Зубы и их лечение для каждой мамы паллиативного ребенка - это такая головная боль! Потому что лечение - только под седацией или наркозом, а не каждая частная клиника готова принять неизлечимо больного малыша, принимающего препараты, угнетающие дыхание, и взять на себя ответственность. А если кто-то и готов, то лечение кариеса одного зуба будет стоить 50 000 рублей как минимум. И вот все мы, каждая из нас, боится зубной боли ребенка, потому что не знает - куда бежать и где спасать своего малыша?

👇👇👇

Когда мы создавали паллиативное отделение, это было одним из важнейших видов помощи. Именно поэтому вместе с одноместными палатами в отдельном крыле было создано отделение дневного пребывания. По нашему замыслу, сюда должны были приезжать семьи с детьми для замены гастростомы, трахеостомы, и лечения зубов...

Как это сейчас работает? Мне написала мама паллиативного мальчика Даниила, Илия Шлык.

" 9 февраля мы приехали в отделение челюстно-лицевой хирургии СОКБ им. Середавина лечить зубы. У нас не было некоторых анализов. И нам предложили лечь в отделение, паллиативное. Мы спустились на 2 этаж. Нас встретили психолог и педиатр. Заселили нас в палату😊. Все очень внимательные, заботливые. Помимо лечения зубов, нам предложили полежать 2 недели и пройти все необходимые моему сыну обследования. Можно сказать - полную диспансеризацию. Мы с радостью согласились.

Замечательное отделение, прекрасные палаты. Первый раз в жизни к нам такое отношение, психолог постоянно меня поддерживала, рассказывала о чем я ещё не знала. Помогли нам оформить статус. Вылечили мы зубки. Прошли обследование. Много прошли анализов, УЗИ. Состояние ребёнка улучшилось🙏🙏🙏🙏.

Врачи очень заботливые. Раз в пол года будем приезжать на обследование. Спасибо за такое отделение, я в первый раз в больнице была, как дома. Спасибо, что вы есть у нас. Несмотря на то, что живем мы в Самаре, приезжать на обследования будем теперь только сюда - здесь теперь наш дом.

Юлия Шлык, мама Даниила".

А называется наше отделение "Самара - городок", и там не палаты а домики, вы же помните, да? Нам хотелось, чтобы при госпитализации маме не говорили "Вам в палату номер шесть", а спрашивали "Вы в домик космонавта или лесника?" Так и происходит сейчас...

#Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение

Я помню себя в 2014 году. Когда Юрику поставили диагноз и сказали "Перспектив нет. Максимум 3 года жизни". А потом еще несколько врачей сочли своим долгом пожелать мне, чтобы мой сын скорее умер, сообщить, что он овощ и посоветовать сдать в детдом...

Кто тогда меня спас? Моя семья. И мой Юрик. Который не думал, что всего 3 года, что он овощ и даже не мог заподозрить, что "эту зайку" ( так называет Юрика мой старший сын Тимур) могут куда-то сдать...

Сейчас в нашей области есть место, где ты никогда такого не услышишь. Пусть оно пока единственное, но оно есть.

"Здравствуйте, меня зовут Эльвира, я мама Марии, ей 11 лет. У нас тяжелая форма ДЦП, редкая хромосомная аномалия, эпилепсия и.т.д.Совсем недавно было много сложностей с нашими детками, если шла речь о госпитализации в больницу. Это всегда был стресс и мягко говоря не комфортно лежать в обычных отделениях! И совсем недавно моей доченьке присвоили паллиативный статус...И вдруг, именно после справки ВК о нуждаемости в паллиативной помощи, мы попадаем в сказку.

Здесь в новом открывшимся паллиативном отделении совсем всё по-другому, а самое главное- всё продуманно до мелочей! ЛУЧШЕ ОДИН РАЗ УВИДЕТЬ, а в нашем случае посчастливилось здесь находится, могу сказать, что здесь комфортно так, что чувствуешь себя с ребенком как дома!!!

Сюда однозначно захочешь возвращаться вновь и вновь! Очень внимательные врчаи и чудесный психолог! Впервые в жизни встречаю психолога от государства, после общения с которым вырастают крылья за спиной и хочется жить полной жизнью.

Я очень благодарна всем за создание паллиативного отделения: МИНЗДРАВУ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ, НАШЕМУ ГУБЕРНАТОРУ И КОНЕЧНО ЖЕ ФОНДУ ЕВИТА И ВСЕМ, КТО ПРИНИМАЛ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В ОБОРУДОВАНИИ ЭТОГО НУЖНОГО НАШИМ ДЕТКАМ ОТДЕЛЕНИИ!!!"

А я... Я так радуюсь таким сообщениям и очень благодарна мамам, которые пишут и делятся своими эмоциями.

⁃ Сегодня в зале более 700 человек и это стало возможно благодаря вашей работе. Спасибо вам за ваш труд. Большая нагрузка легла на первичное звено, в конце 2021 года и вы приняли этот удар на себя. Пандемия обогатила вас бесценным опытом: научила принимать нестандартные решения и действовать жестко.

Так приветствовал врачей- участников итоговой коллегии Минздрава Самарской области губернатор Дмитрий Азаров.

Впервые коллегия проходила не в здании Минздрава, не на базе СОКБ им. Середавина, а в Правительстве Самарской области. И это говорит о пристальном внимании власти к положению дел в региональном здравоохранении.

Тезисно:

Игорь Харитинов- первый заместитель Прокурора Самарской области:

⁃ Возбуждено 13 уголовных дел в отношении врачей, выдававших «липовые» справки о вакцинации
⁃ больные дети находятся под максимальной защитой государства
⁃ Нарушения, которые выявляет прокуратура, связаны с лекарственным обеспечением и изменением рекомендуемых медицинским сообществом медицинских назначений.
⁃ Остро стоит проблема с необеспечением необходимым больных сахарным диабетом

Владислав Романов- директор ТФОМС:
⁃ проведено 110 проверок медучреждений, выявлено 59 нарушений
⁃ Трата средств по нецелевому назначению на сумму 54,8 млн рублей возвращены в бюджет
⁃ 46% нарушений связаны с оформлением медицинской документации
⁃ 260 пациентов с гепатитом С будут обеспечены лекарствами в полном об’еме

Министр здравоохранения Армен Бенян:
⁃ в 2021 году система здравоохранения продолжала работать в особых условиях пандемии COVID
⁃ Плановая помощь была снижена, ограничена профилактическая работа
⁃ Почти 22% женщин, идущих на аборт, отказались от прерывания беременности
⁃ По сравнению с 2020 годом смертность от COVID выросла в 8.3 раза и вышла на второе место в структуре причин смерности населения
⁃ Для профилактики заболеваемости в регион поставлено 2.3 млн комплектоа вакцины, привито свыше 1,6 млн человек
⁃ Построен и введен в эксплуатацию инфекционный корпус в Сызрани и с 2022 года Сызранская горбольница вернулась в плановый режим работы, в частности заработало детское отделение
⁃ В 2021 году сделан важный гуманитарный шаг: открыто первое отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. Середавина. За что личная благодарность Владимиру Евгеньевичу Аветисяну, его фонду ЕВИТА.

На коллегии 7 медицинских работников получили награды за самоотверженный труд из рук губернатора. При этом Дмитрий Игоревич сказал, что наград нужно вручать больше и чаще. Потому что врачи- хранители жизни и здоровья жителей Самарской области.

Ну а я через час иду в Минздрав говорить о пропавших лекарствах и о взлетевших ценах на медикаменты. Надеюсь, появится ясность и решение, как с этим бороться.

Грустное впечатление осталось у меня от встречи в региональном минздраве по вопросам дефицита лекарств и роста цен на них. Ощущение безысходности происходящего...

Каждый из нас столкнулся с тем, что часть жизненно важных лекарств из аптек пропала. Например, до сих пор практически невозможно достать Депакин, серьезные перебои были с L-Тироксином и другими препаратами..

Продолжение 👇👇👇

На другие лекарства цены взлетели в 2 раза, на те, которые не входят в ЖВНЛП, но без которых наши дети тоже не могут.. Например, для #Юрикскнопочкой очень актуальна проблема Микролакса. Он есть, но стоит реально в два раза дороже. И вместо 3 тысяч в месяц, это счастье - сходить в туалет по-большому нам теперь обходится в 6 тысяч.

О чем говорят в минздраве? О проблеме знаеют. частично, она спровоцирована нами самими - в панике многие люди стали закупать препараты "впрок" и создали дефицит. Это правда, тут я не спорю даже. Продажи лекарственных препаратов за 1 квартал 2022 года выросли в 3-4 раза и производители и поставщики попросту не справляются со спросом. Напримре, аптека "Вита" за 1 месяц реализовала 6-месячный запас лекарств.

При этом в минздраве говорят, что вот к примеру L- триросксин и тот же Депакин - препараты рецептурного отпуска и в рецепте написано, сколько упаковок нужно на месяц. Но! часть аптек отпускала большее количество ( не 2 упаковки, как выписано в рецепте, а 4-6), другая часть аптек вообще отпускала без рецепта и столько, сколько мог унести покупатель...

Кстати, за отпуск без рецепта "пойманы за руку" несколько аптек и сведения об этом переданы в Росздравнадзор, который теперь будет разбираться в этом вопросе....

И да, вообще на рецептах аптеки должны ставить датц продажи и количество, чтобы человек не пошел в другую аптеку в этот же день и не купил "в прок"

Что касается взлетевших цен на лекарства, то тут, как заверили меня в Минздраве, на препараты ЖВНЛП ( их список и предельную стоимость можно посмотреть на сайте) - нарушений не было: все цены в пределах допустимых.

А те лекарства, которые не считаются жизненно-важными - здесь цены никак не регулируются, кроме самих производителей, дистрибьюторов и аптек.

Представитель фармсообщества Елена Гладкова сказала, что аптекам тоже не выгодно высоко задирать цены, потому что тогда никто не сможет купить лекарства, на складах будет много не проданного, а это - убытки для них как бизнесменов. И опять же, все аптеки отталкиваются от закупочной цены, и если в закупке наш с #Юрикскнопочкой Микролакс теперь по 1000 рублей, то продавать по 900 они физически не могут. А наценка в среднем на лекарства составляет от 5 до 10%. И это я тоже понимаю, не понимаю только - в чем мне как маме паллиативного ребенка, который не может без Микролакса, еще отказать себе, чтобы выкроить недостающие 3 тысячи рублей.

Можно заменить на что-то другое. Согласна. Если есть возможность и препарат действует - не только можно, но и нужно. А если ничего, кроме этого не помогает???

Ну и если возвращаться к лекарствам из списки ЖВНЛП, к тому же Депакину, который сейчас находится в дефектуре, и когда появится - не известно. Какой выход? Подбирать другие препараты, содержащие вальпроевую кислоту. И кстати, рекомендательное письмо минздрава было разослано во все больницы: не просто сказать" лекарства нет и не будет", а предложить аналог и в случае необходимости - госпитализировать человека для подбора этого аналога. Но, конечно, никто из врачей этого не сделал. Во всяком случае, я о таком не слышала, а мамы детей, страдающих эпилепсией, рвут волосы и не знают - как спасать своего ребенка от эпи-приступов.

Узнала о полезном ресурсе allapteki.ru
Здесь все аптеки области размещают информацию о товаре и стоимость. Можно звонить и уточнять наличие, откладывать, приезжать и забирать.

Но ощущение безысходности никуда не делось. Везде замкнутый круг, и всех конечно можно понять. Только кто поймет нас - родителей тяжелобольных детей, хронических больных, инвалидов? Кто протянет нам руку помощи?

Наш фонд на связи с минпромторгом РФ по вопросам лекарственного обеспечения, там тоже - думают...

Договорились с минздравом, что наш БФ ЕВИТА составит списки паллиативных детей, у которых возникли проблемы с лекарствами и которым не предложили и не подобрали аналогов. Будем решать в ручном режиме...

Ну и все фармсообщество прогнозирует к лету откат цен на лекарства и возвращения в стабильное русло...

А вы - закупились лекарствами "врок"?
Вообще, какое решение проблемы видите?