребенок инвалид. Выслужив положенное, она уволилась в звании подполковника.
И взялась еще за более сложное дело – создала благотворительный фонд «Евита»; важные перемены в ее жизни начались после рождения младшего сына Юрика. Она вспоминала «Я потратила все свои сбережения на частных врачей, анализы, обследования, но толку не было. Медики говорили, что у меня ленивый ребенок или что я тревожная мать, советовали либо оставить его в покое, либо отказаться от сына». Синдром Канавана — это генетическое заболевание. С ним живут до трех лет…
Пройдя испытания, она говорит: «Я горжусь, что мы добились бесплатного лечебного питания для паллиативных детей в Самарской области. Многие эксперты из Москвы, в том числе, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» Аня Повалихина, говорила мне: «Оля, нигде в России такого нет. Если у тебя получится, это будет просто фантастика».
Вчера мы отметили «День героев» и конечно, среди них не оказалось таких людей как Оля. Время такое.
Но сейчас в новостях услышал, что Ольга Шелест стала лауреатом премии «Неслучайный попутчик» России. Это признание высшей пробы. Да и как не признать, если это гражданский подвиг.
В одном интервью Ольги я прочитал: «К сожалению, детей-инвалидов боятся и берут неохотно. Ведь любой ребенок — труд, а ребенок с особенностями развития вдвойне. Из более чем 500 детей, 350 — дети с инвалидностью, с ВИЧ, гепатитом, еще 150 — это подростки, за которыми тоже не стоит очередь и «паровозики» — разновозрастные братья и сестры. Я не лезу в работу органов опеки, я делаю то, на что у них нет времени: познакомиться с ребенком лично, почувствовать его характер, потенциал. Органы опеки работают с документами, а я вижу конкретного ребенка и вообще не вижу болезни. И искренне считаю, что искать семьи детям мне помогает Юрик.
…я погрузилась в мир одиночества и ненужности больных детей, которые не могут двигаться и говорить. И перед новым 2015 годом я увидела маленького мальчика по имени Кирюша — чудесный малыш с серыми глазами и перекошенным тельцем. У него была spina bifida (расщепление позвоночника — прим. ред) и мама от него отказалась. Я написала про него пост в соцсетях и через три месяца семья нашлась. С Кирюши моя деятельность и началась».
Я с коллегами с огромным счастьем поздравляем Олю с премией, а точнее с победой. Видя ее подвижничество еще пять лет назад организация «Офицеры России» наградила ее медалью «За офицерскую честь». И вручил ей на рабочем месте в фонде ее бывший начальник генерал – лейтенант Михаил Нарушев, ведь офицеров бывших не бывает».

Бывает, я выключаю режим «блондинки» и включаю режим «подполковника».

Александр Георгиевич, вдруг так важно, почувствовать плечо офицера… Ваше плечо. Пусть и за тысячу километров.
🔥2212
28🔥10👍5
Сбор на Дениса ( https://vk.com/wall305549950_49982) закрыт!!!!

Доброе утро! Чудеса начинаются! Спасибо каждому, кто помог!!!
🥰73👍3👏2
Спасибо❤️