-1 в системе/ + 1 дома

Сегодня Егор уехал домой! В замечательную семью Медведковой Наташи

Как только я написала о Егоре и его брате, Наташа сразу написала мне «Наш! Прям наш».

И засобиралась знакомиться. Встреча состоялась в детском лагере, где братья отдыхали. И старший сразу сказал «Сам не пойдут и Егора не пущу». Но мудрость приемной семьи и доброта покорили Сергея и он разрешил взять младшего брата на море.

Спасибо опеке Сызрани! Они быстро все согласовали и мальчик уехал на море вместе со своей будущей семьей.

С моря Наташа мне присылала фото, писала, что Егор сразу стал называть их с мужем мама и папа, что сам мальчишка просто подарочный.

В конце августа она прислала мне вот такое сообщение:

«Привет моя хорошая. Пишу наши новости.
Заканчивается наша поездка на море, в субботу будем уже в Самаре, в воскресенье повезем Егора в дд, конечно он не хочет, но я ему обьяснила,что это не надолго. А он очень послушный ребёнок, сказал «хорошо, поживу немного в детском доме». Оль, он действительно невероятный, очень ранимый и ему всё нравиться, от всего он в восторге. Он очень хочет жить дома. Называет нас мама и папа, сам, никто его не заставлял, но он сразу сказал, хочу, чтобы мама и папа, а не тётя и дядя. Это его решение. Он столько лет был заложником брата, что сейчас так ждёт, когда домой. А так в общем у нас всё хорошо. Уже любим его очень, наш сынок»

Невозможно представить, как больно им было снова расставаться, чтобы встретиться уже навсегда.

Но прошло всего 3 недели и вот Егор приехал домой. Навсегда.

Счастья тебе! И твоему брату спасибо, что не лишил тебя возможности быть сыном. Конечно, он будет навещать тебя, ведь ему уже 16 и он почти совсем самостоятельный.

Наташа, спасибо тебе за твое сердце и за спасенные жизни.

Да, прошло меньше двух месяцев с того дня, как я написала о Егоре, и вот он дома. Как хочется, чтобы так было всегда.

"Привет! Меня зовут #Юрикскнопочкой и у меня неизлечимое заболевание. Не удивляйтесь, что я не могу держать голову, сидеть и говорить. Зато я могу задорно улыбаться и хохотать в голос. Я-счастливый, потому что у меня есть мама. Ведь держать голову - не самое главное в этой жизни, гораздо важнее если есть тот - кто за тебя ее подержит и будет просто любить. И я желаю вам, чтобы в вашей жизни тоже всегда был человек, который поддержит вас там, где вы падаете и будет любить. Просто так.".

Когда-то давно мне хотелось напечатать такую листовку и раздавать ее людям на улице, которые косились на нас с сыном, или пытались проявить жалость и "лезли" с ненужными нам обоим разговорами или что-то типа того "Это тебе за грехи твои"

Но прошло время, я перестала замечать такие взгляды, как-то и люди на улице перестали пытаться "залезть" мне в душу...

Но вот недавно меня попросили написать - как общаться с особыми детьми? Потому что при виде ребенка с синдромом Дауна или сидящего в коляске 6-летки со спастикой в руках и ногах, слюнявчиком на шее и косыми глазками возникает неловкость. И хочется отвести глаза и бегом убежать, или пожалеть...

Ну что я могу сказать?

Например, мне совсем не нужны ни разговоры о моем сыне, ни жалость к нему, ни косой взгляд. Мы вполне себе самодостаточны и нам хватает друг друга. Лучшее, что можно сделать для нас с #Юрикскнопочкой - помочь нам на коляске преодолеть лестничный пролет или глубокую ухабу на дороге. Но все тоже самое каждый из нас сделает для любой женщины, везущей ребенка в коляске.

Что нужно нам? Нам нужно, чтобы вы не брезговали нашими детьми) Чтобы вы не одергивали своих детей, когда они проявляют интерес к нашим "особятам". Чтобы вы рассказывали своим детям, что все мы разные: у кого -то светлая кожа, у кого-то смуглая, у кого-то курносый нос, а у кого - то с горбинкой, кто-то говорит по-русски, а кто-то по-китайски, и если ты не понимаешь о чем говорит человек, это не значит - что он хуже или лучше тебя, у него просто другой язык.

Чтобы вы говорили своим детям и сами чувствовали это: наши дети не виноваты, что родились ДРУГИМИ! И мы, их родители, тоже в этом не виноваты! Мы так же любим своих беспомощный детей, как и вы своих - бегающих по игровым площадкам и поющих песни. Наши дети тоже любят качаться на качелях, только могут сделать это с нашей помощью, они тоже любят песни и поют их на своем, "китайском" языке.

Если вы хотите с нами пообщаться - давайте будем общаться на равных) Не спрашивайте нас - ой, а что это с вашим ребеночком? почему он не ходит? Или не говорит?

Скажите нам, как сказали бы маме здорового ребенка: О! Какой у вас шикарный бант и коса? Как вы так плетете? Не научите?

Ну по-человечески просто отнеситесь к нам) И не надо нас смущаться и стыдиться, и отводить глаза в сторону! Ну и, конечно, не нужно нарушать наше пространство, если чувствуете, что мы не хотим разговаривать))) Мы такие же, как и вы) У нас тоже бывает утро "не с той ноги"....

Честно? У меня нет ответа на вопрос: как общаться с нашими детьми? Да так же, как со всеми другими? Чем наши дети отличаются от всех остальных? Только тем, что не ходят и не говорят? Так младенцы тоже месяцев до 9 не ходят и не говорят)

А вот психолог Хоспис «Вкуса жизни» Ольга Липашева точно знает, как общаться с родителями паллиативных детей.

Просто представьте, что это-ваш ребенок. Как бы вы хотели, чтобы на него смотрели и что говорили?

На днях директор одной самарской НКО сделала мне комплимент.

Она восхитилась нашими ежегодными отчетами- их об’емом, наполненностью. «Как летопись»- сказала она и поинтересовалась: кто для Благотворительного фонда «ЕВИТА» их создает.

-И отчеты тоже я, - с грустью, вздохнув, ответила я ей.

Это моя боль!!! Отчет- лицо фонда, доверие наших друзей, информация для наших благополучателей, возможность оглянуться назад и подвести итог для нас.

Отчет- это как дипломная работа. Во всяком случае, для меня это так. Но времени в сутках мне категорически не хватает.

И я ищу волонтера- помощника, кто захочет помогать мне создавать ежемесячные отчеты фонда и нашего малыша Хосписа «Вкус жизни».

Вдруг у вас есть желание помогать, вы любите все систематизировать и умеете работать в PPTX. Откликнитесь🙏🙏🙏

Из -за нехватки времени наши ежемесячные отчеты опаздывают на два- три месяца и это еще один раздражающий и тревожащий меня фактор. А так хочется уже просто спокойно делать дело- менять жизнь паллиативных детей и их семей, дарить им надежду и вести к свету.

Ну и конечно- менять сознание чиновников, поворачивая их лицом к семьям с детьми- инвалидами.

В общем, где ты- мой спаситель??? Можно два!

Если что, отчеты наши тут: https://bfevita.ru/reports/ и тут https://hospice63.ru/reports/otchyoty-2024/

Совсем недавно вы совершили невероятное- за сутки закрыли сбор на питание Роме Кисарову.

Сейчас почти такая же ситуация у Марины и ей тоже нужна помощь.

Рождение Марины Шишкиной было сложным. Черный от удушья младенец с легкими, которые полны околоплодных вод…

Врачи сразу заявили, что девочка останется глубоким инвалидом. Напрямую не уговаривали написать отказ, но весьма прозрачно намекали: «Ещё родите ребенка, зачем вам такие проблемы?»

Но родители Марины не из тех, кто бросает «своих». Как можно бросить того, кого так долго ждали и любили ещё до рождения?! Да, им пришлось нелегко. Первые 2,5 года Марина постоянно плакала. Громко и отчаянно. ЛФК и массаж немного улучшали ее состояние, но положительный эффект рано или поздно заканчивался, и все начиналось снова.

Сейчас Марине 14 лет. Ее состояние удалось немного улучшить после того, как ей поставили гастростому и подобрали лечебное питание. Вот уже несколько лет Марина находится в стабильном состоянии, она набрала недостающий вес, стала реже болеть, появились силы на улыбки и маленькие детские радости.

Высокобелковое лечебное питание весьма эффективно, и Мариша из-за малоподвижного образа жизни начала набирать лишний вес. Тогда диетолог подобрала девочке новое на соевом белке.

В прошлом году наконец-то удалось получить питание от Минздрава, и мама Марины выдохнула – больше не нужно думать, где же найти заветные баночки, от которых зависит жизнь их любимой дочери! Но так как оно не подходит Марине, нам очень нужна ваша помощь. И пока Минздрав не закупит новое питание, мы открываем благотворительный сбор на сумму 42 000 для покупки лечебного питания на ближайший месяц для Шишкиной Марины. Поддержать Маришу можно, перейдя по ссылке ➡️https://bfevita.ru/campaign/marina-shishkina/ либо считав QR-код на фото любым удобным приложением.

Спасибо, что помогаете дарить нашим подопечным стабильность и уверенность в каждом дне! Без вас нам не справиться!

Наверное, посмотрев это видео, вы решите, что я- сумасшедшая.

Или что- то типа того «Директору Благотворительного фонда «ЕВИТА» не подобает себя так вести».

Но, простите! Это те редкие минуты всеоб’емлющего счастья от того, что наконец- то заработало, получилось, случилось!

Радость за всех родителей детей - инвалидов с двигательными нарушениями, что по другому я не «шмогла».

Да, и такая я тоже бываю. Поавда, очень редко в последнее время.

Но главное- уже 5 октября открывается центр ТСР!!! А на его базе будет работать наш центр бесплатного проката «Круговорот добра»!!!

Адрес центра: Самара, ул. Мориса Тореза 101 А!
А посмотреть наши ТСР и забронировать можно на нашем сайте ( ссылку дам в первом комментарии к посту).

В общем приходите 5 октября на открытие! Будут подарки ( разыгрывается 3 опоры для купания), а наша чудесная Нина Грязева будет разукрашивать с ребятами гипсовые фигурки. И каждый ребенок заберет с собой свое творение.

Про «Круговорот добра» я еще расскажу на этой неделе. Он стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов: мы смогли закупить 15 единиц крутых колясок и вертикализаторов на 5 миллионов рублей! И теперь в нашей базе 30 единиц разной техники и 30 единиц разного медоборудования.

Где я и почему такая счастливая, выше ☝️☝️☝️

А где- то далеко от боли плачет ребенок…

Итак, наша эпопея с #Юрикскнопочкой в попытке получить лекарство от эпилепсии, незарегистрированное в России, от государства продолжается.

А где- то далеко от боли плачет ребенок…

Так мне хочется ответить больши чиновникам, которые констатируют невозможность обеспечения ребенка жизненноважным препаратом, и ничего не предлагают и не меняют.

Да, можно и нужно строить новые больницы и закупать новейшее медоборудование, думвя о народе.

Но народ состоит из конкретных людей. Больших и маленьких. И один маленький человек, плачущий от боли, конечно незаметен и не слышен там, далеко в Москве.

Но ему помощь нужна здесь и сейчас. И его семье- тоже.

Один неизлечимо больной ребенок, да, не жилец, овощ или как там принято называть паллиативных детей, плачет и страдает. Потому что чувствовать ему не может запретить ни один ярлык, навешанный чиновниками.

Такие грустные мысли у меня сегодня, после официального ответа Минздрава Самарской области и Минздрава РФ на мое заявление с просьбой обеспечить Юрика незарегистрированным в России психотропным препаратом Ривотрил. Получается, выхода у меня два: или слушать плач ребенка и плакать вместе с ним, страдая с ним. Или нарушать закон РФ и незаконно доставать его из- за границы самой. И потом сесть в тюрьму.

Можно летать. Но это нужно много денег, примерно тысяч 400 раз в полгода. Само лекарство на наши деньги стоит 1500 рублей. Дорого обходится перелет и визы. А еще найти там ( В Израиле, Испании или Германии) врача, который выпишет рецепт.

Есть и четвертый вариант, которым я иду ( благо, лекарства у Юрика есть как раз на полгода и я надеюсь за это время найти решение)- официальные обращения. Сегодня отправила жалобу в Росздравнадзор. После их ответа, я даже знаю какого, в прокуратуру. Дальше будет видно.


Прошу вашей поддержки: репост, лайк, комментарий. Ведь Юрик не один такой. И да, я не сумасшедшая. Я хочу, чтобы в законодательство РФ были внесены необходимые изменения. И если вариантов нет и ничего не помогаеи, и это доказано ( дорогой ценой, согласна, стабильностью ребенка)- нужно чтобы был механизм ввоза незарегистрированных психотропных препаратов и дети обеспечивались ими от государства.

Иначе- все мамы таких детей должны сесть в тюрьму! Ведь они нарушители закона ради хрупкого здоровья своих детей.

"Даже счастье всего мира не стоит одной слезинки на щеке невинного ребёнка." Фёдор Михайлович Достоевский, роман "Братья Карамазовы" 1880 год.

Есть такая тема- распаковка. Это, конечно, всего лишь распаковка, а не видеообзор, но просто порадуйтесь вместе со мной, какое крутое медоборудование в нашем БФ ЕВИТА, которое поможет одному чудесному мальчику дышать и спать спокойно уже завтра.

Я тоже говорила. И первое с чего я начала свою речь, был вопрос, которым я занималась вчера весь день, когда мама одной нашей подопечной врачи сказали "Да у нее вода вместо мозга и вообще она в вегетативном состоянии". О том, что чувствовала мама, как она недоумевала и горевала мне в трубке телефона, что "она же узнает меня, улыбается, все по делу" - говорить не буду. А вот вопрос мой был: ЗАЧЕМ маме ЭТО знать? Какую цель преследует человек, который это говорит? Насколько это вообще возможно - ТАК говорить?

8 мифов о паллиативных детях:
Им нужен круглосуточный медицинский присмотр
Они должны жить в спецучреждениях
Они такие кривые, потому что сильно больны
Они только лежат
Они такие худые, потому что сильно больны
Они скоро умрут
Они ничего не понимают
Они не обучаемы

Каждый из этих мифов развенчивали сами наши дети. Их фотографии.

Можно быть кривым, а можно - сидеть в правильной коляске, если семье помочь

Можно жить в спецучреждении и быть никому не нужным, а можно задорно смеяться, нежась в объятиях мамы

Можно плакать от голода и быть похожим на узника Освенцима, а можно установить кнопочку и начать радоваться жизни

Можно смотреть в белый потолок, а можно учиться и развиваться

Можно все! И это все зависит от каждого из нас. Если каждый из нас на своем месте будет видеть в ребенке не диагноз, а просто человека. Если каждый из нас будет видеть в маме - женщину, для которой ее ребенок - самая большая драгоценность
Если каждый из нас просто будет с душой относиться к своему делу - каждый ребенок будет счастлив!

И я правда не понимаю, зачем говорить маме, что у ребенка в голове вода. Это что за новый диагноз такой?

Благодарю Ирину Архангельскую за возможность пригласить психологов и педагогов совершить увлекательное путешествие на планету особенных детей и поверить в каждого из них.