Я тоже говорила. И первое с чего я начала свою речь, был вопрос, которым я занималась вчера весь день, когда мама одной нашей подопечной врачи сказали "Да у нее вода вместо мозга и вообще она в вегетативном состоянии". О том, что чувствовала мама, как она недоумевала и горевала мне в трубке телефона, что "она же узнает меня, улыбается, все по делу" - говорить не буду. А вот вопрос мой был: ЗАЧЕМ маме ЭТО знать? Какую цель преследует человек, который это говорит? Насколько это вообще возможно - ТАК говорить?

8 мифов о паллиативных детях:
Им нужен круглосуточный медицинский присмотр
Они должны жить в спецучреждениях
Они такие кривые, потому что сильно больны
Они только лежат
Они такие худые, потому что сильно больны
Они скоро умрут
Они ничего не понимают
Они не обучаемы

Каждый из этих мифов развенчивали сами наши дети. Их фотографии.

Можно быть кривым, а можно - сидеть в правильной коляске, если семье помочь

Можно жить в спецучреждении и быть никому не нужным, а можно задорно смеяться, нежась в объятиях мамы

Можно плакать от голода и быть похожим на узника Освенцима, а можно установить кнопочку и начать радоваться жизни

Можно смотреть в белый потолок, а можно учиться и развиваться

Можно все! И это все зависит от каждого из нас. Если каждый из нас на своем месте будет видеть в ребенке не диагноз, а просто человека. Если каждый из нас будет видеть в маме - женщину, для которой ее ребенок - самая большая драгоценность
Если каждый из нас просто будет с душой относиться к своему делу - каждый ребенок будет счастлив!

И я правда не понимаю, зачем говорить маме, что у ребенка в голове вода. Это что за новый диагноз такой?

Благодарю Ирину Архангельскую за возможность пригласить психологов и педагогов совершить увлекательное путешествие на планету особенных детей и поверить в каждого из них.

Наконец- то и у #Юрикскнопочкой появилась такая курица или #ктоонотам???

Да, именно так я закрываю «широкой грудью» мам паллиативных детей и помогаю им отстаивать интересы ребенка.
Сегодня в паллиативном отделении. Знакомство с мамой нового нашего подопечного.

Надеюсь, что за моей спиной им надежно и уверенно!

Меня обвинили в некомпетентности, что ли… даже не знаю в чем.

Был в Хосписе «Вкус жизни» бухгалтер. Год она вела нашего малыша. По разному было, но мы очень дорожили ею, потому что бухгалтер вообще- то первый человек в любой организации.

Работала она удаленно, поэтому на наши плечи ложился полный сбор документов, раз в две недели мы их отправляли ей. И вроде все было ничего. Но в июле месяце мы внезапно обнаружили, что она неправильно проводила выплаты. И по сути подставила наш Хоспис.

Мы экстренно нашли другого бухгалтера, а с этим человеком мирно, как мне казалось, распрощались.

И вот сегодня новый бухгалтер присылает сообщение, что наш Хоспис оштрафован на 1000 рублей за несвоевременную подачу отчетности в СФР. Конечно, сумма не большая, хотя по нашим меркам это 5 часов работы няни в семье. Но штрафы надо платить.

Я написала прошлому бухгалтеру, что мне очень обидно, что она так небрежно относилась к нашей бережно созданной организации, которая спасительный круг для семей в самых непростых ситуациях.

Что я получила взамен? Ушат грязи! Что быть такого не может- она во всем молодец! Что мы сами во всем не правы. И последнее меня просто добило «Рыба гниет с головы».

До сих пор очень больно от таких слов! Я понимаю- это в принципе ее позиция, никогда не признавать ошибок, искать виноватых и агрессивно наезжать на окружающих. Это была одна из причин нашего расставания тоже.

Понимаете, когда ты занимаешься паллиативной помощью, у тебя нет брони. Потому что ты не можешь разговаривать с семьей умирающего ребенка, закрывшись. Твоя душа всегда открыта, и она очень ранима. Как крылья бабочки, которые нельзя трогать, иначе потом она не сможет летать.

И это тоже профдеформация- ты ищешь людей, с которыми можно быть открытым, которые не воткнут нож в спину, думают что и как говорят. И я очень отвыкла от хамства и грубости в этой жизни.

А сегодня я просто всей грудью напоролась на эти вилы…

Понимаю, что в мире много таких жестоких людей, тем больше ценю тот мир, в котором живу я, наши Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни». Где каждый друг друга бережет, старается подставить плечо и умеет признавать ошибки. И уж точно не бросает слова- булыжники и не пытается обидеть.

Но… Очень обидно, правда! Пока не могу найти то место в своей душе, где не больно от этих слов.

🌀Всеобъемлющий «Круговорот добра»🌀

Я рада сообщить вам о старте нового проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА»
при поддержке Фонда президентских грантов – «Круговорот добра»

Этот проект о помощи семьям, воспитывающим детей с выраженными двигательными нарушениями. Таким семьям наш фонд предоставит в безвозмездное временное пользование техническое средство реабилитации, а так же поможет в прохождении МСЭ, оформлении ИПРА и получении необходимого ТСР.

🧑‍🦽Бывает так: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, либо оформление Электронного сертификата, может пройти несколько месяцев, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.

✨В настоящее время в базе фонда имеется 60 единиц различных технических средств реабилитации: колясок комнатных, колясок прогулочных, опор для купания, вертикализаторов. Все они доступны к заказу здесь ➡️https://bfevita.ru/tsr/

💫Мы не подменяем собой функции государства, а становимся спасательным кругом для детей и их семей в самый трудный период жизни.

После получения необходимого технического средства от государства, выданное в рамках проекта «Круговорот добра» ТСР будет возвращено в фонд и передано другому нуждающемуся на период оформления ИПРА или внесения в нее изменений и получения от государства.

В этом и заключается «Круговорот добра» - сегодня мы поможем одному ребенку, завтра ещё одному, так маленькое добро превращается в настоящий всеобъемлющий круговорот!💫

Проект продлится до 30 апреля 2025 года. Но! На этом не закончится, ведь все ТСР и медоборудование останутся в фонде и мы продолжим этот круговорот, но уже в рамках одноименно благотворительной программы.

А пока: расскажите о такой уникальной возможности своим знакомым- семьям с детьми с двигательными нарушениями. Сохраните себе в закладки.

И приходите 5 октября на открытие нашего бюро проката по адресу: Самара, ул. Мориса Тореза 101А. С 10.00-19.00
Завтра весь день с вашими детьми будет наш игровой терапевт Нина Грязева раскрашивать гипсовые фигурки, каждый ребенок получит в подарок бутылочку лечебного питания. Потому что какая реабилитация без нутритивной поддержки? Чтобы сидеть или стоять нужны силы.

До встречи. И пусть будет в жизни каждого круговорот добра.

Ждем!

Чтобы поделиться с вами сегодняшним днем, мне пришлось освоить монтаж роликов на телефоне)))

Это из серии- не могу молчать.

Больше 50 посетителей за 7 часов. Иногда была очередь.

Больше 37 замеров детей и подбора ТСР.

Вкусное угощение, аквагримм, рисование.

Обнимашки и смех. И даже плач- одна малышка категорически не хотела отдавать экзобот, в котором пошла сама.

Счастье и умиротворение на лице девочки, которая села в удобную коляску.

Радость мамы, которая сегодня уехала в вертикализатором для сына домой, получив его уже в рамках нашего проекта «Круговорот добра» ( при поддержке Фонда президентских грантов

В общем 60 секунд, чтобы вы почувствовали и присоединились к нам в нашей радости два в одном: открытие Центра ТСР в Самаре и Центра проката ТСР от нашего фонда.

Благодарю каждого, кто в эту субботу был с нами: Олеся Кисарова , Данила Харламов , Карина Аверина , Алексей Карабутов , Нина Грязева , Праздничный магазин «Веселая затея» Самара , Оксана Глушина , Ася Петросян , Nutrien Infaprim

Ну и еще из искреннего «без постановки» сегодняшнего дня. Ну и что? Зато по-настоящему)))

https://rutube.ru/video/8453c410d3e956a15a943dc43a7c0cd3/

А тут- немного романтики вам в ленту)))

Эта девочка жила в приемной семье.

7 лет жила.

Сейчас ей 12. Состояние вы видите. Мама приемная отказалась от нее. В больницу девочка поступила с переломанными ногами и плечом.

Три перелома!!! Как??? Даже если остеопароз, сразу три!!! Я встретила Надю в паллиативном отделении. Ужаснулась.

Для справки: приемная мама далеко за 60, берет детей- инвалидов, в семье более 5 таких детей. Двух недавно вернула, потому что не может ухаживать: ей тяжело.

Что мне удалось выяснить, ниже👇👇👇

Я долго разбиралась: почему ребенок в таком состоянии и кто виноват. И знаете что? Виноватых не найти!!!

Врачи говорят «для ее болезни она нормальная, что вы хотите?».

Опека говорит «мы ж не медикм, откуда нам знать, что это ненормально? Врачи нам не сигнализировали».

Директор ДДИ ( к нему вопросов у меня нет вообще, ее перед фактом поставили и просто привезли ребенка) говорит: я в ужасе! Синий, голодный, кривой ребенок. И спросить не с кого.

А я почти кричу каждому в трубку: какой бы больной ни был ребенок, он не рождается кривым! Он таким становится! От недолжного ухода и отсутствия медицинской коррекции спастики! У этой девочки паталогическая сформированная поза, это значит- она лежала так ни один год! На левом боку в позе зародыша! К ней ходили врачи, учителя, опека- и ни у кого не возникало вопросов! Мы что? В каменном веке?

Почему уже просто мамы знают о важности постурального менеджмента, а врачи до сих пор нет? И вообще, паллиативная помощь- это не только медицина! Это как минимум и социальная помощь, где она была???

И еще у меня вопрос к опеке: а как вы женщине 56 лет отдали 5-летнего ребенка- инвалида с тяжелыми двигательными нарушениями? На что рассчитывали? Женщина не вечная, в таком возрасте уже не те силы- заниматься такими сложными детьми. Ну и после 18 лет эти дети не смогут жить самостоятельно, и тогда что? «Подоили» их пенсии и поместили в ПНИ? Ведь в 70 лет точно она не будет ухаживать за парализованной взрослой девочкой, это очевидно! И очевидно, что именно для этой женщины ее приемные дети- средства к жизни. Каждый с собой принес по 35.000 ( с пенсиями и выплатами), а для деревни это большие деньги! Особенно, если ребенок просто лежит.

У меня вопрос к больнице: два месяца ребенок лежал у вас. Почему у нее опрелости в паху, под мышками? Грязь и мацерации??? Почему сломаны рука и нога? Почему не наложен был гипс? Ведь вы привезли ребенка уже с двумя переломами свежими, а третий оказался давнишним.

Да, понимаю, по документам все будет ок! Но результат этого «ок» на фото. Имя ему страдание!

Страдание маленькой девочки- сироты, не нужной кровной матери, преданной приемной матерью, потому что стала требовать слишком много внимания и отбирать много сил.

Я прошу проверить эту приемную маму! Условия жизни детей и почему они в таком состоянии. Более того, прошу еще и номинальные счета девченок проверить и взять отчет- куда тратились деньги! И хорошенько подумать- можно ли оставить с ней других детей! Что она даст этим детям? Или в 18 лет просто приведет в ПНИ, если они раньше не станут не нужны?

Я за то, чтобы у каждого ребенка была семья! Но, простите, ресурс семьи тоже нужно смотреть, и куда ребенок едет. И будет ли мама им заниматься! И не давать женщинам 55+ маленьких детей, даже здоровых! Их еще растить и растить, а будут ли силы? А сможет ли справиться с подростковыми «закидонами» уже 70-летняя бабушка?

А тут забрали в деревню, положили на бочок и несколько лет ребенок так пролежал!
Да еще и ноги сломали!!!

Территориально- Сызрань.
Девочку зовут Надежда.
Ссылка на ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-5msy

Я ни в коем случае не обвиняю приемных родителей в наживе на детях! Никогда даже мысли такой не допускаю! Я знаю много приемных семей, больших и маленьких, которые забирают самых сложных детей и занимаются ими, даря не только любовь и заботу, но и отдавая все силы для реабилитации и социализации.

Я преклоняюсь перед такими мамами и папами, которые увидев лицо ребенка в ФБД, теряют покой и им уже все- равно на диагноз. Они не могут есть и спать, понимая что где- то их ребенок! Который почему-то потерялся, родился не в их семье, а в чужой! И вот теперь он наконец нашелся.

Таких семей большинство!
Но есть и такие ( их немного), кто правда берет детей как средство заработка. Берет много и увозит в деревню. К курам и коровам. И там дети, преимущественно, с ментальными нарушениями или двигательными, теряются. Потому что нет доступного образования для них, качественной медицины, узких специалистов.
А некоторые еще умнее: забрав домой, тут же оформляют в школу- интернат на пятидневку и совсем уже шило- на мыло. Все равно ребенок живет 5 дней без семьи, на полном гособеспечении, все равно мамы нет.

Мой пост- про конкретного ребенка и ктнкретную ситуацию. Страшную своей безнаказанностью и отсутствием виновных! Мой пост про несовершенство системы и безграмотность людей, кто знал эту семью и девочку.

Мой пост про равнодушие, которое привело к страданиям одного маленького человека.

Мой пост про конкретную женщину ( я говорила с ней по телефону).

Мой * https://vk.com/wall305549950_48695 (пост) про понятие «хорошая семья»- растяжимое!!! Опека смотрит на еду в холодильнике, чистый пол, наличие личных вещей и места в квартире.

Но опека не смотрит в глаза ребенку, не думает- а сколько ребенок так лежит? Не задумывается- почему худеет и снова лежит? Где коляски? Гуляют ли? И если колясок нет- почему? Ходит ли массажист и дефектолог? Чем в течения дня занимается ребенок?

Опека смотрит на обертку, но не разворачивает ее. Потому что, чтобы развернуть, нужно чуть больше знаний и желания.

Во всей этой ситуации радует меня только одно: за десять лет я впервые вижу такое отношение к ребенку- сироте. Впервые вижу в таком состоянии приемного ребенка. В ДДИ видела. В кровной семье- видела. А в приемной- впервые.

Это значит- ошибка не системная. А единичный случай. Но он заставляет задуматься о некоторых вопросах жизнеустройства детей-сирот с инвалидностью в приемные семьи. И в первую очередь- тщательно продумывать вместе с семьей маршрут развития ребенка и смотреть, есть ли ресурс у этой семьи для создания качественной жизни приемному Человеку.