Я ни в коем случае не обвиняю приемных родителей в наживе на детях! Никогда даже мысли такой не допускаю! Я знаю много приемных семей, больших и маленьких, которые забирают самых сложных детей и занимаются ими, даря не только любовь и заботу, но и отдавая все силы для реабилитации и социализации.

Я преклоняюсь перед такими мамами и папами, которые увидев лицо ребенка в ФБД, теряют покой и им уже все- равно на диагноз. Они не могут есть и спать, понимая что где- то их ребенок! Который почему-то потерялся, родился не в их семье, а в чужой! И вот теперь он наконец нашелся.

Таких семей большинство!
Но есть и такие ( их немного), кто правда берет детей как средство заработка. Берет много и увозит в деревню. К курам и коровам. И там дети, преимущественно, с ментальными нарушениями или двигательными, теряются. Потому что нет доступного образования для них, качественной медицины, узких специалистов.
А некоторые еще умнее: забрав домой, тут же оформляют в школу- интернат на пятидневку и совсем уже шило- на мыло. Все равно ребенок живет 5 дней без семьи, на полном гособеспечении, все равно мамы нет.

Мой пост- про конкретного ребенка и ктнкретную ситуацию. Страшную своей безнаказанностью и отсутствием виновных! Мой пост про несовершенство системы и безграмотность людей, кто знал эту семью и девочку.

Мой пост про равнодушие, которое привело к страданиям одного маленького человека.

Мой пост про конкретную женщину ( я говорила с ней по телефону).

Мой * https://vk.com/wall305549950_48695 (пост) про понятие «хорошая семья»- растяжимое!!! Опека смотрит на еду в холодильнике, чистый пол, наличие личных вещей и места в квартире.

Но опека не смотрит в глаза ребенку, не думает- а сколько ребенок так лежит? Не задумывается- почему худеет и снова лежит? Где коляски? Гуляют ли? И если колясок нет- почему? Ходит ли массажист и дефектолог? Чем в течения дня занимается ребенок?

Опека смотрит на обертку, но не разворачивает ее. Потому что, чтобы развернуть, нужно чуть больше знаний и желания.

Во всей этой ситуации радует меня только одно: за десять лет я впервые вижу такое отношение к ребенку- сироте. Впервые вижу в таком состоянии приемного ребенка. В ДДИ видела. В кровной семье- видела. А в приемной- впервые.

Это значит- ошибка не системная. А единичный случай. Но он заставляет задуматься о некоторых вопросах жизнеустройства детей-сирот с инвалидностью в приемные семьи. И в первую очередь- тщательно продумывать вместе с семьей маршрут развития ребенка и смотреть, есть ли ресурс у этой семьи для создания качественной жизни приемному Человеку.

Портал Милосердие о ситуации с Надеждой…

https://www.miloserdie.ru/news/proverit-priemnuyu-semyu-iz-za-perelomov-u-rebenka-invalida-prosyat-v-bf-evita/

Марине нужна помощь! Лечебное питание. Такое трогательное видео прислпла нам ее мама Юля.
Что случилось и почему срочно два ребенка нуждаются в нашей помощи, расскажу ниже

Да, да и да! Даже если есть программа и есть финансирование, иногда государственная машина не поворотливая.

В нашей области замечательная программа нутритивной поддержки паллиативных детей, и она очень правильная, потому что закупки происходят не один раз в год, а минимум два. В этом году - даже три.

( В отличие, например, от Московской области, где по приказу питание закупается раз в год и только тем, кто попал в реестр в конце уходящего, а что делать новым - не ясно).

Но и наша система дает сбой! Несмотря на ежеквартальное обновление реестра детей, трижды в год закупки адресно питания, назначенного и подобранного врачом.

Вот Марина Шишкина и Варвара Краснова оказались сейчас заложницами этой системы. В июле им купили нутризон, а в августе врач перевел девочек на другое питание ( это же тоже лекарство и так бывает, что его меняют) - на диазон. А следующая закупка только в конце года. А переходить на новое питание нужно уже сейчас.

Что делать?
Жаловаться куда-то - бесполезно. Не только потому что паллиативные дети на гастростомах питание получают, а потому что еще и любая жалоба - это минимум месяц рассмотрения, а потом минимум месяц - закупка. Два месяца, которых у девчонок нет.


Родители обратились в наш фонд, а так как Благотворительный фонд "ЕВИТА" главный идеолог нутритивной поддержки тяжелобольных детей, то конечно мы понимаем всю важность своевременного обеспечения новым питанием.

А потому я прошу вас помочь нам купить питание вовремя, мы ведь не неповоротливое государство, и сколько уже вместе совершили чудес!

Нам нужно подстраховать их совсем недолго: Юлю 1 месяц, Варвару - 3 месяца! А в следующую закупку они получать уже новое питание.

Давайте день начнем с добра?
Мама Марины Юлия Шишкина записала видео. Недавно Марине установили трахеостому и это новый вызов для семьи- научиться жить с неизвестным пока девайсом. ☝️☝️
https://bfevita.ru/campaign/marina-shishkina/
https://bfevita.ru/campaign/varvara-krasnova/

По QR-кодам можно быстро перейти и стать немножко волшебником.
Спасибо и всем отличного вторника!

Один день из жизни благотворительного фонда «ЕВИТА».
Утро. Фура с лечебным питанием. Удачно все сложилось, что у нас было двое мужчин: наш незаменимы водитель Владислав и приехавший в гости мой сын. За 15 минут 1200 бутылочек питания разгрузили. Иначе, я, Олеся и Оксана грузили бы все сами, да, вот так. Транспортные компании не разгружают, а лишь привозят. И часто мы срываем спины, таская тяжелые коробки.
Но в это утро все сложилось прекрасно.
А часть из этих бутылочек уже сегодня поедет в Тольятти к молодому парню с онкологией. Сейчас он в больнице, а больницы, как известно, не считают лечебное питание важным эапом лечебной или поддерживающей терапии. Надеюсь, скоро это измениться. Ведь если рак горла и удалена гортань, выход один- гастростома. А в гастростому кашки и пюрешки не натолкаешь. Да и не усвоятся они …

Наконец- то я услышала эту цифру: 30% детей, рожденных массой менее 1 кг, остаются инвалидами. А 70%- итого здоровые.

Человек сказал авторитетный, оснований не верить нет.

Вы знаете такие случаи, когда недоношенные малыши нагоняли сверстников? А может это именно ваш ребенок???

Уважаемая Ольга Юрьевна хочу вам выразить огромную материнскую благодарность!

Я мама Семёна, ребенка с адренолейкодистрофией.
Спасибо вам за помощь с получением, необходимого нам масла Лоренцо!

Невозможно выразить словами, насколько мне было приятно узнать, что вот уже скоро мы получим спасительные бутылочки, когда я уже и не ожидала! И когда заведующая нашей поликлиники назвала ваше имя, что именно вы это организовали!

11 января 2024г., когда я узнала о такой болезни своего сына, у меня естественно случилась истерика, опускались руки, полное замешательство, растерянность и непонимание как жить дальше. Но потом я поняла, что унынием ничего не добиться, и что моему единственному ребёнку это не поможет.

Кто то из знакомых мне отправил ссылку на ваш фонд, оттуда я вышла на вашу страницу, изучив ваши посты они меня вдохновили, и дали глоток свежего воздуха!


Нам всем очень повезло, что в нашем регионе есть такой человек, как Вы!!!

Мы получили масло и сразу же начали его принимать!!!

И что дальше? 👇

***
Этот кейс стал поводом моего разговора в Министерстве здравоохранения Самарской области. Я спрашивала: почему в других регионах это масло закупается детям по 890 Постановлению правительства, а в нашем вообще никак не возможно? Итогом стало решение Министра Армена Беняна разработать отдельную программу поддержки детей с этим заболеванием. В нашей области это 4 ребенка. Нужно 4 миллиона в год, чтобы приостановить развитие болезни и отсрочить тяжелые ее проявления. Я очень надеюсь, что в 2025 году такая программа уже будет в нашей области.

Поддержите наш фонд! Чтобы мы могли успеть вовремя там, где государство пока бессильно или неторопливо. Ведь у детей нет времени ждать.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Еще одна распаковочка)))

Завтра уедет в больницу Середавина в паллиативное отделение.


Теперь видео-ЭЭГ мониторинг будет проходить прямо у постели. И на дому у тех, кто относится к выездной службе этой больницы.

Снова УРА!

Я вообще считаю, что только об’единившись вместе, государство и НКО, смогут реально повысить качество помощи и жизни паллиативных детей и взрослых.

Только вместе❤️

Все! Передано! Пару недель на изучение нового оборудования и … наступит новая жизнь.

https://t.me/shell_shell_63/4075

Всем привет от Леры!

«Всё замечательно! Отличная девочка! Решаем вопросы по здоровью, их много)) получили все московские прикрепления и прописки, оформляем в школу. Ходит в школу моделей для особенных детей и инклюзивную мастерскую Сундук. С бабушкой на связи, ждём в гости зимой, всё хорошо»- написала мне ее мама Ольга Куклова

Смотрите, как расцвела в семье!
#енотыищеммамброшенныммалышам

Именно так закрываю «широкой грудью» мам паллиативных детей.

От всех бюрократических проволочек и хамства, бестактности и равнодушия.

А они за это меня обнимают.

Сегодня во всемирный день паллиативной помощи мне хочется сказать спасибо каждому, кто тоже «закрывает» от голода, страха, боли и одиночества неизлечимо больных детей и взрослых.

Кто в любое время дня и ночи, не огоядываясь на праздники или выходные, всегда возьмет трубку и найдет самые важные слова.

Паллиативная помощь- это не только медицина. Но, если тебе больно, о каком рисовании может идти речь?

Если ты голоден, о какой учебе может идти речь?

А потом, если ты одинок, о какой радости может идти речь.

В паллиативной помощи все взаимосвязано и неделимо. Потому что человек- это целая вселенная. Даже если мы не понимаем ее, бессмысленно отрицать ее реальность.

Спасибо Армен Бенян , Ольга Осетрова , Наталья Короткова , Татьяна Глушенкова , Гузель Сабирова , Olga Galakhova , Борис Стрепнев, Светлана Волкова за ваши знания!

Спасибо Регина Воробьева , Ольга Соломанидина , Анна Повалихина , Эмилия Хафизова ,Нина Грязева , Елена Брыткова , Алексей Васиков , София Лагутинская , Ольга Коркунова , Евгения Габова , Анастасия Ферапонтова за ваше сердце!

Спасибо мой маленькой, но такой сильной команде Олеся Кисарова, Оксана Глушина и Ольга Липашева за поддержку, веру и неиссякаемые душевные силы.

Нет, не с праздником. С большим днем, днем про жизнь до конца жизни.

У #Юрикскнопочкой новая «приблуда».

Спрашивается- чего мы 4 года жили со шприцами из каменного века?

А тут милое дело- подвесил и руки свободны. И Юрик самостоятельно ест, еще и следит за процессом.

А все почему? Потому что сменили вид питания и режим. Вместо 4 раз в день *@id869392022 (доктор) прописал 5 -ти разовый режим, да еще и объем порции увеличил.

В общем, путем поиска оптимального решения вопроса мы открыли вот это!

И ведь я знала о существовании этих приблуд, Благотворительный фонд «ЕВИТА» уже 4 года выдает такие в семьи.

Эх, сапожник без сапог. Истина)))

А вы кааими приблудами пользуетесь для оптимизации процессов и экономии времени для жизни???

Кто с самого с ранья в воскресенье на ногах, запаковал чемодан и уже почти на посадке, тот я.

Беру неделю отпуска, чтобы перезагрузиться.

Уезжаю туда, где море и тепло.

#Юрикскнопочкой остался за главного в доме вместе с няней.

За главного в фондк-Оксана.

Да, что- то я сглупила и не назвала организации, которые могли бы стать подспорьем государству в помощи семьям с детьми- инвалидами и взрослым.

Выступала недавно на заседании Совета при Правительстве Самарской области по вопросам попечительства в социальной сфере и рассказывала как НКО и государство могут усилиться за счет коллаборации друг с другом.

Понятно, что часто меры поддержки от государства не соответствуют реальным потребностям семей.

Часто мера поддержки- формальность и недоступна.

Например, услуга няни на 3 часа в неделю, часто платная.

Или центры дневной занятости для подростков с ментальными нарушениями один- два раза в неделю по часу.

Или тренировочные квартиры сопровождаемого проживания.

Или социальная помощь паллиативным пациентам.

Мои предложения были просты:
Закрепить в службе семьи отдельного социального куратора за семьей, чтобы именно к этому человеку с любым вопросом могла семья обратиться. И чтобы он реально помогал в решении вопросов, включая в том числе и ручной режим, и направляя в профильные ведоства.

Еще одним из предложений было госзадание НКО на оказание соцуслуг. По 189 ФЗ. И тут я сглупила- не назвала ни одной.

Исправляюсь.
БФ Другое детство ( Наталья Батт и Михаил Батт - группы дневного пребывания для детей с ментальными нарушениями.

АНО «Солнечный уруг» ( Марина Теряева - подноценный садик и школа с детей с ТМНР.

РО ВОРДИ Самарской области ( Екатерина Сеницкая ) - группы дневного пребывания для детей с психическими расстройствами. И сопровождаемое проживание.

«Выше радуги» для детей с ДЦП в Самаре ( Екатерина Акинцева )- дневная занятость детей с ДЦП. Школа для детей с ДЦП.

Благотворительный фонд «Источник Веры» ( Вера Кобаладзе ) - группы дневного пребывания для детей с дцп. Няни для семей с детьми с дцп.

Наш Хоспис «Вкус жизни» - аббилитация на дому, няни в семьи.

АНО «Парус надежды» ( Ирина Кириллова - сопровождаемое проживание.

АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь - социальная помощь паллиативным взрослым пациентам.

Все эти организации работают уже не первый год, там профессионалы, влюбленные в свое дело и эксперты, тк руководители все сами мамы особенных детей.

Кого еще не назвала? Проверенные эффективные организации?

Да, все мы и без госзадания делаем свое дело. Но финансовая устойчивость позволила бы каждой организации помогать бОльшему количеству людей, а с госорганов, а именно с конкретного человека, сняли бы непосильную нагрузку, когда ты и психолог, и дефектолог, и соцпедагог, и соцработник, а еще и аниматор.

И конечно, протокол сообщения диагноза. Это боль вселенская!!! Ну сколько еще мам должны услышать от врачей ( да, ведь первыми видят особенности радвития именно они)- «у вас в животе труп», «будет овощем» и тд, вместо слов поддержки и направления в помогающие организации государственного и негосударственного уровня?

В общем, буду надеется, что меня услышали. И хоть что- то из предложенного реализуется.

Фото с «выручай-встречи» от Фонд помощи хосписам «Вера» в Москве. Но примерно так эмоциаонально и жестикулируя я рассказывала о возможном взаимодействии государства и НКО для блага семей с детьми- инвалидами.

Горжусь Самарской областью и Министерством здравоохранения Самарской области !!!

Наш приказ 2039 от 29.12.2023 года по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием стал основой для многих регионов!

Вот даже Московская область ориентировалась на наших приказ по многим параметрам, в том числе, по категориям детей, которых будут обеспечивать.

1. Дети на гастростомах и зондах
2. Дети, без нарушения глотания с дотацией питанием от 70% до 100%!

Потому что все понимают, что если ребенок не глотает, никакое питание, даже лечебное, не повысит качество его жизни. А именно на это направлена паллиативная помощь.

Более того, в клинических рекомендациях даже прямо указано, что дисфагия- противопоказание для жидкой пищи.

Единственное, Московский приказ привязался к перечню продуктов лечебного питания для орфанников, у которых заболевания обмена веществ. А это значит, что те, кто принимал, к примеру, Клинутрен, теперь должны будут выбирать что- то другое из перечня. Микс сухого нутризона с нутринидринклм с пищевыми волокнами, к примеру, или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. А ведь еще нужно быть уверенным, что питание это подойдет.

А как быть тем, кому нужен пептамен юниор? Ведь его нет в перечне. И уж вовсе нет аминокислотной смеси, или смеси для диабетиков…

Но, каждый регион сам решает, кого, как и чем будет кормить.

Я считаю, что наш приказ- самый крутой еще и потому, что не ограничивается никакими списками и питание закупается ровно то, какое назначено ребенку и подходит ему.

А так, да. Горжусь! Нашим Благотворительным фондом «ЕВИТА», который стал основоположником внедрения нутритивной поддержки не только в Самарской области.