Как-то один большой человек сказал мне "Я вообще не понимаю, как мамы паллиативных детей могут быть экспертами в вопросах инвалидности? Ваше дело воспитывать и растить своих детей, а не учить государство, как ему оказывать вам помощь".

И я тогда не согласилась, и сказала, что только тот, кто прошел определенный путь, лучше, чем кто бы то ни было знает каждый камешек и каждую речку на этом пути.

Сегодня Всемирный день эрготерапии

И я безумно счастлива, что в нашем Хосписе "Вкус жизни" есть не просто эрготерапевт, а именно эксперт.

Я рассказывала свою личную историю год назад и почему я сожалею, что не встретила Олесю, когда Юрику было 2 года.- https://vk.com/wall305549950_40284

А сегодня расскажу о другом.

Как один человек оказывается воином в поле и меняет отношение чиновников к тяжелобольным детям.

Я помню нашу первую встречу четыре года назад, когда Олеся предложила свою помощь в организации поздравлений подопечных Благотворительного фонда "ЕВИТА" с новым годом. Она организовывала совместные закупки развивающих книг и хотела передать часть таких книжек нашим детям.

Мы разговорились и я узнала, что у нее есть сын Рома, родившийся глубоко недоношенным, перенесший инсульт, по состоянию такой же как мой Юрик. Тогда я предложила ей придти к нам в фонд и стать благополучателем. Но Олеся отказалась, сказав, что со всем справляется и что фонд должен помогать тем, кому совсем никак без помощи других людей.

Прошел год, и Олеся вернулась. Я уже не помню, почему и что случилось, но она пришла за помощью своему сыну. И я тоже уже не помню, как так случилось, что она пошла учиться на специалиста по подбору и настройке ТСР. Но то, что она как человек с образованием медицинской сестры, высшим биохимическим образованием, понимала физиологию, происходящие процессы и знала, что если "долго лежать" произойдут необратимые изменения, которые будут приносить страдания человеку- я помню.

Вот уже три года Олеся сотрудник фонда и руководитель службы реабилитации Хосписа.

За эти три года она стала экспертом федерального уровня, ей звонят со всей России и просят консультацию или заключение эрготерапевта, врачи МСЭ просят ее заключение для назначения ТСР, врачи первичного звена направляют семьи к ней для получения качественной помощи.

Именно благодаря Олесе ( если вы не знали) МСЭ стало качественно прописывать ТСР, именно она боролась и сумела доказать неправомерность отказа МСЭ в назначении памперсов детям до 3 лет, именно она путем долгих переговоров сумела добиться от СФР адекватных сумм по электронным сертификатам для колясок и вертикализаторов.

она не рассказывает об этом, потому что считает что ничего особенного не делает, но я то вижу и знаю, как изменились подходы в назначении ТСР за последние три года, и какие суммы по сертификатам получают семьи. теперь они могут купить коляску за 300 000 рублей и не добавлять своих денег.

Маленький сильный боец, который всегда на стороне добра, справедливости и интересов ребенка!

Ну а лучшим показателем ее профессионализма, конечно же является ее сын Роман! 6-летний ребенок без единой контрактуры, без сколиоза, правильно спозиционированный, во всех необходимых ТСР!

Олеся учится сама, она учит нас всех, и я искренне рада за всех родителей тяжелобольных детей, которые встретились с ней до того, как вторичные деформации стали необратимы! Потому что эти вторичные деформации и не будут у их детей, а если и будут - то минимальны!

Олеся - член общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области, и к ее мнению прислушиваются, а иногда, мне кажется, и побаиваются. Побаиваются показать свою некомпетентность.

Это Олеся привезла в Самару и нашу область сначала выставки ТСР, а теперь и Центр ТСР, который недавно открылся.

Это Олеся посадила в коляски детей из ДДИ, которые годами лежали, подобрала им удобные позы, подушки для позиционирования и научила сотрудников ДДИ всем этим пользоваться.

Ну а результат ее работы - это дети: счастливые, которые наконец-то смогли увидеть не только белый потолок, сидят в удобных и подходящих им колясках, стоят в качественных вертикализаторах.

У Олеси есть мечта - переоборудование ванных комнат в семьях с паллиативными детьми. Ведь когда ребенок взрослеет ( а наши дети еще и правильно питаются) - он становится тяжелее и родителям сложно уже купать их. У Олеси есть идея, но это - деньги. Которых пока у Хосписа нет. Но мы точно что-нибудь придумаем и начнем этот проект по переоборудованию ванных комнат.

Для меня же Олеся - не просто сотрудник, это мой друг, моя совесть и моя правая рука.

Дорогая Олеся! С профессиональным праздником тебя! Спасибо за то, что ты есть у всех нас и у наших детей.

Поддержать работу Олеси в хосписе можно тут: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/

Давайте устроим перекличку: отмечайтесь, кому уже помогла Олеся)))

Голод, холод и покой?

Так учат врачей оказывать помощь больным людям. Так учился и Илья Захаров, который недавно уже в шестой раз приезжал в Самару, чтобы обучить наших врачей новым методикам установки гастростомы паллиативным детям. Я писала об этом.

В разговоре со мной Илья всегда признался, что очень переживает за своих пациентов. Ведь получается он их бросает и уезжает, а постоперационный период ведут другие врачи. «Справятся ли они, если что-то пойдет не так?», "А вдруг будет осложнение?" - таки мысли всегда тревожат настоящего врача. Получается, что Илья даже не знает - а как же дальше живут его маленькие пациенты?

И я заманила Илью в гости к #Юрикскнопочкой - его первому самарскому пациенту. Прошло шесть лет с момента их первой и последней встречи. Да и встреча то была на операционном столе.

До этого момента у него еще не было встреч со своими пациентами спустя время после операций.

Ну что я могу сказать? Илья был поражен состоянием не только самой гастростомы, но больше - ее носителя Юрика. Он восхищался как Юрик вырос, как изменился, какая у него очаровательная улыбка, как он "разговаривает", посмотрел рисунки Юрика и поделки.

Потом мы пришли на кухню и Илья снова восхитился "ВОТ, правильно ребенка кормите", - сказал, увидев, что Юрик сидит в коляске, то есть вертикализирован, и лечебное питание идет капельно через мешок.

Позже, вечером, он сказал мне, что благодарен за эту встречу. Что теперь еще больше понимает, какое важное дело мы все вместе делаем, как меняется жизнь детей после того, как они могут полноценно питаться. Ребенок живет!

- Нас учили, что при болезни важен голод, холод и покой, - сказал он мне. - Знаешь, работая столько лет с детьми, я уже не согласен с этим утверждением. Голод - это то, что останавливает развитие. Это как если машину не заправить бензином, что с ней будет? Ребенок должен быть сыт! И тогда будет настоящая жизнь!

А я про себя подумала: "Да-да, дети не должны умирать от голода". Кажется, врачи и государство это уже поняли и приняли. Жаль только, что некоторые родители до сих пор сами морят голодом своих детей, отказываясь от установки гастростомы....

-1 в системе/+1 в семье
17-летняя Диана Т. уехала в семью

С Дианой мы познакомились год назад. И вот о чем мы с ней говорили…


«Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - сказала нам тогда Диана. - Большинство конфликтов, ссор случается именно из-за его отсутствия».

Главное в жизни, по мнению девушки, найти свою цель, прочувствовать её и идти к ней. Она знает, кем хочет быть, и двигается к своей цели. В людях ценит доброту, честность и верность. А еще Диана уверена, что не стоит бегать от своих проблем, нужно разбираться с ними.


С Богом, Диана! Ты тоже смелая и решительная! Пусть у тебя все обязательно получится!) Мы очень в тебя верим! Взлетай, красавица!

Фото - Елена Фомина

#енотыищеммамброшенныммалышам

Четыре подарка
Кристина, Никита, Вероника и Яна ищут любящую семью

Мне кажется, я не могу написать об этих ребятах ничего больше, чем они сами рассказали о себе. Потому что любое мое слово будет ложью.
Просто посмотрите ролик, и наверное, вы так же влюбитесь в эту маленькую дружную семью, пережившую много трудных времен и горя, но не сломавшуюся, не озлобившуюся.
А слова Кристины очень напомнили мне мой принцип "ВСе, что нас не сломает, сделает нас сильнее".

Поверьте, дети потрясающие. Как говорится, подарочные. Им нужна сильная, дружная, с большими целями и мечтами семья. Родители, которые смогут увидеть в детях все лучшее и преумножить их таланты. У ребят огромный потенциал и перспективы. Но больше всего им нужна любовь. И понимание - это то, о чем честно говорит старшая сестра.

Подробнее узнать о ребятах можно у регионального оператора Самарской области по телефону 8-846-331-10-97

Ссылки на их анкеты оставлю в комментарии.

Наш видеорассказ о ребятах:

https://rutube.ru/video/dd27125d3e523085bc14a87f78210e40/?r=a

Знаете что важно? Когда чиновники слышат. Даже если это им не приятно, они не прячут голову в песок и не делают вид, что все отлично, а анализируют.

На совещании в [club161663611|Минсоцдемографии Самарской области] вдруг я осознала: то, о чем я недавно говорила в Правительстве: о сильных и слабых сторонах государства и НКО, о том, что по-одиночке каждый не справится с поставленными задачами, что надо объединятся и, простите, делиться, исходя из реальных потребностей семьи - вот же, на совещании и звучит из уст замминистра [id698212171|Оксаны Щербицкой].

Мы должны работать вместе на благо людей.

Мы хотим познакомить НКО с ресурсами минсоца, чтобы вы знали, куда направить семьи.

И мы, как минсоц, так же надеемся на вашу поддержку.

Там, где государство тормозит из-за связанных НПА "рук", НКО реагируют гораздо быстрее.

Наша общая цель - помочь справится семьям с трудными ситуациями и только вместе мы можем это сделать.

Примерно такие слова говорила Оксана Владимировна на встрече с НКО.

В ближайшее время для НКО создадут сборник всех организаций минсоца с телефонами ответственными за общению с нами людей, чтобы не с вахтером, на которого попал по указанному номеру, а именно со специалистом.

Так же и для госорганов создадут справочник всех НКО, в которые могут обратиться службы для консультации или решения проблемы человека.

Это- круто! Это то, о чем я уже не раз говорила на разных совещаниях и заседаниях. И важно - что это было услышано и принято. А значит - помощь будет приходить быстрее и людям не придется проходить тысячу кругов ада, чтобы получить справку или пособие, сиделку или ТСР, пройти реабилитацию или получить консультацию нужного специалиста.

Я и Иван. Шеф-повар «Фартука». Теперь я точно знаю как готовится паста. Но повторять не буду…

Бабочка- символ хосписной помощи.

День подлости и стыда… Именно такой у меня сегодня случился.

Подлости от близких по духу, как нож в спину, неожиданно и от того еще больнее.

Почти год обмана, который я не замечала, потому что привыкла доверять людям.

Стыда за происходящее вокруг. Когда хочется крикнуть «Очнитесь! Зачем? Для чего это все? Где злесь ЧЕЛОВЕК и уважение, забота о нем?».

И вдруг сообщение от мамы нашей Евы Шишкиной.
«Муж в 12 ночи вышел с приема от врача с хорошими новостями. МРТ подтвердил наш врач! Положительная динамика у нас. Следующий контроль в марте. Опухоль была 4 с лишним сантиметра, а сейчас с сентября того года 2 с копейками. И метастазы некоторые уменьшились, и некоторые исчесзли. Вот такая динамика на таргете за год. С момента нашего рецидива. Спасибо Господи»

У Евы опухоль в голове, неоперабельная, растущая. Год назад врач назначила им таргет и тогда на месте ( в поликлинике), как обычно стали говорить «не положено, умираете, не закуплено» и т.д. Мне пришлось обратиться к министу [club158724912|Министерства здравоохранения Самарской области] Армену Беняну и руководителю фармуправления Надежде Вейнер. В считанные дни лекарство уже было у Евы. И вот оно чудо!!!

Да, я ничего не понимаю в опухолях головного мозга, ничего не понимаю в онкологии. Но я понимаю одно- каждый человек имеет право на медицинскую помощь, на веру в чудо, на жизнь.

Живи, дорогая малышка Ева! А вдруг эта твоя опухоль совсем рассосется и ты сможешь снова говорить и смеяться и бегать?

Спасибо за эту новость. Она меня спасла сегодня от отчаяния и упадка духа.

Если вы захотите поддержать Еву, вот здесь мы ведем сбор для нее, пока самого главного чуда не произошло.

https://bfevita.ru/campaign/eva-shishkina/

Много ли надо для счастья???

Мой #Юрикскнопочкой ( кто не помнит или не знает, почему он с кнопочкой, расскажу- потому что вот уже 6 лет он носитель низкопрофильной гастростомы, в простонародье «кнопочки) живет полной жизнью и радуется каждому дню.

Уже вторую неделю к нему приезжают специалисты выездной реабилитационной бригады от областного реабилитационного центра. Впервые за наши 10 лет*

*Специально уточняю доя хейтров, которые считают, что у Юрика золотая ложка и он ей загребает все подряд. Нет. Он обычный ребенок и у него такие же трудности, кау и у многих.

В общем, психолог сразил Юрика. И нас. Смотрите, как они друг друга понимают. Как искрится счастьем Юрик. И как внимательна к эмоциям и словам Юрика специалист.

Юрик все больше и больше старается выучить наш язык и начать разговаривать. Не удивлюсь, если через год я действительно услышу от него самое настоящее «ДА».

В общем, мы заказали бабушке и дедушке на день рождения такой массажер.

Поделитесь, чему и каким играм радуются ваши дети?

В нашем доме поселился замечательный татарин😂

Я не показывала вам, как прошел мой романтический вечер на крыше Станкозавода???

Впервые- я не руководитель проекта, а просто участник. Пусть в нашей с #Юрикскнопочкой жизни и нет папы, зато есть дедушка и брат.

Сегодня так холодно и грустно, и чувствуешь себя как Герда из "Снежной Королевы". И вдруг мне вспомнился тот теплый вечер на крыше.

Спасибо Олег Мельченков, что сделал для нас это видео.

Проект "Папа тоже мама" реализуется Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://rutube.ru/video/8453c410d3e956a15a943dc43a7c0cd3/

Я думаю, что у каждого должен быть выбор и никто не в праве принимать решение за другого. Я сейчас о праве выбора рожать или нет ребенка с несовместимыми с жизнью заболеваниями...

Недавно мы разговаривали с одним врачом- очень уважаемым мною и очень неравнодушным.

Обсуждали поездку на конференцию по паллиативу. И врач говорит мне: вот нам говорят специалисты по паллиативу, что не нужно уговаривать родителей делать аборт, если выясняется, что ребенок неизлечимо болен. Нельзя настаивать, надо дать возможность выбора. А я, как врач, не понимаю этого,- продолжает,- зачем рожать такого ребенка....

А давайте вы будете сейчас не врачом, а просто женщиной,- предлагаю я. И вот вы беременны от любимого человека, это ваш долгожданный ребенок, и вдруг- выясняется, что он родится нежизнеспособным.... Тогда как вы поступите??? Что вы хотели бы? Чтобы вас убеждали сделать аборт или получить достоверную информацию о болезни, о сложностях, о том, как их можно преодолеть и можно ли? И кто сможет вам помочь на том или ином этапе жизни???

- У меня мурашки от ваших слов,- говорит мне врач... Если я «выключу» врача, я хочу знать об’ективную картину, чтобы принять решение....

Я думаю, что никто не имеет права решать за мать- что ей делать. И никто не знает, сколько минут, часов, дней или лет проживет ребенок...

И пусть это будет решение мамы- и обязательно взвешенное, а не со страшилками.

И пусть ребенку отведено 5 минут, но мама сможет его увидеть, подержать на руках, сделать фотографию ( это моя мечта- такая тема в роддоме для таких ситуаций).

А может быть - малыш проживет несколько лет? И мама будет не одна- есть фонды ( не только наш), которые помогают и поддерживают...

Но пусть это решение примет мама, семья! А не чужой человек, даже если он врач и действует « из самых лучших побуждений»...

А вы как думаете???
На фото- Юрик, неизлечимо больной, которому прочили 3 года жизни, летит с дефектологом [id89680647|Еленой Брытковой] по небу
Сейчас ему почти 11!!! лет. Полет нормальный. Во всяком случае, ни о чем таком он не думает: учится, занимается, читает, поет, хохочет, зубы растит коренные и готовится стать подростком.

Жизнь- яркая, насыщенная, светлая и полная смысла. И да, я не представляю, как раньше жила без этого « позитивчика» и «антидепрессанта», хитрого малого, моего вдохновителя и «заземлителя».

#бфевита #паллиативнаяпомощь #особоесчастье

Помню как то сцепились мы с с одним большим чиновником. Теперь уже бывшим.

Обсуждали тему абортов и детей инвалидов.

Он говорил «Запретить аборты. Женщины рождены для рождения детей и это убийство. А если рождается ребенок- инвалид, нужно сдавать его в детдом и рождать другого. Здорового. А не класть свою жизнь на алтарь больному». При этом искал у меня поддержки.

Ну вы поняли, да???

Про аборты я ему сказала, что это- право женщины. Ситуации разные, все мы разные. Ну и уж точно не мужчине закреплять законодательно такие инициативы.

Не он 9 месяцев носит ребенка под сердцем, не он первый год жизни 24/7 с ребенком. И если что, он первый уходит из семьи, оставляя жену и ребенка.

Может женщина, увидев на первом УЗИ человечка размером с семечку решиться на аборт- ее право. Мы не знаем причин. Мы можем поговорить, помочь изменить решение, но ей потом жить с любым решением.

Ну а уж про то, что детей- инвалидов как мусор нужно выкидывать за высокие заборы- я вообще спокойно говорить не могла.

И опять же спросила: вы- то почему за нас такие решения принимаете? Это наши дети! И только мы можем принимать решения.

Он парировал: но ведь вот у нас проект демография, и нужно повышать рождаемость. А вы над одним бесперспективным всю жизнь трясетесь. А могли бы родить здоровых, на благо страны.

На что я ответила- так много кто рожает и вторых, и третьих!

В общем это я к чему? Мне кажется, не может мужчина решать за женщину такие вопросы. Как бы высоко он не находился.

Мне кажется, это должно быть совместное решение мужчины и женщины. И последнее слово в этом вопросе- за женщиной.

А еще важно КАК сообщают диагноз. Потому что словом можно раздавить, а можно показать путь.

В нашей области пока нет этого протокола, кроме как на бумаге, да и то какого- то формального.

Нет реальной межведомственной группы. Ведь сообщение диагноза- это не только сам диагноз, это и путь жизни, и помогающие специалисты, организации. И вообще- рука в руке первые годы.

А вы как думаете?

Здравствуй, дорогой волшебник!
Пишет тебе тоже волшебник #Юрикскнопочкой.
Я прошу у тебя помощи, потому что один уже не справляюсь.

Почти 6 лет я вместе со своей мамой помогаю семьям, оказавшимся за бортом этой жизни, потому что у них родились дети с неизлечимыми заболеваниями. К сожалению, так бывает пока: когда люди не знают, что с этим делать, они делают вид, что этого не существует.

За эти 6 лет мы с мамой много всего слышали: и зачем спасать этих "уродов", и "зачем тратить на них деньги", и "зачем помогать им, они все равно умрут".

Но ты знаешь, дорогой волшебник, оказывается, если спасать - они не умрут. Во всяком случае, не сейчас. И даже не по прогнозам врачей, и даже не по описанным случаям в научной литературе.

Оказывается, если тебя любят - ты живешь. Оказывается, если вокруг тебя обережный круг из добрых людей - ты живешь. И становишься старшим братом или сестрой, потому что и мама с папой тоже, оказывается, начинают жить.

А ты живешь полной жизнью, насколько тебе позволяют твои физические возможности и оборудование. И даже если ты сами никуда не можешь выйти, к тебе приходят гости и друзья, и ты начинаешь приоткрывать глаза, чтобы понаблюдать за теми, кто пришел. И ты начинаешь смеяться, потому что кто-то издал смешной звук. И ты начинаешь понимать речь, потому что с тобой говорят. И ты начинаешь творить и вытворять, и потом твои твоерния украшают стены твой же комнаты.

И те, кто отказывал тебе в праве на жизнь, с удивлением констатируют - живет и ни о чем таком не думает. И даже улыбается тебе, и узнает. И вот уже этот человек сам с радостью приходит к тебе в гости, наблюдает за тобой и открывает сам себя в тебе.

А еще чиновники - они тоже волшебники, но часто - заколдованные злой ведьмой, потерявшие волшебную палочку. Но ты знаешь, некоторых из них мне удалось расколдовать и они тоже стали волшебниками: поверили в право на достойную жизнь таких, как я.

Но сейчас я не справляюсь. Я могу менять сознание, отношение, сплачивать вокруг себя единомышленников, но я не умею зарабатывать деньги, чтобы помогать еще и материально! И если я не смогу найти еще волшебников, то к таким как я не смогут приходить няни, а няня - это вторая мама! Не смогут приходить игровые терапевты, и значит коллекции картин перестанут пополняться, и значит - снова потухнут глаза таких, как я.

Скоро Новый год, дорогой волшебник! И я обращаюсь к тебе - давай вместе совершать волшебство и невозможное!

Сейчас в [club222602401|Хосписе "Вкус жизни"] - 37 детей. Чтобы один ребенок был счастлив и продолжал жить - нужно 25 000 рублей в месяц. Я понимаю, что это большие деньги. Но разве можно измерить стоимость улыбки, смеха или счастья?

Моя мечта - чтобы каждая компания в нашей области просто взяла под крыло одного ангела. Он станет персональным ангелом для организации, а организация станет персональным волшебником для ребенка.

Дорогой волшебник, если ты читаешь это мое письмо и хочешь стать персональным волшебником, напиши моей маме. Я пока не научился говорить на вашем языке, поэтому мама мне помогает. А мама все-все расскажет тебе, и передаст тебе мою открытку с твоей мечтой.

А моя мечта - чтобы все паллиативные дети жили дома, и чтобы глаза их светились счастьем. Мы можем с тобой вместе это сделать.

Маленький волшебник #Юрикскнопочкой.