У меня есть презентация "НЕ ЛЕЖАКИ".
Это 10 мифов о паллиативных детях, которые я развенчиваю.

Да-Да, знаю, что наш мозг ( с точки зрения психологии) отрицает частичку "НЕ" и пропускает ее...Но другого названия у меня нет.

Потому что эта презентация - полемика. Полемика с теми, кто говорит "Овощ", "не жилец", "лежак"...

За год "жизни" этой презентации у нее появилось уже с несколько десятков версий - от 10 слайдов до 107! Потому что для каждого нового выступления я ее трансформирую, добавляя что-то новое или наоборот - сокращая.

А еще - меняю фотографии, потому что меняются наши дети и они все больше и больше своими счастливыми улыбками помогают мне доказать, что наши дети имеют право на жизнь. Без боли, страха и голода. На обычную счастливую жизнь. Так же, как и их родители.

Эту лекцию я записывала для врачей по паллиативной помощи из Бурятии.

Если сегодняшний ваш вечер еще не занят увлекательным сериалом, я могу предложить триллер от Ольги Шелест...

Если вам интересно - какие аргументы я использую, как вообще говорить с врачами о праве на жизнь наших детей, об их праве на помощь, несмотря на смертельный диагноз - делюсь с вами.

Расскажите потом - как ваши впечатления?
Говорят, некоторые плачут, когда слушают...

https://rutube.ru/video/4e7a440e6cfd750f19c32ca478911a46/?r=a

Меня спрашивают, как принять участие в акции «Дети вместо цветов»

Это когда каждый ребенок приходит в школу на 1 сентября с одним цветком, а сэкономленные на букетах деньги класс переведет на помощь благотворительному фонду. Или можно купить один букет от класса, и так же оставшиеся средства перевести в фонд.

Если вы хотите помочь подопечным нашего фонда, а мы сейчас собираем на подушки для детей- сирот, на лечебное питание для Аскара, а так же для Полины, Артема, Евы на занятия со специалистами, то когда перечислите средства, напишите на почту: bfevita.help@mail.ru
В теме письма укажите «Дети вместо цветов».
Приложите чек, подтверждающий пожертвование и напишите ФИО учителя, класс, номер школы и город, где находится школа.
Мы вышлем вам электронный сертификат- благодарность.
Если вам нужна бумажная благодарность надо приехать к нам в офис. Самара, ул. Самарская 8

Спасибо за желание помочь.

Здесь можно выбрать того ребенка, которому вы хотели бы помочь.

https://bfevita.ru/

Что страшнее: ребенок, который сразу родился больным, или ребенок, который стал инвалидом в результате халатности врачей или ДТП?

Недавно мне написала мама парня 21 года. Который последние два года - лежит. Аскар всегда был надеждой и опорой для мамы, спортсмен и отличник. Отслужил в армии, мечтал о семье. Но в один вечер его мечты разрушились: парень попал в ДТП. Авария забрала у него все: возможность двигаться, говорить, дышать, есть.

Он снова стал беспомощным младенцем, снова стал нуждаться в маме и ее заботе.

Гуля, мама Аскара, говорит обо всем этом уже без боли. Прожила. Приняла. Больше всего ее беспокоит, что у сына пролежни незаживающие и ужасная худоба.

Мы организовали консультацию диетолога и врач назначил лечебное питание Кубизон. Это уникальная смесь с содержанием аргинина, благодаря которой пролежни затягиваются.

Вот уже два месяца мы кормим Аскара и он прибавил 10 килограмм. И часть пролежней затянулись, другая часть уменьшилась. А сам Аскар начал улыбаться, немного двигать руками и сидеть в кресле- коляске.

Останавливаться нельзя, и теперь я прошу вас помочь Аскару. Мы закупаем ему питание до конца года. За это время поможем маме получать питание от государства.

Сумма к сбору 388 тысяч.
Вы можете принять участие в сборе в рамках акции «Дети вместо цветов». Это когда каждый ребенок приходит на 1 сентября с одним цветком, а сэкономленные на букетах деньги класс переведет на помощь Аскару. Или можно купить один букет от класса, и так же оставшиеся средства перевести для Аскара.

Когда перечислите средства, напишите на почту: bfevita.help@mail.ru
В теме письма укажите «Дети вместо цветов».
Приложите чек, подтверждающий пожертвование и напишите ФИО учителя, класс, номер школы и город, где находится школа.
Мы вышлем вам электронный сертификат- благодарность.
Если вам нужна бумажная благодарность надо приехать к нам в офис. Самара, ул. Самарская 8

Спасибо за желание помочь.
История Аскара и возможность спасти его от голода тут: https://bfevita.ru/campaign/askar-karisov/

Аскар…

Ну если руки не для скуки, а дома выходной, эти руки точно найдут чем заняться.
Я сегодня настраивала коляску #Юрикскнопочкой.
Вроде все верно сделала, но подголовник не встал. Три часа по разному крутила, Юрик смотрел на меня как на сумасшедшую с немым вопросом в глазах «А что было не так? Зачем это все?».
В общем, плюнув на подголовник, подставила разделочную доску и подушку, Юра развозмущался, аж дышать со звуками стал как паровоз.
Пересадила его в другую коляску, приложила усилие и подголовник встал как надо. Называется сама сломала- сама починила. День прожит не зря.

А вы как провели субботу?

На фото Юрик с неправильно стоящим подголовником. Сейчас все ок.

Я часто в трудные моменты своей жизни вспоминаю рассказ моего папы о нем самом. Простом деревенском мальчике, живущем в очень маленькой деревушке, где была только начальная школа. А если ты хотел учиться дальше, нужно было ездить за 20 километров в соседнее село. Про школьные автобусы тогда никто не слышал. Да и рейсовые были там редкостью.

И вот мой папа, мальчишка 10 лет, вставал в 5 утра, а в 6 уже выходил из дома с портфелем и шел 20 км пешком, чтобы к 8 придти на первый урок.

Больше всего меня сразил его рассказ, как однажды в 40 градусный мороз он шел по бедому полю один. В школу. Как почти заблудился и очень замерз, как ему было страшно, но он все равно шел! Так ему нравилось учиться. Так он хотел учиться.

Взрослые сравнивали его с Ломоносовым за тягу к знаниям несмотря ни на что.

Папа был круглым отличником. И после окончания школы поступил в институт, где тоже стал отличником.

Он и по всей жизни всегда был отличником. Если за что- то брался, обязательно доводил до конца. Разбирался скрупулезно в любой новой для него теме. Душой болел за свое дело.

Для меня он пример, как человек сам вершит свою судьбу. Ведь мог бы как многие его деревенские друзья- просто не учиться и работать всю жизнь в селе конюхом или скотником. Или пить, как тоже многие.

Но у него была невероятная тяга к знаниям, подкоепленная силой воли! И желание вырваться из деревни.

А в институте он познакомился с мамой. И вот уже 50 лет они вместе.

А сегодня мой папа первый раз за свой 71 год плывет в круиз на корабле. Так незапланированно получился у меня подарок маме и папе на их золотую свадьбу. А чтобы им не было скучно, плыву с ними и я! У меня ведь не было отпуска в этом году? Ну вот незарланированно и случился!
В телеграмм ( https://t.me/shell_shell_63 ) буду вам слать приветы из городов, где мы будем останавливаться.

Ну а по вечерам- серьезные посты, как всегда в 19.30 по самарскому времени.

А вы какие неожиданные подарки делали своим родителям?

Приплыли в Ульяновск, а там кораблик имени моего папы: Юрий М. 😂😂😂

Пока я плыву в Тетюши, параллельно решаю вопросы:
Приемной маме помогаю с оформлением документов на опеку. Иногда самарская опека странно себя ведет, хорошо что руководитель департамента Слесарева Ольга Владимировна- Человек. Она помтгает в ручном режиме все неясные ситуации разруливать.

Для Аскара из Волгоградской области- вопросы с питанием. Там, кстати, взрослым паллиативным пациентам на гастростомах скоро начнут выдавать.
Коллеге из московского фонда, помогающему людям с деменцией, помогаю отправить гармошку доя бабушки из Москвы в Архангельск. И параллельно благодарю судьбу за знакомство с замечательными ребятами- логистами, которые в любое время дня и ночи по зову души помогают нашему фонду. А теперь вот и гармошка к бабушке поедет.
А еще- обмениваюсь теплыми голосовыми сообщениями с подопечными нашего фонда.
Одна мама надиктовала «Храни Бог ваш благотворительный фонд «ЕВИТА». До слёз….
Отпуск- в моей жизни- когда есть возможность немного остановиться и обнять каждого, кто рядом.
Особенно, маму и папу.