Наконец- то я услышала эту цифру: 30% детей, рожденных массой менее 1 кг, остаются инвалидами. А 70%- итого здоровые.

Человек сказал авторитетный, оснований не верить нет.

Вы знаете такие случаи, когда недоношенные малыши нагоняли сверстников? А может это именно ваш ребенок???

Уважаемая Ольга Юрьевна хочу вам выразить огромную материнскую благодарность!

Я мама Семёна, ребенка с адренолейкодистрофией.
Спасибо вам за помощь с получением, необходимого нам масла Лоренцо!

Невозможно выразить словами, насколько мне было приятно узнать, что вот уже скоро мы получим спасительные бутылочки, когда я уже и не ожидала! И когда заведующая нашей поликлиники назвала ваше имя, что именно вы это организовали!

11 января 2024г., когда я узнала о такой болезни своего сына, у меня естественно случилась истерика, опускались руки, полное замешательство, растерянность и непонимание как жить дальше. Но потом я поняла, что унынием ничего не добиться, и что моему единственному ребёнку это не поможет.

Кто то из знакомых мне отправил ссылку на ваш фонд, оттуда я вышла на вашу страницу, изучив ваши посты они меня вдохновили, и дали глоток свежего воздуха!


Нам всем очень повезло, что в нашем регионе есть такой человек, как Вы!!!

Мы получили масло и сразу же начали его принимать!!!

И что дальше? 👇

***
Этот кейс стал поводом моего разговора в Министерстве здравоохранения Самарской области. Я спрашивала: почему в других регионах это масло закупается детям по 890 Постановлению правительства, а в нашем вообще никак не возможно? Итогом стало решение Министра Армена Беняна разработать отдельную программу поддержки детей с этим заболеванием. В нашей области это 4 ребенка. Нужно 4 миллиона в год, чтобы приостановить развитие болезни и отсрочить тяжелые ее проявления. Я очень надеюсь, что в 2025 году такая программа уже будет в нашей области.

Поддержите наш фонд! Чтобы мы могли успеть вовремя там, где государство пока бессильно или неторопливо. Ведь у детей нет времени ждать.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Еще одна распаковочка)))

Завтра уедет в больницу Середавина в паллиативное отделение.


Теперь видео-ЭЭГ мониторинг будет проходить прямо у постели. И на дому у тех, кто относится к выездной службе этой больницы.

Снова УРА!

Я вообще считаю, что только об’единившись вместе, государство и НКО, смогут реально повысить качество помощи и жизни паллиативных детей и взрослых.

Только вместе❤️

Все! Передано! Пару недель на изучение нового оборудования и … наступит новая жизнь.

https://t.me/shell_shell_63/4075

Всем привет от Леры!

«Всё замечательно! Отличная девочка! Решаем вопросы по здоровью, их много)) получили все московские прикрепления и прописки, оформляем в школу. Ходит в школу моделей для особенных детей и инклюзивную мастерскую Сундук. С бабушкой на связи, ждём в гости зимой, всё хорошо»- написала мне ее мама Ольга Куклова

Смотрите, как расцвела в семье!
#енотыищеммамброшенныммалышам

Именно так закрываю «широкой грудью» мам паллиативных детей.

От всех бюрократических проволочек и хамства, бестактности и равнодушия.

А они за это меня обнимают.

Сегодня во всемирный день паллиативной помощи мне хочется сказать спасибо каждому, кто тоже «закрывает» от голода, страха, боли и одиночества неизлечимо больных детей и взрослых.

Кто в любое время дня и ночи, не огоядываясь на праздники или выходные, всегда возьмет трубку и найдет самые важные слова.

Паллиативная помощь- это не только медицина. Но, если тебе больно, о каком рисовании может идти речь?

Если ты голоден, о какой учебе может идти речь?

А потом, если ты одинок, о какой радости может идти речь.

В паллиативной помощи все взаимосвязано и неделимо. Потому что человек- это целая вселенная. Даже если мы не понимаем ее, бессмысленно отрицать ее реальность.

Спасибо Армен Бенян , Ольга Осетрова , Наталья Короткова , Татьяна Глушенкова , Гузель Сабирова , Olga Galakhova , Борис Стрепнев, Светлана Волкова за ваши знания!

Спасибо Регина Воробьева , Ольга Соломанидина , Анна Повалихина , Эмилия Хафизова ,Нина Грязева , Елена Брыткова , Алексей Васиков , София Лагутинская , Ольга Коркунова , Евгения Габова , Анастасия Ферапонтова за ваше сердце!

Спасибо мой маленькой, но такой сильной команде Олеся Кисарова, Оксана Глушина и Ольга Липашева за поддержку, веру и неиссякаемые душевные силы.

Нет, не с праздником. С большим днем, днем про жизнь до конца жизни.

У #Юрикскнопочкой новая «приблуда».

Спрашивается- чего мы 4 года жили со шприцами из каменного века?

А тут милое дело- подвесил и руки свободны. И Юрик самостоятельно ест, еще и следит за процессом.

А все почему? Потому что сменили вид питания и режим. Вместо 4 раз в день *@id869392022 (доктор) прописал 5 -ти разовый режим, да еще и объем порции увеличил.

В общем, путем поиска оптимального решения вопроса мы открыли вот это!

И ведь я знала о существовании этих приблуд, Благотворительный фонд «ЕВИТА» уже 4 года выдает такие в семьи.

Эх, сапожник без сапог. Истина)))

А вы кааими приблудами пользуетесь для оптимизации процессов и экономии времени для жизни???

Кто с самого с ранья в воскресенье на ногах, запаковал чемодан и уже почти на посадке, тот я.

Беру неделю отпуска, чтобы перезагрузиться.

Уезжаю туда, где море и тепло.

#Юрикскнопочкой остался за главного в доме вместе с няней.

За главного в фондк-Оксана.

Да, что- то я сглупила и не назвала организации, которые могли бы стать подспорьем государству в помощи семьям с детьми- инвалидами и взрослым.

Выступала недавно на заседании Совета при Правительстве Самарской области по вопросам попечительства в социальной сфере и рассказывала как НКО и государство могут усилиться за счет коллаборации друг с другом.

Понятно, что часто меры поддержки от государства не соответствуют реальным потребностям семей.

Часто мера поддержки- формальность и недоступна.

Например, услуга няни на 3 часа в неделю, часто платная.

Или центры дневной занятости для подростков с ментальными нарушениями один- два раза в неделю по часу.

Или тренировочные квартиры сопровождаемого проживания.

Или социальная помощь паллиативным пациентам.

Мои предложения были просты:
Закрепить в службе семьи отдельного социального куратора за семьей, чтобы именно к этому человеку с любым вопросом могла семья обратиться. И чтобы он реально помогал в решении вопросов, включая в том числе и ручной режим, и направляя в профильные ведоства.

Еще одним из предложений было госзадание НКО на оказание соцуслуг. По 189 ФЗ. И тут я сглупила- не назвала ни одной.

Исправляюсь.
БФ Другое детство ( Наталья Батт и Михаил Батт - группы дневного пребывания для детей с ментальными нарушениями.

АНО «Солнечный уруг» ( Марина Теряева - подноценный садик и школа с детей с ТМНР.

РО ВОРДИ Самарской области ( Екатерина Сеницкая ) - группы дневного пребывания для детей с психическими расстройствами. И сопровождаемое проживание.

«Выше радуги» для детей с ДЦП в Самаре ( Екатерина Акинцева )- дневная занятость детей с ДЦП. Школа для детей с ДЦП.

Благотворительный фонд «Источник Веры» ( Вера Кобаладзе ) - группы дневного пребывания для детей с дцп. Няни для семей с детьми с дцп.

Наш Хоспис «Вкус жизни» - аббилитация на дому, няни в семьи.

АНО «Парус надежды» ( Ирина Кириллова - сопровождаемое проживание.

АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь - социальная помощь паллиативным взрослым пациентам.

Все эти организации работают уже не первый год, там профессионалы, влюбленные в свое дело и эксперты, тк руководители все сами мамы особенных детей.

Кого еще не назвала? Проверенные эффективные организации?

Да, все мы и без госзадания делаем свое дело. Но финансовая устойчивость позволила бы каждой организации помогать бОльшему количеству людей, а с госорганов, а именно с конкретного человека, сняли бы непосильную нагрузку, когда ты и психолог, и дефектолог, и соцпедагог, и соцработник, а еще и аниматор.

И конечно, протокол сообщения диагноза. Это боль вселенская!!! Ну сколько еще мам должны услышать от врачей ( да, ведь первыми видят особенности радвития именно они)- «у вас в животе труп», «будет овощем» и тд, вместо слов поддержки и направления в помогающие организации государственного и негосударственного уровня?

В общем, буду надеется, что меня услышали. И хоть что- то из предложенного реализуется.

Фото с «выручай-встречи» от Фонд помощи хосписам «Вера» в Москве. Но примерно так эмоциаонально и жестикулируя я рассказывала о возможном взаимодействии государства и НКО для блага семей с детьми- инвалидами.

Горжусь Самарской областью и Министерством здравоохранения Самарской области !!!

Наш приказ 2039 от 29.12.2023 года по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием стал основой для многих регионов!

Вот даже Московская область ориентировалась на наших приказ по многим параметрам, в том числе, по категориям детей, которых будут обеспечивать.

1. Дети на гастростомах и зондах
2. Дети, без нарушения глотания с дотацией питанием от 70% до 100%!

Потому что все понимают, что если ребенок не глотает, никакое питание, даже лечебное, не повысит качество его жизни. А именно на это направлена паллиативная помощь.

Более того, в клинических рекомендациях даже прямо указано, что дисфагия- противопоказание для жидкой пищи.

Единственное, Московский приказ привязался к перечню продуктов лечебного питания для орфанников, у которых заболевания обмена веществ. А это значит, что те, кто принимал, к примеру, Клинутрен, теперь должны будут выбирать что- то другое из перечня. Микс сухого нутризона с нутринидринклм с пищевыми волокнами, к примеру, или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. А ведь еще нужно быть уверенным, что питание это подойдет.

А как быть тем, кому нужен пептамен юниор? Ведь его нет в перечне. И уж вовсе нет аминокислотной смеси, или смеси для диабетиков…

Но, каждый регион сам решает, кого, как и чем будет кормить.

Я считаю, что наш приказ- самый крутой еще и потому, что не ограничивается никакими списками и питание закупается ровно то, какое назначено ребенку и подходит ему.

А так, да. Горжусь! Нашим Благотворительным фондом «ЕВИТА», который стал основоположником внедрения нутритивной поддержки не только в Самарской области.

А он так настойчиво звонит и звонит мне, а я не могу ответить, потому что укладываю Юрика, и уже начинаю переживать - что же случилось?

Как только сын уснул глубоко, я скорее переложила его и побежала на балкон перезванивать.

- Данила, что случилось??? - спрашиваю я.
То, что он мне сказал заставило подкатить ком со слезами к моему горлу.

- Оль, ты помнишь же Сережу? Ну того малышарика, в детском доме. Вы еще велосипед ему купили? Не нашел он семью? Тут я знаешь, что подумал? Мне же через 4 года уже 18 лет исполнится? Я его сам заберу. Ему ведь реабилитация нужна, развитие, а том что? Никто с ним особо-то заниматься не будет. А я смогу. Я сам собираюсь на массажиста выучиться, а уж разных специалистов типа логопедов я найду ему. Что думаешь?

Я ответила, что это замечательная мысль, но что все-таки давай надеется, что семья для Сережи найдется раньше. Потому что для него год в ДДИ - как за три года. И что пока он и правда малышарик, многое можно поправить, а потом сложнее будет и возможно вообще что-то уже будет непоправимо. На том мы с ним и расстались.

Я познакомилась с Данилом на выставке ТСР в Сызрани. И он просто сразил меня своим чувством собственного достоинства и каким-то очень взрослым поведением. С тех пор мы подружились, и я приглашал его и его чудесную семью на наш праздник в ДДИ. И там он увидел Сережу. И, наверное, его сердце так же дрогнуло, как мое. Ведь почему-то из 180 детей он выделил именно этого парня....

На фото -я и Данила. Данила, который умеет не только писать руками, но и снимать видео, управлять велосипедом и готовить. И тот самый Сережа, которому мы с Данилой очень хотим найти семью.