А где- то далеко от боли плачет ребенок…
Итак, наша эпопея с #Юрикскнопочкой в попытке получить лекарство от эпилепсии, незарегистрированное в России, от государства продолжается.
А где- то далеко от боли плачет ребенок…
Так мне хочется ответить больши чиновникам, которые констатируют невозможность обеспечения ребенка жизненноважным препаратом, и ничего не предлагают и не меняют.
Да, можно и нужно строить новые больницы и закупать новейшее медоборудование, думвя о народе.
Но народ состоит из конкретных людей. Больших и маленьких. И один маленький человек, плачущий от боли, конечно незаметен и не слышен там, далеко в Москве.
Но ему помощь нужна здесь и сейчас. И его семье- тоже.
Один неизлечимо больной ребенок, да, не жилец, овощ или как там принято называть паллиативных детей, плачет и страдает. Потому что чувствовать ему не может запретить ни один ярлык, навешанный чиновниками.
Такие грустные мысли у меня сегодня, после официального ответа Минздрава Самарской области и Минздрава РФ на мое заявление с просьбой обеспечить Юрика незарегистрированным в России психотропным препаратом Ривотрил. Получается, выхода у меня два: или слушать плач ребенка и плакать вместе с ним, страдая с ним. Или нарушать закон РФ и незаконно доставать его из- за границы самой. И потом сесть в тюрьму.
Можно летать. Но это нужно много денег, примерно тысяч 400 раз в полгода. Само лекарство на наши деньги стоит 1500 рублей. Дорого обходится перелет и визы. А еще найти там ( В Израиле, Испании или Германии) врача, который выпишет рецепт.
Есть и четвертый вариант, которым я иду ( благо, лекарства у Юрика есть как раз на полгода и я надеюсь за это время найти решение)- официальные обращения. Сегодня отправила жалобу в Росздравнадзор. После их ответа, я даже знаю какого, в прокуратуру. Дальше будет видно.
Прошу вашей поддержки: репост, лайк, комментарий. Ведь Юрик не один такой. И да, я не сумасшедшая. Я хочу, чтобы в законодательство РФ были внесены необходимые изменения. И если вариантов нет и ничего не помогаеи, и это доказано ( дорогой ценой, согласна, стабильностью ребенка)- нужно чтобы был механизм ввоза незарегистрированных психотропных препаратов и дети обеспечивались ими от государства.
Иначе- все мамы таких детей должны сесть в тюрьму! Ведь они нарушители закона ради хрупкого здоровья своих детей.
"Даже счастье всего мира не стоит одной слезинки на щеке невинного ребёнка." Фёдор Михайлович Достоевский, роман "Братья Карамазовы" 1880 год.
Итак, наша эпопея с #Юрикскнопочкой в попытке получить лекарство от эпилепсии, незарегистрированное в России, от государства продолжается.
А где- то далеко от боли плачет ребенок…
Так мне хочется ответить больши чиновникам, которые констатируют невозможность обеспечения ребенка жизненноважным препаратом, и ничего не предлагают и не меняют.
Да, можно и нужно строить новые больницы и закупать новейшее медоборудование, думвя о народе.
Но народ состоит из конкретных людей. Больших и маленьких. И один маленький человек, плачущий от боли, конечно незаметен и не слышен там, далеко в Москве.
Но ему помощь нужна здесь и сейчас. И его семье- тоже.
Один неизлечимо больной ребенок, да, не жилец, овощ или как там принято называть паллиативных детей, плачет и страдает. Потому что чувствовать ему не может запретить ни один ярлык, навешанный чиновниками.
Такие грустные мысли у меня сегодня, после официального ответа Минздрава Самарской области и Минздрава РФ на мое заявление с просьбой обеспечить Юрика незарегистрированным в России психотропным препаратом Ривотрил. Получается, выхода у меня два: или слушать плач ребенка и плакать вместе с ним, страдая с ним. Или нарушать закон РФ и незаконно доставать его из- за границы самой. И потом сесть в тюрьму.
Можно летать. Но это нужно много денег, примерно тысяч 400 раз в полгода. Само лекарство на наши деньги стоит 1500 рублей. Дорого обходится перелет и визы. А еще найти там ( В Израиле, Испании или Германии) врача, который выпишет рецепт.
Есть и четвертый вариант, которым я иду ( благо, лекарства у Юрика есть как раз на полгода и я надеюсь за это время найти решение)- официальные обращения. Сегодня отправила жалобу в Росздравнадзор. После их ответа, я даже знаю какого, в прокуратуру. Дальше будет видно.
Прошу вашей поддержки: репост, лайк, комментарий. Ведь Юрик не один такой. И да, я не сумасшедшая. Я хочу, чтобы в законодательство РФ были внесены необходимые изменения. И если вариантов нет и ничего не помогаеи, и это доказано ( дорогой ценой, согласна, стабильностью ребенка)- нужно чтобы был механизм ввоза незарегистрированных психотропных препаратов и дети обеспечивались ими от государства.
Иначе- все мамы таких детей должны сесть в тюрьму! Ведь они нарушители закона ради хрупкого здоровья своих детей.
"Даже счастье всего мира не стоит одной слезинки на щеке невинного ребёнка." Фёдор Михайлович Достоевский, роман "Братья Карамазовы" 1880 год.
🙏19❤4
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Есть такая тема- распаковка. Это, конечно, всего лишь распаковка, а не видеообзор, но просто порадуйтесь вместе со мной, какое крутое медоборудование в нашем БФ ЕВИТА, которое поможет одному чудесному мальчику дышать и спать спокойно уже завтра.
👍19❤1
Не умственно отсталый, а человек с ментальными нарушениями! Теперь к этому обязывает закон об образовании!
Об этом говорили на межрегиональной научно-практической конференции "Инклюзивное образование: эффективные практики обучения лиц с ограниченными возможностями здоровья", организованной Минобором Самарской области и Центром специального образования.
Еще из важного: с 2025 года все летние оздоровительные лагеря обязаны будут выделять квоты для детей -инвалидов!
Звучит все это красиво и обнадеживающе, но я уже представляю, как сложно будет все это реализовать на практике, и какие "инвалиды" будут проходить по квотам. Но... это уже многое. Раньше ведь наших детей не хотели замечать от слова совсем, делая вид, что их нет и место их в спецучреждении. Но активные родители много лет доказывали, что их дети существуют - и вот результат. Изменение федерального закона об образовании, и принятие дополнительный нормативно-правовых актов.
Об этом говорили на межрегиональной научно-практической конференции "Инклюзивное образование: эффективные практики обучения лиц с ограниченными возможностями здоровья", организованной Минобором Самарской области и Центром специального образования.
Еще из важного: с 2025 года все летние оздоровительные лагеря обязаны будут выделять квоты для детей -инвалидов!
Звучит все это красиво и обнадеживающе, но я уже представляю, как сложно будет все это реализовать на практике, и какие "инвалиды" будут проходить по квотам. Но... это уже многое. Раньше ведь наших детей не хотели замечать от слова совсем, делая вид, что их нет и место их в спецучреждении. Но активные родители много лет доказывали, что их дети существуют - и вот результат. Изменение федерального закона об образовании, и принятие дополнительный нормативно-правовых актов.
❤10
Я тоже говорила. И первое с чего я начала свою речь, был вопрос, которым я занималась вчера весь день, когда мама одной нашей подопечной врачи сказали "Да у нее вода вместо мозга и вообще она в вегетативном состоянии". О том, что чувствовала мама, как она недоумевала и горевала мне в трубке телефона, что "она же узнает меня, улыбается, все по делу" - говорить не буду. А вот вопрос мой был: ЗАЧЕМ маме ЭТО знать? Какую цель преследует человек, который это говорит? Насколько это вообще возможно - ТАК говорить?
8 мифов о паллиативных детях:
Им нужен круглосуточный медицинский присмотр
Они должны жить в спецучреждениях
Они такие кривые, потому что сильно больны
Они только лежат
Они такие худые, потому что сильно больны
Они скоро умрут
Они ничего не понимают
Они не обучаемы
Каждый из этих мифов развенчивали сами наши дети. Их фотографии.
8 мифов о паллиативных детях:
Им нужен круглосуточный медицинский присмотр
Они должны жить в спецучреждениях
Они такие кривые, потому что сильно больны
Они только лежат
Они такие худые, потому что сильно больны
Они скоро умрут
Они ничего не понимают
Они не обучаемы
Каждый из этих мифов развенчивали сами наши дети. Их фотографии.
👍11💯1
Можно быть кривым, а можно - сидеть в правильной коляске, если семье помочь
Можно жить в спецучреждении и быть никому не нужным, а можно задорно смеяться, нежась в объятиях мамы
Можно плакать от голода и быть похожим на узника Освенцима, а можно установить кнопочку и начать радоваться жизни
Можно смотреть в белый потолок, а можно учиться и развиваться
Можно все! И это все зависит от каждого из нас. Если каждый из нас на своем месте будет видеть в ребенке не диагноз, а просто человека. Если каждый из нас будет видеть в маме - женщину, для которой ее ребенок - самая большая драгоценность
Если каждый из нас просто будет с душой относиться к своему делу - каждый ребенок будет счастлив!
И я правда не понимаю, зачем говорить маме, что у ребенка в голове вода. Это что за новый диагноз такой?
Благодарю Ирину Архангельскую за возможность пригласить психологов и педагогов совершить увлекательное путешествие на планету особенных детей и поверить в каждого из них.
Можно жить в спецучреждении и быть никому не нужным, а можно задорно смеяться, нежась в объятиях мамы
Можно плакать от голода и быть похожим на узника Освенцима, а можно установить кнопочку и начать радоваться жизни
Можно смотреть в белый потолок, а можно учиться и развиваться
Можно все! И это все зависит от каждого из нас. Если каждый из нас на своем месте будет видеть в ребенке не диагноз, а просто человека. Если каждый из нас будет видеть в маме - женщину, для которой ее ребенок - самая большая драгоценность
Если каждый из нас просто будет с душой относиться к своему делу - каждый ребенок будет счастлив!
И я правда не понимаю, зачем говорить маме, что у ребенка в голове вода. Это что за новый диагноз такой?
Благодарю Ирину Архангельскую за возможность пригласить психологов и педагогов совершить увлекательное путешествие на планету особенных детей и поверить в каждого из них.
❤15
Меня обвинили в некомпетентности, что ли… даже не знаю в чем.
Был в Хосписе «Вкус жизни» бухгалтер. Год она вела нашего малыша. По разному было, но мы очень дорожили ею, потому что бухгалтер вообще- то первый человек в любой организации.
Работала она удаленно, поэтому на наши плечи ложился полный сбор документов, раз в две недели мы их отправляли ей. И вроде все было ничего. Но в июле месяце мы внезапно обнаружили, что она неправильно проводила выплаты. И по сути подставила наш Хоспис.
Мы экстренно нашли другого бухгалтера, а с этим человеком мирно, как мне казалось, распрощались.
И вот сегодня новый бухгалтер присылает сообщение, что наш Хоспис оштрафован на 1000 рублей за несвоевременную подачу отчетности в СФР. Конечно, сумма не большая, хотя по нашим меркам это 5 часов работы няни в семье. Но штрафы надо платить.
Я написала прошлому бухгалтеру, что мне очень обидно, что она так небрежно относилась к нашей бережно созданной организации, которая спасительный круг для семей в самых непростых ситуациях.
Что я получила взамен? Ушат грязи! Что быть такого не может- она во всем молодец! Что мы сами во всем не правы. И последнее меня просто добило «Рыба гниет с головы».
До сих пор очень больно от таких слов! Я понимаю- это в принципе ее позиция, никогда не признавать ошибок, искать виноватых и агрессивно наезжать на окружающих. Это была одна из причин нашего расставания тоже.
Понимаете, когда ты занимаешься паллиативной помощью, у тебя нет брони. Потому что ты не можешь разговаривать с семьей умирающего ребенка, закрывшись. Твоя душа всегда открыта, и она очень ранима. Как крылья бабочки, которые нельзя трогать, иначе потом она не сможет летать.
И это тоже профдеформация- ты ищешь людей, с которыми можно быть открытым, которые не воткнут нож в спину, думают что и как говорят. И я очень отвыкла от хамства и грубости в этой жизни.
А сегодня я просто всей грудью напоролась на эти вилы…
Понимаю, что в мире много таких жестоких людей, тем больше ценю тот мир, в котором живу я, наши Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни». Где каждый друг друга бережет, старается подставить плечо и умеет признавать ошибки. И уж точно не бросает слова- булыжники и не пытается обидеть.
Но… Очень обидно, правда! Пока не могу найти то место в своей душе, где не больно от этих слов.
Был в Хосписе «Вкус жизни» бухгалтер. Год она вела нашего малыша. По разному было, но мы очень дорожили ею, потому что бухгалтер вообще- то первый человек в любой организации.
Работала она удаленно, поэтому на наши плечи ложился полный сбор документов, раз в две недели мы их отправляли ей. И вроде все было ничего. Но в июле месяце мы внезапно обнаружили, что она неправильно проводила выплаты. И по сути подставила наш Хоспис.
Мы экстренно нашли другого бухгалтера, а с этим человеком мирно, как мне казалось, распрощались.
И вот сегодня новый бухгалтер присылает сообщение, что наш Хоспис оштрафован на 1000 рублей за несвоевременную подачу отчетности в СФР. Конечно, сумма не большая, хотя по нашим меркам это 5 часов работы няни в семье. Но штрафы надо платить.
Я написала прошлому бухгалтеру, что мне очень обидно, что она так небрежно относилась к нашей бережно созданной организации, которая спасительный круг для семей в самых непростых ситуациях.
Что я получила взамен? Ушат грязи! Что быть такого не может- она во всем молодец! Что мы сами во всем не правы. И последнее меня просто добило «Рыба гниет с головы».
До сих пор очень больно от таких слов! Я понимаю- это в принципе ее позиция, никогда не признавать ошибок, искать виноватых и агрессивно наезжать на окружающих. Это была одна из причин нашего расставания тоже.
Понимаете, когда ты занимаешься паллиативной помощью, у тебя нет брони. Потому что ты не можешь разговаривать с семьей умирающего ребенка, закрывшись. Твоя душа всегда открыта, и она очень ранима. Как крылья бабочки, которые нельзя трогать, иначе потом она не сможет летать.
И это тоже профдеформация- ты ищешь людей, с которыми можно быть открытым, которые не воткнут нож в спину, думают что и как говорят. И я очень отвыкла от хамства и грубости в этой жизни.
А сегодня я просто всей грудью напоролась на эти вилы…
Понимаю, что в мире много таких жестоких людей, тем больше ценю тот мир, в котором живу я, наши Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни». Где каждый друг друга бережет, старается подставить плечо и умеет признавать ошибки. И уж точно не бросает слова- булыжники и не пытается обидеть.
Но… Очень обидно, правда! Пока не могу найти то место в своей душе, где не больно от этих слов.
❤20👍1
🌀Всеобъемлющий «Круговорот добра»🌀
Я рада сообщить вам о старте нового проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА»
при поддержке Фонда президентских грантов – «Круговорот добра»
Этот проект о помощи семьям, воспитывающим детей с выраженными двигательными нарушениями. Таким семьям наш фонд предоставит в безвозмездное временное пользование техническое средство реабилитации, а так же поможет в прохождении МСЭ, оформлении ИПРА и получении необходимого ТСР.
🧑🦽Бывает так: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, либо оформление Электронного сертификата, может пройти несколько месяцев, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.
✨В настоящее время в базе фонда имеется 60 единиц различных технических средств реабилитации: колясок комнатных, колясок прогулочных, опор для купания, вертикализаторов. Все они доступны к заказу здесь ➡️https://bfevita.ru/tsr/
💫Мы не подменяем собой функции государства, а становимся спасательным кругом для детей и их семей в самый трудный период жизни.
После получения необходимого технического средства от государства, выданное в рамках проекта «Круговорот добра» ТСР будет возвращено в фонд и передано другому нуждающемуся на период оформления ИПРА или внесения в нее изменений и получения от государства.
В этом и заключается «Круговорот добра» - сегодня мы поможем одному ребенку, завтра ещё одному, так маленькое добро превращается в настоящий всеобъемлющий круговорот!💫
Проект продлится до 30 апреля 2025 года. Но! На этом не закончится, ведь все ТСР и медоборудование останутся в фонде и мы продолжим этот круговорот, но уже в рамках одноименно благотворительной программы.
А пока: расскажите о такой уникальной возможности своим знакомым- семьям с детьми с двигательными нарушениями. Сохраните себе в закладки.
И приходите 5 октября на открытие нашего бюро проката по адресу: Самара, ул. Мориса Тореза 101А. С 10.00-19.00
Завтра весь день с вашими детьми будет наш игровой терапевт Нина Грязева раскрашивать гипсовые фигурки, каждый ребенок получит в подарок бутылочку лечебного питания. Потому что какая реабилитация без нутритивной поддержки? Чтобы сидеть или стоять нужны силы.
До встречи. И пусть будет в жизни каждого круговорот добра.
Я рада сообщить вам о старте нового проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА»
при поддержке Фонда президентских грантов – «Круговорот добра»
Этот проект о помощи семьям, воспитывающим детей с выраженными двигательными нарушениями. Таким семьям наш фонд предоставит в безвозмездное временное пользование техническое средство реабилитации, а так же поможет в прохождении МСЭ, оформлении ИПРА и получении необходимого ТСР.
🧑🦽Бывает так: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, либо оформление Электронного сертификата, может пройти несколько месяцев, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.
✨В настоящее время в базе фонда имеется 60 единиц различных технических средств реабилитации: колясок комнатных, колясок прогулочных, опор для купания, вертикализаторов. Все они доступны к заказу здесь ➡️https://bfevita.ru/tsr/
💫Мы не подменяем собой функции государства, а становимся спасательным кругом для детей и их семей в самый трудный период жизни.
После получения необходимого технического средства от государства, выданное в рамках проекта «Круговорот добра» ТСР будет возвращено в фонд и передано другому нуждающемуся на период оформления ИПРА или внесения в нее изменений и получения от государства.
В этом и заключается «Круговорот добра» - сегодня мы поможем одному ребенку, завтра ещё одному, так маленькое добро превращается в настоящий всеобъемлющий круговорот!💫
Проект продлится до 30 апреля 2025 года. Но! На этом не закончится, ведь все ТСР и медоборудование останутся в фонде и мы продолжим этот круговорот, но уже в рамках одноименно благотворительной программы.
А пока: расскажите о такой уникальной возможности своим знакомым- семьям с детьми с двигательными нарушениями. Сохраните себе в закладки.
И приходите 5 октября на открытие нашего бюро проката по адресу: Самара, ул. Мориса Тореза 101А. С 10.00-19.00
Завтра весь день с вашими детьми будет наш игровой терапевт Нина Грязева раскрашивать гипсовые фигурки, каждый ребенок получит в подарок бутылочку лечебного питания. Потому что какая реабилитация без нутритивной поддержки? Чтобы сидеть или стоять нужны силы.
До встречи. И пусть будет в жизни каждого круговорот добра.
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤11
А не сделать ли мне такую татуировку??? Где в Самаре приличные тату- салоны ?
🔥14❤3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Чтобы поделиться с вами сегодняшним днем, мне пришлось освоить монтаж роликов на телефоне)))
Это из серии- не могу молчать.
Больше 50 посетителей за 7 часов. Иногда была очередь.
Больше 37 замеров детей и подбора ТСР.
Вкусное угощение, аквагримм, рисование.
Обнимашки и смех. И даже плач- одна малышка категорически не хотела отдавать экзобот, в котором пошла сама.
Счастье и умиротворение на лице девочки, которая села в удобную коляску.
Радость мамы, которая сегодня уехала в вертикализатором для сына домой, получив его уже в рамках нашего проекта «Круговорот добра» ( при поддержке Фонда президентских грантов
В общем 60 секунд, чтобы вы почувствовали и присоединились к нам в нашей радости два в одном: открытие Центра ТСР в Самаре и Центра проката ТСР от нашего фонда.
Благодарю каждого, кто в эту субботу был с нами: Олеся Кисарова , Данила Харламов , Карина Аверина , Алексей Карабутов , Нина Грязева , Праздничный магазин «Веселая затея» Самара , Оксана Глушина , Ася Петросян , Nutrien Infaprim
Это из серии- не могу молчать.
Больше 50 посетителей за 7 часов. Иногда была очередь.
Больше 37 замеров детей и подбора ТСР.
Вкусное угощение, аквагримм, рисование.
Обнимашки и смех. И даже плач- одна малышка категорически не хотела отдавать экзобот, в котором пошла сама.
Счастье и умиротворение на лице девочки, которая села в удобную коляску.
Радость мамы, которая сегодня уехала в вертикализатором для сына домой, получив его уже в рамках нашего проекта «Круговорот добра» ( при поддержке Фонда президентских грантов
В общем 60 секунд, чтобы вы почувствовали и присоединились к нам в нашей радости два в одном: открытие Центра ТСР в Самаре и Центра проката ТСР от нашего фонда.
Благодарю каждого, кто в эту субботу был с нами: Олеся Кисарова , Данила Харламов , Карина Аверина , Алексей Карабутов , Нина Грязева , Праздничный магазин «Веселая затея» Самара , Оксана Глушина , Ася Петросян , Nutrien Infaprim
❤17👍1