Доброе утро от #Юрикскнопочкой, радостного от встречи с учителем Юлией Александровной. Наконец- то и у Юрика начался учебный год.
Ваши как? Учатся, любят это дело?
Да, Юрик в 3 «В» классе.

Сегодня мы с #Юрикскнопочкой напомним вам, как правильно переписываться с органами госвласти для отстаивания своих прав.

Здесь существует три «золотых» правила:

✅1. Жалуемся «снизу - вверх». То есть сначала пишем низовому исполнителю, и только после неудовлетворительного ответа идем дальше. Например, если мы жалуемся в прокуратуру, то алгоритм такой:
- районная прокуратура
-городская прокуратура
-областная прокуратура
-генеральная прокуратура.

Если напишете сразу в Генеральную прокуратуру – Ваше письмо спустят итого в район, и район Вам ответит. И снова написав в Генпрокуратуру – ваше обращение даже рассматривать не будут. Позже объясню почему и как это работает.

Или вам не выдают положенные бесплатные лекарства - вы жалуетесь в Минздрав, не важно даже региона или России. У кого будет спрашивать Минздрав? Правильно – у вашей поликлиники. И ответ поликлиники может вас сильно удивить.

Поэтому, сначала нужно получить официальный ответ «снизу», именно от конечного исполнителя – полклиники, а потом уже, тщательно его изучив и изучив свои права – писать дальше.

✅2. Первоначально ( а переписка может затянуться) жалуемся или обращаемся только в тот орган, который уполномочен решать ваш вопрос.
Например: если вы напишете жалобу в бюро МСЭ, что вам не вписали в ИПРА гастростому ( траехостому, ортопедическую кровать и т.д.) – вас могут вежливо «послать» - нет такого закона, по которому эти «девайсы» вписывают в ИПРА.

Или, предположим, вы решите пожаловаться в Минсоц, что врачи в поликлинике вам как матери ребенка – инвалида, отказывают в санаторно-курортном лечении – тоже не по адресу.

Или вы недовольны качеством оказываемой паллиативной помощи и напишите об этом – в прокуратуру. Куда за разъяснениями обратится прокуратура, как вы думаете? Правильно, в Минздрав, и с точки зрения Минздрава картина может выглядеть совсем по-другому…

✅3. Ну и третье – самое золоте правило: не растекаемся «мыслию по древу», пишем четко, мысли формулируем ясно и просьбы ( проблемы) конкретно.

То есть фразы, типа «мне никто не помогает», это все равно что «всем бабам от мужиков нужны только деньги» и т.д. Излагаем факты с именами, датами, названиями госучреждений. Именно от этой вашей четкости и полноты заявления/обращения/жалобы – будет зависеть результат.

В Москве. На встрече НКО по паллиативной помощи, клуба «Давай без потом», организованного фондом помощи хосписам «Вера».

Настоящие паллиативные…

Недавно мне пришло такое сообщение:

Ольга, здравствуйте! Я слушала ваши записи в Ютубе, про гастростому. Сыну 10 лет, 14 кг, ДЦП, пищевая непереносимость, аномалия развития кишечника. Сейчас оформляем паллиатив. Если у вас будет время, помогите пожалуйста советом-консультацией. Куда нам идти?

1. К какому доктору, в какое отделение нам идти? Кто сможет нас взять на обследование. Может вы встречали такого Лунтика как мой сын, который нашёл своего доктора.
Уже 6 лет кормим смесью Нутриция Неокейт Джуниор, отварную гречку и рис используем как загуститель. (жидкость не может глотать, вытекает). Но не смотря на строгую диету, боль в животе, плач, кровь в кале. Сдаём капрограмму с кровью, результат - норма.

2. Казанские врачи не знают куда нас положить, они говорят и гастроэнтерология и Хирургия.

Были в РДКБ, в колонопроктологии, держали 5 дней, сказали жалко вас, операцию не перенесёт.
Были в НИИ Пирогова, больше по неврологии. Сказали нужно обследование, но куда дальше никто не говорит.
Я уже согласна на всё, пусть оперирует, главное чтобы он не страдал, сил больше нет, очень жалко его. Главное чтобы смог кушать, и ничего у него не болело после приёма пищи»

Я попросила нашу Гузель Равильевну проконсультировать эту маму и ее ребенка. Она назначила питание и подключила гастроэнтеролога. Мама согласна на все, лишь бы ребенок не страдал. Не знаю, ставят ли в Казани гастростомы, но раз мама мне больше не пишет, хочу надеется- что все сложилось.

А недавно я разговаривала с мамой 14- летнего парня тут, в Самаре. Он безумно худой, у него заболевание мышц. Кожа просто свисает… мальчик кигнитивно сохранный, правда говорит очень тихо и нечленораздельно. Уже почти не может руками шевелить. И все понимают, в первую очередь врачи, что нужно ставить гастростому, что глотать он уже почти не может, потому что мышцы слабеют везде. И просто больно смотреть на парня. Но мама сказала: пока может сам глотать, пусть глотает.

И никааие разговоры, что ему трудно с’есть весь об’ем, что обычная пища не усваивается, а жидкую почти невозможно без поперхивания пить, мама слышать не хочет. Отрицание?

-А может она хочет, чтобы его скорее не стало?,- предположила другая мама, случайно услышавшая наш разговор.

Страшно от одной этой мысли. И не укладывается в голове- чего же ждет мать? Ведь лучше не станет, мышцы новые не появятся, болезнь забирает силы…

Иногда так обидно: в Самарской области и гастростомы ставят, и питание детям на гастростомах выдают, и врач замечательный правильно рассчитывает и индвидуально назначсет, а мама не хочет. Ну да, у нее все хорошо. Не она ведь голодает и обессилена…

Вот как быть? Как душу свою уговорить не рваться?

Моё утро.

32 года спустя…

11А школы номер 6 поселка Яблоневый овраг.

Всех нас об’единяет один важный в жизни каждого из нас человек- наш классный руководитель Фаина Надимовна Двирник.

Все мы не встречались больше 10 лет, а я наверное и все 15.

Сегодня- невероятный вечер воспоминаний, теплых об’ятий, смеха и радости.

Спасибо за эмоции и возможность вернуться в беззаботные 17 лет.

Умирать быстро и без детей…

Не могу не поделиться с вами постом Нюты . Да, он про конкретную больницу в Подмосковье. Но он как капля воды в море- про нашу реальность.

В нарушение законов, здравого смысла и против достоинства человека!
***
На фотографии — вывеска из Подмосковной Егорьевской ЦРБ. Обратите внимание: вывеска новёхонькая, недавно заказанная на скудные больничные деньги. Сделана по всем правилам советского маркетинга, если таковой существует — запрет выделяем красным, разрешение — зелёным. Умеренность разрешения и тотальность запрета.  

Эта монументальная вывеска висит при входе. Она действительно очень заметна. Это первое что вы видите. Находится она между никому не нужным дезаром и довольно нужным указателем с навигацией по отделениям, где всё кустарно распечатано на принтере и давно пожелтело. Но на навигацию, почему-то, администрация больницы решила не тратиться. А внизу (под новой вывеской с незаконными запретами) в файлике по-старинке представлены новые технологии — QR-код с отсылкой на справочную информацию. 

Но самое главное, конечно, суть написанного — с детьми до семи лет нельзя. Почему? Нет ни одного нормативного или регионального акта, который бы запрещал посещение медицинских учреждений детям. Хоть до пятнадцати, хоть до семи лет.  Это всё внутренние правила больницы, которые, скорее всего, не зафиксированы даже во внутрибольничном локальном нормативном акте. Но объявление есть, значит вас с ребёнком не пустят. 

Обратите внимание на разрешенные часы посещений. Между прочим, в этой больнице есть отделение паллиативной помощи, где посещения должны быть разрешены круглосуточно. Здесь есть и реанимация, где тоже по новым правилам посещения для родственников должны быть круглосуточными для выяснения информации, а вот встречи и разговоры с врачом, конечно, могут быть прописаны в определённое время. То время, которое указано на вывеске,  означает, что работающим людям навестить своих близких можно только отпросившись с работы. 

Ещё посмотрите на строчку, где написано про посещения, запрещённые в верхней одежде и без сменной обуви. Это при том, что гардероб, скорее всего, работает до 17:00. Даже если вы принесёте с собой сменную обувь, оставить уличную будет негде. Вам придётся носить её с собой в пакетике, с которого грязюка капает на пол (о количестве миллионов, которые страна тратит на покупку никому не нужных бахил, я сейчас говорить не буду). А вот то, что персонал больницы всегда бегает между корпусами, не меняя сменку на уличную обувь, и даже сотрудники реанимационных и родильных отделений выходят на улицу покурить в той же обуви, в которой работают — конечно, этого не замечает никто: ни главный врач, ни росздравнадзор, ни бедные, обделённые правами родственники.  

Ещё интересно про уход за тяжелобольными по пропускам и с разрешения лечащего врача. Это при том, что, вообще-то, этот уход должна осуществлять больница. Обычно из-за дефицита персонала больница страшно радуется, если есть какой-то родственник, готовый находиться рядом со своим близким. Егорьевская, видимо, уникальна. Там избыток сотрудников. 

Ну и главное для меня — к тяжелобольным можно попасть не более, чем на 15 минут и по-одному. И, видимо, только в указанные выше промежутки времени. И детям нельзя, даже по-одному. И если у тебя тяжело болеет мама, а тебе три, пять, шесть — извини. Маму видеть нельзя. И за разрешённые 15 минут надо успеть и спросить, и рассказать, и подбодрить, и попросить прощения, и, возможно, проститься. И не дай Бог, если кто-то вздумает умереть в то время, когда посещения запрещены. Угадывать надо, товарищи! Планировать. Болеть тяжело и умирать надо  только, если ваши дети старше семи, и только в промежутке с 11 до 13 или с 16 до 18. И быстро! Быстренько! Чтобы не умереть в одиночестве, надо успеть за 15 минут. Если предположить, что главврач Егорьевской ЦРБ увидит этот пост и отреагирует, то, скорее всего,  реакция его будет такой: «Ну что вы! Всех, кто адекватно себя ведёт и без признаков инфекционных заболеваний — мы всегда пустим. Договариваемся всегда».

P. S. 
Справочно:

В соответствии с правилами Минздрава РФ посещения пациентов в тяжелом состоянии осуществляются:
- с разрешения врача;
- без ограничений по возрасту посетителя;
- без ограничений по времени посещения;
- максимум по 2 человека на 1 пациента;
- когда посетитель сам здоров.
Посещение других отделений (в т.ч. в паллиативного), а также пациентов, не находящихся в тяжелом состоянии, не требует разрешения лечащего врача, не ограничено по количеству и времени посещений, возрасту посетителей и их числу.

Угу. Только зачем же тогда этот плакат? Чтобы сразу отсечь тех, кто верит написанному и даже не придёт договариваться? Или чтобы каждый желающий задумался: а КАК получить разрешение лечащего врача? Что для этого сделать?
***

А я принципиально буду обращать внимание на вывески про посещения. К счастью, в наше паллиативное отделение доступ свободный. Не круглосуточный, но точно свободный и можно даже с ночевкой. А вот с реанимациями- проблема. Но есть одна идея! Подслушала ее на недавней встрече клуба НКО в паллиативе «Давай без потом». Сейчас додумаю ее и пойду к министру. Надеюсь, ситуация изменится.

На первом фото вывеска вопреки здравому смыслу, на втором- про уважение и человека.

Я точно знаю, чем наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отличается от многих…

Мы можем экстренно помочь. Без сбора средств, без ожидания поставки чего- то. Просто спуститься на склад и отдать семье питание, концентратор, трахеостомы, НИВЛ, аспиратор.

У нас всегда на складе было все! Потому что у детей нет времени ждать. Я написала: было. И это не ошибка.

Сейчас наш склад почти пуст. А это значит, что если завтра появится ребенок, которому срочно нужна гастростома, а паллиатив выдать не может ( не важно- нет денег, закончились, нет размера)- мы не сможем помочь. А это значит- ребенок в опасности, голодный и без лекарств! Потом мы будем помогать маме «бомбить» минздрав и прокуратуру, но сейчас стоит вопрос жизни ребенка.

А мы не сможем… потому что наши склады пусты. Мы 9 месяцев помогали тихо, молча, быстро, без об’явления сборов 70 паллиативным детям. И сейчас мне страшно. Страшно от собственного бессилия!

И все чаще и чаще мне хотелось написать и попросить вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд??? Это так важно, знать, что есть резерв. Что когда нужно было вчера, ты успел! И не важно это - 50 рублей, или 100, или 1000....Важно - что это будет каждый месяц! Ведь не бывает маленькой помощи. Потому что у добрых дел - своя математика... Когда один плюс один всегда больше двух...

И сегодня я пишу этот пост и прошу вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд🙏

И сегодня я прошу вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд.

Это можно сделать через Сберонлайн или через QR-код.

И в любой момент отписаться, если вдруг ситуация измениться.

А мы, и особенно я, будем чуточку увереннее в том, что не опоздаем и поможем вовремя! Мы вместе с вами будем уверены, что сделали все, что могли и даже больше. Именно потому что не ждали и не собирали, а сразу смогли помочь.

🙏🙏

Это просто: сохраните QR на свой телефон, откройте приложение сбербанка, нажмите «оплатить по qr-коду», выберите «из галереи» и готово. По умолчанию тут стоит сумма 100 рублей. Но вы можете изменить ее на любую другую. А потом просто подключить автоплатеж.

Выручайте, друзья🙏

То, с чем рано или поздно сталкивается каждый из нас - родителей тяжелобольных детей - трудности с глотанием!
Вот несколько дельных советов:

Для профилактики заброса содержимого желудка в пищевод и легкие у лежачего пациента, угол подъема тела в кровати должен быть не менее 45 градусов во время кормления и, как минимум, час после него.

У многих тяжелобольных детей наблюдается нарушение жевания
и глотания (дисфагия). Дисфагия может приводить к неправильному
продвижению пищи в ротоглотке и пищеводе, поперхиванию и забросу
в легкие. Это опасно развитием пневмоний.

Дисфагия может быть избирательной на твердую еду или жидкости.

Если ребенку трудно жевать и проглатывать крупные куски, пищу
нужно измельчать до консистенции пюре. Если трудности при глотании
связаны с приемом жидкостей, то питье с помощью специальных загустителей можно сделать различной консистенции и это, возможно,
облегчит проглатывание.

Многие из нас до последнего верят, что вот еще чуть-чуть, и мы научим глотать своего ребенка.

✅ Можно ли научить глотать?
К сожалению, не при всех поражениях нервной
системы это возможно. Если ребенок часто поперхивается при еде, давится ею, то, как правило, это связано с поражением нервов. Ситуация
становится опасной, если продолжать кормить малыша через рот.

• Во-первых, очень велик риск развития аспирационных бронхитов
и пневмоний вследствие попадания пищи или напитков в дыхательные пути.

• Во-вторых, кормление зачастую растягивается на часы, соответственно, времени на соблюдение других правил ухода, игру и отдых просто не остается.

• В-третьих, из-за недостаточного получаемого объема пищи, витаминов и микроэлементов может развиться истощение, анемия, ослабляются защитные функции организма, может усиливаться прогрессирование деформаций опорно-двигательного аппарата, нарушается рост и развитие (физическое, речевое, психоэмоциональное), могут усиливаться судороги и мышечный тонус.

И это как раз то, с чем мы каждый день сталкиваемся в работе нашего фонда: -5-7 летние дети весят по 10 килограмм, истощены, жировой слой отсуствует, а некоторые настолько худые, что даже прикосновения доставляют им боль(((

✅ Какие есть вспомогательные способы кормления?

Их ТРИ: через назогастральный зонд, гастростому или еюностому.

Назогастральный зонд вводится через носовой ход непосредственно в желудок. Назначают при временном нарушении процесса глотания. Не рекомендуется использование дольше 4–8 недель из-за возможного развития осложнений (пролежни и инфекции в носоглотке
и пищеводе, гастроэзофагеальный рефлюкс и аспирация/микроаспирация в дыхательные пути, гастрит или эрозивно-язвенные изменения в желудке).

Гастростомическая трубка устанавливается непосредственно в желудок через переднюю брюшную стенку. Формирующийся при ее установке ход (гастростома) становится дополнением к существующим
естественным отверстиям тела, но в отличие от них полностью зарастает в течение одной-двух недель, если надобность в нем пропадает.

В редких случаях, когда кормление через желудок невозможно, используют подачу пищи сразу в кишечник через назоеюнальные зонды
или еюностомические трубки.

Завтра расскажу, почему не нужно бояться гастростому. Но уже сейчас скажу- в октябре к нам приедет Илья Захаров- хирург- эндоскопист НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для проведения мастер- класса по установке гастростом. Если вы не доверяете самарским врачам, есть возможность установить гастростому руками виртуозного хирурга. Осталось 5 мест.

Давайте уже без потом)))

вчера рассказывала про нарушения глотания и когда невозможно «разглотать» ребенка. И про возможности накормить «неглотаюшего» малыша. Или взрослого. Сегодня хочу подробнее рассказать про гастростому.

Очень часто родители "даже слышать не хотят" про гастростому, наслушавшись "страшилок" от НЕПРОФЕССИОНАЛЬНЫХ врачей, которые попросту не умеют проводить такие операции! На самом деле - гастростома облегчает жизнь не только ребенку, но и маме!

✅ Насколько велик риск при операции по формированию
гастростомы?
Существует большое количество операций гастростомии. Все они
проходят под наркозом. Риск развития осложнений невысок, он определяется как состоянием самого ребенка, так и квалификацией специалистов.
Раньше гастростомическое отверстие делали путем большой операции, длительного наркоза и использовали мочевой катетер Фолея,
было много осложнений. Теперь малоинвазивные эндоскопические
методы установки длятся всего 15–20 минут, современная гастростомическая трубка изготовлена из специального материала, предназначенного для стояния в желудке, при правильном уходе осложнений практически нет.

✅Будет ли окружающим заметно наличие гастростомической трубки?
Гастростомическая трубка, которая устанавливается в уже сформировавшийся ход, может быть спрятана под одеждой. Есть трубки
длинные («с хвостом») и низкопрофильные («кнопочные»).
Кнопочная закрывается специальным клапаном и практически незаметна под одеждой. Трубочка присоединяется к ней только в момент кормления. Не требует специальных подкладок, позволяет свободно купать ребенка, выкладывать на живот, заниматься ЛФК и делать массаж.

А что вы выберете? зонд или гастростому? или кормление "часами напролет", но естественным способом?

На фото - мой #Юрикскнопочкой, до установки гастростомы, уже часто поперхивающийся едой. С зондом. И с гастростомой.

На 4 фото- процесс кормления.

Не могу сказать, что публикация этих фото согласована с Юриком, но он уже усныл и я надеюсь, вы меня не выдадите ему)))

Ну а качество жизни- на лицЕ. И ляжках)

Хотите ребенка как #Юрикскнопочкой??? 21 октября есть возможность руками хирурга из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева стать обладателем гастростомы.

Называется «Придумай название к фото»😂😂😂
С мозгового штурма на «Выручай-встрече» от фонда «Вера»

Олеся помогает многим детям, никогда не просит для своего ребенка. Все сама- сама! Как у нее это получается, я не знаю.

Но в этот раз я настояла. И сказала, что мы должны помочь! Пока Роме не будет закуплено новое питание.

История Кисарова Ромы знакома многим, кому близка работа нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» . Рома появился на свет совсем крохой и весил всего 1 кг. Врачи не давали никаких шансов. Но Рома не сдался! Не сдались и его близкие!

Вот как рассказывает обо всем произошедшем сама Олеся.

Со здоровьем у Ромы вышло как вышло. Не могу сказать, что я приняла ситуацию, никто никогда до конца не примет, так говорит наша Ольга Липашева доктор (психолог) всех раненых душ мам паллиативных детей. Для счастливого детства и жизни Ромахи мы стараемся делать всё, а вот с питанием...это моя больная тема.

4 года назад, ещё до Благотворительный фонд "ЕВИТА" я покупала специализированное питание Роме сама, даже не помню откуда я про него узнала и, конечно же, без подбора и просчёта калорий, Б/Ж/У, по наитию давала. И это было очень тяжело финансово для семьи, иногда просто неприподъёмно. Уходило по 30 т в месяц, было тяжело достать, заказывала, платила за доставку🤦‍♀️,как вспомню... Но, я видела результат и поэтому не покупать вопрос вообще не стоял.
Потом Рома стал подопечным Фонда и я смогла выдохнуть, потому что была уверена, что если у меня не будет денег на покупку полного объёма питания, то Фонд всегда выручит.
А потом в нашем регионе, благодаря Ольга Шелест ,детей стали обеспечивать специализированным питанием из бюджета региона. Это было невероятное счастье, потому что у Ромахи появилась гастростома и кормить его стало легче и смогли полный объём питания давать, который необходим был ребёнку, но и сумма на питание порядком выросла, где-то до 50т в месяц🤦‍♀️ и такую сумму уж точно долго я бы не смогла тянуть сама.

Ну, вот и откормили мужика 🤭.
В 6 лет Рома 130 см ростом и 40 кг веса.
Богатырь💪.
Но, всё бы ничего, есть в кого быть богатырём, гены не пропьёшь 😎, только была бы физическая активность как у обычных детей, но увы...её нет.

Поэтому диетолог посоветовала заменить прежнее питание на новое диетическое, чтобы и калорий хватало и Б/Ж/У были, но без сахара и на соевом белке.

С июля месяца Рома перешёл на новое питание и уже заметен результат: показатели крови изменились в лучшую сторону, Рома держит вес и даже схуднул, отёки сошли, почки лучше стали работать.

Но, пока пройдут закупки и Роме начнут выдавать новый вид питания, уйдет 2-3 месяца и конечно под своё крыло нас берет Благотворительный фонд "ЕВИТА" ,будет обеспечивать Диазоном.

Поэтому, друзья, я обращаюсь к вам с просьбой, помогите Фонду закупить питание🙏.
Таких деток как Ромаха, ждущих обеспечения новым питанием под крылом Фонда, 5 человек, и это в месяц минимум 250т только на них, а у Фонда ещё очень много других подопечных, программ и их тоже нужно поддерживать.
Я буду рада, если каждый мой друг переведёт любую посильную ему сумму или на сбор Ромы https://bfevita.ru/campaign/roman-kisarov/ или на уставную деятельность https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Фонда🙏.
Вместе мы сможем закрыть все сборы❤️.

А я бы еще добавила: именно благодаря появлению Ромы, его мама Олеся стала эрготерапевтом и подарила сотням особенных детей – здоровые осанки, подобрав подходящие коляски, вертикализаторы, опоры и прочие важные средства реабилитации.

Многие из этих детей годами лежали в своих кроватках. Олеся настраивала им коляски, так чтобы можно было удобно в них сидеть, учила родителей правильно укладывать ребят в разных положениях и подбирала им специальные подушки для позиционирования. Благодаря ее работе в жизни этих детей боли будет меньше, а радости больше! И всё это заслуга Ромы!

Но сегодня помощь нужна Роме… И я точно уверена, что среди вас найдутся добрые волшебники, которые смогут его поддержать.

Давайте совершим для Олеси и ее сына тоже чудо, как она совершает для каждого ребенка, к которому приходит на помощь.
Тут: https://bfevita.ru/campaign/roman-kisarov/

Или по коду сбербанка.