Сегодня мы с #Юрикскнопочкой решили повторить азы 59 ФЗ- о работе с обращениями граждан.

Давайте вспомним, как правильно переписываться с органами госвласти для отстаивания своих прав и прав своего ребенка.

Здесь существует три «золотых» правила:

✅1. Жалуемся «снизу - вверх». То есть сначала пишем низовому исполнителю, и только после неудовлетворительного ответа идем дальше. Например, если мы жалуемся в прокуратуру, то алгоритм такой:
- районная прокуратура
-городская прокуратура
-областная прокуратура
-генеральная прокуратура.

Если напишете сразу в Генеральную прокуратуру – Ваше письмо спустят итого в район, и район Вам ответит. И снова написав в Генпрокуратуру – ваше обращение даже рассматривать не будут. Позже объясню почему и как это работает.

Или вам не выдают положенные бесплатные лекарства - вы жалуетесь в Минздрав, не важно даже региона или России. У кого будет спрашивать Минздрав? Правильно – у вашей поликлиники. И ответ поликлиники может вас сильно удивить.

Поэтому, сначала нужно получить официальный ответ «снизу», именно от конечного исполнителя – полклиники, а потом уже, тщательно его изучив и изучив свои права – писать дальше.

✅2. Первоначально ( а переписка может затянуться) жалуемся или обращаемся только в тот орган, который уполномочен решать ваш вопрос.
Например: если вы напишете жалобу в бюро МСЭ, что вам не вписали в ИПРА гастростому ( траехостому, ортопедическую кровать и т.д.) – вас могут вежливо «послать» - нет такого закона, по которому эти «девайсы» вписывают в ИПРА.

Или, предположим, вы решите пожаловаться в Минсоц, что врачи в поликлинике вам как матери ребенка – инвалида, отказывают в санаторно-курортном лечении – тоже не по адресу.

Или вы недовольны качеством оказываемой паллиативной помощи и напишите об этом – в прокуратуру. Куда за разъяснениями обратится прокуратура, как вы думаете? Правильно, в Минздрав, и с точки зрения Минздрава картина может выглядеть совсем по-другому…

✅3. Ну и третье – самое золоте правило: не растекаемся «мыслию по древу», пишем четко, мысли формулируем ясно и просьбы ( проблемы) конкретно.

То есть фразы, типа «мне никто не помогает», это все равно что «всем бабам от мужиков нужны только деньги» и т.д. Излагаем факты с именами, датами, названиями госучреждений. Именно от этой вашей четкости и полноты заявления/обращения/жалобы – будет зависеть результат.

Люди, которые проходят через испытания, становятся либо озлобленными, либо лучшими.

В любой проблеме уже скрыто решение.

Важно не то, как масштабно ты решаешь проблему. Важно сделать первый шаг.

Какой смысл вы вкладываете в эти фразы? Согласны или готовы поспорить?

Два года назад я приехала в Ульяновский ДДИ, и «разнесла» ухаживающий персонал. Рассказывая, что не так и как можно исправить. Сотрудники не обиделись, а стали прислушиваться и внедрять новое, писали, звонили и благодарили. Детям стало лучше, качество жизни оказалось не просто красивой фразой, а сотрудникам- легче. С тех пор мы дружим, примерно раз в квартал я приезжаю и директор ДДИ Наталья Александровна Кондратьева с гордостью рассказывает и показывает мне новые их достижения.
Сегодня- один из таких дней. Посвященный лечебному питанию.
Спасибо каждому сотруднику за включенность, отсутствие страха смотреть правде в глаза, за адекватное восприятие критики и желание учиться новому.

КАКАЯ моя выгода от того, что я все время несчастная?

Мне давно уже не хочется «волком выть» и плакать. Я вообще не вижу смысла рыдать и жалеть себя или ребенка. Почему? Потому что- а что это изменит для меня или моего сына? Кому от этого станет лучше, если я буду плакать, стенать, жаловаться самой себе или другим на свою тяжелую жизнь? Это только вымотает меня, заберет лишние силы, которые я могла бы отдать #Юрикскнопочкой или другим детям и их мамам...

Я напишу свой опыт, как я справляюсь и что поддерживает меня. А вы поделитесь своим?

Нет, раньше, до рождения мелкого, я могла впасть в грусть на несколько дней и переживать из- за двойки Тимура, из- за того, что кто- то мне не позвонил, или договорились о свидании, а оно не состоялось...

А потом появился Юрик и день сурка на протяжении 9 месяцев.

Вот тогда я поняла, что такое НАСТОЯЩАЯ ТРАГЕДИЯ и да, мне было очень плохо, очень жаль себя, Юрика, Тимура, моих родителей. Точнее так: себя- жаль, перед родными- чувство вины...

Я плакала по ночам, мне не хотелось просыпаться по утрам, мне вообще не хотелось жить... Много позже я поняла, что во всем этом - везде МНЕ и Я!!! И нигде- про родных...

А тогда - тогда я была истощена не только бессоными ночами, постоянным плачем Юрика и равнодушием врачей, но и своей жалостью самой себя((((

И пошла к психологу, давней знакомой, которой могла полностью довериться. Помню, как рыдала у нее в кабинете, глотала жалость к себе, а она сказала:
-Как ты думаешь, если бы твой сын мог говорить, развиваться, он хотел бы стать гирями на твоих ногах?

До сих пор дословно помню этот ее вопрос...

- Конечно, нет! Он хотел бы радовать меня,- ответила я. И что- то во мне изменилось!

Не знаю, как это сработало, но я вдруг как будто посмотрела на своего сына по - другому. Как на человека, который страдает из- за того, что страдаю я!

Я вдруг подумала о нем, о его чувствах.... И что он правда не хочет причинять мне боль, что он такой, какой есть и ни в чем не виноват.
И как то стало мне намного легче принять ситуацию, в которой мы все оказались. И я пошла по любимому мною принципу: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней!

Что может успокоить моего ребенка? Дать ему возможность поспать? Фенибут. И я стала раз в день давать ему фенибут, и через неделю он стал меньше плакать и как- то в жизни появились радости от того, что есть час- полтора тишины.

Затихает, когда кушает? Я плюнула на все слова врачей «вы его перекармливаете» ( не они же живут в аду с вечно плачущим ребенком, и даже не пытаются помочь разобраться- что происходит), и стала кормить каждый раз, как Юрась начинал плакать! И он сразу успокаивался возле груди и даже подремывал.

Да, это все равно была жизнь белки по кругу, привязанной полностью к мелкому, но более спокойная, я уже не была жертвой надиктованных кем- то обстоятельств, я сама создавала те обстоятельства, в которых нам всем было спокойнее и комфортнее. И сил у меня стало больше, потому что я их уже не тратила на жалость к себе и не ощущала себя жертвой обстоятельств.

Почему я не впадаю в депрессию от собственной жизни с Юриком? Потому что не вижу смысла! Я так же не вижу смысла постоянно дергаться, переживать за что- то, что МОЖЕТ случиться, а МОЖЕТ И НЕ СЛУЧИТЬСЯ! Постоянно контролировать анализы мочи и крови, следить за сатурацией. В конце концов- мы не в реанимации и превращать свой дом в больницу я не хочу!

Юрик научил меня жить ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС, по принципу «будет проблема, будем ее решать».

И как только я стала так относиться к нашей жизни, состояние Юрика тоже стабилизировалось. Он перестал бесконечно болеть, начал улыбаться и даже хохотать в голос, стал интересоваться миром вокруг себя, по своему развиваться. Мне кажется, наши дети отвечают на наши запросы, и если мы все время ждем какой то проблемы- они нам ее дадут.

Единственный мой фетиш из прошлого- Юрик должен быть на моих руках! Да, это сильно ограничивает меня по вечерам и по выходным, но тут- это мой собственный выбор! Я хочу держать его на руках, целовать, тискать, спасть рядом и держать за руку! Это дает мне силы и тепло.

Да, Юрик этим избалован и категорически не хочет быть один и сразу начинает горько и обиженно плакать, если оставить его одного хоть на 30 секунд. Но ведь в жизни что- то должно быть не идеально? 😉

Что сейчас меня может вывести из душевного равновесия и заставить загрустить? Заплакать?
1. Собственное бессилие, когда я не могу помочь тому, кому нужна помощь!
2. Когда упираюсь в стену бюрократии. Непробиваемую стену. Но тогда я начинаю ее «колупать».

К чему я все это? Страдать или нет, плакать или нет, жалеть себя или нет, постоянно переживать или нет, впадать в депрессию или нет- наш собственный выбор!

Из любой ситуации, мне кажется, можно найти выход. Главное, помнить:

✅Не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней

✅Твой ребенок не хочет быть гирями на твоих ногах

✅Сначала кислородная маска себе- потом ребенку

Ну и просто честно ответить себе на вопросы: ЗАЧЕМ мне нужно страдать? КОМУ лучше от моих переживаний? ЧТО все эти депрессии мне дают? КАКАЯ моя выгода от того, что я все время несчастная?

А как вы живете? Что вас поддерживает? Умеете справляться с депрессией? Что мешает от нее избавиться?

Сейчас здесь

79,56% избирателей, более 1 млн человек поддержали на выборах Федорищева Вячеслава Андреевича.

Знак губернатора Самарской области вручен. Вячеслав Федорищев официально вступил в должность.

- Вы хотите от меня избавиться?- в слезах спросил герой публикации Еноты: ищем мам брошенным малышам! директора детского дома, увидев о себе пост о поиске семьи.

И получился скандал! На ровном месте! Впервые за 10 лет, что существует группа ЕНОТЫ и я ищу семьи детям- сиротам.

Написали мы пост о братьях, которые ищут семью. Долго выцарапывая информацию у руководства детского дома, которое заставило пройти нас семь кругов ада. И это несмотря на то, что сам же детдом и предложил этих детей к публикации, сказав, что им нужна семья. Но информацию- не ту, что общедоступна в фбд, а именно про любимые уроки, увлечения спортом, книги, фильмы, песни- в общем все то, что раскроет характер и внутренний мир ребенка,- отказались нам предоставить.

Мы буквально «выцарапали» ее, написали пост и его увидел один из братьев. И расстроился, запаниковал и в слезах позвонил директору. А директор тут же кинулась ябедничать в минсоц. А Минсоц звонить в панике мне.

А я уже готова была писать разгромный пост о том, как государство «содействует» жизнеустройству сирот в семьи, вставляет палки в колеса и препятствует. Потому что если не будет сирот, это ж всем сотрудникам на улицу идти?

В общем, сегодня мы срочно собрались в Минсоцдемографии Самарской области и разбирались в этой ситуации. И знаете, что выяснилось? А с ребятами никто и не говорил о семье! Как обычно подошли формально: пришел запрос от руководства подать сведения о сиблингах- подростках, подлежащих устройству в семью для публикации. Ну вот из всех 70 детей выбрали этих братьев. Почему? Я знаю, но писать не буду. И даже не проговорили с пацанами ( а им 14 и 11 лет), что хотят написать о них, чтобы найти семью. А если они скажут, что не хотят в семью, то спросить почему? И вообще- то проработать этот момент с психологом. Потому что в законах четко написано- приоритетная форма жизнеустройства - семья! И дети должны жить в семье.

Мы хорошо поговорили. Вообще, мое личное мнение- «там, наверху»- нормальные люди! Люди, действующие в интересах детей. А вот внизу- кто- то решает судьбы детей своим росчерком. И как день сложится. Переходит границы, врет, затягивает, не дает, в общем- пользуется своим правом мелкого чиновника в нарушение законов и здравого смысла.

Мне было очень важно услышать слова Татьяны Писаревой, которая возмущенная до глубины души этой ситуацией и враньем директора, сказала: «В очередной раз понимаю, что на местах произвол и своевластие. Не понимаю только цель этого».

Справедливости ради скажу, что вообще- то у нас прекрасные отношения с Сызранским детским домом и домом ребенка и с опекой Сызрани. С Новокуйбышевским СРЦ и Смышляевским. И конечно с самарским ДДИ! Вот где неравнодушные руководители и сотрудники, которые сами пишут нам и просят найти семьи их детям.

Наша статистика такова:
ВК «Еноты: ищем мам брошенным малышам»
2023-2024 год мы написали про 72 семьи, это 109 детей в общей сложности.
Родителей нашли 20 семей, это 37 детей.

А вот немного статистики минсоца:
Банк данных «Усыновите.ру»
САМАРСКАЯ ОБЛАСТЬ

Дети-сироты от 0 до 4 лет включительно – 42 ребенка ( при этом в области 3 дома ребенка, каждый из которых на 40 детей. То есть- хватило бы и одного. Отказничков и правда становится меньше)
Детей до года – 9
Детей от 1 до 4 лет – 33 ребенка.
У 31 ребенка есть братья и сестры.
У 10 детей – 4-5 группы здоровья.

А если говорить о подростках, то, например, детей от 12 до 15 лет включительно в фбд – 294 человека.
У 159 детей есть братья и сестры.
У 78 детей – 4-5 группы здоровья.

А вообще в банке данных сирот в Самарской области более 750 человек. И каждому нужна семья. Но если раздать всех детей в семьи, у кого-то не будет работы. Кто- то этого не боится, а кто- то всеми силами старается не отдать ребенка, чтобы он дал возможность доработать до пенсии.

Резюме сегодняшней встречи: мониторинг сиротских учреждений по вопросу передачи в приемные семьи детей. Сколько в каждом из них детей за 2023-2024 годы ушло в семьи. Сколько из них- благодаря нашим постам. Ну и по шапке тем, у кого этот показатель низкий!

Хотели? Ну получите теперь проверочку.

А проект https://vk.com/club114183353 по поиску семей детям- сиротам продолжится! Мы с Марией
будем рассказывать о тех, кому нужны мама и папа, и помогать встречаться детям и их родителям.

Благодарю Татьяну Алексеевну Писареву, Людмилу Владимировну Дроздову , Наталью Юрьевну Бурмистрову, Людмилу Геннадьевну Кузнецову за разговор и понимание всей важности этого вопроса.

Внезапно…

-Что изменилось в вашей жизни, после признания ребенка паллиативным,- спрашиваю я «вновь прибывшую» семью

-Ничего,- отвечает мне семья.

-Тогда зачем вам «статус»?- продолжаю я

-Врачи так решили,- получаю отвеи.

А между тем, это в корне не верно. Решение о признании ребенка паллиативным- совместное. И врачи должны раз’яснить семье, зачем и почему, и что измениться в их жизни. Но, будем честны, врачи и сами часто не знают законов.

А «тяжелых ДЦП» списывают в паллиатив, чтобы потом разводить руками «ну вы же понимаеие».

Между тем паллиативная помощь- это определенный набор помощи, и в первую очередь обеспечение медоборудованием, медизделиями и противоболевой терапией ( в тч морфином).

Паллиативная помощь- это не про болезнь, а про жизнеугрожающее состояние при этой болезни, про тяжесть симптомов, которые требуют специализированного подхода, про неблагоприятный прогноз жизни, а не росписи в собственном ничегонеделании.

Если у вашего ребенка нет меддевайсов, он не нуждается в медоборудовании и наркотических средствах для купирования приступов и/или болевого синдрома, подумайте- нужен ли вашему ребенку такой статус. Ведь возникает много проблем с реабилитацией, а санкур недоступен в принципе.

Имеют ли родители право отказаться от предоставления паллиативной медицинской помощи своему ребенку?

Я спросила в чате у гуру паллиативной помощи детям Натальи Савва ( https://t.me/savvapalliative). Вот ек ответ:

‼️Да, конечно.

📌По закону - ПМП - это один из 4х видов медицинской помощи, которые государство гарантирует своим гражданам .

🖍️Чтобы нам медикам начать оказывать любой вид медицинской помощи - подписывается информированное согласие самим пациентом или его законным представителем .

📌Если родители не хотят, а врачебная комиссия установила, что есть показания для оказания паллиативной помощи- мы не можем перевести ребенка под опеку выездной паллиативной службы или в паллиативное отделение/хоспис.

📌Мы пишем в меддокументации , что родители отказались , и подписываем у них официальный отказ.

‼️При этом у ребёнка остаётся право на первичную медико-санитарную помощь, на скорую помощь и на специализированную (высокотехнологичную).
И на симптоматический контроль и паллиативный подход со стороны всех этих медицинских служб.

‼️А у родителей остаётся право передумать .

❓Почему родители могут отказаться от предоставления паллиативной помощи своему ребенку ?

📍Часто родители боятся , что , если их ребенка переведут в паллиатив - начнут оказывать паллиативную помощь- то сразу перестанут оказывать другие виды медпомощи . Это незаконно - ребенок всегда имеет право на все 4 вида мед помощи. Но в жизни часто права ребёнка нарушаются, к сожалению. Хотя это недопустимо .

📍Часто нет понимания , в чем же будет заключаться эта паллиативная помощь. Причем понимание отсутствует не только у родителей , но и у медиков, которые проводят ВК.

📍Часто нет выездной паллиативной службы или нет хорошего паллиативного отделения, переводить некуда. Есть формальный вердикт ВК - нужен паллиатив - а помощи на деле нет.

⁉️Может быть вы тоже сталкивались с отказом родителей от паллиативной помощи своему ребенку ?
Или сами отказывались ? Напишите , почему? ⁉️

Мне кажется, что про это нужно говорить , тк это важный индикатор качества нашей помощи и ее организации.

И если вы еще не подписаны на ее канал, очень рекомендую. В нем только о паллиативной помощи детям и просто о сложном❤️

-Я здесь, чтобы умереть.

-Извините, но вы здесь, чтобы жить, пока не умрете. Есть существенная разница!

Рэйчел Джойс

Сегодня день рождения тех, кто помогает жить. День рождения АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь .

В прошлом году он отметил свое 25- летие. И это- уникально для всей нашей страны. 25 лет не просто некоммерческой организации. А некоммерческому хоспису!

Здесь запрещены пожертвования родственникам во время встречи и еще два года после. потому что настоящая хосписная помощь не может быть платной. Ведь от отчаяния или спасаясь от страха, или из благодарности врачам, которые помогли родному человеку, могут совершаться и необдуманные поступки. И благотворительность должна быть всегда обдуманной. Поэтому здесь не играют на эмоциях.

Редко кто возвращается через два года с желанием поддержать тех, кто поддерживал тебя в самый непростой период.

Как и 25 лет назад самарский хоспис- это небольшой стационар и достаточно большая выездная служба, которая ежегодно помогает неизлечимо больным людям и их близким, сохраняя человеческое достоинство в каждом дне.

Но прежде всего Самарский хоспис – это люди: пациенты и врачи, друзья и коллеги. Сплочённые, дружные, милосердные, преданные общему делу. А объединяет всех чудесный доктор - Ольга Осетрова . Чуткая, добрая и невероятно эмпатичная, она ведёт за собой свою команду к великим делам!

Я поздравляю каждого сотрудника этой уникальной организации! Вы несёте свет в семьи и даруете надежду на достойную жизнь! В самый тяжелый период жизни человека и семьи вы несете каждого из них на своих руках.

Спасибо за то, что вы есть!

Дорога к дому

Сегодня Олег уже навсегда дома. Навсегда. Но это был путь длинною в год и миллион нервов: парня и приемной семьи.

В августе мне написала приемная мама, о том, что год назад в лагере познакомилась с парнем по имени Олег, когда приезжала начещать своих детей. Олег защищал ребят, не давал в обиду, помогал и присматривал. А со старшим сыном Пашей и вовсе сдружился.

Расставаясь, семья предложила Олегу подумать, хочет ли он в их семью? На фото в желтой футболке Олег после этого разговора.

Связи с ним не было: в детдоме не разрешен сотовый телефон. А семья помнила об Олеге, дети весь год ждали, что вот откроется дверь и зайдет их друг.

Вот что мне писала сама приемная мама: «Я нашла, где он живет и мы поехали его проведать с гостинцами.
Думали, узнает он нас или нет? Узнал. Растерялся. Мы стали начещать его. Каждую неделю за 70 километров ездили, в Осинки. Общались через забор. Его не пускали к нам, нас к нему. Из разряда «вы никто». А мы кто- мы уже документы обновляли, чтобы получить разрешение на опеку. В один из приездов я передала кое-какие вещи, телефон ,зарядку.»

Пока семья проходила принудительно- добровольную психдисгностику, Олега начали травить. Встревоженная приемная мама мне написала
«Позавчера я стала свидетелем небольшого конфликта между воспитателем и Олегом.
Инициатором конфликта была воспитательница.
Согласна, бывает всякое.
В течении дня произошло еще что-то, Олег не говорит.
Он только присылал фото футболки растянутой, которую он сдал на склад.
Согласна, тоже бывает.
Вчера утром у него отобрали телефон, который я ему привезла,чтобы быть на связи.
Спросила срок, на который забрали телефон,ответил на неделю. Тут у меня возник вопрос: что должен был он такое сделать, чтобы на неделю отобрать собственность?
Лишить общения со значимым человеком?».

Вся наша переписка велась на фоне нервотрепки с психологом и опекой, которые «путались в показаниях», а еще палок в колеса от директора Осинок.

Да, пришлось включить ручной режим, но и он помог лишь быстро получить заключение на гостевой). Последнюю неделю августа Олег прожил в семье, но 1 сентября его пришлось везти в детдом.

А разрешения на постоянную опеку не было, хотя все документы были поданы https://vk.com/wall305549950_48083 еще 16 августа. Но дату попросили не ставить.

В общем в прошлую пятницу https://vk.com/wall305549950_48279 (в минсоце) я уже взмолилась «Отдайте вы наконец ребенка семье!». И вот он волшебный пинок- сегодня мне написала приемная мама «Олег дома! Теперь навсегда!»

Спасибо каждому Человеку из министерства, департамента и районной опеки, кто помогал и поддерживал! Но это- не работа! На местах сотрудники творят, что хотят. А самое страшное- творят сотрудники детдомов в отдаленных селах! Не подконтрольные, пользующиеся своей властью над детьми.

Но сегодня- о хорошем! В семье пополнение! На одного сына больше! В добрый путь, Олег!