Иногда подумать вместе над проблемой - уже помощь. Я называю это "думать друг об друга"..

Недавно позвонила мне замечательный врач из кардиодиспансера. Мы знакомы уже шесть лет, и познакомил нас Илюша - мальчик-сирота из Оренбургской области, который лежал в кардиодиспансере. Может вы помните ту историю?

Я искала малышу семью, и семья нашлась, у меня даже в телефоне до сих пор есть номер под ником "Марина, мама Илюши". Но малыш решил по-другому и внезапно ушел. Тогда мы вместе собрали ему денег на похороны, чтобы не в общей могиле, опека Оренбурга выписала на меня доверенность и я занималась проводами в последний земной путь Илюши.

Вот с тех пор мы с Юлией Олеговной и дружим. И вот она звонит мне и просит о помощи: в кардио госпитализируют мальчика с миопатией Дюшена на обследование, а у мамы есть еще один сын - с ДЦП, полностью зависящий от нее. У этой семьи нет никого, кто мог бы лечь в больницу со старшим или наоборот - неделю поухаживать за младшим, пока мама в больнице с другим сыном.

Просит няню. Или домой или в больницу.
А у нас нет свободных нянь, тем более - круглосуточных. Тем более - к незнакомому ребенку.

И мы начинаем думать вместе - как быть?
Я накидываю разные варианты, вплоть до самых бредовых:
- договориться с минсоцем и второго на дневной пансион определить в ДДИ ( самый страшный вариант), и мама утром будет его привозить, а вечером забирать.
- договорить с реабцентром, и туда на дневной стационар ребенка с ДЦП - днем процедуры, вечером - домой. Но... кто ж неходячего ребенка будет возить по процедурам? Менять памперс?
- найти санитарку в кардио, с который наш фонд заключит договор и она будет ухаживать за страшим?
- взять маму с обоими сыновьями в платную палату, но это не возможно - таких нет и одноместных тоже нет, и ребенок второй без сердечной патологии...

Мы прощаемся с Юлией Олеговной на полчаса, чтобы я могла переговорить с Минсоцем, спросить их возможности. Но буквально через 5 минут мне перезванивает Юлия Олеговна и говорит - вопрос решили.

Как вы думаете, какое решение было найдено?
Завтра утром я напишу - какое. Просто важно ваше мнение, потому что вдруг сейчас вы подумаете об меня? Или я об вас? И есть еще решение, которое мы не увидели и не додумались?

Итак, когда ты реально хочешь помочь и решить проблему - решение всегда находится!

Итого, руководство кардиоцентра приняло решение госпитализировать маму с обоими сыновьями, и провести обследование и второго сына! Таким образом, дети не были разлучены с мамой, маме не пришлось разрываться на части, да еще и второго ребенка обследовали, что архи- важно для ребенка с инвалидностью.

Спасибо врачам кардиоцентра за их настоящие большие сердца.

https://t.me/shell_shell_63/3809

-1 в системе/+ 1 дома

- Это лучшая девочка на свете, - сказала Анастасия Ферапонтова приемной маме, которая приехала знакомиться с Лерой.

- Я никогда не слышала, чтобы руководители детских домов так говорили о детях,- напишет мне потом Ольга. - А что для каждой мамы главное? Что ее ребенок- лучший.

Знакомство Леры и Ольги состоялось еще месяц назад и это была любовь с первого взгляда. Еще по видео.

- Я же на вашей страничке ее увидела, и поняла- моя! И засобиралась,- напишет мне потом Ольга.

А сегодня она прислала сообщение «Мы дома».

И я чуть не расплакалась от счастья и большие мурашки побежали по всему телу.

Казалось бы, ребенок без шанса на будущее- не говорящая, тихая, скромная. Взрослая!!! И в банке данных абсолютно не заметная, а 5 группа здоровья- как клеймо прокаженной.

Но на видео- это невероятная чуткая девушка, все понимающая!

У Леры мама, она парализована, ограничена в правах. Есть бабушка, которая ухаживает и за мамой Леры и за своим супругом- дедушкой Леры. Именно поэтому бабушка просто физически не могла оформить опеку над внучкой, но очень мечтала о семье для нее.

На вокзал провожать внучку приехала и она. Сказала Лере «Ну что? Уезжаешь?». А Лера взяла за руки маму и папу и нечетко, но сказала «да, с мамой и папой».

В добрый путь, Лера! В добрый путь, семья!

Спасибо каждому за лайк, репост, комментарий, помощь в создании видеоанкеты!
Наш/ ваш обережный круг спас девочку от дороги в один конец!

Господи! Все не зря! У каждого ребенка должна быть семья. Независимо от возраста и диагноза. И эта семья где- то есть. Надо просто помочь им встретиться!

Вы можете помогать нам искать семьи детям- сиротам с инвалидностью, сделав пожертвование на создание видеоанкеты.
Одна анкета стоит 5000 рублей. И эта анкета меняет жизнь ЧЕЛОВЕКА!

https://bfevita.ru/campaign/enoty-ishhem-mam-brosh…

Ура!

Конечно, ютуб уже сильно «тупит» ( работаем в фонде над переносом всей ценной информации на рутуб), но если сильно подождать, подгрузиться. Вот такой ролик был у нас про Леру, которая теперь мамина и папина

https://youtu.be/Tjmrg7wnVCI?si=d5g6Hg75sI9Ubac4

Не спрашивайте! Не знаю, как так получается! Само собой! Может, потому что мы просто общаемся с прекрасными врачами, а заряжаем их своей верой в жизнь? В право на жизнь каждого?

В общем, 22 августа у нас состоится семинар по работе с детьми с нарушением слуха.

Приглашаем всех заинтересованных принять участие! На семинаре вы узнаете о видах тугоухости, методах обследования и коррекции слуха, познакомитесь с психолого-педагогическими особенностями детей с нарушенным слухом и играми для их развития, а ещё сможете пообщаться и задать вопросы опытнейшим специалистам в этой сфере!

По окончании семинара будут выдаваться сертификаты и методический материал.

❗Посещение бесплатно, действует пропускная система.

📃Если для вас семинар актуален, пожалуйста, пришлите количество участников с ФИО до 18 августа по адресу: o.kisarova@mail.ru или свяжитесь по телефону с куратором мероприятия Олесей Кисаровой +7 927 729 77 02

Семинар организуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» и компанией МастерСлух и будет актуален для специалистов в сфере детской реабилитации, ухаживающих, а также сопровождающих детей с нарушением слуха и тяжёлыми множественными нарушениями.

Когда: 22 августа 2024 г.
Во сколько: в 10:00
Где: Самара, ул.Масленникова, д.37, 3 этаж, Ресурсный центр поддержки и развития добровольчества (волонтерства) Самарской области.

-А вы вообще здесь работаете?- деликатно спросила меня Нюта Федермессер после посещения отделения «Малютка» самарского ДДИ.

- мы почти год здесь не были,- честно призналась я.

Мне было очень- очень стыдно. Стыдно за себя, за сотрудников ДДИ и жалко детей.

Давно я их не жалела, радовалась больше. За то, что вернулись домой, ведь большинство именно здесь жили до 4 лет. Что теперь рядом с ними велюченные сотрудники, которые привыкли пестовать тяжелобольных малышей. Что теперь они будут нулять, у них будет массаж, игровая комната, занятия. Но гоавное- настоящая забота.

Мы первый глд ездили часто с Олесей : учили ухаживать за гастростомами и трахеостомами, кормить, позиционировать, высаживать в коляски, понимать по движению глаз и взмаху ресниц. Нам казалось- научили. Можно немного отойти в сторону.

Но видимо в системе ДДИ- это невозможно. И год- слишком большой срок, чтобы не приезжать и не смотреть, как живут дети.

В общем- безумно грустно, больно и стыдно.
Сама директор ДДИ уже несколько раз говорила мне «Ольга Юрьевна, вас не хватает. Вам нужно приехать».

Хорошо, я снова возьму за традиции раз в мксяц приезжать. И писать. Видимо, только страх держит большинство сотрудников и заставляет качественно выполнять свою работу.

Самое страшное для меня- дети похудели! Не изменилось ничего: есть гастростомы, есть лечебное питание. Но еще год назад они были с пухоыми ножками и ручками, а сейчас я снова слышу «Ну он такой был всегда». Вы серьезно?

А знаете почему похудели? В том числе и потому что неврологически не скомпенсированы! И нахрена ( простите меня за мой французский) там целый невролог, если он не может увеличить дозировку препарата или подобрать другой?

Нахрена там целый педиатр, если он стонущему от боли ребенку не модет дать даже нурофен?

Нахрена там медсестры, если их днем с огнем не сыщешь, чтобы отсанировать задыхающегося от мокроты ребенка?

Ок! Буду приезжать, и Олеся тоже.
И снова будем учить, а я буду писать и поднимать на уши Министерство здравоохранения Самарской области и Минсоцдемографии Самарской области.

А сейчас я прошу вас помочь этим детям не страдать от боли! Да, боль можно снять и без лекарств. Не всю, но многую.

Для этого нужны специальные подушки, которые принимают форму ребенка, подстраиваясь под любое искривление.

Эти подушки 5 штук стоят 460 000 рублей. Сразу скажу, что мы передадим их в ДДИ во временное пользование и под персональную ответственность конретных людей. Чтобы они никуда «не пропали» и внезапно «не испортились, лопнули» и тд.

Простите за эмоции. Мне правда стыдно, что мы так запустили ситуацию((( Но ее можно исправить! Давайте вместе.
И еще: вдруг вы готовы стать нашими руками там? На постоянной основе? Ходить 2-3 раза в неделю и стать другом одному ребенку? Например- моей любви Анике???

Напишите мне, и я расскажу- как это можно сделать.
Помочь купить подушки доя позиционирования можно тут:
https://bfevita.ru/campaign/deti-siroty-iz-ddi/

P.S. Касается не всех сотрудников ДДИ, есть замечательные. Но их меньшинство…

Расскажите, как ваше воскресенье?
Мое- за компьютером))) готовим с нашим программистом новую страницу сайта, наполняем ТСР и медоборудованием, доступными к безвозмездной выдаче в рамках проекта «Круговорот добра».
Лично мне это помогло еще и систематизировать и наличие на складах, и то, что уже на руках)))

И отдельная «радость»- перенос видео из ютуб на рутуб. За 5,5 лет работы фонда там более 300 видео. И каждое- ценно!
Ценно не только для меня лично, но и для родителей тяжелобольных детей.

Пока перенесла только 20 видео. Впереди- еще 280. Главное, чтобы комп выдержал круглосуточно работать.

Ну и супер- призом будет- внесение изменений на сайт! Перепрошивать все ссылки🙈

Пока об этом стараюсь не думать. Решаю проблемы по мере их поступления.

ВРИО и некоммерческий сектор