Сегодня, в день волонтера, я прошу вас поддержать молодого парня, жизнь которого резко изменилась в сентябре 2024 года.
Я узнала о нем от одного Врача, который сказал, что душа у него на разрыв. После перелома позвоночника, тяжелейшей операции, парня выписали домой и вот уже месяц ое просто лежит дома и родители совсем не понимают - как жить дальше и что делать.
Наш эрготерапевт Олеся Кисарова выехала в семью и вернулась в полном шоке: отличный парень, с огромным реабилитационным потенциалом, просто тупо целый месяц лежит, боясь пошевелиться, и ни разу за этот месяц к нему никто из поликлиники не пришел. На все просьбы мамы выйти, осмотреть, помочь с болевым синдромом ответом была тишина. И даже инвалидность ему никто не оформлял. А мальчишка тихо таял на глазах, мышцы атрофировались и он уже почти не видел смысла так жить - в 18 лет, прикованным к постели.
Тогда я обратилась к Армену Сисаковичу Беняну и попросила включить поликлинику в жизнь Дениса, направить врачей, помочь с реабилитацией и оформить инвалидность.
Сколько маме пришлось выслушать потом от главврача поликлиник и замов - не передать словами, но мы все уже были непреклонны: выходите, сопровождайте и оформляйте инвалидность.
А пока семья и мы "бодались" с врачами, параллельно Денис стал крутить педали велотренажера, которым с ним поделился... Рома Кисаров -Олеся привезла тренажер и расписала занятия. И через вде недели Денис стал ползать! Мы честно скажу, плакали всем фондом и не верили - всего то надо было начать двигаться по чуть-чуть. Конечно, истощенному парню мы выдали лечебное питание, чтобы он стал наращивать мышечную массу и были силы на занятия.
Сейчас Денис проходит реабилитацию в Сергиевский минеральных водах - туда мы смогли добиться путевку от поликлиники. И уже там случилось еще одно чудо - Денис пошел с ходунками и с поддержкой инструктора. Но этого мало.
Теперь Дениса ждут в замечательном реабилитационном центре "Преодоление", где передовое медицинское оборудование и одни из лучших реабилитологов. Там уже совершили чудо для еще одного нашего подопечного - Славы Коромыслова, помните же историю 1-летнего мальчишки, попавшего в ДТП и которому тоже не давали шансов на восстановление. А он там пошел. И сейчас продолжает реабилитацию.
У Дениса очень хороший прогноз восстановиться полностью. И я прошу вас помочь ему в этом! Сумма к сбору 429 тысяч рублей! 45 тысяч уже перечислила одна девушка, устроившая на свой день рождения сбор денег для Дениса. Осталось собрать 384 тысячи. У нас почти нет времени, потому что уже 10 января Дениса готовы принять в "Преодолении", но нам необходимо внести предоплату - 50%.
Помочь Денису встать на ноги можно на нашем сайте ( там, кстати, написана его история, а не мои воспоминания о том, как нам стало известно о беде семьи Колодиных), можно на расчетный счет фонда или по QR-коду.
Спасибо каждому, кто помогает.
https://bfevita.ru/campaign/denis-kolodin/
Я узнала о нем от одного Врача, который сказал, что душа у него на разрыв. После перелома позвоночника, тяжелейшей операции, парня выписали домой и вот уже месяц ое просто лежит дома и родители совсем не понимают - как жить дальше и что делать.
Наш эрготерапевт Олеся Кисарова выехала в семью и вернулась в полном шоке: отличный парень, с огромным реабилитационным потенциалом, просто тупо целый месяц лежит, боясь пошевелиться, и ни разу за этот месяц к нему никто из поликлиники не пришел. На все просьбы мамы выйти, осмотреть, помочь с болевым синдромом ответом была тишина. И даже инвалидность ему никто не оформлял. А мальчишка тихо таял на глазах, мышцы атрофировались и он уже почти не видел смысла так жить - в 18 лет, прикованным к постели.
Тогда я обратилась к Армену Сисаковичу Беняну и попросила включить поликлинику в жизнь Дениса, направить врачей, помочь с реабилитацией и оформить инвалидность.
Сколько маме пришлось выслушать потом от главврача поликлиник и замов - не передать словами, но мы все уже были непреклонны: выходите, сопровождайте и оформляйте инвалидность.
А пока семья и мы "бодались" с врачами, параллельно Денис стал крутить педали велотренажера, которым с ним поделился... Рома Кисаров -Олеся привезла тренажер и расписала занятия. И через вде недели Денис стал ползать! Мы честно скажу, плакали всем фондом и не верили - всего то надо было начать двигаться по чуть-чуть. Конечно, истощенному парню мы выдали лечебное питание, чтобы он стал наращивать мышечную массу и были силы на занятия.
Сейчас Денис проходит реабилитацию в Сергиевский минеральных водах - туда мы смогли добиться путевку от поликлиники. И уже там случилось еще одно чудо - Денис пошел с ходунками и с поддержкой инструктора. Но этого мало.
Теперь Дениса ждут в замечательном реабилитационном центре "Преодоление", где передовое медицинское оборудование и одни из лучших реабилитологов. Там уже совершили чудо для еще одного нашего подопечного - Славы Коромыслова, помните же историю 1-летнего мальчишки, попавшего в ДТП и которому тоже не давали шансов на восстановление. А он там пошел. И сейчас продолжает реабилитацию.
У Дениса очень хороший прогноз восстановиться полностью. И я прошу вас помочь ему в этом! Сумма к сбору 429 тысяч рублей! 45 тысяч уже перечислила одна девушка, устроившая на свой день рождения сбор денег для Дениса. Осталось собрать 384 тысячи. У нас почти нет времени, потому что уже 10 января Дениса готовы принять в "Преодолении", но нам необходимо внести предоплату - 50%.
Помочь Денису встать на ноги можно на нашем сайте ( там, кстати, написана его история, а не мои воспоминания о том, как нам стало известно о беде семьи Колодиных), можно на расчетный счет фонда или по QR-коду.
Спасибо каждому, кто помогает.
https://bfevita.ru/campaign/denis-kolodin/
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤14🤗3🥰2
На первом фото Денис- до
На втором- после
На видео- сейчас, во время реабилитации
На втором- после
На видео- сейчас, во время реабилитации
❤21🥰3🤗2
Региональной выплате семьям, воспитывающим паллиативных детей- быть!
И это - еще одна бомбическая новость по итогам встречи с сенатором от Самарской области Мариной Сидухиной и Минсоцдемографии Самарской области.
Пару лет мы с Региной Воробьевой ( министр соцразвития Самарской области) уже обсуждаем дополнительную меру соцподдержки для семей с паллиативными детьми в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 10.000 рублей.
Нашим детям практически недоступны реабилитации, которые заключаются, в первую очередь в профилактике вторичных осложнений. А команд выездных реабилитаций- мало, большая очередь, и курс в 10 дней раз в год для наших детей- неактуален.
Ведь им нужна реабилитация постоянно. Дома. Это ЛФК, для предотвращения контрактур, массаж, для предотвращения застоя жидкости, занятий с логопедами, дефектологами, детскими психологами для развития когнитивных функций. И все это- постоянно. Потому что как только останавливаешься- ухудшения состояния не заставляют себя долго ждать.
Я уж промолчу про лекарства, которые далеко не все входят в ЖВНЛП, а если ребенок заболел- те же 10 тысяч улетают за неделю. Я промолчу про расходники к медоборудованию и медизделиям, которые или не выдаются, или выдаются по минимуму.
В общем, на встрече с Мариной Геннадьевной замминистра Оксана Щербицкая сказала, что министерство идею поддерживает. И приступит к разработке проекта постановления Правительства в 2025 году, а на 2026 год уже заложит финансирование.
При этом, мера поддержки никак не будет привязана к финансовой стороне семьи. Доход учитываться не будет.
Однако, семьям, получателям единого социального пособия нужно будет делать выбор: или пособие или выплата. Так как именно соц пособие привязано к малоимущим. А при получении 10.000 региональных, этот статус может быть снят и выплата будет не положена.
Я сказала, что замечательно, когда есть выбор. Тем более, что много семей, которые не получают этого соцпособия, потому что их доход на 3 копейки превышает прожиточный минимум. И для них это будет важная и нужная мера поддержки.
В общем, еще раз повторюсь: как замечательно, когда министр самого «болевого» министерства, чувствует и готов слышать боль других, и ищет возможность «обезболить». А сенатор от Самарской области - поддерживает!
Будем ждать и держать кулачки!
Расскажите, в вашем регионе есть такая выплата семьям с паллиативными детьми?
И это - еще одна бомбическая новость по итогам встречи с сенатором от Самарской области Мариной Сидухиной и Минсоцдемографии Самарской области.
Пару лет мы с Региной Воробьевой ( министр соцразвития Самарской области) уже обсуждаем дополнительную меру соцподдержки для семей с паллиативными детьми в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 10.000 рублей.
Нашим детям практически недоступны реабилитации, которые заключаются, в первую очередь в профилактике вторичных осложнений. А команд выездных реабилитаций- мало, большая очередь, и курс в 10 дней раз в год для наших детей- неактуален.
Ведь им нужна реабилитация постоянно. Дома. Это ЛФК, для предотвращения контрактур, массаж, для предотвращения застоя жидкости, занятий с логопедами, дефектологами, детскими психологами для развития когнитивных функций. И все это- постоянно. Потому что как только останавливаешься- ухудшения состояния не заставляют себя долго ждать.
Я уж промолчу про лекарства, которые далеко не все входят в ЖВНЛП, а если ребенок заболел- те же 10 тысяч улетают за неделю. Я промолчу про расходники к медоборудованию и медизделиям, которые или не выдаются, или выдаются по минимуму.
В общем, на встрече с Мариной Геннадьевной замминистра Оксана Щербицкая сказала, что министерство идею поддерживает. И приступит к разработке проекта постановления Правительства в 2025 году, а на 2026 год уже заложит финансирование.
При этом, мера поддержки никак не будет привязана к финансовой стороне семьи. Доход учитываться не будет.
Однако, семьям, получателям единого социального пособия нужно будет делать выбор: или пособие или выплата. Так как именно соц пособие привязано к малоимущим. А при получении 10.000 региональных, этот статус может быть снят и выплата будет не положена.
Я сказала, что замечательно, когда есть выбор. Тем более, что много семей, которые не получают этого соцпособия, потому что их доход на 3 копейки превышает прожиточный минимум. И для них это будет важная и нужная мера поддержки.
В общем, еще раз повторюсь: как замечательно, когда министр самого «болевого» министерства, чувствует и готов слышать боль других, и ищет возможность «обезболить». А сенатор от Самарской области - поддерживает!
Будем ждать и держать кулачки!
Расскажите, в вашем регионе есть такая выплата семьям с паллиативными детьми?
🔥16👍5❤1
Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» вошел в шорт-лист премии «Попутчики».
Миссия премии — поддержка и признание тех, кто разделяет ценности хосписной философии: профессиональную и бережную заботу о неизлечимо больных людях и их близких на одном из самых сложных отрезков жизненного пути.
Это так неожиданно и ужасно волнительно. И даже не вериться, что наш фонд признан таким же крутым, как Фонд Дедморозим, Центр паллиативной медицинской помощи «Изумрудный город» в честь иконы Божией Матери Всецарица, Дом милосердия кузнеца Лобова, АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Благотворительный фонд им. Ани Чижовой,
Благотворительный фонд «Уфимский хоспис».
Полный шорт-лист премии на сайте: https://poputchiki.fondvera.ru/#rec825990712
А я собираюсь в дорогу, на церемонию награждения в Москву. Спасибо за признание, за поддержку и дружбу Фонд помощи хосписам «Вера» и Нюта Федермессер.
Миссия премии — поддержка и признание тех, кто разделяет ценности хосписной философии: профессиональную и бережную заботу о неизлечимо больных людях и их близких на одном из самых сложных отрезков жизненного пути.
Это так неожиданно и ужасно волнительно. И даже не вериться, что наш фонд признан таким же крутым, как Фонд Дедморозим, Центр паллиативной медицинской помощи «Изумрудный город» в честь иконы Божией Матери Всецарица, Дом милосердия кузнеца Лобова, АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Благотворительный фонд им. Ани Чижовой,
Благотворительный фонд «Уфимский хоспис».
Полный шорт-лист премии на сайте: https://poputchiki.fondvera.ru/#rec825990712
А я собираюсь в дорогу, на церемонию награждения в Москву. Спасибо за признание, за поддержку и дружбу Фонд помощи хосписам «Вера» и Нюта Федермессер.
❤14🔥6🥰4
#юрикскнопочкой - спасает меня...
Почти каждое сообщение или звонок мне начинаются со слов "Оля, прости, я знаю, что ты очень занята, но у меня...." и далее по тексту или вопрос, или обсудить, или посоветоваться, или попросить помощи...
И я так благодарна тем, кто чувствует мое состояние... Даже врачи, когда звонят и слышат, как я уже просто заикаясь говорю, после разговора предлагают позвонить самим пациенту и все объяснить... Это так бесценно.
Я понимаю, что уже часто люди меня не понимают. Потому что мои мысли быстрее слов. Потому что я в режиме многозадачности и бесконечного переключения с одной проблемы на другую, а потом снова не забыть бы о той, что отставила на время...
Это так становится трудно, что выходя на улицу, у меня начинается дезориентация и я не понимаю границ пространства. Что такое "уходит почва из под ног" я теперь знаю не по наслышке. И в буквальном смысле.
Это так трудно, что вот уже два дня я сижу дома и работаю из дома. И мне так оказывается легче и проще. Хотя работа дома - так себе работа...
А потом какой-то звонок с проблемой. Проблемой, над которой ты бьешься уже больше года и кажется вот-вот она перестанет таковою быть, а нет.. И это как подножка, и ты снова летишь в пропасть с эмоциями отчаяния и безнадежности.
И ты начинаешь писать и спрашивать - как же так? А тебе выдвигают какие-то невероятные версии происходящего, противоречащие здравому смыслу и Российскому законодательству. И самое сложное в этом всем, что говоришь ты уже с людьми, которые за многие годы стали твоими соратниками, друзьями по делу, и от этого еще больнее.... Но ты все равно говоришь честно и говоришь, что так не должно быть и давайте вместе это исправим.
А потом теб прилетает письмо отчаяния от женщины из Татарстана, у которой сын после ДТП прикован к постели и трубкам. И несколько лет оеа одна сражается за его качество жизни, тратя свою и его мизерную всю пенсию на лечебное питание и таблетки. И она просит зоть на сколько-нибудь поддержать их с сыном энтепальными смесями. И я уже даже не спрашиваю- а как же ваша паллиативная служба? Ваш ГВС? Федеральный закон, по которому ваш минздрав обязан вам помочь. Я просто знаю, что- НИКАК. И, конечно, мы поможем этой семье в самый сложный пениод их жизни.
Я хорошо знаю, как страшно по ту сторону медицины. Где есть только красивые фразы и жесты, но дела совсем не красивые, равнодушные и против человека.
А Юрик сидит у меня на руках, иногда сопит громко носом, иногда смеется. Ловит мое состояние и поддерживает как умеет.
А у меня трудный разговор по телефону, и его личико становится понурым, и улыбка исчезает с лица и он смотрит на меня, как будто говоря "Мама, ничего не бойся, я с тобой. Вот мой нос, целуй и улыбнись".
Я останавливаюсь, по крайней мере, физически только в 19.30, когда забираю Юрика у няни. Сажусь с ним на нашу кровать, обнимаю, заглядываю в глаза, пытаясь считать его настроение. А он радостно улыбается мне, тянет свою великую букву "ААААА" и подбадривает глазами. Я целую его пухлые щечки, теплый нос, прошу его дать мне сил... Он моргает как совенок, четко понимая важность своей миссии: уснуть вовремя, чтобы у меня осталось еще три-четыре часа на работу, пока он спит...
А по ночам он стонет, когда устает спать на одном боку, и я переворачиваю его, а он потягивается и как будто обнимает меня за шею... И это меня спасает... Спасает в океане человеческой боли, отчаяния, недоверия и в моей собственной гонке - все успеть и ничего/никого не забыть...
И вдруг сегодня я осознала, какой Юрик эмпатичный. Как он считывает эмоции даже затылком и всей своей чистой светлой душой откликается и поддерживает так, как никто не умеет....
Спи, мой родной сынок. Спи спокойно. И просто будь со мной рядом. Как можно дольше. Потому что вместе мы можем больше. И когда мне совсем трудно, ты берешь меня на свои руки, и несешь. Как бы странно это не звучало…
Почти каждое сообщение или звонок мне начинаются со слов "Оля, прости, я знаю, что ты очень занята, но у меня...." и далее по тексту или вопрос, или обсудить, или посоветоваться, или попросить помощи...
И я так благодарна тем, кто чувствует мое состояние... Даже врачи, когда звонят и слышат, как я уже просто заикаясь говорю, после разговора предлагают позвонить самим пациенту и все объяснить... Это так бесценно.
Я понимаю, что уже часто люди меня не понимают. Потому что мои мысли быстрее слов. Потому что я в режиме многозадачности и бесконечного переключения с одной проблемы на другую, а потом снова не забыть бы о той, что отставила на время...
Это так становится трудно, что выходя на улицу, у меня начинается дезориентация и я не понимаю границ пространства. Что такое "уходит почва из под ног" я теперь знаю не по наслышке. И в буквальном смысле.
Это так трудно, что вот уже два дня я сижу дома и работаю из дома. И мне так оказывается легче и проще. Хотя работа дома - так себе работа...
А потом какой-то звонок с проблемой. Проблемой, над которой ты бьешься уже больше года и кажется вот-вот она перестанет таковою быть, а нет.. И это как подножка, и ты снова летишь в пропасть с эмоциями отчаяния и безнадежности.
И ты начинаешь писать и спрашивать - как же так? А тебе выдвигают какие-то невероятные версии происходящего, противоречащие здравому смыслу и Российскому законодательству. И самое сложное в этом всем, что говоришь ты уже с людьми, которые за многие годы стали твоими соратниками, друзьями по делу, и от этого еще больнее.... Но ты все равно говоришь честно и говоришь, что так не должно быть и давайте вместе это исправим.
А потом теб прилетает письмо отчаяния от женщины из Татарстана, у которой сын после ДТП прикован к постели и трубкам. И несколько лет оеа одна сражается за его качество жизни, тратя свою и его мизерную всю пенсию на лечебное питание и таблетки. И она просит зоть на сколько-нибудь поддержать их с сыном энтепальными смесями. И я уже даже не спрашиваю- а как же ваша паллиативная служба? Ваш ГВС? Федеральный закон, по которому ваш минздрав обязан вам помочь. Я просто знаю, что- НИКАК. И, конечно, мы поможем этой семье в самый сложный пениод их жизни.
Я хорошо знаю, как страшно по ту сторону медицины. Где есть только красивые фразы и жесты, но дела совсем не красивые, равнодушные и против человека.
А Юрик сидит у меня на руках, иногда сопит громко носом, иногда смеется. Ловит мое состояние и поддерживает как умеет.
А у меня трудный разговор по телефону, и его личико становится понурым, и улыбка исчезает с лица и он смотрит на меня, как будто говоря "Мама, ничего не бойся, я с тобой. Вот мой нос, целуй и улыбнись".
Я останавливаюсь, по крайней мере, физически только в 19.30, когда забираю Юрика у няни. Сажусь с ним на нашу кровать, обнимаю, заглядываю в глаза, пытаясь считать его настроение. А он радостно улыбается мне, тянет свою великую букву "ААААА" и подбадривает глазами. Я целую его пухлые щечки, теплый нос, прошу его дать мне сил... Он моргает как совенок, четко понимая важность своей миссии: уснуть вовремя, чтобы у меня осталось еще три-четыре часа на работу, пока он спит...
А по ночам он стонет, когда устает спать на одном боку, и я переворачиваю его, а он потягивается и как будто обнимает меня за шею... И это меня спасает... Спасает в океане человеческой боли, отчаяния, недоверия и в моей собственной гонке - все успеть и ничего/никого не забыть...
И вдруг сегодня я осознала, какой Юрик эмпатичный. Как он считывает эмоции даже затылком и всей своей чистой светлой душой откликается и поддерживает так, как никто не умеет....
Спи, мой родной сынок. Спи спокойно. И просто будь со мной рядом. Как можно дольше. Потому что вместе мы можем больше. И когда мне совсем трудно, ты берешь меня на свои руки, и несешь. Как бы странно это не звучало…
❤35🔥3❤🔥2🥰1
Поздравляю замечательного человека, крутого руководителя, красивую и умную женщину с повышением!
Дорогая Регина Алексеевна, сил вам, мудрых решений, надежной команды. Горжусь и обнимаю!!!
Всегда рядом.
https://t.me/Fedorischev63/1638
Дорогая Регина Алексеевна, сил вам, мудрых решений, надежной команды. Горжусь и обнимаю!!!
Всегда рядом.
https://t.me/Fedorischev63/1638
❤16👍4
Я в шоке.
Наш Фонд - Победитель Первой Всероссийской Премии Попутчики! В списке было больше восьмидесяти претендентов в четырех номинациях.
В номинации «Сейчастье» Победитель - Благотворительный фонд «ЕВИТА», а «Опора в пути» - АНО «Самарский хоспис»!
Половина чемпионов - из Самары!
Это и оценка и достижение и радость до неба!
Благодарю Фонд помощи хосписам «Вера», Нюта Федермессер
Наш Фонд - Победитель Первой Всероссийской Премии Попутчики! В списке было больше восьмидесяти претендентов в четырех номинациях.
В номинации «Сейчастье» Победитель - Благотворительный фонд «ЕВИТА», а «Опора в пути» - АНО «Самарский хоспис»!
Половина чемпионов - из Самары!
Это и оценка и достижение и радость до неба!
Благодарю Фонд помощи хосписам «Вера», Нюта Федермессер
❤🔥35❤8👍3👏3